Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.

Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10

Ветка для знакомства с новенькими - 10

Страница:   1 … 11 12 13 14 15 … 47  

Сообщений 361 страница 390 из 1392

361

  • Автор: МамаМаксимаЕлена
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2020-02-17
  • Сообщений: 6
  • Провел на форуме:
    4 часа 4 минуты
  • Последний визит:
    2020-02-26 22:14:45
Ирин@ написал(а):

МамаМаксимаЕлена
Если переводится, то лучше в больницу св Владимира. Там знающие врачи по спр. Контакты врачей можно найти, если захотите. Или приехать туда самим, самотеком. Знаю маму, которая из другого города везла своего ребёнка с спр туда, тк там не могли помочь. Еле довезла, но ттт успели во время

Отредактировано Ирин@ (Сегодня 10:54:02)

Здравствуйте, Ирина!
Были сегодня на консультации в нпц у Сулейманова А.Б. Операцию он пока нам не советует, т.к. челюсть, на его взгляд, не настолько мала чтобы ее увеличивать. К ним не могут перевести, т.к. у ребенка что-то с легкими(небольшое увеличение), лечат антибиотиками. Сказал скорее кормиться самим, из бутылочки и соску сосать. Ему слать фотоотчеты с комментариями о том, как справляемся и не бывает ли апноэ.
Максимка сегодня с 9.00 даже без кислорода рядом, все поотключали. Были у него в обед. Надеюсь и завтра он будет сам хорошо справляться, ттт. Так что у нас пока задача подлечиться и перевестись в детское отделение. А там видно будет. Про дом даже загадывать боюсь)

362

  • Автор: Галина У
  • Адмирал форума
  • Галина У
  • Откуда: Рязань
  • Зарегистрирован: 2016-08-04
  • Сообщений: 873
  • Пол: Женский
  • Возраст: 37 [1987-03-14]
  • Провел на форуме:
    12 дней 21 час
  • Последний визит:
    2021-06-13 21:38:39
Admin написал(а):

Ирин@
Везде свои минусы. Если в Св. Владимире Дубин - то он спец по дистракторам. Ставит всем подряд без разбора - надо или не надо... Но рука у него набита. В РДКБ Лопатин тоже ставит дистракторы.
Другое дело - а СПР ли и нужен ли дистрактор?
Так что решать маме, конечно, куда бежать...
Но ИВЛ - это не выход. Гончаковы считают, что СПР - не повод для дистракции. Надо учиться кормить. Тем более, ребенок ел, соску сосал. Бронхоскопия что ли напортачила и пошло ухудшение?..

Сейчас ситуация изменилась и всем подряд с Спр в св.Владимира дистракцию не делают,только по жизненным показаниям.Есть мамочки,которые там лежали и после обследования их отправляли домой без дистракции

363

  • Автор: Admin
  • Администратор
  • Admin
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2006-02-02
  • Сообщений: 13161
  • Пол: Женский
  • Возраст: 55 [1969-04-06]
  • Провел на форуме:
    2 месяца 27 дней
  • Последний визит:
    2024-02-04 18:47:56
Галина У написал(а):

Сейчас ситуация изменилась и всем подряд с Спр в св.Владимира дистракцию не делают,только по жизненным показаниям.Есть мамочки,которые там лежали и после обследования их отправляли домой без дистракции

Хорошая новость! Спасибо!

364

  • Автор: Admin
  • Администратор
  • Admin
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2006-02-02
  • Сообщений: 13161
  • Пол: Женский
  • Возраст: 55 [1969-04-06]
  • Провел на форуме:
    2 месяца 27 дней
  • Последний визит:
    2024-02-04 18:47:56

МамаМаксимаЕлена
Вот и хорошо!
Учитесь кормить, чтобы аспирации не было. Все наладится!

365

  • Автор: Ирин@
  • Аксакал
  • Ирин@
  • Откуда: Москва (Митино)
  • Зарегистрирован: 2010-09-17
  • Сообщений: 6820
  • Пол: Женский
  • Возраст: 39 [1984-11-16]
  • Провел на форуме:
    4 месяца 13 дней
  • Последний визит:
    2024-04-30 23:52:34

МамаМаксимаЕлена
Скорейшего выздоравления малышу  :love:

366

  • Автор: Галина У
  • Адмирал форума
  • Галина У
  • Откуда: Рязань
  • Зарегистрирован: 2016-08-04
  • Сообщений: 873
  • Пол: Женский
  • Возраст: 37 [1987-03-14]
  • Провел на форуме:
    12 дней 21 час
  • Последний визит:
    2021-06-13 21:38:39
Admin написал(а):

Хорошая новость! Спасибо!

