Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 61 страница 90 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

61

xcode
Добро пожаловать. На форму есть пособие для чайников. Может Вам интересно будет.
Пособие для чайников:)))

62

Здравствуйте! Наша доченька родилась в апреле 2014 года, это был самый счастливый и в то же время самый грустный день в моей жизни. Счастливый, потому что появилась на свет любимая радость, а грустный, потому что ее сразу забрали в реанимацию… О расщелине узнала от неонатолога, который осматривал малышку в род блоке. С трех месяцев наблюдаемся у Г.В. Гончакова. Малышке уже год, а мы всё еще не прооперированы. Очень боюсь, что упустим время и в дальнейшем это скажется на здоровье… Хотелось бы узнать, у кого как протекал послеоперационный период?

Отредактировано Лидия88 (2015-05-15 00:44:54)

63

Olga Kalinka
Спасибо за пособие, сразу нашлись ответы на все волнующие вопросы.   :blush:

64

Рада, что Вам пригодилось:))))
Добро пожаловать!

65

Всем привет!
Я будущая мама малыша с расщелиной верхней губы...
Когда я узнала об этом диагнозе,мне было оч плохо,я искала множество причин ,обвиняла себя,что очень много плакала во время беременности,пила антибиотики(врач назначал) переболела герпесов раза 3,4...
Я недавно ходила на экографию и очень расстроилась,когда увидела и я не преставлЮ что будет со мной когда я рожу малыша и когда его положат ко мне на грудь я увиду это и буду оч переживать за малыша....
Сегодня ходили на прием к профессору -хирургу ,он сказал что такое бывает...что вме зависит от Матери,если к генетике не имее ни какого отношения.....
Я не знаю как настроиться на лучшее...?

66

Настроится можно:))) читайте форум:)))
малыши-счастье. А оно у всех особенное. Главное , берегите себя и ждите встречи. Поверьте, когда его Вам положат на грудь, Вы удивитесь своим переживаниям сейчас:)))
Он или она будет самый лучший:)))

67

Olga Kalinka написал(а):

Настроится можно:))) читайте форум:)))
малыши-счастье. А оно у всех особенное. Главное , берегите себя и ждите встречи. Поверьте, когда его Вам положат на грудь, Вы удивитесь своим переживаниям сейчас:)))
Он или она будет самый лучший:)))

Как, вы, правы!!! Это счастье, которое не передать словами!!! Вот у меня на груди сейчас лежит моё маленькое чудо и сладенько спит и я СЧАСТЛИВА, что  она у нас есть , а губушку и нёбушко нам врач сделает!!!!

68

Привет всем. Моему сыночку 2,5 месяца. У него левосторонняя расщелина верхней губы и неба. В июле у нас планируется операция в ЦКБ у Гончаковой С.Г.  Кормимся мы из бутылочки, пытаюсь перевести его на меделовскую ложку, никак не получается. Молоко в основном выплевывает, потом начинает истерить. Под хорошее настроение максимум 90 г получалось скормить. Посоветуйте как можно приучить питаться из ложечки.

69

Я заменяла постепенно кормления с соски на ложку. один день все кормления 10 грамм, второй- 20, и тд. пока не вытеснила соску. Это то , что сработало у меня.
тут главное настойчивость, терпение и нервы стальные.
деть один раз ел с удовольствием, другой я диву давалась откуда столько сил орать:(((
пережили.
зато перед операцией он ел ТОЛЬКО С ЛОЖКИ и после не заметил смены, так как её не было:)))
минус дополнительный стресс

70

Здравствуйте! Хотим с моим малышом к вам присоедениться)
11марта 2015 на свет появился мой второй сынок путем экс кесарево сечения. В род зале мне сказали что у нас "дырочка" и сына забрали более ни чего не сказав. Со след.дня начался ужас.....зав.детского отделения объявила мне  что у сыночка отсутствует небо!что шапки насить с завязками нельзя!и вообще поставила диагноз ПьераРобина. И задала вопрос : а вам он нужен!? Для меня было просто шоком. .....Одна смена врачей кормили его из бутулочки ( сосательный реф.есть), другая  ставила зонд и говорили что больше ни как?!...я приходила в отделение...а он там один и окно открытое.... Вот так мы прожили первые три дня УЖАСА. Потом нас перевезли в др больницу. Все наставленные диагнозы не подтвердились. Единственное одностороння расщелина мягкого неба маленькая.
Информации о своем сокровище о нашей особенности ни кто ни чего не выдавал. Спасибо создателям сайта УЛЫБКИ...)))
Кушаем мы через советскую соску в стек.бутылках)))съедаем ттт120-130, можем полениться и съесть только 80-90. Сейчас улыбаемся бренчим по растянутой погремушке))))
Собираемся на след.неделе в Бонум на консультацию.
Очень волнует вопрос НОСИКА.Когда нормально дышет а когда что то бурлит((((????капаю аквамарис, жгутиками прочищаю с физраствором, использыю грушу.
Будем рады с сынишкой познакомиться ))))))))

