Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!
Уважаемые форумчане, прошу помогите в распространении информации!!!
Я создала петицию Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям! Приглашаю вас подписать эту петицию, а также распространить эту информацию среди ваших друзей и знакомых через соц. сети!
Заранее спасибо!
Отредактировано Люля1911 (2014-10-23 20:55:28)
Мое письмо направили в минздрав рф. Что-то я понять не могу приказ этот минтруда, почему тогда мое письмо направили в минздрав. И вообще почему такой медицинский вопрос в ведении минтруда...
Девочки, а у меня не получается подписать. Надо регистрироваться, да?
Давайте! Кто напишет?
Отредактировано Нилана-2 (Вчера 18:11:26)
Девочки, я могу попробовать, если доверяете. Только буду писать от имени всем мам, а не от себя лично, т.к. инвалидность нам пока дали, но считаю, что надо бороться всем до конца. И Путину писать надо. Я с налоговой боролась, (был опыт жизненный). Писала всем, и не раз!. В итоге Москва отменила решение областной налоговой (ГОД посылала всем письма). Это была моя победа ценой в 850 тысяч рублей! Так что писать надо, я уверенна! И отправлять все документы надо заказным письмом с уведомлением о вручении, чтобы не быть голословными, что мы везде писали, а нас не услышали.
Отредактировано Русалка (2015-04-03 12:19:31)
Девочки, я могу попробовать, если доверяете. Только буду писать от имени всем мам, а не от себя лично, т.к. инвалидность нам пока дали, но считаю, что надо бороться всем до конца. И Путину писать надо. Я с налоговой боролась, (был опыт жизненный). Писала всем, и не раз!. В итоге Москва отменила решение областной налоговой (ГОД посылала всем письма). Это была моя победа ценой в 850 тысяч рублей! Так что писать надо, я уверенна! И отправлять все документы надо заказным письмом с уведомлением о вручении, чтобы не быть голословными, что мы везде писали, а нас не услышали.
Отредактировано Русалка (Сегодня 14:19:31)
Путину тоже можно отправить заказным письмом или как? Куда еще писали?
Писать не умею, но подписи поставить или распространить могу помочь!
Я уже написала Путину. Если бы таких писем было много, то думаю и результат бы был. Зайдите на официальный сайт президента и составте свое обращение. Просто напишите, что вы думаете по поводу отказов, ничего сложного!!!
Отредактировано ELENA_VL (2015-04-04 08:55:47)
ELENA_VL
И я писала))) Тоже перенаправили в минздрав, из минздрава ответили, что лечение в нашей стране бесплатное совершенно!!! и все вообще прекрасно!!! а по поводу инвалидности - это их не касается. это в компетенции исключительно ФБ МСЭ! Далее написала в минтруд))) ответили, что они совершенно не уполномочены устанавливать инвалидность, и тоже говорят все вопросы к ФБ МСЭ 
подписала!
Нам тоже предстоит ехать!Скажите девочки а что с ринолалией?нам давали на восстановление и на улучшение речи,т.к. ни чего не изменилось я надеюсь дадут. и нам хирурги сказали что мы претенденты на речевую пластику(((((((
Писать не умею, но подписи поставить или распространить могу помочь!
так же! составить нужно коллективное письмо. Девочки кто умеет хорошо писать, давайте напишем!!!!
matiyshka
Поддерживаю! Может и правда Малахову тоже?
На эту передачу нужны бойкие мамы, готовые выступить, рассказать, которые в карман за словом не полезут, а еще умеющие грамотно донести суть проблемы. Боюсь, что у меня это не получится, хоть эта проблема меня касается вдвойне...
подписала!
Нам тоже предстоит ехать!Скажите девочки а что с ринолалией?нам давали на восстановление и на улучшение речи,т.к. ни чего не изменилось я надеюсь дадут. и нам хирурги сказали что мы претенденты на речевую пластику(((((((
нам с ринолалией отказали в главном бюро, пояснив что для инвалидности нужна алалия.
МамаТаняСынаСашиРомана
Ну дурдом, честное слово, можно подумать, эти бюро руководствуются своими бумажками, а не приказами того же минтруа и минздрава. Никто не за что не отвечает... хоть жалуйся хоть не жалуйся,
Давайте составим это письмо. Я напишу. Предлагаю говорить фактами. Реальные истории и трудности с которыми нам приходится сталкиваться, суммы на лечение. Пусть каждая напишет свою историю, а потом объединим в одно.
