Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!
Уважаемые форумчане, прошу помогите в распространении информации!!!
Я создала петицию Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям! Приглашаю вас подписать эту петицию, а также распространить эту информацию среди ваших друзей и знакомых через соц. сети!
Заранее спасибо!
Отредактировано Люля1911 (2014-10-23 20:55:28)
Люля1911
Признавайся)))!!! Что сделала!!!))) 
МамаТаняСынаСашиРомана
Секрет фирмы)))
Честно, не знаю, благодаря кому петиция набирает огромные обороты!
По логике это репост в геометрической прогрессии, один скинул ссылку 10 друзьям, они еще 10*10 и т.д.=) очень радует=)
Наталья88
Навряд ли. Вчера вечером было 4600. Сегодня утром - более 20 000.
Я думаю, популярность вызвана тем, что петиция вышла на главную страницу сайта как популярная за день и за неделю.
Мне в Фейсбуке пришло:)
В фэйсбуке я начинала распространять в самом начале пути...
Ничего себе, каждый час где-то по 500 новых подписей! Скоро в космос улетим с такими скоростями 
Надеюсь, нас наконец услышат!
Почти 30 тысяч я в шоке=) Девочки мы все молодцы, особенно Юля!!!!
Охохо хо!!!!Мы молодцы!!!
Подписала, увидела на фэйсбуке, распространила на фб, в жж у себя и вконтакте. Спасибо!
Но я слышала, что петиция с Change.org сама по себе никуда не идет, ее надо отправлять самим (в отличие от того же "Демократора"). Вы знаете об этом? Я не в курсе подробностей.
Прочла в правилах "Позже у вас будет возможность добавить их контактную информацию для того, чтобы они получали уведомления с требованием петиции и подписями под ней", не знаю, как именно это работает.
OlgaLD
Я знаю
Девочки, я написала в интернет приемную президента, чего мелочиться? Наши дети заслуживают быть услышанными! Сообщу о результатах. Хочется верить, что они будут
Уважаемый Владимир Владимирович!
Я являюсь матерью дочери с врожденным пороком развития - полной левосторонней расщелины губы, нёба и альвеолярного отростка. Сейчас моей дочке 2 года и мы уже прошли 2 операции на губу и нёбо.
Любой родитель хочет сделать все, чтобы его ребенок был полноценным, а если у ребенка такой серьезный порок, тем более. Дети с "заячьей губой и волчьей пастью" без необходимой реабилитации становятся изгоями в обществе, их считают уродами, их речь не понимают. Слава Богу медицина не стоит на месте, но к сожалению качественное лечение, которое тянется вплоть до совершеннолетия наши дети могут получить только в федеральных клиниках Москвы и Санкт - Петербурга, и стоит оно очень недешево. В регионах нет специалистов, в местных больницах могут только усугублять положение наших детей, поверьте этому множество доказательств. Не имея финансовой поддержки от государства нам сложно реабилитировать и лечить своих детей. Согласно новому Приказу Минтруда, дети с расщелиной больше не попадают под категорию инвалид. Не признавать их таковыми значит не признавать, что они нуждаются в лечении, хотя проблема на лицо.
Этот порок на втором месте по распространености. Под моими словами подпишутся тысячи матерей. Если наши дети не будут получать помощи от нашего государства, многие из них лишаться возможности быть полноценными, а значит счастливыми. Пожалуйста, посодействуйте в пересмотре этого Приказа.
С Уважением, Савелкова Елена
Может еще и про отмену квот односторонникам составил бы кто ?
Елена78
А это точно? Я слышала, что если раньше операции по вмп шли, то теперь по омс
ОМС пока не работает и вряд ли они все будут оплачивать.
Елена78
в ЦНИИС да, по полису не делают, но на Вучетича и в РДКБ - делают.... Кстати!!! А Вас взяли на госпитализацию?
АМИШКА
ООО, я тоже из Твери, держите меня в курсе пжл. Нам предстоит повторная комиссия в сентябре. В се операции сделаны. НО...если ребенок ест что-нибудь мягкое (шоколад растаявший, йогурт, сметану) из носа все выходит, начитает чихать пока нос не прочиститься. Также ринолалия. Но мне кажется этого всего не достаточно для инвалидности. Да еще...постоянные отиты и шунты в ушах стоят.
Люля1911
Юля, ну как у вас встреча прошла?
Люля1911
Юля, ну как у вас встреча прошла?
27 марта 2015 'г'. — Приветствую
каждого из подписчиков! Нас с вами
уже почти 65 000!
Сегодня я побывала в региональном
представительстве Общероссийского
народного фронта http://onf.ru/ , где
пообщалась с замечательными
людьми, которые готовы нам помочь
кратчайшим путем донести
информацию о проблемах наших
детей "наверх". Я очень рада, что
наша с сыном борьба за его права
приносит свои первые результаты. Я
благодарна координатору change.org
Дмитрию Савелову лично, за
развитие этой платформы, благодаря
которой мы смогли привлечь
внимание стольких людей к решению
вопроса защиты прав детей на
полноценную и здоровую жизнь в
нашем обществе.
В моих планах, по рекомендации ОНФ,
подготовить обращение в их адрес,
для вынесения нашего вопроса на
обсуждение рабочей группой и
дальнейшего рассмотрения по линии
ответственных лиц, в целях принятия
решения об изменении нормативно-
правовых актов в части
освидетельствования детей с
расщелинами.
Спасибо за уделенное время
прочтению наших новостей! Хорошего
дня каждому!
МамаТаняСынаСашиРомана
Взяли. Через фонд. Пока оплаты не было.
Девочки, приветствую! Мне требуются три мамочки с Новосибирска, готовые поставить свою подпись под документом, который я готовлю в адрес общероссийского народного фронта.
Люля1911
Юля, я готова подписать
А можно текст этой петиции отправить во все передачи СМИ?
Можно написать письмо в редакцию Андрея Малахова.
Беременяшка2014
Спасибо) жду еще парочку)
Девочки, а у меня не получается подписать. Надо регистрироваться, да?
Можно написать письмо в редакцию Андрея Малахова.
Давайте! Кто напишет?
Отредактировано Нилана-2 (2015-04-02 11:11:26)
Юлия, в комментариях к петиции советовали адресовать ее Путину, что вы на это думаете?
Отредактировано irina-87-09 (2015-04-03 00:22:54)
irina-87-09
Тоже думала над этим. Но судя по тому, как переадресовывают письма из администрации президента... Даже не знаю, стоит ли ...
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!
