Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 781 страница 810 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

781

LaVika
Уже открыто  :flag:

782

LaVika
Добро пожаловать  :flag:
Все обязательно будет хорошо! Поверте. Мы здесь все через это прошли )))
Придётся немного постараться в первый год жизни, но наши детки того стоят!!!

783

LaVika
Добро пожаловать. Мы тоже двухсторонники. Заходите в нашу веточку. Напишите откуда вы, с мамами пообщаетесь со своего региона.

784

LaVika написал(а):

Всем, здравствуйте!
2-ой день не переставая читаю этот форум, большое спасибо, что он есть!
На 2-м скрининге на 21 неделе у нашего малыша  выявили патологию - двойная расщелина губы и неба, 2-ой день отхожу от шока, беременность запланированная и желанная, первая беременность была неудачная. Хочу получить всю информацию, заранее ко всему подготовиться, буду рада вашей помощи и поддержке!

Конечно, вам сейчас очень тяжело, но все же постарайтесь по возможности успокоиться, т.к. малыши чувствуют, когда мама переживает и им от этого не очень хорошо. Старайтесь думать о чем-нибудь приятном, позитивном (хотя, конечно, это непросто). Тем более что не всегда подтверждается прогноз УЗИ. На Форуме есть случаи, когда при рождении половина диагнозов не подтвердилась.

785

LaVika
Здравствуйте и добро пожаловать! Не переживайте, все будет хорошо и у вас есть время все узнать и подготовиться заранее!

786

Здравствуйте, ну вот и я к вам присоединилась) я из Бурятии) у меня сын родился с неполной расщелиной губы) расщелину заметили ещё на 2-м Узи во время беременности. Вернее, врач заметила, но ничего не сказала сразу, так как ребёнок ручкой закрывал личико и никак не удавалось разглядеть носогубный треугольник, и попросила прийти попозже. В общем, поставили нам диагноз 'расщелина губы и неба, АО'. Собирали консилиум, долго спрашивали точно ли я хочу рожать, пришлось подписать кучу бумаг.... Как я ревела после этого, ведь долго не получалось забеременеть и этого ребёнка мы ждали целых 8 лет. Большое спасибо моему гинекологу, которая меня успокоила меня и сказала, что все исправимо и она лично знает несколько людей, добившихся больших высот с таким диагнозом))) Сыночка родился раньше срока (экстренное КС по причине тяжелой преэклампсии), маленький - всего 1830 грамм. После операции пришла неонатолог и сказала, что ребёнка осмотрела и у него только расщелина губы и то неполная, а небо и АО целые. Потом сынишку перевели в неонатальный стационар, и я его увидела только через 3 недели( потому что сама лежала в роддоме (не хотели выписывать потому что давление никак не хотело нормализовываться). Сейчас нам 7 месяцев, в мае собираемся в Иркутск на операцию по программе 'Операция улыбка'. Вопросов море, а ответов мало) у нас здесь даже толком врачи не могут объяснить куда идти и к кому обращаться с такой проблемой( вот сейчас ищу информацию по поводу операции: как подготовиться, чего ждать, как кормить ребёнка после операции и т.д.

787

НатальяВ
Добро пожаловать! Удачи вам с предстоящей операцией!

788

НатальяВ написал(а):

Здравствуйте, ну вот и я к вам присоединилась) я из Бурятии) у меня сын родился с неполной расщелиной губы) расщелину заметили ещё на 2-м Узи во время беременности. Вернее, врач заметила, но ничего не сказала сразу, так как ребёнок ручкой закрывал личико и никак не удавалось разглядеть носогубный треугольник, и попросила прийти попозже. В общем, поставили нам диагноз 'расщелина губы и неба, АО'. Собирали консилиум, долго спрашивали точно ли я хочу рожать, пришлось подписать кучу бумаг....

Поздравляю с рождением сына!!! Неполная расщелина - это не страшно. Как говорится: сделаете и забудете! Меня очень возмущают действия врачей, которые советуют или активно намекают не рожать. Вот прям злость берет, когда такое слышу.  :angry: Возникает большое сомнение в компетентности таких "специалистов". Вместо того, чтобы успокоить, начинают ерунду всякую нести... Но вы - молодец, что выносили и родили малыша!  :cool:

789

Спасибо, что приняли в свои ряды)

790

НатальяВ
Здравствуйте. мы оперировались в Иркутске, у Белых О.Н. Но мы не рискнули в этой акции участвовать и на консультации у Белых я настояла на том, чтобы она нас сама прооперировала. Если есть у вас какие-то вопросы - то пишите в личку)

