Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 121 страница 150 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

121

Приветствую всех!  Мой сюжет очень похож на многие другие: 22я неделя беременности, узи, диагноз односторонняя расщелина губы и нёба. Нам конечно повезло с врачом и очень сейчас благодарна мужу за его поддержку и отсутствие паники. В тот же вечер отыскались знакомые, которые год назад столкнулись с такой же ситуацией, в общем, плакать я перестала уже на следующий день, а сейчас, спустя неделю, с ещё большим нетерпением жду сына и стараюсь не сомневаться в том, что впереди только лучшее)!. Но всё-таки вопросов много и они ещё будут возникать, поэтому я здесь. Жду доступа к пока закрытому и желаю всем побольше оптимизма!

Отредактировано Sveta ya (2015-06-10 01:23:23)

122

Sveta ya
Лена_Лена
HolySoul

Доступ открыт! Добро пожаловать!

123

Admin написал(а):

Sveta ya
Лена_Лена
HolySoul

Доступ открыт! Добро пожаловать!

Спасибо!

124

HolySoul написал(а):

Здравствуйте! Мы тут новенькие. Два с половиной месяца назад родился наш Венечка. Об особенности - расщелине губки - мы узнали только после родов. Сразу стало понятно, что будем делать операцию. Вопрос, где? Муж нашел этот сайт. Отзывы о Гончаковых вдохновили. Мы записались на операцию в начале июля к Светлане Геннадьевне. Но свекровь не может успокоиться - настаивает на рассмотрении ЦНИИС. Аргумент - там суперсовременное оборудование. Но пока мне нечего возразить, ведь мы действительно не видели результатов операций тамошних врачей. Если на форуме имеются такие фотографии или отзывы, направьте пожалуйста в соответствующую темку.
Отредактировано HolySoul (Вчера 22:49:41)

Здравствуйте.
Выбирать, конечно, Вам. У нас никакой альтернативы в вопросе выбора хирурга не было. Внучки-близняшки, недоношенные, маленькие, нехватка веса. Их просто никто не брался оперировать, пока вес не нагуляют. А как его набрать, если каждое кормление - мучение. Плюс низкий гемоглобин. Ну не ждать же до их совершеннолетия? Положились на опыт Гончаковой Светланы Геннадиевны. Не ошиблись. Швов почти не видно. Но корректирующие операции нужны, швы начали тянуть, носик у одной из внучек опал, да и хрящиков на кончике носа у девочек нет. Результат всегда зависит от исходного материала. Расщелины у нас были очень серьезные.
Про свои проблемы мы знали заранее, заранее начали искать клинику, где будем девочек оперировать. Можно сказать, что Светлана Геннадиевна вела наших девочек еще в утробе матери: консультировала до родов, консультировала в роддоме, заочно следила за развитием малышей, оформляла квоты.
Я пишу это не для того, чтобы уговорить Вас идти к Гончаковой С.Г., просто обосновываю наш выбор. А еще для того, чтобы рассказать всем, какой необыкновенный , волшебный человек Светлана Геннадиевна.

125

Sveta ya написал(а):

Приветствую всех!  Мой сюжет очень похож на многие другие: 22я неделя беременности, узи, диагноз односторонняя расщелина губы и нёба. Нам конечно повезло с врачом и очень сейчас благодарна мужу за его поддержку и отсутствие паники. В тот же вечер отыскались знакомые, которые год назад столкнулись с такой же ситуацией, в общем, плакать я перестала уже на следующий день, а сейчас, спустя неделю, с ещё большим нетерпением жду сына и стараюсь не сомневаться в том, что впереди только лучшее)!. Но всё-таки вопросов много и они ещё будут возникать, поэтому я здесь. Жду доступа к пока закрытому и желаю всем побольше оптимизма!

Отредактировано Sveta ya (Вчера 01:23:23)

Все будет хорошо. У нас тоже в 22 недели поставили такой диагноз . И вот нам уже 4 месяца . Не чем не отличаемся от других. Единственное шрамик на лице

126

всем здравствуйте! у меня малышка родилась с диагнозом полная расщелина неба, губы, ао. до родов об этом никто не знал, все как у всех, это было шоком. но мы справились с ним и у нас растет замечательная дочь с обворожительной улыбкой. активно готовимся к операции, и не отчаиваемся! :flirt:

127

Екатерина Слижевская
Добро пожаловать землякам!!!!!!

