Quintessencia
Здравствуйте, Надежда! Написала вам в личку

добрый день! родился сынок с СПР. планируем консультироваться во Львове, в Могиляка О.И., оперироваться тоже там . можно, пжл, ссылки веток, где описана информация о Львове и о Могиляке.

В аптеках продаются). Они такие желтые, силиконовые.
Нам ч-л хирург сказала, что в Крыму операции по закрытию щели проводятся только начиная с возраста 3+, нам (семье ) кажется, что это уже поздновато. По идее, в три дети уже активно болтают, а тут только исправят нёбо...

Наш диагноз пока не точен, из роддома выписали в четверг и тут же "вписали" в другую больницу, в отделение патологии новорожденных. Собрали у нас кучу анализов, но еще не все- три дня выходных остановили этот активный процесс. На бумаге, что дали с собой на ЭКГ было написано "расщелина твердого неба", а врач, которая осматривала при поступлении, сказала, что у нас синдром Пьера Робена, потому что есть расщелина, маленький язычок и маленький подбородок и маленькая нижняя челюсть...
Ох, и тяжелые были эти четверг и пятница... в общем, у меня лично диагноз СПР очень много вопросов вызывает по причинам того, что мой ребенок абсолютно не похож на деток, фотографии которых находятся, когда ищешь информацию о СРП.

Я думаю, что нас ошибочно отнесли к числу таких деток по нескольким причинам. ( Я все еще пока в ожидании уточнения диагноза, ждем также инфо от генетиков. Хотя вот тоже- при беременности все скрининги показывали, что у нас очень низкая вероятность каких-то синдромов).
Возвращаюсь к причинам. Одна из них- у мужа в роду у всех маленький подбородок и если смотреть его детские фото, то вот очень похоже с тем, что у нашей доченьки- большие щеки и небольшой подбородок. И вообще- смотрю, у многих новорожденных, у которых нет СРП, также есть большие щеки и маленький подбородок.
Далее- доченька вчера два раза показала мне язычок, когда я  ее переодевала...Насколько я понимаю, такое тоже едва возможно на первых днях жизни, если есть синдром. Проблем с кормлением (кроме аспирационных) нет-зонд был первые пару часов после рождения, потом кормили её из бутылочки и я сейчас продолжаю это делать. Кушает хорошо, хотя, конечно иногда смесь/ молоко ( я сцеживаю, а когда не хватает, докармливаю смесью) идет носом. Доченька очень хорошо кушает, за последние два дня у нас прибавка в 40 гр. Пустышку тоже начиная со вчера сосет... Пробовала также кормить из обычной бутылочки- немного получается у неё сосать, но по большей части пока вхолостую.
Краткий итог- ждем рабочих дней следующей недели. Они должны если не всё, то многое прояснить.

Рина007
Здравствуйте, Ира! Поздравляю с рождением доченьки! Хочу сказать, что даже если вам и подтвердят СПР, это ничего страшного. Этот синдром не всегда генетически обусловлен, поэтому у вас и на скринингах всё было в порядке, а если вам его поставят и вы, может, захотите сделать анализы на генетику, то и они скорее всего будут в норме. Этот синдром только кажется страшным, на самом деле это всего лишь триада признаков (микрогения, расщелина нёба или готическое нёбо и глоссоптоз), которые со временем уходят - дыхание налаживается, подбородок вырастает, а расщелину закрывают (правда при средней и тяжёлой степени СПР нужны более серьёзные меры, но тоже всё поправимо). Да и скорее всего у вас его нет, раз у вас нет серьёзных проблем с дыханием и кормлением.
Если хотите пишите в личку, у меня дочка с СПР

Отредактировано Снежка Зар (2020-04-20 21:15:09)

Спасибо большое

Здравствуйте. Меня зовут Марина. У нашей Ани тоже расщелина. Закрывали в 7.5 месяцев в Москве у Гончаковых. Анюте сейчас 1 год и 5 месяцев. С речью пока никак, тоже ждём. С помощью ма и ме она умудряется передать все, что ей надо. 
У нас здесь есть веточка, если будет интересно приходите почитать про нас.

Отредактировано alxd (2020-04-24 09:56:01)

Здравствуйте, на втором долгожданном узи в 20 недель нам поставили левостороннюю расщелину губы и твёрдого неба! Слез было куча.. не верили, 2 раза перепроверяли, но все подтвердилось(( уже все успокоились, поняли что это ни чего страшного по сравнению с тем, что вообще бывает!! Очень хочется узнать где лучше делать операцию, у каких специалистов и в каком возрасте! Откройте пожалуйста все веточки для общения и информации) сами из Челябинска кстати)

Доброго времени суток. Мы из города Альметьевск, респ.Татарстан. у дочери неполная расщелина твердого и мягкого нёба. Узнали об этом в день ее рождения. Радостное мгновение омрачилось таким не радостным сюрпризом. На данный момент ищем информацию где, что и как.

Добрый день, девочки.  У нас 30 апреля 2020 года родился долгожданный сынок -беременность прошла легко и быстро, не смотря на последние месяцы карантина и сидения дома). В роддоме сообщили новости к которым я никак не была готова, малыш с расщелиной мягкого неба -делали все скрининги у лучшего узиста в городе, и даже ген. анализ - все было хорошо и в роду у мужа и у меня таких пороков нет, откуда -не понятно, видимо Боженька так решил. Точно диагноза пока не знаем - в выписке написана серидинная расщелина мягкого неба. Что это? может кто-то сталкивался?? с чего все начинать? Прошло 7 дней и голова идет кругом, ждем врача -чтоб дал направление то ли к лору, то ли в ЧЛХ. Еще этот карантин, никуда толком не попадешь... а неизвестность хуже всего.

NataD
Ksushx

Добро пожаловать 

Здравствуйте, все!
Я рада, что нашла ваш форум. Спасибо за него! Мне 30 лет. Здесь все пишут про детей, а у меня у самой ринолалия. За всю жизнь ни один хирург ни разу не ставил вопрос об операции, не могли поставить диагноз. Наконец, к 30 годам поставили небно-глоточную недостаточность. На онлайн консультации врач Гончаков предположил, что скрытая расщелина мягкого нёба. Дорогие девочки и ребята, кто оперировался в Москве? Скажите, пожалуйста, где это можно сделать? Где лучше?

Спасибо!