Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Прямая линия с Путиным 2015
Девочки 16 апреля в 12,00 состоится прямая линия с президентом. Предлагаю задать вопрос об инвалидности. Чем нас будет больше, тем более вероятно что вопрос озвучат. Давайте бороться за права наших деток.
Телефон горячей линии: 8-800-200-40-40 (звонок с городских и мобильных телефонов бесплатный)
SMSи MMS-сообщение можно отправить на номер: 0-40-40 (для абонентов российских операторов)
Задать вопрос через сайт: moskva-putinu.ru
Отредактировано lady-gritzeko (2015-04-12 14:50:51)
Не будте наивными. Никто не выпустит в эфир неудобный вопрос.
Не будте наивными. Никто не выпустит в эфир неудобный вопрос.
Понятно,что в эфир не выпустят этот вопрос, но если будет много обращений, могут обратить внимание, и пустить на доработку явно не продуманный приказ Минтруда РФ под номером 664н.
АннаКК
Не будте наивными. Никто не выпустит в эфир неудобный вопрос.
А что мы теряем? Написать не трудно!!! Выпустят...не выпустят...Есть хорошее русское слово - "авось"!!! 
АннаКК
А что мы теряем? Написать не трудно!!! Выпустят...не выпустят...Есть хорошее русское слово - "авось"!!!
я тоже так считаю, главное чтобы обращений было много
писать и звонить можно уже сейчас.
Наше дело предупредить. Только они и так в курсе, помнят кому и что отменили...
Написала 😊
Только наш форум там нигде не упоминайте, пожалуйста. А то скажут, что наш портал - рассадник революционэров и придется уходить в подполье...
Admin
Тебя, Ася, и без упоминаний найдут )))
Anna_ODS
Я молчу.
Я тоже написала. Мы ничего от этого не теряем.
Тоже написала. Выбрала темы- здравоохранение и пенсии
И я написала!!
тоже написала. Надоело молчать и проглатывать
Вот зашла про путинский эфир написать,предложить там вопрос задать... а здесь уже все есть.Интересно ,а вот мне написать можно...нам инвалидность только а сентябре продлевать надо.Я когда -то про сад звонила узнавала,когда старшего сына устроить не могла... тоже тогда прямой эфир был.У меня все подробно расспрашивали,куда обращалась,сколько раз,что ответили...,сейчас,наверное,мне рано еще тревогу бить...надеюсь до сентября хоть что-то изменится.
Вот зашла про путинский эфир написать,предложить там вопрос задать... а здесь уже все есть.Интересно ,а вот мне написать можно...нам инвалидность только а сентябре продлевать надо.Я когда -то про сад звонила узнавала,когда старшего сына устроить не могла... тоже тогда прямой эфир был.У меня все подробно расспрашивали,куда обращалась,сколько раз,что ответили...,сейчас,наверное,мне рано еще тревогу бить...надеюсь до сентября хоть что-то изменится.
Нам тоже переосвидетельствование проходить в июне, но я написала, т.к. показывает практика инвалидность не продлевают с нашим диагноз, ни зависимо ни от чего
Мы тоже написали нам на переосвидетельствование в конце апреля
Ну вот и я вопросик ВВ отправила))
девочки давайте будем по активнее))
Написала, как смогла. Не судите строго.
Здравствуйте, Владимир Владимирович! Я мама ребенка инвалида, которому с этого года перестали продливать инвалидность с диагнозом Расщелина губы, твердого и мягкого нёба, альвеолярного отростка(в народе принято называть Заячья губа и волчья пасть)
Министерство труда и социальной защиты разработало новые общефедеральные показатели, на основе которых специалисты теперь оценивают степень нарушений в организме человека и присваивают ему группу инвалидности.
Эти показатели утверждены Приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014 г. N 664н г. Москва.
Теперь, нарушения, которые имеются у ВСЕХ детей с диагнозом «расщелина губы и неба» считаются, согласно документу, незначительными, соответственно инвалидность таким детям теперь не устанавливается, хотя документы, которыми пользовались специалисты МСЭ ранее, устанавливали таким детям инвалидность!
Для полного восстановления функций дыхания, глотания, пережевывания пищи, общения требуются огромные средства. Лечение проводится до 16-18 лет. Квоты в мед.учреждения и операции по полису ОМС не покрывают и половины из статей расходов, так как госпитализации сейчас осуществляются в платные палаты, нужны дорогостоящие лекарственные средства, приспособления для кормления, обработки, профилактики развития инфекционных заболеваний и развития речевого аппарата таких детей.Логопеды в городских поликлиниках предпочитают брать больничные для осуществления работы по домам за большие деньги, поэтому и тут мы сталкиваемся с проблемой. Большинство таких детей рождаются с этой патологией совершенно неожиданно для родителей и подготовиться к этому не возможно. Прошу помощи от лица всех родителей столкнувшимися с этой огромной и непосильной проблемой. Прошу Вашей помощи и внимания к данной проблеме! Спасибо!
Немного скопировала с Петиции...
Передаю эстафетную палочку![взломанный сайт]
Отредактировано мама мальчика Артема (2015-04-13 10:21:17)
Молодцы!! Какая разница от куда скопировали, суть то не меняется!!!
Отредактировано lady-gritzeko (2015-04-13 10:42:07)
Тоже отправила. А то потом всю жизнь переживать буду, что чего-то не сделала....кошмары без инвалидности уже начались: к лору нас записали аж через 3 месяца со словами вы теперь у нас на учете не состоите, в порядке общей очереди! Поеду без записи... сидеть у кабинета до последнего... надеюсь, что врач нас примет, за 5 лет то к нашим проблемам привыкла и отзывчатый человек в принципе
Тоже отправила. А то потом всю жизнь переживать буду, что чего-то не сделала....кошмары без инвалидности уже начались: к лору нас записали аж через 3 месяца со словами вы теперь у нас на учете не состоите, в порядке общей очереди! Поеду без записи... сидеть у кабинета до последнего... надеюсь, что врач нас примет, за 5 лет то к нашим проблемам привыкла и отзывчатый человек в принципе
Ужас, через 3 месяца, а если обострение? У нас к гастроэнтерологу можно за 2 недели вперед записываться с утра. И так каждый день идет запись на день через 2 недели. Я так целую неделю не могла записаться: как только дозвонилась - запись уже закончилась 
А очередь у кабинета гастроэнтеролога бьет всегда рекорды, люди допоздна сидят.... и гастрит приобретают....
Написала подобный вопрос: Моему ребенку с диагнозом врожденная расщелина губы, неба и альвеолярного отростка отказали в инвалидности. Министерство труда и социальной защиты разработало новые общефедеральные показатели, на основе которых специалисты теперь оценивают степень нарушений в организме человека и присваивают ему группу инвалидности.Ранее инвалидность давалась детям с расщелиной губы и неба, возможно ли пересмотрение показателей утвержденного Приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014 г. N 664н г. Москва. Что изменилось в нашем диагнозе? Дети с расщелиной стали рождаться здоровее?
Я тоже отправила, только пока в популярных не светится:(
Я тоже сейчас отправила вопрос ВВП.
я отправляла от себя и от имени мужа, через сайт и по смс
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Прямая линия с Путиным 2015