128

яна92 написал(а):

Все будет хорошо. У нас тоже в 22 недели поставили такой диагноз . И вот нам уже 4 месяца . Не чем не отличаемся от других. Единственное шрамик на лице

Мы узнали в 16 недель и нам тоже 4 месяца, собираемся на операцию.

129

подскажите пожалуйста когда мне откроют доступ?

130

ИДА написал(а):

Здравствуйте.
Выбирать, конечно, Вам. У нас никакой альтернативы в вопросе выбора хирурга не было. Внучки-близняшки, недоношенные, маленькие, нехватка веса. Их просто никто не брался оперировать, пока вес не нагуляют. А как его набрать, если каждое кормление - мучение. Плюс низкий гемоглобин. Ну не ждать же до их совершеннолетия? Положились на опыт Гончаковой Светланы Геннадиевны. Не ошиблись. Швов почти не видно. Но корректирующие операции нужны, швы начали тянуть, носик у одной из внучек опал, да и хрящиков на кончике носа у девочек нет. Результат всегда зависит от исходного материала. Расщелины у нас были очень серьезные.
Про свои проблемы мы знали заранее, заранее начали искать клинику, где будем девочек оперировать. Можно сказать, что Светлана Геннадиевна вела наших девочек еще в утробе матери: консультировала до родов, консультировала в роддоме, заочно следила за развитием малышей, оформляла квоты.
Я пишу это не для того, чтобы уговорить Вас идти к Гончаковой С.Г., просто обосновываю наш выбор. А еще для того, чтобы рассказать всем, какой необыкновенный , волшебный человек Светлана Геннадиевна.

Ида, спасибо большое за отзыв! Вопрос решился, мы едем к Светлане Геннадьевне. Для меня-то этот вопрос уже давно решен. Оставалось только убедить сомневающихся. :)

Отредактировано HolySoul (2015-06-13 11:30:12)

131

Всем привет! Даже и не описать словами как я благодарна всем кто создал этот форум,каждому кто написал сюда о своих проблемах и радостями, ведь в первые минуты после родов, когда неонатолог огласил диагноз "я у ребёнка обнаружила ещё кое что.. (помимо гипоксии, было экстренное кесарево)У вас расщелина мягкого неба, вам позже дадут консультацию члх здесь или в краевой больнице..толком я даже и не поняла что это, но стало страшно.. И еще лежа в интенсивной терапии я уже зашла в интернет и трясущимися руками набрала:расщелина неба..дальше были фотографии,статьи и, о чудо, этот форум. И я взяла себя в руки, поняла что все не так страшно, что я не одна и что жизнь продолжается!  Сразу после роддома были с сынулей и мужем на приеме у члх краевой клинической детской больницы у Морарь Ольги Григорьевны,она сказала что пластику у нас делают, но только с года, оперирует вроде как она и зав.отделением Стрельников,отзывов я нигде на нашла о них, знаю что после операции на 10 дней ставят пластину сверху швов,а здесь на форуме узнала что в Москве делают в 6 месяцев И вроде как без пластин всяких. Теперь в раздумьях..с одной стороны в год легче от соски отучить,да и дома все -таки, с другой прикорм и все такое впереди.. Страшно думать о кусочках пищи из носа.. И все таки Москва далеко от нас, на самолёте 6 часов.. Но девочки, подскажите, больше конечно меня речь волнует.. Лучше все таки в год или в 6 месяцев?или не такая большая разница?

P.S. Вы все такие умнички,спасибо вам!

132

HolySoul написал(а):

Ида, спасибо большое за отзыв! Вопрос решился, мы едем к Светлане Геннадьевне. Для меня-то этот вопрос уже давно решен. Оставалось только убедить сомневающихся.

Отредактировано HolySoul (Сегодня 11:30:12)

Когда едите?