Отредактировано ELENA_VL (2015-04-05 13:06:30)
Давайте составим это письмо. Я напишу. Предлагаю говорить фактами. Реальные истории и трудности с которыми нам приходится сталкиваться, суммы на лечение. Пусть каждая напишет свою историю, а потом объединим в одно.
Отредактировано ELENA_VL (Сегодня 11:06:30)
Я бы тоже написала свою историю, согласна полностью!!!
Розалия
Отлично! Тогда начинаем, жду письма
подписала!Нам тоже предстоит ехать!Скажите девочки а что с ринолалией?нам давали на восстановление и на улучшение речи,т.к. ни чего не изменилось я надеюсь дадут. и нам хирурги сказали что мы претенденты на речевую пластику(((((((
Подпись автораلإعطاء حياته لابنه
А что такое "речевая пластика"?
Нам в сентябре с ринолалией дали. В этом году меня сомнения посещают, стоит ли столько бегать по врачам и поликлиникам раз людям с рождения не дают?
ELENA_VL написал(а):Давайте составим это письмо. Я напишу. Предлагаю говорить фактами. Реальные истории и трудности с которыми нам приходится сталкиваться, суммы на лечение. Пусть каждая напишет свою историю, а потом объединим в одно.
Отредактировано ELENA_VL (Сегодня 11:06:30)
Я бы тоже написала свою историю, согласна полностью!!!
куда писать?
Девочки, подскажите, отказывают в инвалидности детям с односторонней расщелиной, с двусторонней дают (с учетом нового закона). Так?
Девочки, подскажите, отказывают в инвалидности детям с односторонней расщелиной, с двусторонней дают (с учетом нового закона). Так?
http://www.invalidnost.com/forum/2-1858-1 Скорее нет,чем да 
Лена, новый закон вообще не учитывает тяжесть и степень повреждения, там все расщелины не более 30%, а для инвалидности нужно 40%. Только если сопутсвующие проблемы-речь, слух и то, трактуют как хотят, я так понимаю... Вам же, вроде на 2 года давали?
Marianna@Tigran
Можно сюда, или личным сообщением, или мне на почту: elenau0906@gmail.com
привет!меня зовут Татьяна!к сожалению не смогла найти и прочесть твою петицию,у меня вопрос а возможно ли вернуть инвалидность если ребенку сделаны еще не все операции?заранее спасибо за ответ.я тут новенькая еще не совсем разобралась в форуме
16 апреля будет пресс конференция с В.В.Путиным!!! Уже со вчерашнего дня принимают вопросы!!! думаю если очень много людей напишут,то не оставят без внимания!!!Девочки давайте все активненько дружненько напишем или позвоним и расскажем о нашей проблемке!!! все бесплатно!!!
04040 смс
88002004040 звонок
Можно и на сайте оставлять вопросы
http://moskva-putinu.ru/#page/main
Отредактировано Rasilya (2015-04-10 09:56:43)
16 апреля будет пресс конференция с В.В.Путиным!!! Уже со вчерашнего дня принимают вопросы!!! думаю если очень много людей напишут,то не оставят без внимания!!!Девочки давайте все активненько дружненько напишем или позвоним и расскажем о нашей проблемке!!! все бесплатно!!!
04040 смс
88002004040 звонок
Можно и на сайте оставлять вопросы
http://moskva-putinu.ru/#page/mainОтредактировано Rasilya (Сегодня 10:56:43)
Уже пишем,в веточке оформление инвалидности-4 написано об этом.
Отредактировано Ларочка (2015-04-10 10:51:02)
Я сегодня написала вопрос ввп. Пишите каждая, не надейтесь на кого то
Девочки, как вопрос сформулировать?
Мне кажется, нужно, чтобы все спрашивали про одно и то же, желательно с похожими формулировками, чтобы наши вопроси по смыслу объединили.
я спрашивала о том, почему нарушаются права наших детей? и копировала текст петиции (не весь конечно).
писала о том, что разработали какой то дырявый подзаконный акт, и если раньше детям с таким диагнозом давали инвалидность, то сейчас нет. а почему? что изменилось в диагнозах наших детей? они стали рождаться здоровее?
и еще я писала, что в петиции меня поддержало уже более 76 000 человек!
Уже пишем,в веточке оформление инвалидности-4 написано об этом.
Отредактировано Ларочка (Сегодня 10:51:02)
я не видела, ок))
я написала уже!
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!
