Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Знакомство


Знакомство

Сообщений 1 страница 21 из 21

1

Всем доброго вечера. Мне 36 лет, третья беременность, незапланированная, но раз так получилось решили родить ребятенка, а тут в 24 недели поставили диагноз расщелина губы возможно неба, наверное я неделю ходила как в трансе, все думала почему, да от чего. Беременность протекала нормально, ни разу не болела..  Сейчас немного успТокоилась начала собирать инфо. Так как сама не из России, столкнулсь с тем что в России могут делать операции даже в роддооме. Теперь вот думаю куда приехать и где оперироваться. Так как у меня будет плановое кесарево ттт 15-02-15 , думаю с како йклиникой вязаться с кого начать. Поэтому буду рада любым советам.

2

Сара
здравствуйте, не волнуйтесь, донашывайте малыша спокойно, подготовьте к родам приспособления для кормления малыша. по поводу операций решать только вам, у каждого родителя по нескольким критериям требования, в роддоме точно не стоит этого делать. понятно, что вам хотелось бы этот дефект губу убрать сразу, но ребеночек должен окрепнуть перед операцией,должны подрасти  (ткани). у моей дочки расщелина неба, узнали только в родзале, повезло что в роддоме кормили всех из пузырьков с советской соской, мы оттуда и кушали, приобрели соску нук для расщелины, но она такая огромная, что когда я запихвала ей ее в рот, она давилась, став старше смогли есть только также смесь плюс  пару ложек каши быстрорастворимой в ней размешать и так же через соску,пюре лезло через нос и она истерила от этого. мы сделали операцию в москве в цкб у гончаковой сг нам было почти полгода, для меня было важно это сделать рано, я не могла ввести ребенку прикорм, делали платно, потому что именно я не могла ждать квот и в других местах более поздних сроков операций, уже пошел второй месяц после операции, вопреки всем законам педиатрии за этот месяц мы ввели в рацион практически все. главное не переживайте.

3

Принципильная, спасибо за ответ!
Не подкажете что за соски нук? И во сколько вам обощлась операция у Гончаковой?

4

Принципиальная
А что за прикол?- вопреки всем законам педиатрии ввели весь прикорм ? ( это я вас цитирую). Не боитесь ребенку весь ЖКТ сорвать? Все таки, хоть и закрыли расщелину , для чего так сразу то нагружать ребенка? У меня подруга, ребенок без патологий, тоже " умная" была все ввела раньше сроков, теперь лежат в гастро курсами(((.

5

Сара написал(а):

Не подкажете что за соски нук?

http://sd.uploads.ru/p24qB.jpg

6

Сара написал(а):

Принципильная, спасибо за ответ!
Не подкажете что за соски нук? И во сколько вам обощлась операция у Гончаковой?

Операция считается индивидуально для каждого, но примерно это будет стоить около ста тысяч плюс минус несколько тысяч.

7

Ольга, Еленка35
Спасибо за ответ!
Да примерно так я и рассчитывала  на эту сумму, а в стоимость входит проживание мамы с ребенком или только операция?
У меня ведеь еще и перелет туда-сюда...

Отредактировано Сара (2015-01-09 18:43:16)

8

Сара написал(а):

Ольга, Еленка35
Спасибо за ответ!
Да примерно так я и рассчитывала  на эту сумму, а в стоимость входит проживание мамы с ребенком или только операция?
У меня ведеь еще и перелет туда-сюда...

Отредактировано Сара (Сегодня 18:43:16)

Это за все.

9

А ну ясно.. тогда еще лучше!