Зато стали многим с Спр ставить трахеостому в разных городах России,хотя она редко бывает нужна нашим и потом от нее избавиться очень сложно(((

367

  • Автор: Nlo-lenok06
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2020-02-20
  • Сообщений: 1
  • Провел на форуме:
    2 часа 50 минут
  • Последний визит:
    2020-03-11 17:47:23

Здравствуйте!мы из г.Челябинск,у дочери расщелина верхней губы слева,нам предстоит операция через 4 дня в Бонуме,откройте пожалуйста доступ к актуальным нам темам по данному мед. Учреждению,не могу найти раздел Больничный коридор

Отредактировано Nlo-lenok06 (2020-02-20 22:08:45)

368

  • Автор: Admin
  • Администратор
  • Admin
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2006-02-02
  • Сообщений: 13161
  • Пол: Женский
  • Возраст: 55 [1969-04-06]
  • Провел на форуме:
    2 месяца 27 дней
  • Последний визит:
    2024-02-04 18:47:56

Nlo-lenok06
:flag:

369

  • Автор: Lena83
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2011-01-14
  • Сообщений: 1
  • Провел на форуме:
    8 дней 22 часа
  • Последний визит:
    2020-02-22 10:37:29

Добрый день. Я мама девочки с двусторонней расщелиной верхней губы, неба, ао. Родились в 2011 г. Четыре операции выполнены Гончаковой С.Г. (Губа, твёрдое и мягкое небо, реконструкция).

Отредактировано Lena83 (2020-02-21 18:59:35)

370

  • Автор: Admin
  • Администратор
  • Admin
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2006-02-02
  • Сообщений: 13161
  • Пол: Женский
  • Возраст: 55 [1969-04-06]
  • Провел на форуме:
    2 месяца 27 дней
  • Последний визит:
    2024-02-04 18:47:56

Lena83
:flag:

371

  • Автор: -Лекс-
  • Новичок
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2020-02-25
  • Сообщений: 2
  • Пол: Мужской
  • Провел на форуме:
    1 час 40 минут
  • Последний визит:
    2020-04-25 19:27:58

Всем привет! Я папа дочки с расщелиной твердого и мягкого неба. В ближайшее время планируется операция. Хотел бы получить побольше информации в рамках подготовки к госпитализации. Прошу открыть доступ к разделам форума.

372

  • Автор: Admin
  • Администратор
  • Admin
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2006-02-02
  • Сообщений: 13161
  • Пол: Женский
  • Возраст: 55 [1969-04-06]
  • Провел на форуме:
    2 месяца 27 дней
  • Последний визит:
    2024-02-04 18:47:56

-Лекс-
:flag:
Форум Вам открыла. А где работает доктор Кугушев, которого Вы указали в Профиле? Где Вы наблюдаетесь?

373

  • Автор: Jul
  • VIP-персона
  • Откуда: Киев
  • Зарегистрирован: 2008-07-15
  • Сообщений: 3711
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    2 месяца 14 дней
  • Последний визит:
    2023-11-12 10:09:12
Admin написал(а):

А где работает доктор Кугушев? Где Вы наблюдаетесь?

рдкб

https://m.facebook.com/PediatricPlastic … 7529234878

374

  • Автор: Аннамир27
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2020-02-26
  • Сообщений: 9
  • Провел на форуме:
    9 часов 36 минут
  • Последний визит:
    2020-03-13 18:51:40

Admin
Здравствуйте, откройте для меня пожалуйста ссылочки где до и после можно фото детишек посмотреть

375

  • Автор: Аннамир27
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2020-02-26
  • Сообщений: 9
  • Провел на форуме:
    9 часов 36 минут
  • Последний визит:
    2020-03-13 18:51:40

Здравствуйте, У ребёнка расщелина верхней губы слева, твёрдого и мягкого тела альвеолярного отростка. Малышик Даниил, нам уже 2,5 мес.
Родились 26 ноября. г. Хабаровск
Сейчас определяемся с хирургом