71

Здравствуйте, я папа новорожденной зайки с односторонней расщеленой, носик вроде пока не кривой, щель не большая... сам в шоке и радости одновременно, как сказать друзьям, близким... вот заполнил свой профиль, но многое не открывается. пока информации для меня мало, сижу читаю, вроде есть надежы... питаемся сами с бутылочки и с одной стороны груди немного пытается, ест хорошо. вообщем думаю. что делать дальше. у меня реально шок. все как во сне. узи не предвещяло таких бед, поначалу беременности хватанули пневмонию, лечились антибиотиками. грешу на это...

72

ЕВГЕНИЯ СЕРГЕЕВНА
Наталья1980
ALON
Доступ открыт. Добро пожаловать!

73

ALON,все будет хорошо!
Наши все друзья знают и поддержали нас!!!!
Мы зря боялись показать и рассказать.

А по поводу злых, те везде найдутся.

Может Вам пригодиться моя ветка "пособие для чайников"

Все индивидуально, и все же :)))

Растите большими, здоровыми! Выбирайте хирурга и скоро будет Ваш малыш ровно такой же как и все. и ДАЖЕ ЛУЧШЕ!

74

Olga Kalinka написал(а):

ALON,все будет хорошо!
Наши все друзья знают и поддержали нас!!!!
Мы зря боялись показать и рассказать.

А по поводу злых, те везде найдутся.

Может Вам пригодиться моя ветка "пособие для чайников"

Все индивидуально, и все же ))

Растите большими, здоровыми! Выбирайте хирурга и скоро будет Ваш малыш ровно такой же как и все. и ДАЖЕ ЛУЧШЕ!

Спасибо за поддержку! Но мы с женой пока решили не сообщать друзьям, после операции если, что и заметят, скажем как есть, я думаю всё будет норм. Зашел на НАШИ ДЕТИ -Катерина (ЯМАША). Случай очень похожий по фото, очень обнадеживает результат через время после операции. Спасибо за сайт!!

75

ЕВГЕНИЯ СЕРГЕЕВНА
добрый день! присоединяйтесь к форуму! Не переживайте, у вас только нёбо а бывает намного хуже)) Всё у вас будет хорошо)

76

Русалка написал(а):

Зачем его искать Гончакова СГ как раз всё вам и сделает как надо!

Подскажите как нам на нее выйти, может можно с ней через интернет связаться? Еще ЦНИИС все хвалят, какой там доктор хороший не знаете?

77

katrinprim написал(а):

Подскажите как нам на нее выйти, может можно с ней через интернет связаться? Еще ЦНИИС все хвалят, какой там доктор хороший не знаете?

В Цниисе 2 врача Иванов и Павлович, оба замечательные

78

Всем привет! Мы родились 27.04.2015г. и узнали что у нас расщелина мягкого и частично твердого неба. В род доме никакой информации не дали. Выписались и узнали что необходима операция. С какого возраста ее делают и какой план действий. С чего нужно начать. Куда обращаться? Помогите кто через это уже прошел.

79

Мушка не переживайте!!!Операцию желательно сделать до полутора лет на нёбе,а лучше пораньше.Нужно вначале съездить на консультацию к хирургу и наметить план операции.как кушает ребеночек?

80

Свое молоко почти закончилось так как не может сосать грудь сосали через сосок удлиненный. Теперь перешли на смешанное сцеживаю свое молоко и докармливаю смесью. Кушаем плохо максимум за час съедает 40-60мл и все. А хирург стоматолог ничего не сказал просто направил на мск

81

Мушка, все будет хорошо!

Заходите ко мне на веточку "пособие для чайников" наберите в поиске
возможно найдете там необходимую информацию

Удачи и здоровья Вам!

