Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 31 страница 60 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

31

к тому же, расщелина не позорная заразная болячка. ту ни стыдиться нечего, ни  информировать население нет обязанности.  мы и 10й доли не знаем того, что у соседей происходит. а себя в какие-то рамки загоняем

Отредактировано АннаКК (2015-05-07 08:37:18)

32

Добрый день всем! хочу поблагодарить всех создателей сайта!!
3 месяца назад у нас родился сыночек с правосторонней расщелиной верхней губы и десны.
Сейчас в ожидании операции-12.05.15р. Очень переживаю((((((
Операция будет во Львове, хирург - Могиляк О.И.Говорят,он очень хороший мастер своего дела)))
Хочу здесь узнать о самой операции,и о послеоперацыонном периоде)всем спасибо)

33

Neznakomka написал(а):

Мамочки форума, прошу отписаться: подскажите, есть ли проблемы у таких деток "с особенностью" со слухом (о такой вероятности пишут несколько интернет-ресурсов). И как дела обстоят с речью - очень хочется верить, что не настолько все плохо

Не переживайте и не паникуйте, главное помнить что ваш ребенок самый красивый умненький и вообщем самый лучший на свете!!!! Когда мне сообщили о таком диагнозе я тоже постоянно плакала и смотрела на картинки в интернете детишек с таким порокам, а потом в какой то момент собралась и подумала что моя крошка живет внутри меня все чувствует, она еще не родилась но уже все понимает, и я положив руку на свой животик сказала не бойся я все сделаю чтобы ты родилась была здоровой и самой счастливой девочкой.В ноябре я родила врачи акушеры ничего не знали и как только увидели боясь меня шакировать спросили ты знаешь что у тебя дочка с расщелиной я сказала что знаю тогда они мне ее показали я посмотрела и расплакалась но не от увиденного, а от счастья что она появилась !!!! Сейчас нам 6 месяцев все у нас прекрасно уже зашили губку, конечно было тяжело было много слез особенно после операции, не все сразу у меня получалось но я стараюсь и у вас все получится!!!!! Со слухом бывают проблемы но как врач мне сказал не так часто. я тоже всего этого боялась но без своей малышки я просто не представляю своей жизни!!!!!!!ну и самое главное меньше читайте в интернете а больше спрашивайте у врачей

Отредактировано счастливая мама малышки (2015-05-08 14:25:29)

34

Здравствуйте!!! Вот мы и родились сегодня!!! Точный диагноз нам ещё не поставили, так как здесь в роддоме нет ЧЛ хирурга... но точно знаю, что у нас левосторонняя расщелина губки и точно нёбо, но только вот не знаю какого, кажется и твёрдого и мягкого. Мы родились 52 см и с весом 3360 грамм, щекастенькие, розовенькие))) Скажите пожалуйста, опытные мамочки, если и губка и нёбушко, то АО тоже 100 % задето, я просто не знаю, как самой в этом разобраться??? Скажите ещё она у меня сегодня полдня чихает, это пища попадает ей в нос или что может быть, я просто не думаю, что она простыть может так быстро((( Кушать пока пытаемся из Хабермана, кормили 2 раза, что-то съела, а вот сколько только понять не можем (из полной сосочки съела только сосочек, не знаю правильно объяснила или нет) Так что принимайте в свои ряды!!! И БУДУ РАДА ЛЮБЫМ ПОДСКАЗКАМ И СОВЕТАМ !!!!

Отредактировано яночка2015 (2015-05-10 14:27:59)

35

яночка2015 написал(а):

Здравствуйте!!! Вот мы и родились сегодня!!! Точный диагноз нам ещё не поставили, так как здесь в роддоме нет ЧЛ хирурга... но точно знаю, что у нас левосторонняя расщелина губки и точно нёбо, но только вот не знаю какого, кажется и твёрдого и мягкого. Мы родились 52 см и с весом 3260 грамм, щекастенькие, розовенькие))) Скажите пожалуйста, опытные мамочки, если и губка и нёбушко, то АО тоже 100 % задето, я просто не знаю, как самой в этом разобраться??? Скажите ещё она у меня сегодня полдня чихает, это пища попадает ей в нос или что может быть, я просто не думаю, что она простыть может так быстро((( Кушать пока пытаемся из Хабермана, кормили 2 раза, что-то съела, а вот сколько только понять не можем (из полной сосочки съела только сосочек, не знаю правильно объяснила или нет) Так что принимайте в свои ряды!!! И БУДУ РАДА ЛЮБЫМ ПОДСКАЗКАМ И СОВЕТАМ !!!!

