Всем привет. Меня зовут Светлана. Родился наш пятый ребенок, дочка Дарья. Хорошенькая и крепенькая. На осмотре была диагностирована расщелина твердого и мягкого неба, десна и зубки не задеты. Это было полной неожиданностью. Пока перевели на зондовое питание. На днях должны перевести в НПЦ Солнцево для уточнения диагноза и прогноза лечения. Надеюсь, хотя бы кормить из специальной бутылочки, очень надеюсь на специалистов этого центра, потому что в роддоме мне сказали, что только зонд. Надеюсь на операцию (или операции) до года или полутора. Жду перевода в руки специалистов и набираюсь информации в интернете. Ну и сцеживаюсь, налаживаю грудное кормление.

Admin

Откройте форум Могиляка О. И.

Добрый день! Меня зовут Оксана. Мне 25 лет. 4 дня назад на втором скрининге  (19 недель) у моего ребёночка увидели расщелину левой губы, на следующий день на повторном узи в ГКБ им. Вересаева предположение подтвердилось и добавили, что расщелина и губы, и ао, и твёрдого неба. Беременность у меня первая, новость повергла в шок. Генетик отправил на амниоцентез, который назначили на понедельник. Очень страшно и на процедуру идти и ждать результатов. По остальным показателям малыш абсолютно соответствует своему сроку развития, все органы в порядке. Первый скрининг не выявил высокого риска хромосомных отклонений. Но генетик настаивает, что всё равно вероятность хромосомных отклонений повышена и амниоцентез необходим.
Я настолько растеряна, что даже не знаю, какие вопросы задавать!

Бабушка малыша
Я задавала этот вопрос. Мне сказали: « думайте конечно сами, но 10-15% вероятность генетических отклонений есть. Некоторые признаки хромосомных аномалий невозможно и до 30-й недели рассмотреть, а амниоцентез должен расставить все точки над и»
10-15% на мой взгляд очень огромный процент, поэтому мне так страшно!

Обязательно почитайте форум. Посмотрите веточки про малышей. Уверена, что Ваши мысли придут в порядок и Вы успокоитесь.

Добрый день!Моя доченька родилась 09.06.2019 с расщелиной губы,твёрдого,мякого нёба и альвеолярного отростка.Собираемся оперироваться у Вишпинского И.М. у Житомире.Кто у него уже прооперировался, пожалуйста поделитесь информацией,стоит или посоветуйте хорошего хирурга в Украине? Буду очень благодарна.

Ksyunyasok
Ну и так как амниоцентез несёт за собой определённые риски, надо решить для чего вам это надо и, что вам даст результат. Если вопрос о прерывании не стоит, при любом раскладе, то я бы не ходила

Всем привет. Мы родились  с расщелиной мягкого неба и хотелось бы знать во сколько обойдется операция.

добрый день. у нас месяц назад была операция по реконструкции нёба. ротик постоянно полощем после еды, сегодня заглянув в ротик, обнаружила какой-то белый налет в местах, где нитки от швов. при повторном полоскании налет не удаляется  что это такое? может нитки начинают растворяться или что-то еще?

Добрый день. Я мама ребенка с расщелиной мягкого и частично твердого неба.Операцию провела Светлана Геннадьевна.Очень много вопросов  после операции.  Откройте пожалуйста форум))))

Здравствуйте! меня зовут Ирина. Я из города Красноярска. 29.06. у меня родилась доча с расщелиной мягкого нёба. В нашем городе с таким диагнозом оперируют только с 1,5 лет, а то и с 2. Но я услышала о хирурге Колыбелкине Михаиле Васильевиче с Новосибирска, который берётся за эту операцию с 6 месяцев. Хотела бы найти здесь отзывы о нем и узнать можно ли к нему попасть по ОМС или только платно. Очень буду благодарна, если кто поможет найти ветку об этом хирурге. (Правда мне ещё недоступны некоторые ветки к просмотру. Что нужно сделать чтоб получить доступ?)

Отредактировано Ирина1895 (2019-08-28 13:58:34)

Подождите немного, Вам Админ откроет доступ ко всем веточкам. Сначала ребёночек должен родиться, наладите кормление и будете искать подходящего хирурга. Думаю многие будут советовать столицу, здесь можно оперироваться как по квоте или через фонды. Все будет хорошо.🤗

Добрый день всем. Меня зовут Людмила, месяц назад у меня родился сынулька, и мне сказали что что у него двухсторонняя расщелена верхнего неба, не доразвита нижняя челюсть и маленький язык. Проблема у нас с кормлением, в больнице кормили постоянно через зонд, выписали домой с зондом, дома я начала переучивать его есть через советскую соску, но кушал он по 10-15 грамм, в результате попали в больницу из за потери веса, там опять поставили зонд, сейчас нас выписали. Так же пришли мне соска нук и бутылка пижон, через пижон может высосать 20-30 грамм, и засыпает, можно сказать я его сонного кормлю, опять теряем вес, подскажите может есть у кого нибуть совет как кормить? Ещё поставили обдуратор но с ним вообще ни какую соску не берет плачет только, может из за того что ротик маленький и ещё соску даю и там совсем нет места..? Я уже незнаю как его кормить, читала можно через шприц, подскажите как?