82

Добрый день. В октябре ждём девочку с двусторонней расщелиной губы, АО и нёба. С одной стороны сквозная, с другой стороны вроде как нёбо не задето. Очень интересует положительный опыт хирургии подобной расщелины, особенно у девочек.
Забыла написать, сейчас срок 21-22 недели.

Отредактировано Mir (2015-05-28 14:01:21)

83

Mir
Здравствуйте! сейчас Админ откроет вам доступ ко всему форуму. Почитаете про всех хирургов, информации здесь куча и положительного опыта тоже ))) А сейчас спокойно дохаживайте свою беременность и получайте удовольствие ))) Все у вас будет хорошо )))) Тем более вы из Москвы, а за положительным опытом все едут именно туда.

84

Mir
Доступ давно открыт везде. Читайте раздел "Наши дети", личные ветки участников. Пока у Вас есть время и читать, и анализировать прочитанное. ;)

85

Всем привет! у нашего мальчика расщелина мягкого неба. Когда узнала в род доме слез было много, целый месяц не могла спокойно думать об этом... в родне не у кого такого не было, мы с мужем не курим , не пьем откуда могло такое взяться..... потом перерыла весь интернет, некоторые статьи меня просто пугали, что у ребенка после операции будет плохая речь, гнусавость, ослабленные легкие и все такое... потом наткнулась случайно на ваш форум, почитала и успокоилась, что я не первая и не последняя с такой проблемой, что это все лечится и результаты после операции очень хорошие! Благодарю создателей этого форума за такую поддержку, для нас мамочек это очень важно! Принимайте в свои ряды, будем общаться!!!)))

86

ЮлияMGNДобро пожаловать!!!Определяйтесь с операцией,вам уже можно скоро сделать и жить спокойно

87

ЮлияMGN
Здравствуйте! Мы тоже узнали про небушко только в роддоме. Очень помог этот форум взять себя в руки и выбрать хирурга. Оперировались в 6 месяцев. А вы больше не переживайте, определяйтесь где будете делать небушко и все у вас будет хорошо! )))

88

Len48 написал(а):

ЮлияMGN
Здравствуйте! Мы тоже узнали про небушко только в роддоме. Очень помог этот форум взять себя в руки и выбрать хирурга. Оперировались в 6 месяцев. А вы больше не переживайте, определяйтесь где будете делать небушко и все у вас будет хорошо! )))

Спасибо!!! Благодаря этому форуму я уже определилась где будем делать операцию, читала 5 месяцев отзывы и все таки остановилась на Бонуме. уже записались на операцию на 8 октября , раньше 9 месяцев сказали не делают....  теперь нужно только определиться с хирургом... Чем ближе, тем больше начинаю переживать( Эх....

89

ЮлияMGN
Все будет хорошо, а перед ОП у всех переживания, это нормально ))) Сделают вам небушко и сразу спокойнее будет )))

90

Здравствуйте всем!!! 2 месяца назад у нас родилась наша Уличка! и только на второй день в роддоме заметили нашу "проблему", при кормлении вытекало все из носика, пришел детский врач и сказали, что у нас срединная расщелина мягкого неба... конечно слезы, паника, угрызения совести, что видимо за мои грехи приходится расплачиваться моему малышу(( потом врачи успокоили, что не страшно, тем более на личике и не видно ни чего, что все лечится без проблем. так вот нам в роддоме сказали, что операцию делают до года, потом отправили на консультацию к хирургу-стоматологу (т.к. городок у нас маленький и нет ЧЛХ), вот он мне и сказал, что не раньше трех лет операцию делают, что лицевые кости растут, что если рано сделать, то потом еще раз надо будет, менять пластину на большую, и говорит зачем вам это надо, уж лучше подождите и потом раз и навсегда. ну я как то и успокоилась, настроилась ждать, а сегодня нашла ваш форум, начала читать и очень удивилась, узнав, что делают все таки операции и малышам до года и все у них хорошо! вот я теперь в замешательстве, как быть! мы из маленького городка Шарыпово Красноярский край, звонила в Красноярск, сказали до года вам у нас делать не чего, в год приезжайте, посмотрим на вас. Но если делают раньше и без проблем, зачем тянуть?! боюсь, что будут всякие осложнения и с питанием и с речью. Может кто подскажет как быть, что делать, я в растерянности. В какую клинику и к какому врачу обращаться в Красноярске, а может лучше в Новосибирске, или еще куда? Помогите пожалуйста, дайте советы, как действовать дальше, да и вообще просто хотелось бы общаться и набираться информации!)))

Похожие темы

2015-04-30

Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4