яночка2015 написал(а):

Здравствуйте!!! Вот мы и родились сегодня!!! Точный диагноз нам ещё не поставили, так как здесь в роддоме нет ЧЛ хирурга... но точно знаю, что у нас левосторонняя расщелина губки и точно нёбо, но только вот не знаю какого, кажется и твёрдого и мягкого. Мы родились 52 см и с весом 3260 грамм, щекастенькие, розовенькие))) Скажите пожалуйста, опытные мамочки, если и губка и нёбушко, то АО тоже 100 % задето, я просто не знаю, как самой в этом разобраться??? Скажите ещё она у меня сегодня полдня чихает, это пища попадает ей в нос или что может быть, я просто не думаю, что она простыть может так быстро((( Кушать пока пытаемся из Хабермана, кормили 2 раза, что-то съела, а вот сколько только понять не можем (из полной сосочки съела только сосочек, не знаю правильно объяснила или нет) Так что принимайте в свои ряды!!! И БУДУ РАДА ЛЮБЫМ ПОДСКАЗКАМ И СОВЕТАМ !!!!

Здравствуйте Яна! Поздравляю Вас с рождением доченьки!!!
Чудесное событие!!!

АО - это верхняя десна. Вам же визуально видно целая она или нет?Я так понимаю чаще всего если уж и губка и небо твердое задето ,то  и АО и мягкое небо тоже с расщелинкой.... эх...
У нас и губка и АО и оба неба с левой стороны.
Мы и чихали и икали. И сейчас продолжаем это делать, но реже))) Тоже сначала напрягалась сильно. Но потом попривыкла. На чихи ,правда, все еще напрягаюсь, боюсь как бы "за простыми поперхиваниями" простуду не пропустить, не дай Бог.

А по поводу посоветовать)) это мы с удовольствием)) Вы только спрашивайте!

P.S. Пока я бы вам посоветовала дочку столбичком подольше после кормлений держать, пока воздух не выйдет. Мы по первой и по 20-30 минут носили, потом со временем он быстрее выходить начинает.
Просто если воздух не выпустить, деть потом и срыгнуть молочком может, что не очень хорошо. И вобще поспокойнее будет. Их воздух очень беспокоит, если он в животике останется.... По крайней мере у нас было так!

36

яночка2015
Поздравляем вас с рождением доченьки)))))поправляйтесь быстрее и ростите здоровенькими))))  :D

37

яночка2015
Поздравляем вас с рождением )))))) если задета губка и небо, то вовсе не обязательно что будет и АО. Как показывает практика, варианты бывают оооочень разные! Чихает скорее вс его конечно от того, что еда в носик попадает, сильно не пугайтесь этому. И если вы родились только сегодня, то съели вы вполне нормально, с каждым днем должны наращивать обороты ))) у нас стояли весы, нас заставляли взвешиваться до еды и после, что бы понять сколько скушали.

38

ИринаАФ86 написал(а):

Здравствуйте Яна! Поздравляю Вас с рождением доченьки!!!
Чудесное событие!!!

АО - это верхняя десна. Вам же визуально видно целая она или нет?Я так понимаю чаще всего если уж и губка и небо твердое задето ,то  и АО и мягкое небо тоже с расщелинкой.... эх...
У нас и губка и АО и оба неба с левой стороны.
Мы и чихали и икали. И сейчас продолжаем это делать, но реже))) Тоже сначала напрягалась сильно. Но потом попривыкла. На чихи ,правда, все еще напрягаюсь, боюсь как бы "за простыми поперхиваниями" простуду не пропустить, не дай Бог.

А по поводу посоветовать)) это мы с удовольствием)) Вы только спрашивайте!

