Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 181 страница 210 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

181

Рита Сажина написал(а):

Добрый день.У меня родилась доченька Ульяна, нам уже 1.5 месяца, у нас диагноз синдром пьера робена, расщелина мягкого и не полная твердого неба.Были в Мечнекова на консультации, там поздно оперируют. Собераемся ехать во Львов, откройте пожалуйста все о враче Могиляке, сколько нам выйдет операция подскажите.Спасибо

С рождением дочурки!!! Добро пожаловать к нам!!!

182

Здравствуйте.меня зовут Меллания.мама ребёнка с расщелиной.Живу в Америке,рада знакомству.

183

Рита Сажина
Добро пожаловать!  :flag:

184

Mellaniya
У Вас профиль не заполнен - имя ребенка, вид расщелины и где наблюдаетесь напишите, пожалуйста, и я Вам все открою.

185

Все заполнила

186

Mellaniya
Открыла Вам форум. А небо у вас не задето? В Америке оперироваться не хотите?

187

Небо нет,я сама из Москвы роддом и мне нравятся работы СГ

188

Тата2015 написал(а):

С рождением дочурки!!! Добро пожаловать к нам!!!

Спасибо.я рада что нашла етот форум

189

Подскажите как записаться во Львов на консультацию ?И сколько примерно выйдет операция и нахождения в бол. и т.д.на что рассчитывать?

190

Рита Сажина
Это лучше спрашивать в соответствующей ветке:
ulybki.info/viewtopic.php?id=4309

191

Девочки,все у кого детки с СПР,можете писать мне все все ваши вопросы в личное сообщение!!!!Всем по возможности отвечу.Прошли через этот нелегкий путь,нам сейчас 3,3г

192

Здравствуйте! У меня совсем недавно родилась доченька с дефектом ( неполная расщелина верхней губы слева и неполная расщелина авиальярного отростка),мне ещё на УЗИ сказали, что дефект,сдавала анализы на хромосомный патологии,Слава Богу все хорошо!!! В первый день в роддоме было очень тяжело,я не знала как кормить,что делать,но после осмотра члх, педиатров,неотолога,стало легче!!!  В 6 пес. первая операция,надо готовится к ней,отучать от груди (кстати грудью кормлю с первого дня) !!! Хотелось бы побольше узнать обо всем!  Заранее спасибо за все советы!

193

Альбина Орск 56 написал(а):

Здравствуйте! У меня совсем недавно родилась доченька с дефектом ( неполная расщелина верхней губы слева и неполная расщелина авиальярного отростка),мне ещё на УЗИ сказали, что дефект,сдавала анализы на хромосомный патологии,Слава Богу все хорошо!!! В первый день в роддоме было очень тяжело,я не знала как кормить,что делать,но после осмотра члх, педиатров,неотолога,стало легче!!!  В 6 пес. первая операция,надо готовится к ней,отучать от груди (кстати грудью кормлю с первого дня) !!! Хотелось бы побольше узнать обо всем!  Заранее спасибо за все советы!

Добро пожаловать!  А где будете оперироваться?

194

Альбина Орск 56"
А зачем отучать от груди?
Нам тоже будут делать операцию почти в 6 мес, хирург сказал грудь можно давать на 2-3 день после операции:)

195

Альбина Орск 56
С рождением доченьки вас!
Зачем от груди отучать? У нас похожий диагноз, операция на губе была в три месяца, хирург разрешил давать грудь в первый же день после операции.

Отредактировано Maja (2016-01-04 18:27:11)

196

Наш Тимурка один день ест из соски нуковской хорошо, а на другой день его сильно  весь день мучает то ли отрыжка, то ли не понятно что, похоже на икание , но не оно. Может кто- то подскажет ?

197

Evelina
Maja
У хирургов методики разные. У Гончаковых насколько я знаю, можно к груди вернуться через месяц, но а если полный набор то смысла возвращаться нет.

198

Всем привет😊 Меня зовут Ольга, я из Димитровграда. 01.05.2015 мы с мужем стали самыми счастливыми родителями прекрасной дочери Мирославы! Беременность протекала хорошо, но на 32 недели УЗИ показало, что у плода расщелина губы. 1 апреля меня отправили на подтверждение в Ульяновск. Я была морально подготовлена, благодаря своему мужу и нашим родителям, но при подтверждении не содержала слёз, так как врачи стали жалеть и говорить о том, что ничего уже не поделаешь! О чем речь???!!! Я её люблю с первых минут, когда я узнала о своей беременности и какая она бы ни родилась, это моя кровиночка! В общем месяц спустя, меня благополучно отправили рожать в ульяновск (областная клиника). И вот оно чудо, моя девочка родилась самой замечательной на свете! Нам поставили диагноз- Расщелина губы и альвеолярного отростка (были предположения на УЗИ, что небо тоже) Несмотря на это она без проблем сосала грудь. Во-первых все зависит от мамы, как она себя поставит в этот момент. Сейчас нам 8 месяцев, операцию собираемся делать в Самаре (ПРОСЬБА ОТОЗВАТЬСЯ ТЕХ, КТО ТАМ ОПЕРИРОВАЛСЯ) Почему не сделали раньше, собираемся с трёх месяцев, но низкий уровень гемоглобина (107-110) не позволяет нам пока ничего решить. Едим и печень и говядину и фрукты всевозможные, но пока безрезультатно. Сейчас начали пить препарат Тотема, после праздников заново сдадим кровь. А пока мы растем, радуемся новым достижениям) На этом моя история не заканчивается, продолжение следует... И, ребят, всех с Новым Годом и наступающим Рождеством!

