Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 391 страница 420 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

391

ленок-яр
Поздравляю с рождением малыша! Маме терпения и вкусного молочка!
У нас такой же диагноз. Был  ;)

392

Здравствуйте! Меня зовут Ольга дочка Амина  нам 4.8 не говорим только мама мяу гав делали операцию дважды у Ганчековой С.Г. .Меня интересует кто был в Анапе отзавы .Нужен хороший логопед..

393

olechka30rus
Здравствуйте! А дочка у вас вообще ни чего кроме этих трех слов не говорит или говорит много, но непонятно?

394

спасибо )))

395

ленок-яр
С рождением сыночка! Растите большими и крепкими!

396

ОльгаZh написал(а):

Здравствуйте, дорогие форумчане! Наша история похожа на многие здесь описанные.  Сама я медик. Достаточно долго и скрупулезно готовились к беременности. Не пьем, не курим, анализы все были хорошие и т.д. Беременность проходила отлично. И вот, 8 марта у нас родился сыночек Тёмочка. Счастью не было предела, если б не диагноз - двусторонняя расщелина губы, твердого и мягкого нёба. О диагнозе узнала только при родах. Причем, все плановые скрининги были отличные. Узи делала в хороших клиниках и ни один специалист ни разу даже не заподозрил наличие дефекта. Что самое обидное, что в 31 неделю делали 3Д узи с записью видео и т.д. Заключение нам выдали с упоминанием фразы "патологии носогубного треугольника нет". Вот так. Хотя после многократного просмотра записи я поняла, что моя лялечка просто прятался...Первый месяц пребывания дома были для меня как в тумане. Мне казалось, что это не моя жизнь и происходит это все в страшном сне. Но, увы.  Благо, что муж отреагировал очень по-трезвому. И все взял в свои руки. Поддерживал меня как мог, да и за малышом ухаживал не хуже любой мамы. Всю беременность я настраивалась и мечтала о долгом грудном вскармливании. Было трудно принято тот факт ,что малыш так и не узнает ничего кроме бутылочки... и что нам придется столкнуться со всеми трудностями, связанными с кормлением.
Решили, что оперироваться будем у Гончакова Г.В. В этом, да и во многом другом очень помог этот форум. Огромное спасибо и низкий поклон всем, кто не считает за труд делиться своим опытом и полезной информацией.
За время подготовки к операции, я потихоньку начала приходить в себя. 4 июня прооперировались. И сейчас не за горами уже вторая операция (мягкое небо). Тёмчик очень улыбчивый, активный мальчишка. Мы все в нем души не чаем. А меня иногда все же одолевают грустные мысли (а почему? а для чего?).
Мы с мужем хотим как минимум троих деток. Тёмка первый. И теперь я уже побаиваюсь не будет ли подобных дефектов у следующих детей. Хотя понимаю, что надо сделать генетику и успокоиться, но все равно в душе поселились сомнения и страхи.
А пока мы растем, воюем с послеоперационными манжетами и вычихиваем носовые вкладыши =) . Вот такое начало нашей истории. Надеюсь, что дальше будет только лучше

Здравствуйте, Ольга!  Интересная у Вас история. Ничем другим, как врачебной солидарностью, я объяснить сокрытие диагноза от Вас, не могу. Почти все мы здесь все узнавали во время беременности. Потому и поплакать, и подумать и собраться силами время было. А вот так, сюрпризом, на мой взгляд в сто раз сложнее психологически. Мало того, послеродовая депрессия может ни с чего наступать, а тут и без того уже много. У нас такой же диагноз. Вторая беременность и второй раз эти расщелины. В первую беременность причина-трисомия 18 хромосомы-Эдвардс. В этот раз кариотипирование чистое. Я уже (я тоже как и Вы 1985 г.р.) вхожу и буду всегда входить в группа риска, и Вы тоже. В следующую беременность Вас должны будут бесплатно тщательнее контролировать. Я думаю, что Вы уже с марта себя гораздо лучше чувствуете и немного проще смотрите на эту проблему. А просто еще раз повторю то, что уже говорила здесь на форуме - наших детей не лечат. Наших детей - поправляют. Лечить у нас нечего. Мы здоровы! Слава Богу! Как мне врачи сказали - ох, если бы только такие проблемы были у детей! Ведь другие малыши с пороком сердца рождаются, внутренних органов..Там, увы, хейлопластика не поможет...Растите здоровенькими и самыми счастливыми!!! :flirt:

397

Здравствуйте! Откройте, пожалуйста, форум для ознакомления :)  На УЗИ сказали будет девочка и поставили расщелину губы и неба. Мы так поняли, что неба ставят исходя из размера расщелины губы. Делали три УЗИ и у разных врачей получились разные размеры.  Все врачи в один голос утверждают, что если у одного родителя есть, то у ребенка обязательно будет подобная патология.

398

Kvant25
Вам все открыто.

399

Kvant25 написал(а):

Здравствуйте! Откройте, пожалуйста, форум для ознакомления   На УЗИ сказали будет девочка и поставили расщелину губы и неба. Мы так поняли, что неба ставят исходя из размера расщелины губы. Делали три УЗИ и у разных врачей получились разные размеры.  Все врачи в один голос утверждают, что если у одного родителя есть, то у ребенка обязательно будет подобная патология.

Ух ты. Пусть скажут это моей знакомой. У нее у самой мягкое небо. А дочка с обычным..... вот, подтверждение моего наблюдения о каменном веке.