376

  • Автор: Admin
  • Администратор
  • Admin
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2006-02-02
  • Сообщений: 13161
  • Пол: Женский
  • Возраст: 55 [1969-04-06]
  • Провел на форуме:
    2 месяца 27 дней
  • Последний визит:
    2024-02-04 18:47:56

Аннамир27
:flag:

377

  • Автор: Малиналь
  • Завсегдатай
  • Малиналь
  • Откуда: Россия, Хабаровск
  • Зарегистрирован: 2019-05-26
  • Сообщений: 117
  • Пол: Женский
  • Возраст: 39 [1984-07-08]
  • Провел на форуме:
    4 дня 1 час
  • Последний визит:
    2024-01-29 07:14:51
Аннамир27 написал(а):

Здравствуйте, У ребёнка расщелина верхней губы слева, твёрдого и мягкого тела альвеолярного отростка. Малышик Даниил, нам уже 2,5 мес.
Родились 26 ноября. г. Хабаровск
Сейчас определяемся с хирургом

Привет! Мы тоже с Хабаровска. Сын Тимоша, 10 месяцев, у нас двусторонняя расщелина губы, ао справа, сквозная расщелина твердого и мягкого неба. 3 января прооперировали губу по квоте в Цниис у Павлович В.А.

378

  • Автор: Аннамир27
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2020-02-26
  • Сообщений: 9
  • Провел на форуме:
    9 часов 36 минут
  • Последний визит:
    2020-03-13 18:51:40

Здравствуйте, У ребёнка расщелина верхней губы слева, твёрдого и мягкого тела альвеолярного отростка. Малышик Даниил, нам уже 2,5 мес.
Родились 26 ноября. г. Хабаровск
Сейчас определяемся с хирургом

379

  • Автор: Аннамир27
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2020-02-26
  • Сообщений: 9
  • Провел на форуме:
    9 часов 36 минут
  • Последний визит:
    2020-03-13 18:51:40
Малиналь написал(а):

Привет! Мы тоже с Хабаровска. Сын Тимоша, 10 месяцев, у нас двусторонняя расщелина губы, ао справа, сквозная расщелина твердого и мягкого неба. 3 января прооперировали губу по квоте в Цниис у Павлович В.А.

Мы тоже думаем может к ней. Она пока в отпуске не отвечает(

380

  • Автор: Аннамир27
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2020-02-26
  • Сообщений: 9
  • Провел на форуме:
    9 часов 36 минут
  • Последний визит:
    2020-03-13 18:51:40

Малиналь
Может отправите мне свой номер) если не против Вас поспрашиваю по вотсапу ньюансы. Вся в растерянности и голова уже кругом, что и как(

381

  • Автор: Аннамир27
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2020-02-26
  • Сообщений: 9
  • Провел на форуме:
    9 часов 36 минут
  • Последний визит:
    2020-03-13 18:51:40

Admin
Подскажите как можно и где посмотреть фото детишек до и после 🙏🏻 Их хирургов, девочки в чате говорили на форуме можно

382

  • Автор: -Лекс-
  • Новичок
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2020-02-25
  • Сообщений: 2
  • Пол: Мужской
  • Провел на форуме:
    1 час 40 минут
  • Последний визит:
    2020-04-25 19:27:58
Admin написал(а):

-Лекс-
 
Форум Вам открыла. А где работает доктор Кугушев, которого Вы указали в Профиле? Где Вы наблюдаетесь?

Спасибо! Как уже написали выше, в РДКБ.

383

  • Автор: Малиналь
  • Завсегдатай
  • Малиналь
  • Откуда: Россия, Хабаровск
  • Зарегистрирован: 2019-05-26
  • Сообщений: 117
  • Пол: Женский
  • Возраст: 39 [1984-07-08]
  • Провел на форуме:
    4 дня 1 час
  • Последний визит:
    2024-01-29 07:14:51
Аннамир27 написал(а):

Малиналь
Может отправите мне свой номер) если не против Вас поспрашиваю по вотсапу ньюансы. Вся в растерянности и голова уже кругом, что и как(

89098787404, пишите, что знаю - отвечу.