199

Olich
Добро пожаловать!

200

Olich написал(а):

Всем привет😊 Меня зовут Ольга, я из Димитровграда. 01.05.2015 мы с мужем стали самыми счастливыми родителями прекрасной дочери Мирославы! Беременность протекала хорошо, но на 32 недели УЗИ показало, что у плода расщелина губы. 1 апреля меня отправили на подтверждение в Ульяновск. Я была морально подготовлена, благодаря своему мужу и нашим родителям, но при подтверждении не содержала слёз, так как врачи стали жалеть и говорить о том, что ничего уже не поделаешь! О чем речь???!!! Я её люблю с первых минут, когда я узнала о своей беременности и какая она бы ни родилась, это моя кровиночка! В общем месяц спустя, меня благополучно отправили рожать в ульяновск (областная клиника). И вот оно чудо, моя девочка родилась самой замечательной на свете! Нам поставили диагноз- Расщелина губы и альвеолярного отростка (были предположения на УЗИ, что небо тоже) Несмотря на это она без проблем сосала грудь. Во-первых все зависит от мамы, как она себя поставит в этот момент. Сейчас нам 8 месяцев, операцию собираемся делать в Самаре (ПРОСЬБА ОТОЗВАТЬСЯ ТЕХ, КТО ТАМ ОПЕРИРОВАЛСЯ) Почему не сделали раньше, собираемся с трёх месяцев, но низкий уровень гемоглобина (107-110) не позволяет нам пока ничего решить. Едим и печень и говядину и фрукты всевозможные, но пока безрезультатно. Сейчас начали пить препарат Тотема, после праздников заново сдадим кровь. А пока мы растем, радуемся новым достижениям) На этом моя история не заканчивается, продолжение следует... И, ребят, всех с Новым Годом и наступающим Рождеством!

У вашей малышки Отличный гемоглобин. Квалификация самарских члх.....
Рады вас здесь приветствовать!!! :)

201

OlichНе буду ничего говорить,но мне не нравится ни отношение Самарских врачей,ни условия в больнице,ни результаты.Лично видела и знаю...Уже давно бы в Алмазова в Питере бесплатно и красиво сделали губочку или в Москве!!!

202

Козочка написал(а):

До операции почти месяц, а я уже как на иголках, ребенку нужно пережить наркоз и весь этот "отходняк" послеоперационный и самое главное, что это только начало... Но ничего, мы все переживем, ведь это только первый год сложный, а дальше все проще!

Наша первая операция была 13.10.15, дочери на тот момент было 6 месяцев. Операция на губе шла около 4 часов (судя по карте введение и выведение из наркоза около 2 часов, если не больше). Принесли мне ее спящую, 2 часа ее легко так будила - разговаривала, поглаживала  - не давала крепко уснуть. Проснулась она резко и заплакала только потому, что захотела на руки! Взяла, прижала и все. Не истерик, ни плача, ни температуры. Все ровно и четко! Ждем вторую операцию весной (на нёбо). Конечно переживаю уже сейчас за свою крошку.

203

Здравствуйте. Очень сложно найти информацию по нашей теме. Может тут есть подобные истории? У нас двусторонняя поперечная расщелина лица. Планируем операцию по достижению 7кг , гемоглобина 105-110 в ЦНИИС ЧЛХ (Москва). Хочется понять - насколько сложная операция, последствия наркоза и заживление шва (внешний вид в том числе). Прошу открыть доступ к нужным разделам!  Заранее благодарю!

204

Мама Нюси
Доступ открыла. Попробуйте поискать с помощью кнопки "Поиск".
Удачи!

205

Здравствуйте. 14 декабря родился наш сынок Артемка. Родился на 33 недели вес 1770 рост 44 см. Сразу после появления на свет акушерка спросила видели ли на узи пороки развития. Сразу у меня жуткая паника. Повернули ко мне личиком показали губку. Врач сразу успокоила, что это оперируется. Проверили небо - без повреждений. Только губа и альвеолярный отросток. Первый день были слезы почему и кто виноват. На второй день появилась уверенность - мы сильные, будем лечиться , плакать некогда. На второй день к вечеру неонатолог сообщил, что у нас еще порок сердце дмжп. Сейчал лежим в отделении для недоношенный , набираем вес. Очень хочу с помощью сайта определиться где оперировать.

206

yuli91
Добро пожаловать! Крепкого здоровья вашему сыночку!

207

АннаКК написал(а):

У вашей малышки Отличный гемоглобин. Квалификация самарских члх.....
Рады вас здесь приветствовать!!!

Тоесть, без рекомендации?
Вообще, изначально предлагали делать в Ульяновске, бесплатно. Мы решили , что в Самаре более квалифицированные доктора, там все это обходится в 25 т.р. А теперь я опять в ступоре....

208

Karina2112 написал(а):

OlichНе буду ничего говорить,но мне не нравится ни отношение Самарских врачей,ни условия в больнице,ни результаты.Лично видела и знаю...Уже давно бы в Алмазова в Питере бесплатно и красиво сделали губочку или в Москве!!!

Спасибо за ответ. Бесплатно через квоту??

209

Olich написал(а):

Спасибо за ответ. Бесплатно через квоту??

В Питере по полису ОМС делают операции. На форуме есть мама с ником Анжик, они недавно там делали.  Можете к ним на веточку зайти посмотреть и плюс отдельная веточка есть про хирурга Терентьева и про саму клинику

210

Olich написал(а):

Спасибо за ответ. Бесплатно через квоту??

Это я,если что.Будут вопросы-пишите


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5