Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5


Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Сообщений 691 страница 711 из 711

691

Карпина Ирина
:flag:

692

Всем привет!
Сегодня была на 2 скрининге срок 20 недель и обнаружили, что у ребеночка расщелина губы слева 6,5*4,5 мм. Расщелины неба она не увидела, но сказала скорей всего тоже есть.
Только сейчас начала отходить от шока. Никогда не думала, что со мной может такое случится. Ни у меня не у мужа в родне такого не было, сами вредных привычек не имеем, это вторая беременность мальчик, первый ребенок девочка все хорошо.
Сейчас понимаю, что главное чтобы не было других пороков, а это можно будет исправить.
Конечно я очень люблю своего малыша, мы его очень ждем.
Понимаю, что будет первые несколько лет сложно, но надеюсь только на лучшее.
Прошу Вас подсказать, что необходимо приобрести для малыша и в какую клинику и врачу лучше обратиться.

693

Евгения777
:flag:

694

Здравствуйте! Меня зовут Олеся, 37 лет. Живём в Кемерово. Ждём сына с расщелиной губы, АО и неба. Диагноз узнали в 20 недель. Сейчас уже 34 недели и скоро мы встретимся со своим сыночком. Было время морально и психологически настроиться, но иногда ловлю себя на мысли, а справлюсь ли я. Откройте доступ ко всем темам, пожалуйста!

695

Леся Баева
:flag:

696

Добрый вечер. Меня зовут Ольга, 38 лет, живу в Санкт-Петербурге. Беременность вторая, 36 недель, мальчик. По УЗИ - расщелина губы и неба( кажется уже приняла и смирилась с этим диагнозом, но иногда становится страшно( боюсь увидеть ребенка и понять, что я не вытяну это все(( У меня еще даже нет понимания, где оперировать нашего мальчишку. Очень надеюсь, что с помощью этого форума смогу со всем справится!)

697

Марковна  :flag:
Конечно, справитесь!
И все будет ХА-РА-ШО!!!!

698

Здравствуйте) Меня зовут Юля, мне 29 лет. Живем в Москве. 3 дня назад был второй скрининг, и ровно с этого дня мой мир перевернулся. 20 недель, ждём малышка с правосторонней расщелиной верхней губы и АО.
Лёжа на кушетке я благодарила все высшие силы за то, что все показатели в норме, отклонений никаких, мальчуган замечательный, и тут узист замолчала...
« Вам на первом скрининг ничего не говорили?
-нет
- У вас малыш с расщелиной верхней губы, ну или проще говоря заячья губка к него»
Девушка пристально смотрела в мои глаза, а я только и смогла спросить « это лечится?»
И спасибо огромное этому тактичному человеку, она все обследование рассказывала мне истории о детках и мамах с такими же патологиями, и какие они хорошенькие после операции, и да, сложно, но бывает и более страшно чем это.
Из кабинета УЗИ я вышла с четким пониманием того что я люблю своего ребёнка ничуть не меньше чем до этого. Он знал к кому прийти, он знает что мы будем бороться за него до победного!)
Завтра у нас встреча с генетиком, и повторное УЗИ.
Я не надеюсь на чудо, я готова принять ребёнка таким какой он есть! Спасибо вашему форуму, за эти три дня информации!
Я перечитала все возможные открытые мне веточки и диалоги, и это прибавило мне сил ещё больше)
Прошу администратора открыть мне доступ к закрытым темам, буду очень признательна!
Всем родителям силы и веры в своего ребёнка!)

699

Юся11
:flag:
Все будет хорошо!

700

Добрый день! Меня зовут Кира, и я тоже в ваших рядах. 34 недели, ждём принцессу с двусторонней расщелиной губы, ао, неба, полный комплект.
Я врач-педиатр, неонатолог в РД. Видела деток с расщелинами, вела их, поддерживала мам. И вот жизнь так интересно провернулась. Одно дело советовать, лечить, другое- ждать своего
Читаю форум и в каждом слове, страхе, переживании вижу себя: сейчас я в первую очередь мама. Долго читала форум, только сейчас решилась написать.

701

Кира_м
:flag:

702

Кира_м написал(а):

Добрый день! Меня зовут Кира, и я тоже в ваших рядах. 34 недели, ждём принцессу с двусторонней расщелиной губы, ао, неба, полный комплект.
Я врач-педиатр, неонатолог в РД. Видела деток с расщелинами, вела их, поддерживала мам. И вот жизнь так интересно провернулась. Одно дело советовать, лечить, другое- ждать своего
Читаю форум и в каждом слове, страхе, переживании вижу себя: сейчас я в первую очередь мама. Долго читала форум, только сейчас решилась написать.