133

Мамаринка написал(а):

Всем привет! Даже и не описать словами как я благодарна всем кто создал этот форум,каждому кто написал сюда о своих проблемах и радостями, ведь в первые минуты после родов, когда неонатолог огласил диагноз "я у ребёнка обнаружила ещё кое что.. (помимо гипоксии, было экстренное кесарево)У вас расщелина мягкого неба, вам позже дадут консультацию члх здесь или в краевой больнице..толком я даже и не поняла что это, но стало страшно.. И еще лежа в интенсивной терапии я уже зашла в интернет и трясущимися руками набрала:расщелина неба..дальше были фотографии,статьи и, о чудо, этот форум. И я взяла себя в руки, поняла что все не так страшно, что я не одна и что жизнь продолжается!  Сразу после роддома были с сынулей и мужем на приеме у члх краевой клинической детской больницы у Морарь Ольги Григорьевны,она сказала что пластику у нас делают, но только с года, оперирует вроде как она и зав.отделением Стрельников,отзывов я нигде на нашла о них, знаю что после операции на 10 дней ставят пластину сверху швов,а здесь на форуме узнала что в Москве делают в 6 месяцев И вроде как без пластин всяких. Теперь в раздумьях..с одной стороны в год легче от соски отучить,да и дома все -таки, с другой прикорм и все такое впереди.. Страшно думать о кусочках пищи из носа.. И все таки Москва далеко от нас, на самолёте 6 часов.. Но девочки, подскажите, больше конечно меня речь волнует.. Лучше все таки в год или в 6 месяцев?или не такая большая разница?

P.S. Вы все такие умнички,спасибо вам!

На сайте Ваша Надежда очень хорошо описано что, когда и почему. очень много полезной информации. Вот ссылка: http://www.vasha-nadezhda.ru/logopedich … narushenij

Отредактировано Irishka-solntse (2015-06-13 12:28:56)

134

Irishka-solntse написал(а):

На сайте Ваша Надежда очень хорошо описано что, когда и почему. очень много полезной информации. Вот ссылка: http://www.vasha-nadezhda.ru/logopedich … narushenij

Отредактировано Irishka-solntse (Сегодня 17:28:56)

очень интересный сайт! столько необходимой информации, все четко и понятно написано.

135

Екатерина Слижевская
Еда в носу это мелочи по сравнению с тем какие проблемы могут быть с речью если не сделать вовремя операцию!!! Так что все в ваших руках, решайте, определяйтесь! Если решите у Гончаковых делать, это будет платно, в районе 100 тыс, ну или можно в фонд обратиться!

136

Ой хотела Мамаринке ответить пардон"!

137

Спасибо,девочки,огромное!хороший у них сайт,все доступно и понятно, по крайней мере я теперь точно знаю, что будем в 6 мес оперироваться,у наших читинских врачей видимо устаревшая методика и вообще недостаточно знаний в этой области.. Ну по Гончаковых все понятно, а ещё многие говорят о квотах,где их берут?)) кому их дают?  И где по ним оперируюТ? В цниис каком то?  Я еще о них мало знаю, не все успела почитать и изучить!

138

Добрый день,
Нашему сыночку 4 мес. У него сквозная односторонняя расщелина. Знали мы об этом ещё до рождения малыша.
Сейчас уже сделана операция на губки у Гончакова Г.В., в мае. О результатах судить рано, пока ничего не понятно.
Вопросы возникают каждый день.
Как гулять и уберечь от солнечных лучей малыша. Он у нас не лежит в коляске - гуляем на руках и в кенгурушке.
Насколько сильно и долго фиксировать ручки? Сынок начинает переворачиваться и скоро садится будет Запрещать?
Вопросов много.
Хочется получить доступ ко всему форуму.

139

Мамаринка
Если у вас расщелина только мягкого неба, то на это квоту не дают...если решили у Гончаковых нужно сейчас уже им написать и спросить как подать доки в фонд,  там как раз деньги собираются 2-3 месяца!

140

Спасибо за ценную инфу!реально там могут помочь собрать деньги?и еще,откройте мне,пож-та, доступ,хочу все знать)

141

Мамаринка
Jambiki
Екатерина Слижевская
Все открыто!

142

Admin написал(а):

Мамаринка
Jambiki
Екатерина Слижевская
Все открыто!