791

Здравствуйте всем! Принимайте в свои ряды. Мы из Красноярска.. 19 марта родилась моя доченька.В роддоме поставили диагноз расщелина мягкого нёба.  нам еще месяца нет, а нервы мои поскакали изрядно..
Сначала в роддоме когда после двух часов проведенных в родовой с доченькой, меня перевели в палату и когда пришла неонатолог и не принесла мне мою крошку - в голову закралось что что то не так... и врач начала рассказывать мне про диагноз"волчья пасть" .. истерики моей не было предела.. тут же звонок мужу с диким рёвом..
первые два дня дочечка была в детском отделении. но я к ней ходила, и была почти всегда с ней, особенно на кормлениях, сначала её медсёстры кормили, потом я отвоевала бутылочку со смесью и кормила её сама.. на вторые сутки мне дочу отдали .. я сцеживала молозиво и давала сначала своё, потом смесью докармливала.. пришло молочко - сцеживала в бутылочку и поила с соски, потому как крохатуля не засасывала ни как грудь...   
выписались из роддома - пришла врач-педиатр и говорит: пробуйте давать грудь - срок вам неделю потом на контрольное взвешивание придёте... .пришли.. за неделю от выписного в роддоме потеряли 100 грамм веса.. и почти пропало молоко... хотя из роддома выходила молоко ручьями лилось... перенервничала жутко из-за потери веса и молока...
теперь кормимся через кормление: одно кормление - сцеживаю своё (но и оно уже начинает пропадать..еле набираю 75 мл с двух,), потом смесь.. так и чередуем.. начинаю думать что будем всё таки переходить на ИВ...
потому как сначала 40 минут сцеживаться - грудь вся уже болит, молокоотсос не помогает..
Кушает плоховасто.. 50 мл высасывает с бутылки,  а потом засыпает и приходится просто вливать в неё... по 30-40 минут кушаем - но хоть (тьфу тьфу тьфу) начали немного прибавлять в весе .. идёт борьба за миллилитры молока...  потом ходим столбиком минут по 20 .. потому как два раза срыгнули и так сильно - и через рот и через нос - я дико испугалась...
в месяц поедем на консультацию к хирургу... потому как врачи в роддоме это одно, а хирург это другое.. а  нас хирург еще ни разу не смотрел.. вот жду что нам скажет ... еще один стресс будет для меня ..
написала всё как то сумбурно.. мысли путаются..
буду рада общению.. очень надо выговориться...

Отредактировано MamaNastasi (2016-04-12 09:04:14)

792

Здравствуйте!меня зовут Ирина, мы из Великого Новгорода. в январе 2016 года родился сынок с правостороннее расщелиной губы. Нам предстоит операция в Пушкине в инст. Им. Турнера через 10 дней. Начинается тихая паника, понимаю что совсем не готова, куча вопросов.

793

MamaNastasi
Sun
Агаааа, новички пачками пошли))) все открыто! располагайтесь поудобнее!  :flag:

794

Sun, вот вам ссылка на землячку Вознесяшку : Наша Арина Александровна, наше сердечко!
Знакомьтесь, общайтесь :)

795

MamaNastasi
Добро пожаловать! Знаю я одну маму с Красноярска.  Оперировался ее малыш вместе с нами у Гончаковой СГ. На форуме она зарегистрирована, но я ника ее не знаю. Она тихонечко сидит тут) Может увидит Ваше сообщение и откликнется). А вы подрастайте, наедайте щечки)

796

Здраствуйте, меня зовут Аня, мне 25, из Украиныб Кировоградской области. В конце марта на плановом УЗИ поставили диагноз левосторонняя расщелина губы и верхнего неба, узист сказала больше чем 12 мм... Не буду скрывать и кривить душой, сначала хотели сделать прерывание, но потом как-то все уладилось само собой. Сейчас ждем нашего зайку, потихоньку собираем деньги на операции. Сначала когда узнала были и шок, и слезы, было все. Все узисты успокаивают, что мол больше никаких патологий нет, но мне все равно страшно, а вдруг что-то выясниться после родов. Зайка все равно будет с нами и мы его любим, но страх так и не отпускает. Спасибо и Вашему форуму и остальным сайтам которые дали мне информацию и кучу оптимистических историй в трудную минуту.
Через пару месяцев меня ждут роды, семья меня поддерживает, но хотелось бы пообщаться с людьми которые уже через все прошли. Как говориться предупрежден, значит вооружен, поэтому буду благодарна за любые советы, да и сама буду задавать вопросы. Спасибо за то, что приняли меня в свой дружный круг!)

