Екатерина, небо закрывают до года, чтобы в будущем было меньше проблем с речью. Поэтому вам следует обратится или в Бонум (Екатеренбург) или в клиники в Москве, или С-Петербурге.

Здравствуйте! Главное успокоиться и думать трезво) я тоже узнала в род доме об этом и педиатр даже не планировала мне об этом рассказывать пока я сама не спросила, она меня не успокоила а наоборот как то жестко мне сказала типа ну делают операции вроде, бывают у нас рождаются такие дети, но а дальнейшей судьбе их мы ничего не знаем.... только сказала что обратитесь в стоматологию и все.... 2 месяца была в неизвестности, что делать дальше? после консультации хирурга немного успокоилась она сказала что у нас все не так страшно, в легкой степени.... сказала что у нас в городе, хоть он и не большой, это встречается довольно часто и детки очень хорошо потом разговариваю и все такое....тоже думаю что лучше раньше сделать операцию, пока ребенок еще не разговаривает, что бы потом не пришлось ставить речь... мы решили оперироваться в Екатеринбурге в Бонуме, от нас не так далеко и то что специальная клиника для таких малышей, там нам сказали делают такую операцию в 9-12 месяцев не раньше.... вот мы записались  уже на 8 октября, ждем......

ЕкатеринаАндреева
Мягкое небушко в Москве закрывают в 6 месяцев одноэтапно, и переделывать ни чего вам не нужно будет! А в Бонуме с 9 месяцев. А как ребенок до 3-х лет будет без небушка я вообще не представляю... Вы почитайте соответствующие веточки про клиники и определяйтесь с хирургами, и все у вас будет хорошо! )))

Привет всем) У нашего сыночка расщелина мягкого нёба. Узнали мы об этом от неонатолога в родовом боксе... После не простых родов как- то не сразу дошло до меня, что наш малыш с особенностью. Внешне он ничем не отличался от других, да и грудь брал с большим рвением, вот только первые двое суток мне приносили его на кормление. На третьи сутки я смогла уговорить врачей, что в состоянии ухаживать за своим малышом, на следующий день мы выписались. Очень напрягало отношение медперсонала. Мне не нужно было сочувствие и уж тем более сгущения красок, чем 40 минут занимался один неонатолог в роддоме. Вместе с мужем мы приняли решение не посвещать никого, кроме своих мам(уже бабушек) в данную тему, что бы потом всю жизнь в рот не заглядывали. Мы сразу стали искать информацию о нашей проблемке и уже через неделю после рождения были в Солнцевском центре. Но ни врач, ни предложенный им метод не внушили нам доверия. Стали искать другие варианты. Сейчас сыночку 11 месяцев и мы побывали ещё в двух местах: в Центре стоматологии и челюстно- лицевой хирургии на Вучетича и ЦНИИС и ЧЛХ на Тимура Фрунзе. Планируем операцию примерно в 1.2-1.3 года в одном из двух центров. В данный момент собираем отзывы и всю возможную информацию о врачах, о самой операции и постреабилитационном периоде. Так и оказались с вами)
Откройте пожалуйста доступ к большему количеству информации.

Отредактировано Lilia9507 (2015-05-30 23:59:30)

Здравствуйте, у нас малыш 1, 5 года, у него расщелиня мягкого неба и неполная твердого. 6 месяцев после рождения он провел в реанимации, ему успели наложить трахеостому, а про небо даже не заикались, говорили, что он вообще не выживет, а в 7 месяцев нас выписали домой. Дома  мы мучались с зондом для кормления до 10 месяцев, а потом на свой страх и риск начали давать из бутылочки (хотя нам сказали, что ни в коем случае пока не снимут трахеостому, т.к он постоянно рвал всем. чем его кормили). Вот. И он начал есть из бутылочки новую смесь с гречкой, а до 10 месяцев ничем кроме ужасных смесей начальных не кормили, нельзя было, и весил он до 5 кг.Потом в течении месяца оно спокойно перешел на ложку, и сейчас мы кормим его с ложки, правда только перетертое. Масик наш достиг 8,5 кг, начал держать голову, пополз, сел, встал, и теперь пытается ходить за ручки. Повторюсь, что сказали, голову держать не будет и вообще вряд ли выживет. И наконец-то очередь дошла до расщелины, т.к. нам сказали местные врачи, что пока 8 кг не будет, не стоит никуда обращаться. Вот мы и начали искать врачей. Только уже поняли, что поздно, нужно было раньше, а то нам ведь и с трахеостомой решать что-то нужно, он дышит через нее, но разговаривать не может, трахеостома заблокировала голосовые связки. Вот мечтаем в ближайший месяц сделать операцию на небе, чтобы хотя бы с этим вопрос закрыть. У нас еще впереди очень много операций. И конечно же хотелось бы выложить фото Максимочки, только пока не знаю как. Вот наша ссылка в соц сетях, кому интересно ) https://vk.com/afanasyevm и  http://ok.ru/afanasyevm

Отредактировано Olga Afanasieva (2015-06-05 19:58:04)