спасибо))

143

Всем доброго дня! Я новенькая в ваших немалых рядах... ) Принимайте) Меня зовут Юлия, г. Ярославль. На УЗИ в 20 нед. нашему малышу поставили диагноз левосторонняя расщелина верх.губы. Слезы, сопли, вопросы:за что? и прочее-уже давно пройдено. Теперь только интерес к тому, как правильно обеспечить уход за будущим малышом, как кормить......а затем и вылечить... В общем все то, что теперь нас касается нарямую. Буду признательна за поддержку и помощь, т.к. в форуме еще не разобралась толком. Земляки, очень хотелось бы пообщаться с кем-то из ВАС. Если найдутся те, кто непротив, буду очень рада. Или может есть ветки по городам...

144

Здравствуйте! Меня зовут Вика, 23 года,г.Оренбург. Наша история еще только начинается. Прошли первый скрининг (в 13 недель) и нас направили в генетику из-за расширенного ТВП(2,9), не визуализировалась НК(в генетике уже 1,4 была, через 3 дня после 1,9)Чсс 186(в генетике 179, через 3 дня уже 178). В генетике нашли грубые ВПР и поставили высокую вероятность нескольких синдромов(1:5 син-м Дауна и 1:8 син-м Патау). Двустронюю расщелину верхней губы и неба, полидактилию левой(или правой кисти,на другом узи сказали))(6 пальчиков вместо 5ти) да и плюс ко всему реверсный кровоток, ну и крайнее расположение плаценты(низкое предлежание). Вот в общем то и все. собрали консилиум врачей и поставили медицинские показания к прерыванию,на что я ответила отказом. Все сразу забегали,завели карту и сказали что ждут на 18-19 неделе. причем не предлагали никаких проколов.Сама очень боюсь и муж переживает сильнее, но я всеми силами уверяю его в самом лучшем.

145

Здравствуйте!!! Как хорошо, что вы есть!!! И как жаль, что в моей жизни вас не было 16 лет назад! Тут не нужно об'яснять, что я пережила, здесь поймут все без слов. Моему сыну сейчас 16 лет и он замечательный. Перешел в 11 класс, в следующем году будет сдавать ЕГЭ. Сейчас встал вопрос о коррекции губы и носа. Мы из Москвы. В шоке, что нельзя теперь сделать это бесплатно у Гончаковых. Думаем, как быть дальше, где оперерироваться.

146

Вика 31.03.92
Здравствуйте! Здесь была девочка с похожим "набором"... Вот только ник ее я не помню. Попробуйте через поиск ввести слово "полидактилия". Я знаю что им пальчики лишние еще в роддоме удалили, и это вообще проблемой не было. Крайнее расположение плаценты у меня во время беременности было, но она имеет свойство подниматься к сроку родов, у меня полностью поднялась, так что здесь даже голову не забивайте себе. А вообще терпения вам конечно! А прокол вам не делали?

147

Вика 31.03.92 написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Вика, 23 года,г.Оренбург. Наша история еще только начинается. Прошли первый скрининг (в 13 недель) и нас направили в генетику из-за расширенного ТВП(2,9), не визуализировалась НК(в генетике уже 1,4 была, через 3 дня после 1,9)Чсс 186(в генетике 179, через 3 дня уже 178). В генетике нашли грубые ВПР и поставили высокую вероятность нескольких синдромов(1:5 син-м Дауна и 1:8 син-м Патау). Двустронюю расщелину верхней губы и неба, полидактилию левой(или правой кисти,на другом узи сказали))(6 пальчиков вместо 5ти) да и плюс ко всему реверсный кровоток, ну и крайнее расположение плаценты(низкое предлежание). Вот в общем то и все. собрали консилиум врачей и поставили медицинские показания к прерыванию,на что я ответила отказом. Все сразу забегали,завели карту и сказали что ждут на 18-19 неделе. причем не предлагали никаких проколов.Сама очень боюсь и муж переживает сильнее, но я всеми силами уверяю его в самом лучшем.

Вик, держитесь. Сама пережила много диагнозов. В итоге нашла хорошего узиста (самого лучшего в городе) и все стало на свои места. Когда он мне сообщил, что у нас из диагнозов только расщелина губы и неба, я была на седьмом небе от счастья. Прокол не делала, он все равно ничего бы не решил. Родились с полным комплектом и пороком сердца. Но мальчишка просто супер - улыбаська :) нам уже 4 месяца. Так что удачи и терпения.