797

nika1ann2
Добро пожаловать!
Мы тоже из Украины, 2,5 недели назад как сделали операцию, понемногу приходим в себя и будем забывать этот страшный сон!
Обращайтесь, буду рада помочь!

798

Evelina написал(а):

nika1ann2
Добро пожаловать!
Мы тоже из Украины, 2,5 недели назад как сделали операцию, понемногу приходим в себя и будем забывать этот страшный сон!
Обращайтесь, буду рада помочь!

Спасибо огромное) вот только с мамой закончили говорить о нашем зайке, жаль ее, очень переживает... она никогда не сталкивалась с особенными детками, да и я тоже, но выдержки у меня побольше будет))) Спасибо Вам, обязательно вам напишу позже, а то малой бушует, у него отбой по расписанию))

799

nika1ann2
Здравствуйте!! И мы с Украины с Одессы, сейчас просто в России живём)) не переживайте, всё хорошо у вас будет, мне на Узи тоже ставили левостор. расщелину около 10 мм, ну в принципе так и вышло. Сейчас мы губку зашили, и дочь вообще красавица стала))) операцию на небо летом делать будем. И ваш малыш родится , для вас самым красивым будет))

800

Limka написал(а):

nika1ann2
Здравствуйте!! И мы с Украины с Одессы, сейчас просто в России живём)) не переживайте, всё хорошо у вас будет, мне на Узи тоже ставили левостор. расщелину около 10 мм, ну в принципе так и вышло. Сейчас мы губку зашили, и дочь вообще красавица стала))) операцию на небо летом делать будем. И ваш малыш родится , для вас самым красивым будет))

Да я все понимаю, просто я даже не могу представить сколько это и как примерно все будет выглядеть) потому что на узи  сказали что и с носиком будут проблемы, вобщем обрисовали все в лучшем виде) вот и переживаю)

801

nika1ann2 написал(а):

Здраствуйте, меня зовут Аня, мне 25, из Украиныб Кировоградской области. В конце марта на плановом УЗИ поставили диагноз левосторонняя расщелина губы и верхнего неба, узист сказала больше чем 12 мм... Не буду скрывать и кривить душой, сначала хотели сделать прерывание, но потом как-то все уладилось само собой. Сейчас ждем нашего зайку, потихоньку собираем деньги на операции. Сначала когда узнала были и шок, и слезы, было все. Все узисты успокаивают, что мол больше никаких патологий нет, но мне все равно страшно, а вдруг что-то выясниться после родов. Зайка все равно будет с нами и мы его любим, но страх так и не отпускает. Спасибо и Вашему форуму и остальным сайтам которые дали мне информацию и кучу оптимистических историй в трудную минуту.
Через пару месяцев меня ждут роды, семья меня поддерживает, но хотелось бы пообщаться с людьми которые уже через все прошли. Как говориться предупрежден, значит вооружен, поэтому буду благодарна за любые советы, да и сама буду задавать вопросы. Спасибо за то, что приняли меня в свой дружный круг!)

  Здравствуйте,все точно будет хорошо. У нас полная левосторонняя расщелина достаточно широкая и выглядит все нормально,сейчас мы уже даже не замечаем)

802

nika1ann2 написал(а):

Спасибо огромное) вот только с мамой закончили говорить о нашем зайке, жаль ее, очень переживает... она никогда не сталкивалась с особенными детками, да и я тоже, но выдержки у меня побольше будет))) Спасибо Вам, обязательно вам напишу позже, а то малой бушует, у него отбой по расписанию))

Это Обычные дети. У которых внутриутробно кое-что не срослось.
Вот - задумайтесь - при диагностике Порока Сердца, не делают аборт и не предлагают. А почему при дефекта неба то?....
Читайте форум, готовьтесь и ничего не бойтесь - это косметический дефект. Он не угроза жизни, интеллектуально дети здоровы.
Так что - ортодонтия и логопед - мелочь жизни :)

803

nika1ann2 написал(а):

Да я все понимаю, просто я даже не могу представить сколько это и как примерно все будет выглядеть) потому что на узи  сказали что и с носиком будут проблемы, вобщем обрисовали все в лучшем виде) вот и переживаю)

Я хоть и пролистала интернет, на 34й неделе, закрыла и забыла. Увидела сына в родзале, с расщелинкой - красивее него, только его старшая сестренка :))) носик вам Могиляк такой сделает, что закачаетесь :)