10

25.12.2014 г. родилось наше Чудо,наш сыночек -Богданушка!Беременность протекала хорошо,все результаты узи были тоже хорошие.Должна была рожать сама,но в последнюю очередь меня прокесарили из-за того,что ребеночек был крупненький. В родзале я услышала от неонатолога,что сынуля родился с двухсторонней расщелиной твердого и мягкого неба.Вначале я не могла понять,как это, верить в это не хотелось,когда я начала расспрашивать,что с моим ребенком,мне все показали,и сказали."хорошо,что хотя бы нету наружного дефекта",губка и альвеолярный отросток целы.Было очень тяжело,страшно,как дальше быть,как сказать родителям,друзьям...как на это отреагирует муж...когда нас перевели в палаты,то девочкам приносили деток,а мне говорили,что наш будет у них,что они должны за ним смотреть,потому что уход за ним будет другой.Было очень тяжело и больно,я просила,чтобы его отдали мне,на третий день мне его оставили,посоветовали купить специальный поильничек для кормления от меделы,мы сразы его купили,но малыш вначале не хотел ничего кушать,медсестры давали ему искусственную смесь,на,что я их просила,чтобы сцеживаться и давать свое молочко,сразу они не соглошались,но потом когда пришел члц хирург,сказал,что нету никаких противопоказаний,чтобы я его кормила своим молоком.Нам он сказал,что первую операцию будут делать на мягком небе не раньше чем в 18 месяцев,а вторую на небе где-то в 5-6 лет,но это так долго ждать.У кого такая же ситуация была,расскажите как вы справляетесь с малышом,когда лучше оперироваться?Как ребеночек развивается,как формируется речь?Как он кушает?Очень переживаю по этому поводу,пока он ест нормально,ничего не вытекает...,но читаю,что еда поподает в легкие,а это очень плохо...Поделитесь своей историей....

11

Лена-Валентин

Ужас, что за роддом такой вам попался? Мы из Одессы, я рожала в первом, ребенка отдали сразу как только я отошла от наркоза (тоже ургентно кесарили). Оперировались в 7 месяцев у Могиляка Остапа Ивановича, г. Львов. Сейчас моей принцессе уже почти 4 года.   С учетом очередей к нему, записываться на консультацию можно  (и даже нужно) уже сейчас - поищите в  веточке "Могиляк" мобильный телефон медсестры. Если вы купили поильник хабермана фирмы медела,  то это супер. Тем более если получается кормить и ничего не вытекает  :yep:  Ребенок развивается как все остальные дети, для формирования речи предпочтительна ранняя операция.  Подробности именно нашей реабилитации можно прочесть в нашей веточке (как только админ откроет вам полный доступ, я так подозреваю что уже завтра).
Ответы практически на все вопросы можно найти на форуме :) Если нет времени искать, без стеснений пишите в личку. С удовольствием с вами пообщаюсь. Удачи!!

12

Лена-Валентин даже не знаю что вам ответить... мне пока роддом только предстоит... Вот завтра  пойду на третье узи перед плановым кесарево.... Пока вот только запасаюсь информацией. Как думаете стоит ли мне брать  поильник Хабермана и эту соску  нук уже сейчас покупать??
У меня из семьи о диагнозе знает только свекровь и муж.. маме не сказала  по состоянию ее здоровья думаю прям перед операцией скажу сама подготовлю.... Но тут приготовления специфичные всякие там соски поильники уже не скроешь от нее. Так как первые два ребенка только на грудном вскармливании а тут всякие приспособленя надо уже заранее брать-искать...

Отредактировано Сара (2015-01-11 11:49:36)

13

Сара
а чего вы стесняетесь? это же ваш лучший ребенок на свете!!!!!!!!!! и не страшно, что расщелинка. у моего малого куча других болячек и я вовсе его не стесняюсь. на радио, конечно, объявление не даю)))), но все знакомые и друзья, родичи в курсе, что с ним. негатива просто нет! как преподнесете, так и будет.

14

Сара написал(а):

Лена-Валентин даже не знаю что вам ответить... мне пока роддом только предстоит... Вот завтра  пойду на третье узи перед плановым кесарево.... Пока вот только запасаюсь информацией. Как думаете стоит ли мне брать  поильник Хабермана и эту соску  нук уже сейчас покупать??
У меня из семьи о диагнозе знает только свекровь и муж.. маме не сказала  по состоянию ее здоровья думаю прям перед операцией скажу сама подготовлю.... Но тут приготовления специфичные всякие там соски поильники уже не скроешь от нее. Так как первые два ребенка только на грудном вскармливании а тут всякие приспособленя надо уже заранее брать-искать...