P.S. Пока я бы вам посоветовала дочку столбичком подольше после кормлений держать, пока воздух не выйдет. Мы по первой и по 20-30 минут носили, потом со временем он быстрее выходить начинает.
Просто если воздух не выпустить, деть потом и срыгнуть молочком может, что не очень хорошо. И вобще поспокойнее будет. Их воздух очень беспокоит, если он в животике останется.... По крайней мере у нас было так!

Спасибо огромное за поздравления!!! Это большое счастье для нашей семьи!!!
Ну, так вроде бы десна тоже(((( Она такая кроха, что пока не пойму, что у неё там, всё такое маленькое))) Будем беречься, особенно за ушки переживаю.... А болеть нельзя и Вы не болейте!!!  Столбиком стараюсь и кормить и после носить, но она пока особо не отрыгивает, потому как совсем мало ещё наверное съедает...
Пока на самом деле вопрос времени, когда мы научимся больше и нормально есть, а затем целая куча вопросов связанных с последовательностью дальнейших действий касательно самой расщелины, так что может быть в этом подскажите что-то))

Отредактировано яночка2015 (2015-05-09 19:21:29)

39

Яна поздравляем с рождением доченьки.Растите на радость маме и папе.А по поводу сосочки от Хабермана туда вмещается ровно 30 мл.Вот примерно и ориентируйся сколько скушала.А так вроде для первого дня хорошо

40

Наталья Ш. написал(а):

яночка2015
Поздравляем вас с рождением доченьки)))))поправляйтесь быстрее и ростите здоровенькими))))

Спасибки большое за поздравления и пожелания)))) А вам удачки!!!)))

41

Len48 написал(а):

яночка2015
Поздравляем вас с рождением )))))) если задета губка и небо, то вовсе не обязательно что будет и АО. Как показывает практика, варианты бывают оооочень разные! Чихает скорее вс его конечно от того, что еда в носик попадает, сильно не пугайтесь этому. И если вы родились только сегодня, то съели вы вполне нормально, с каждым днем должны наращивать обороты ))) у нас стояли весы, нас заставляли взвешиваться до еды и после, что бы понять сколько скушали.

Спасибо за поздравления!!!
А, что это сильно, что-то меняет, задето ао или нет?
Я вот всё свободное время, с того момента, как мы узнали о расщелине на узи, проводила на форуме, а сейчас такое ощущение, что всё из головы нафиг повылетало(((а как с носиком быть, после каждого кормления прочищать или лучше без особой надобности туда не лезть, но у неё через нос еда не лезла ещё... Как нам быть???
Мы только сегодня родились и мы полностью на искусственном вскармливании, питаемся пока каждые 3 часа.

42

анка1982 написал(а):

Яна поздравляем с рождением доченьки.Растите на радость маме и папе.А по поводу сосочки от Хабермана туда вмещается ровно 30 мл.Вот примерно и ориентируйся сколько скушала.А так вроде для первого дня хорошо

Спасибо, очень приятно)))) Я так себе представляю, что где-то по 10 мл мы съели 2 раза и совсем чуть-чуть в первый раз. Меня пока радует, что она хоть старается, немного сосёт сама. Вот только мне кажется, что соска на поильника слишком жёсткая и она быстро из-за этого устаёт((( С этим вообще можно, что-то сделать???

43

Яна, если АО задет, то это еще одна операция по костной пластике в возрасте 8-12 лет (там уже по показаниям смотрят ). Вы пока голову лишним не забивайте. Сначала точно узнайте свой диагноз, потом уже будете инфу именно по вашей теме собирать)))

Уже решили где оперироваться?

44

яночка2015
С рождением!!! Здоровья вашей доченьке! Как назвали?

45

ИринаАФ86 написал(а):

Яна, если АО задет, то это еще одна операция по костной пластике в возрасте 8-12 лет (там уже по показаниям смотрят ). Вы пока голову лишним не забивайте. Сначала точно узнайте свой диагноз, потом уже будете инфу именно по вашей теме собирать)))

Уже решили где оперироваться?

Спасибо, я поняла, будем решать проблемы по мере их поступления, но и собирать всю полезную информацию, лишней она точно не будет ;)
Решили во Львове.

46

Кристина5 написал(а):

яночка2015
С рождением!!! Здоровья вашей доченьке! Как назвали?