384

  • Автор: Admin
  • Администратор
  • Admin
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2006-02-02
  • Сообщений: 13161
  • Пол: Женский
  • Возраст: 55 [1969-04-06]
  • Провел на форуме:
    2 месяца 27 дней
  • Последний визит:
    2024-02-04 18:47:56

Аннамир27
Раздел "Наши дети" - там личные ветки форумчан с фотографиями.
И ветки Шов на губе крупным планом - 6

385

  • Автор: Алена Леонова
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2019-11-24
  • Сообщений: 3
  • Провел на форуме:
    23 часа 53 минуты
  • Последний визит:
    2020-04-29 10:10:43

Здравствуйте.Нашему Марку уже 3 месяца а я только собралась с мыслями написать.Мы из г.Ставрополь.Генетик поставил диагноз Чарджассоциация.2 месяца пролежали в больнице с пневмонией а потом закрылись легкое.Слава Богу уже дома.У нас правосторонний полный набор.Операция назначена на 30 марта.Кормимся до сих пор зондом.Пробовала разные способы.Захлебываеться и все.По ходу не глотает и мешает слизь.Сейчас ее поменьше а в реанимации каждые 5 минут откачивали.Наш хирург сказал кормить с ложки,но это нереально.Даже у него не получилось т.к. большая опасность аспирации.До операции еще месяц а зонд этот видеть уже не могу.Бутылку Хабермана по 40 минут сстал,но ни грамм не убавляеться.Соску сосет тоже.Что делать? 120 миллилитров с ложки с аспиратором?

386

  • Автор: Алена Леонова
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2019-11-24
  • Сообщений: 3
  • Провел на форуме:
    23 часа 53 минуты
  • Последний визит:
    2020-04-29 10:10:43

Буду очень признательна за помощь.Читаю уже 4 месяца как у всех хорошо получается кормить а у меня нет.Может я слишком боюсь?Врачи сказали что эта слизь уменьшиться после операции,но 4 месяца на зонде ?В остальном малыш очень активный и жизнерадостный.Есть патологии с ушами (неправильная форма)сердечко и глазки.Тут таких диагнозов не встречала.

387

  • Автор: Олсен
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2018-05-12
  • Сообщений: 12
  • Провел на форуме:
    1 день 11 часов
  • Последний визит:
    2020-02-28 01:11:54

Алена Леонова
А что вы ещё кроме зонда и Хабермана пробовали? Обычную советскую соску как?

388

  • Автор: ОльгаКрым
  • Новичок
  • Откуда: Симферополь
  • Зарегистрирован: 2020-02-27
  • Сообщений: 1
  • Пол: Женский
  • Возраст: 32 [1991-08-05]
  • Провел на форуме:
    3 часа 18 минут
  • Последний визит:
    2020-09-30 10:30:00

Всем доброго времени суток!
Ждём появления «зайчика» в середине лета
Расщелину губы и возможно неба диагностировали 2 дня назад на плановом скрининге (20 недель)
Родные и близкие помогли справиться с шоком 🙏так что в настоящее время все силы направлены на поиск полезной информации и составление плана действий
Мы живем в Симферополе, тут специализированных клиник нету, рассматриваем варианты проведения операции в Москве, Краснодаре или других городах.
Малыш первый, долгожданный. Как лететь в самолете на операцию с таким крохой пока слабо представляю, возможно лучше сразу планировать роды в другом городе?
Буду благодарна любым полезным рекомендациям 🙏
ВацАп/Вайбер + 7 978 756 67 02

389

  • Автор: Admin
  • Администратор
  • Admin
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2006-02-02
  • Сообщений: 13161
  • Пол: Женский
  • Возраст: 55 [1969-04-06]
  • Провел на форуме:
    2 месяца 27 дней
  • Последний визит:
    2024-02-04 18:47:56

Алена Леонова
ОльгаКрым
:flag:

Алена Леонова
Ищите способ кормления. Вариантов много. Можно просто из кофейной ложечки кормить - главное осторожно и приноравливаться к дыханию.

390

  • Автор: Olga1987.
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 2020-01-25
  • Сообщений: 2
  • Провел на форуме:
    2 часа 22 минуты
  • Последний визит:
    2020-03-02 17:09:45

Доброе время суток
Меня зовут Ольга я из Казани
Ребенок родился с левой расщелиной губы и неба
Сейчас нам 2,5 месяца, планируем оперироваться в Казани

Страница:   1 … 11 12 13 14 15 … 47  

Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10