400

Kvant25
Добро пожаловать!

401

АннаКК написал(а):

Ух ты. Пусть скажут это моей знакомой. У нее у самой мягкое небо. А дочка с обычным..... вот, подтверждение моего наблюдения о каменном веке.

Каменный век? Это вы о мнении врачей? Генетик в этом вопросе вообще меня поразил. Капитан очевидность просто.

402

Kvant25 написал(а):

Каменный век? Это вы о мнении врачей? Генетик в этом вопросе вообще меня поразил. Капитан очевидность просто.

конечно о врачах, о них самых

403

Kvant25
Здравствуйте. Генетики - люди вообще весьма загадочные. Мне так вообще сказали, что просто звезды не так сошлись и все. И на всякие анализы даже отправлять не стали.

404

Ольга_ui написал(а):

Kvant25
Здравствуйте. Генетики - люди вообще весьма загадочные. Мне так вообще сказали, что просто звезды не так сошлись и все. И на всякие анализы даже отправлять не стали.

Походу, тебе попались самые адекватно и трезво мыслящие :-)

405

Ольга_ui написал(а):

Kvant25
Здравствуйте. Генетики - люди вообще весьма загадочные. Мне так вообще сказали, что просто звезды не так сошлись и все. И на всякие анализы даже отправлять не стали.

Моей маме знакомый врач так же сказал(правда,он не генетик),когда мама у него спросила,откуда у нас с мужем малыш с такой патологией)))

406

В Екатеринбурге нас отправляли на генетический анализ на кареотип. Когда результаты пришли отрицательные, сказали что мы попали в 5%, которые возможны при любой беременности

407

Всем привет!вопрос может и глупый,но очень интересует!можно ли при родах,сделать какой нибудь сбор анализов,например кусочек плаценты или воды собрать,чтобы потом отправить на экспертизу и выявить причину данной паталогии или чтобы другие паталогии выявились....я просто знаю что во время беремености делается эта процедура....пупок протыкается вроде( не особо вкурсе,мне не предлагал

408

я думаю вас генетик сможет направить на анализ и после родов. и то даже при анализе вам определят, если генетические отклонения или нет. а причину почему это с моим ребенком, хотела бы знать почти каждая мамочка данного форума. но увы...
берегите себя и малыша.
желаю вам легких родов :)

409

Спасибо)) но к генетику нас отправляли,ни чего толком не услышали,а хотелось бы конкретики и анализы какие нибудь сдать!просто есть ли вообше такое,чтобы при родах брали???мне ни кто точно ответить пока не может,а в интернете я натыкаюсь на анализы во время беремености которые только берут

410

Tanya0509 написал(а):

Спасибо)) но к генетику нас отправляли,ни чего толком не услышали,а хотелось бы конкретики и анализы какие нибудь сдать!просто есть ли вообше такое,чтобы при родах брали???мне ни кто точно ответить пока не может,а в интернете я натыкаюсь на анализы во время беремености которые только берут

нам генетик сказал прийти в 1 месяц, но мы не ходили. нас после рождения и так вдоль и поперек обследовали. спросите у себя в роддоме :)

411

в интернете много что написано, но не всегда это совпадает с роддомовской реальностью

412

В том и дело!!просто у нас город такой,что лучше самим инициативу проявить))
До роддома не дозвонилась чтобы узнать,решила у вас полюбопытствовать,вдруг кто то делал подобное

413

Tanya0509 написал(а):

В том и дело!!просто у нас город такой,что лучше самим инициативу проявить))
До роддома не дозвонилась чтобы узнать,решила у вас полюбопытствовать,вдруг кто то делал подобное

а смысл? ребеночек уже есть. я своего просто обожаю, хоть у нас и очень тяжелый случай. Как дал Бог, так и есть. Я для него сделаю все возможное и невозможное.

414

Смысл в том,что хочется еще детей рожать,для будущего узнать)))и я своего безумно люблю и в кровь расшибусь,но все сделаю для него

415

Tanya0509 написал(а):

Смысл в том,что хочется еще детей рожать,для будущего узнать)))и я своего безумно люблю и в кровь расшибусь,но все сделаю для него

Рожай! наперед все равно ничего не скажут. у меня Валентин второй ребенок, первый без патологий.

416

Я тоже еще девочку хочу, но даже не парюсь по этому поводу. Вот годика 3 подождем и опять за лялькой.

417

Канешно рожать буду)) на перед мне не нужны ответы,интересует конкретно есть ли такие анализы вобще)) а я парюсь,ребеночек первый и долгожданный а второго через пол года-год планируем....в близдайшем времени

418

Tanya0509
У ребёнка в роддоме берут анализ, кровь из пяточки, на синдромы.

419

Tanya0509 написал(а):

Канешно рожать буду)) на перед мне не нужны ответы,интересует конкретно есть ли такие анализы вобще)) а я парюсь,ребеночек первый и долгожданный а второго через пол года-год планируем....в близдайшем времени

Это вы конечно круто, по себе знаю. У меня вторая беременность наступила через 6 месяцев. Сейчас конечно жесть. Один спит, другой не спит. Кормежки, операции, гуляния...

420

Екатерина1986 написал(а):

Tanya0509
У ребёнка в роддоме берут анализ, кровь из пяточки, на синдромы.

точно, я уже забыла про этот анализ


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4