Добрый вечер, я врач-стоматолог, тоже знала не понаслышке о наших детях)) у меня сын с двухсторонней расщелиной губы и неба))

703

Добрый день, хочу написать и спросить совета,может кто-то сталкивался с таким и какое решение вы приняли для себя!!!! У нас 22 нед. На первом скрининге увидели расщелину, затем анализ синдром Эврардса 1:72 нас направили к генетику делаем Кариотип клеток плаценты, результат 46 xx,,, я успокоилась решили что расщелина это вообще не проблема, затем 2 скр, и тут пошло расщелина, гипоплазия мозжечка, впс: ДМЖП, декстрапозиция аорты, ЗВРП симметричная форма, задержка на неделя, 10 дней,,,после чего я решила сделать микроматричный анализ, тк у генетиков было подозрение что, всё равно у нас что-то есть,,,, и вот наш результат печальный, выявлена трипликация короткого плеча хромосомы 18,размером 15,16 млн.п.н ( патогенная) Как сказала простом языком врач генетик синдром Эдвардса у нас нет, 3 й лишней хромосомы нету,,, но у нас его часть  прикрепилась, у генетиков в рекомендации пишут сразу прерывание по медицинским показаниям,,, я просто не знаю что мне делать, я совсем не готова к ребёнку сложному.Скажите  пожалуйста у кого есть дети,с таким диагнозом как у нас????

Отредактировано Ирина2021 (2021-02-20 15:31:54)

704

Доброй ночи . У нас расщелина верхней губы , твёрдого неба и оа. 30нед. беременности . Не имею понятия как кормить ребёнка с расщелиной , какие бутылки и приспособления приобретать для облегчения процесса , как проходит послеоперационный период, с какими сложностями придётся столкнуться ? Если есть у кого то благополучный опыт , поделитесь .

705

Пати
Форум Вам открыла.
В разделе "Правила форума" есть ветка "Пособие для чайников" - почитайте для начала. А потом просто читайте форум нужные разделы.
У нас тут с благополучным опытом - каждый первый.
Удачи! И ничего не бойтесь!

Ирина2021
Забейте в Поиск (кнопка в шапке форума) нужные словосочетания и посмотрите, что вылетит. Все-таки, синдрома Эдвардса у вас нет, а значит, есть надежда. Но решать только Вам... Могу посоветовать только еще спросить на форуме forum.detiangeli.ru
Удачи!

706

Спасибо

707

Здравствуйте! Меня зовут Мария, я из Краснодара. Сейчас 37 неделя беременности; на 2м скрининге отправили к генетику с единственной артерией пуповины, генетик опровергла, но увидела у нас расщелину губы (АО и неба сказали скорее всего тоже задето). Откройте, пожалуйста, доступ к закрытым темам. Спасибо)

708

МарияКрд
:flag:

709

МарияКрд написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Мария, я из Краснодара. Сейчас 37 неделя беременности; на 2м скрининге отправили к генетику с единственной артерией пуповины, генетик опровергла, но увидела у нас расщелину губы (АО и неба сказали скорее всего тоже задето). Откройте, пожалуйста, доступ к закрытым темам. Спасибо)

Добрый день. Нам тоже по УЗИ говорили что скорее всего и ао и небо тоже задето, что обычно это все вместе, но тьфу тьфу родились только с неполной расщелиной губы

710

Всем привет. Очень рада, что нашла этот форум. Вы делаете очень благое дело и буквально спасаете жизни 🙏
Я буквально вчера узнала на УЗИ о том, что у нашей доченьки (сейчас нам 21 неделя) расщелина губы и неба. Конечно была в шоке и не верила до последнего, но вчера все подтвердилось. На втором скрининге этот диагноз был под вопросом. Хотелось бы узнать как можно больше информации, поэтому прошу открыть доступ. И вопрос к тем, кто возможно близок к этой теме - я бы хотела рожать дома, как вы думаете, учитывая диагноз, это опасно? На сколько я поняла, главное, это научиться кормить малыша после рождения, а рожать же не принципиально в перинатальном? Как вы считаете?

711

Miracle_2010 написал(а):

я бы хотела рожать дома, как вы думаете, учитывая диагноз, это опасно

Рожать дома всегда опасно.
Форум Вам открыла.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5