Добрый день. Наш сынуля родился в феврале. Расщелину на губке слева обнаружили только после родов, когда Котенка положили мне на грудь. Все сразу стали успокаивать меня, вселять надежду на то что сейчас делают так, что и не заметно почти что что-то было. Это конечно сразу придало мне сил и не позволило впадать в панику, за что врачам огромное спасибо!!!! Мы активно растем, развиваемся, кушаем титю и ждем операции с надеждой только на лучшее!!!! Огромное спасибо тем, кто создал такой сайт, это невероятной силы поддержка для всех кто попал в такую нелегкую ситуацию!!!!
П.С. Уважаемый Администратор! Очень прошу открыть доступ к закрытой информации! Спасибо)

Всем здравствуйте! Вот и родился мой зайка. Все что ставили на УЗИ подтвердилось: правостороняя расщелина губки, твердого и мягкого неба. Сейчас мы ещё в роддоме. Кормится начали со шприца. С него кушаем хорошо. Взяла в роддом советскую соску, хочу попробовать прокормить с бутылочки, но мне не хотят пробить дырочку ( мол ест со шприца и не морочте нам голову, очень много рожениц). Подскажите как правильно это сделать? Я ведь не буду и дальше со шприца кормить)))

На узи ставили расщелина но не такую. Проведена первая операция

Привет всем!
Сынуля родился 04.09.14 с левосторонней полной расщелиной губы и неба, АО и нос тоже задет. Счастье было огромное, муж присутствовал при родах. Оба были уже готовы, поэтому успокоения акушерок почти не слушала. Как и у всех в первые дни было трудно определиться со способом кормления. Впоследствии поняла, что нам сразу надо было кормить с ложки меделовской.
Очень подвижный и общительный малыш. Сейчас ему уже 9 месяцев, до сих пор умудряется всех окружающих людей, в том числе и абсолютно посторонних, заставлять общаться с ним, уже больше выделяет девушек, девочек и женщин ) Кормлю своим сцеженным молоком, до сих пор с весом все хорошо, около 10 кг весит, точно не знаю, давно не взвешивались. Прикорм до сих пор не особо ввожу, даю иногда пюрешки попробовать какие-нибудь, чтобы желудок привыкал потихоньку, а так все боюсь что застрянет что-нибудь. Все-таки расщелина в небе. Единственное, очень трудно было сцеживаться после операции, все время плакал, почти не спал. Вообще операционный период - как страшный сон.
Операцию делали в Минске у Гричанюка Дмитрия Александровича, сами с Московской Области. Насчет того у какого врача лучше делать, считаю все очень индивидуально. Для одних лучше всего подойдет один хирург, у других - другой. Мы решили что выберем его, ну и не пожалели. Сделал все идеально, но у нас разошлись швы частично, отчего пополз нос и задралась губка. Тут уж не в хирурге дело было, сама со страху боялась вовремя чистить ноздрю, да еще и срыгивал много от антибиотиков, которые кололи после операции. Выбрали его, т.к. у них сразу делают губу и мягкое небо, а затем также вместе твердое небо и десну. Получается по количеству меньше операций. Тех деток, которых там видела, очень хорошо сделали, у некоторых вобще не понятно, что есть шрам, тоненькая, еле заметная ниточка шва. Как будет у нас, пока не понятно. Но там был мальчик с такой же степенью, и тоже левосторонняя, после второго этапа я бы в жизни не подумала, что у него есть такая проблема. Думаю, нам придется посложнее из-за разошедшегося шва, но справимся.
Сейчас занимаемся разминанием шрамика. За счет мышц губы сдвинулись десны и расщелина на небе стала Уже. В сентябре поедем к хирургу, будем решать когда будут делать твердое небо и десну.
Когда успеваю, читаю ваши форумы и это очень помогает в плане моральной поддержки. Но бываю тут редко, с ребенком сама, помогать некому. А сейчас зубы полезли, очень неспокойный стал. Хотелось бы получить доступ к закрытой информации.
Спасибо.

Спасибо!

ИДА
Здравствуйте! Вы просто молодцы, с такими родителями и бабушкой у ваших внучек обязательно все будет хорошо ))) А вы по-моему лежали вместе с дочкой и внучками осенью прошлого года в ЦКБ? Или я ошибаюсь?

Здравствуйте. Действительно, все три операции я была рядом с дочерью и внучками. Лежала вместе с ними в ЦКБ. Буквально 2 недели назад сделали операцию на твердом небе. Ждем результатов. Надеемся на отличный результат. 
Осенью ( в сентябре 2014 г.) мы делали операцию на мягком небе в ЦКБ.

Здравствуйте! Мы тут новенькие. Два с половиной месяца назад родился наш Венечка. Об особенности - расщелине губки - мы узнали только после родов. Сразу стало понятно, что будем делать операцию. Вопрос, где? Муж нашел этот сайт. Отзывы о Гончаковых вдохновили. Мы записались на операцию в начале июля к Светлане Геннадьевне. Но свекровь не может успокоиться - настаивает на рассмотрении ЦНИИС. Аргумент - там суперсовременное оборудование. Но пока мне нечего возразить, ведь мы действительно не видели результатов операций тамошних врачей. Если на форуме имеются такие фотографии или отзывы, направьте пожалуйста в соответствующую темку.

Отредактировано HolySoul (2015-06-09 22:49:41)

HolySoul
Вообще конечно Светлана Геннадьевна губки просто ювелирно шьет...

HolySoul
Вам админ откроет доступ, наверное, пока не видели ваше сообщение)) подождите)