Отредактировано Сара (Сегодня 10:49:36)

Все будет хорошо!Верьте в это!Подождите пока с покупками,если они есть в вашем городе,то их можна приобрести сразу после рождения.Вдруг малыш сможет грудь сосать.

15

Лена-Валентин написал(а):

Все будет хорошо!Верьте в это!Подождите пока с покупками,если они есть в вашем городе,то их можна приобрести сразу после рождения.Вдруг малыш сможет грудь сосать.

У меня роды на подходе, я купила все сразу. Хотелось бы, чтобы грудь сосал, но не лелею такую мечту. Перед операцией все-равно нужно чтобы ел с ложечки.

16

Зюгма
я имела ввиду, не то, что ввела все раньше сроков или что-то не по возрасту. просто не выжидала как положено по 2 недели смотря на реакции ребенка.

17

Лена-Валентин
С рождением сыночка! Нас тоже в роддоме консультировал ЧЛХ из нашего Одесского Института ЧЛХ. Рассказала тоже самое и исключительно, как единственно возможный вариант лечения - два этапа - мягкое небо в 2 года, твердое в 5 лет. Я вообще в шоке была, как жить столько лет без неба. Потом тоже сюрприз был, что все это оказывается лечат гораздо раньше. С нашими в Одессе лучше вообще дела не иметь, если хотите нормального ребенка вырастить, а не инвалида. У моего Никиты была двусторонняя расщелина и губы и АО и неба, и внешний дефект и внутренний, что не увидели на узи все равно, им по моему вообще все равно, что не видеть )) Но мы лечили своего ребенка так, как у нас в Одессе еще не собираются ближайшие 100 лет, не слушайте никого, все нужно закрывать до года, тем более у нас в Украине есть люди, которым не все равно и которые лечат детей рано и качественно. Расщелина неба, не сквозная - трудность временная, не надо ее продлевать себе и своему ребенку. И есть чему радоваться - целая десна, АО, дуга челюсти, это все не так плохо, как могло быть.

18

Сара написал(а):

Лена-Валентин даже не знаю что вам ответить... мне пока роддом только предстоит... Вот завтра  пойду на третье узи перед плановым кесарево.... Пока вот только запасаюсь информацией. Как думаете стоит ли мне брать  поильник Хабермана и эту соску  нук уже сейчас покупать??
У меня из семьи о диагнозе знает только свекровь и муж.. маме не сказала  по состоянию ее здоровья думаю прям перед операцией скажу сама подготовлю.... Но тут приготовления специфичные всякие там соски поильники уже не скроешь от нее. Так как первые два ребенка только на грудном вскармливании а тут всякие приспособленя надо уже заранее брать-искать...

Отредактировано Сара (Вчера 18:49:36)

Я накупила всевозможный арсенал сосок, ложек, бутылочек. У меня есть всё! но ребенок ел ТОЛЬКО из советской резиновой соски, которая одевается на стеклянную бутылку. Я колола 3-4 дырочки (так и в инструкции написано), а за месяц до операции перешли на ложку меделу, так и едим до сих по. нам пятый месяц, едим каши тоже из ложки меделы. Пробовали соски нук (для расщелины) они нам не подошли. Ребенку тяжело было сосать. Так что не покупайте лишнее, мой вам совет.