148

Len48 написал(а):

Вика 31.03.92
Здравствуйте! Здесь была девочка с похожим "набором"... Вот только ник ее я не помню. Попробуйте через поиск ввести слово "полидактилия". Я знаю что им пальчики лишние еще в роддоме удалили, и это вообще проблемой не было. Крайнее расположение плаценты у меня во время беременности было, но она имеет свойство подниматься к сроку родов, у меня полностью поднялась, так что здесь даже голову не забивайте себе. А вообще терпения вам конечно! А прокол вам не делали?

Нет,даже не предложили. Как я поняла они один син-м отмели и теперь думают на Патау.  К эксперту по узи тоже сходили(но зря ему все бумажки дали сразу), он только спросил,мол зачем пришли и зачем нам такой ребенок. В генетике не у меня, не у мужа не было ничего, ни синдромов никаких ни грубых патологий. Но я лично общалась с зайками и знаю что они очень умненькие. На узи все органы в норме были,вот думаю может у нас только то что сейчас останется и больше не прибавится)

149

Irishka-solntse написал(а):

Вик, держитесь. Сама пережила много диагнозов. В итоге нашла хорошего узиста (самого лучшего в городе) и все стало на свои места. Когда он мне сообщил, что у нас из диагнозов только расщелина губы и неба, я была на седьмом небе от счастья. Прокол не делала, он все равно ничего бы не решил. Родились с полным комплектом и пороком сердца. Но мальчишка просто супер - улыбаська  нам уже 4 месяца. Так что удачи и терпения.

Я правильно поняла, что у вас двусторонняя расщелина губы и неба и порок сердца? А порок мешает ребеночку или он просто уйдет со временем, некоторые пороки не опасны,а другие как я поняла сразу оперируются.?

150

Я конечно понимаю, что не в той веточке пишу, но всё же... На следующий день после того, как я узнала про беременность у меня началось кровотечение. Я отпросилась с работы и бегом полетела в больницу. Там мне сделали УЗИ, говорят Да, беременность есть, срок 2 недели 6 дней, но это очень мало, мы раньше 8 недель беременность не беремся сохранять, т.к. Сохранять там пока особо нечего. И еще сказали, раз мой организм отторгает беременность на таком раннем сроке, значит у плода тяжелые патологии, и это даже к лучшему, что так происходит. Но у меня на подсознательном уровне было ощущение, что это мой малыш и я должнаего родить и все будет хорошо! В общем подняла я на уши знакомого акушера-гениколога из перинатального центра, он хоть и был в отпуске, но приехал. Поговорил со мной "по душам", что может действительно лучше попробовать "следующий раз", черещ полгода? Но поняв что я не преклонна, устроил меня "на сохранение" где я и пролежала до 7 недель. В итоге у меня родилась просто замечательная дочка (хотя пророчили мне просто ужас что), и про нашу расщелину я грешу именно на сохранительную терапию с 3 по 7 неделю, как раз тогда, когда заклыдываются лицо. Недавно доче исполнился год и мы с ней поехали к нашему чудо-доктору, который помог нам не только сохраниться, но и появиться на свет! С родами тоже были приключения, в общем если бы не он, моей дочи не было бы дважды! Такой вот заочный крестный папа для моей дочи )))
Так вот, отвлеклась я от темы... Решили мы съездить показаться нашему доктору. Я предварительно сделала брошюру взяв всю информацию с сайта "Ваша надежда" про детей с расщелинами, с фотографиями до и после и с ссылкой на сайт. Брошюра ему очень понравилась, сказал что у них в роддоме она будет очень кстати, потому что у врачей там такой информации мало, детишек сразу переводят на зонд и отправляют в потологию, да и мам успокоить в первые дни нечем, а мы с вами знаем как это необходимо в первые дни после появления наших малышей! И еще при рождении нам ставили кучу диагнозов... К 3-6 месяцам нам почти все страшные диагнозы сняли. Вот что он нам сказал по этому поводу: врачей загнали в жесткие рамки, если рождается здоровый ребенок, то за это платят копейки, т.к. вроде и заслуги врачей здесь нет, а вот если родился "больной", и его вылечили, то это уже совсем другое дело! Поэтому верить во все, что нам говорят не всегда нужно!
Извините за то, что много букв и не совсем в тему... Накипело в общем ))) Потому что нерв было потрачено лет на 15 вперед...
Перенесу сообщение в свою веточку ))))

Отредактировано Len48 (2015-06-18 07:43:53)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4