Спасибо огромное!!! Кирочка она у нас)))

47

яночка2015
Если вам кажется, что ей тяжело кушать, то пробуйте разные соски и приспособления. Делайте дырочку побольше в соске, или несколько маленьких, пробуйте бутылочки где можно самой регулировать поток нажатием на бутылочку. Мы пока свой вариант нашли мноооооого чего перепробовали. Нам больше всего понравились бутылки Доктор Браун. Там противоколиковая система, соска не позволяет заглатывать много воздуха и смесь свободно поступает через соску. Положительное давление предотвращает слипание соски, а также снижает вероятность попадания жидкости в полость среднего уха.

48

яночка2015 написал(а):

Спасибо, очень приятно)))) Я так себе представляю, что где-то по 10 мл мы съели 2 раза и совсем чуть-чуть в первый раз. Меня пока радует, что она хоть старается, немного сосёт сама. Вот только мне кажется, что соска на поильника слишком жёсткая и она быстро из-за этого устаёт((( С этим вообще можно, что-то сделать???

Я поначалу стпвила на сымый большой поток.самая длинпя полосочка на соске должга быть напротив носика и слегка придавливала слегка на соску

49

яночка2015

Предлагаю Вам завести персональную ветку, чтобы не засорять эту.

50

Мусяка написал(а):

яночка2015

Предлагаю Вам завести персональную ветку, чтобы не засорять эту.

Подскажите пожалуйста, как это можно сделать?

51

яночка2015
Заходите в раздел Наши дети и там заводите новую тему - это и будет Ваша личная веточка.

52

Admin написал(а):

яночка2015
Заходите в раздел Наши дети и там заводите новую тему - это и будет Ваша личная веточка.

Спасибо))

53

Всім доброго дня. Прошу вибачення у всіх: у адмінів, що за порадою знайомої потрапила до Вас, у матусь, що влажу зі своєю проблемою.
Розкажу свою історію. Я мама донечки, якій скоро 3 рочки. У нас дещо інша проблема - але теж доволі грубий косметичний дефект. Велика (як грецький горіх) кавернозна гемангіома верхньої губи. До цього часу (від народження) спостерігались в Могиляка в Львові і ось вже тепер назначено дату рперації. В мене є маса питань,які хочеться вирішити, можливо почути якісь поради ще до моменту поступлення в лікарню... Буть-ласка не ігноруйте мене. Дуже дякую всім.

54

яночка2015 написал(а):

Спасибо, очень приятно)))) Я так себе представляю, что где-то по 10 мл мы съели 2 раза и совсем чуть-чуть в первый раз. Меня пока радует, что она хоть старается, немного сосёт сама. Вот только мне кажется, что соска на поильника слишком жёсткая и она быстро из-за этого устаёт((( С этим вообще можно, что-то сделать???

Моя тоже уставала от поильника. Мы кормились с обыкновенной советской соски. Там я делала 3 дырочки и вперед!

55

marmyljadka
Добро пожаловать! Посмотрите вот эту веточку Украина Львов Могиляк-9
Благополучной госпитализации и операции!

56

marmyljadka
Доступ я Вам открыла, но если можно, пишите по-русски, хоть как сможете. Мы не против украинского языка, но в Правилах форума написано - основной язык русский.
Удачи Вам!

57

девочки ничего здесь не понимаю простите.хотела бы задать вопрос.где его можно задать о будущем втором ребеночке?у нас первый  с расщелиной хотим второго малыша а скорей малышку))

58

Брюнеточка
Попробуйте здесь посмотреть - Новая беременность!

59

Здравствуйте, у нас родился сын с левосторонней расщелиной губы и твердого неба. Врачи сказали, что у нас в Самаре делают операции в больнице им. Калинина, мы пока не попали туда на консультацию. Начитавшись положительных отзывов ЦКБ есть мысли доверить ребенка Гончаковым.

60

xcode
Здравствуйте! Посмотрите эту Темку - Операция в Самаре
Там есть еще ссылки от Админа на другие самарские веточки. Информации на форуме очень много, читайте и выбирайте хирурга для своего малыша! ))))

Похожие темы

2015-04-30

Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4