804

Спасибо всем за поддержку))) Я умом понимаю что с малым все пучком будет, но на душе не очень спокойно)) Я вам всем верю и все понимаю, но паникерство передалось с молоком мамы))) Уже потихоньку готовимся, читаю форум, прицениваюсь к проживанию, самим операциям)) Морально готовлю родственников, мне наверно тяжело немного, потому что сначала все были в шоке и против, эт только недавно успокоились и начали себя перестраивать)))

805

Всем привет! Мы тоже новенькие из Санкт-Петербурга! В четверг в 20 недель делали узи, сказали расщелина губы и АО слева 2,5мм. Шок и слезы, но нашла ваш сайт и воспряла духом немного, грущу иногда, но уже без слез. Отправили нас еще на кариотипирование, хотя все пальчики на месте, сердце в норме, анализы в 13 нед тоже хорошие. Страшно очень: и сама процедура, и результаты...

806

Рябинка написал(а):

Всем привет! Мы тоже новенькие из Санкт-Петербурга! В четверг в 20 недель делали узи, сказали расщелина губы и АО слева 2,5мм. Шок и слезы, но нашла ваш сайт и воспряла духом немного, грущу иногда, но уже без слез. Отправили нас еще на кариотипирование, хотя все пальчики на месте, сердце в норме, анализы в 13 нед тоже хорошие. Страшно очень: и сама процедура, и результаты...

процедура не страшная) все у Вас будет хорошо)

807

Боже мой, сколько нас! В геометрической прогрессии... Девчонки, мамочки, настоящие и будущие, все будет ХОРОШО! Не плачьте, не расстраивайтесь сами и не расстраивайте лялек в животике, гладьте их, разговаривайте, любите, оглянуться не успеете, как они уже будут трогать вас за личико и улыбаться! :) Добро пожаловать в наш дом! :)

808

Елена_2016 написал(а):

процедура не страшная) все у Вас будет хорошо)

Нас тоже отправляли, на кариотипирование плода, но у меня срок был уже почти 22 недели, сказали что позно... Чесно я даже рада, нам сейчас уже 25 недель и как бы там ни было мы любим и ждем нашего малого)))

809

Привет всем. Хочу спросить совета у форумчан, может у кого-то была похожая ситуация. В чем суть: когда мы пришли из роддома, то сразу же начали узнавать к кому из врачей обратится. Нам посоветовали Коротченко. На 10-й день рождения мы с малышкой поехали к нему на консультацию, так как думали, что операцию могут сделать впервые же дни (я лишь потом нашла этот форум, но жалею, что не начала искать еще врачей и сроков операций). Нам назначили приехать на операцию в 5-6 мес., предварительно позвонив. Что мы и сделали в 5 м. (позвонили Г.М.). Он нам перенес «встречу», сказав чтобы позвонили «где-то в конце марта, начало апреля». Решила не затягивать, позвонила 28 марта. Снова услышала  «приезжайте где-то в середине апреля», я уточнила можно ли сдавать анализы и приезжать – «если у вас есть направление, то да, сдавайте и приезжайте». 11 апреля, перед сдачей анализов (как чувствовала), снова позвонила Г.М. и была шокирована… «я буду лишь после 10 мая. Звоните тогда» - вот, что нам ответили. Мы были в полной растерянности, лишь только сейчас начали приходить в себе от такой безответственности, что ли. На нервной почве у меня стало пропадать молоко. Я даже не знала что делать, опустились руки. Хотели наше доче сделать все быстрей, а теперь нам 7 мес…
Знаете, на консультации Г.М. был сдержан, не многословным, но все же, сказав о надлежавшей нам помощи (по инвалидности), лично завел нас в нужный кабинет, принес бумаги, медсестра все подписала, а мы лишь подождали немного в коридоре. В сравнении – нас подкупило такое «человеческое» отношение, так как в многих больницах нужно самому оббегать несколько этажей по несколько раз за нужной подписью, а тут такое (и бесплатно!)… но теперь я в полной растерянности. Подскажите, как мне быть, что делать, возможно кто сталкивался с такой ситуацией? Может искать другого врача? Не хотелось бы. Душа не лежит. Хотя в нем тоже разочарованы.

810

Sолнышко написал(а):

А в чем проблема? Ищите других, читайте. Если вам не хочется Обидеть доктора, то это глупо. Ваш ребёнок - это только Ваша забота. И никакой хирург не будет названивать вам и спрашивать и уговаривать ехать на оп.
7 мес это совсем не поздно. Как раз самое время взять и делать.
Удачи :)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5