19

Лена-Валентин написал(а):

25.12.2014 г. родилось наше Чудо,наш сыночек -Богданушка!Беременность протекала хорошо,все результаты узи были тоже хорошие.Должна была рожать сама,но в последнюю очередь меня прокесарили из-за того,что ребеночек был крупненький. В родзале я услышала от неонатолога,что сынуля родился с двухсторонней расщелиной твердого и мягкого неба.Вначале я не могла понять,как это, верить в это не хотелось,когда я начала расспрашивать,что с моим ребенком,мне все показали,и сказали."хорошо,что хотя бы нету наружного дефекта",губка и альвеолярный отросток целы.Было очень тяжело,страшно,как дальше быть,как сказать родителям,друзьям...как на это отреагирует муж...когда нас перевели в палаты,то девочкам приносили деток,а мне говорили,что наш будет у них,что они должны за ним смотреть,потому что уход за ним будет другой.Было очень тяжело и больно,я просила,чтобы его отдали мне,на третий день мне его оставили,посоветовали купить специальный поильничек для кормления от меделы,мы сразы его купили,но малыш вначале не хотел ничего кушать,медсестры давали ему искусственную смесь,на,что я их просила,чтобы сцеживаться и давать свое молочко,сразу они не соглошались,но потом когда пришел члц хирург,сказал,что нету никаких противопоказаний,чтобы я его кормила своим молоком.Нам он сказал,что первую операцию будут делать на мягком небе не раньше чем в 18 месяцев,а вторую на небе где-то в 5-6 лет,но это так долго ждать.У кого такая же ситуация была,расскажите как вы справляетесь с малышом,когда лучше оперироваться?Как ребеночек развивается,как формируется речь?Как он кушает?Очень переживаю по этому поводу,пока он ест нормально,ничего не вытекает...,но читаю,что еда поподает в легкие,а это очень плохо...Поделитесь своей историей....

здравствуйте!
заходите к нам на веточку. там наша коротенькая история...

мы из Питера. и,знаете, когда мы лежали в клинике, там было много деток из других городов и регионов страны. все делали где-то у себя операции ,  а сюда приезжали переделывать.... бедные детки.(( столько операций и наркозов пережить. у нас двутороннее небо зашивают в 2-2,5 года. не представляю, как ребенок до 5 лет будет ходит с расщелиной незашитой. а речь?????  это же какой отставание в развитии. и квоту на оперцию тоже можно получить.

Отредактировано ДарьяСтанислав (2015-01-12 15:57:54)

20

Anna_ODS написал(а):

Лена-Валентин
С рождением сыночка! Нас тоже в роддоме консультировал ЧЛХ из нашего Одесского Института ЧЛХ. Рассказала тоже самое и исключительно, как единственно возможный вариант лечения - два этапа - мягкое небо в 2 года, твердое в 5 лет. Я вообще в шоке была, как жить столько лет без неба. Потом тоже сюрприз был, что все это оказывается лечат гораздо раньше. С нашими в Одессе лучше вообще дела не иметь, если хотите нормального ребенка вырастить, а не инвалида. У моего Никиты была двусторонняя расщелина и губы и АО и неба, и внешний дефект и внутренний, что не увидели на узи все равно, им по моему вообще все равно, что не видеть )) Но мы лечили своего ребенка так, как у нас в Одессе еще не собираются ближайшие 100 лет, не слушайте никого, все нужно закрывать до года, тем более у нас в Украине есть люди, которым не все равно и которые лечат детей рано и качественно. Расщелина неба, не сквозная - трудность временная, не надо ее продлевать себе и своему ребенку. И есть чему радоваться - целая десна, АО, дуга челюсти, это все не так плохо, как могло быть.

 

Здравствуйте!Спасибо,что откликнулись.После того,как нашла этот сайт,появилась надежда,что все можно исправить гораздо раньше.Где вы оперировались?Как все прошло?Как сынуля сейчас?

21

Лена-Валентин
Наш сынуля уже во втором классе, занимается спортом, любит читать, ходит в обычную школу и живет обычной жизнью, а удивительный растет человек )) у нас в профиле все написано, 5 операций у нас было, много сложностей всяких разных, а вы вполне себе можете отделаться одной операцией и жить спокойно.
Никита читает стихи ))  https://www.youtube.com/watch?v=N-wczr5 … pIyZTGsOPw


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Знакомство