Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!


Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!

Сообщений 91 страница 120 из 351

1

Уважаемые форумчане, прошу помогите в распространении информации!!!
Я создала петицию Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям! Приглашаю вас подписать эту петицию, а также распространить эту информацию среди ваших друзей и знакомых через соц. сети!
Заранее спасибо!

ПЕТИЦИЯ

Отредактировано Люля1911 (2014-10-23 20:55:28)

91

Девушки, известный факт - фото малыша должно быть милым, не пугающим никого. Пусть будет так, как сейчас.

92

Так просто люди не понимают проблемы, можно же фото со свежей операцией на губу сделать.

что-то подобное?

Отредактировано elechka_net (2015-03-07 18:39:02)

93

Я убрала фотографию своего ребенка чисто с точки зрения биоэнергетики...
elechka_net
Если хотите - я могу поставить фото вашего малыша...
Как мне кажется, фото не влияет на ход петиции...

94

Люля1911 написал(а):

Я убрала фотографию своего ребенка чисто с точки зрения биоэнергетики...
elechka_net
Если хотите - я могу поставить фото вашего малыша...
Как мне кажется, фото не влияет на ход петиции...

Завтра хотели группу в ВК создать там думала нашу фото поставить. с мужем обговорим и отвечу.

95

Admin написал(а):

Девушки, известный факт - фото малыша должно быть милым, не пугающим никого. Пусть будет так, как сейчас.
(с)

Вот я абсолютно согласна -фото должно быть милым. Я еще для статистики спросила у ближайших подруг,(у которых здоровые детишки),они хором,говорят, привлечет внимание второй малыш, светловолосый.

96

Девочки только что создала группу, помогите распространить. Может что-то подскажете о группе. Добавляемся!!! https://vk.com/invalidnost_detyam

97

Девочки !!!Мне кажется  питицию надо  отправлять  сейчас.Так как  закон только вышел ,то я  думаю  все  мамы детишек  пишут в Правительство.Когда   собёрём 100 тысяч  подписей  ,пройдёт много времени или даже лет .И все  мамы  смирятся с этим законом и тогда уже  никакая  питиция не поможет.Какие -то  шаги надо  делать сейчас  !- пока закон   ещё  обсуждается  всеми !!!

98

Подписала сама и всем родным и знакомым разослала. Только в пятницу вернулись с отказом, слов нет, как зла! Но у нас хотя бы специалисты на МСЭ нормальные, сами в шоке, говорят что и диабетиков и гидроцефалов коснулось это нововведение! Надеются, что выйдут поправки к закону. Согласна с предыдущим комментарием: нужно ковать,  пока горячо!

99

в петиции надо фото поменять, а то посмотришь и вроде ничего не видно, где расщелины то?

100

Девочки, кто есть в инстаграме, пишите ему туда, ожет сработает! @rfdeti аккаунт Астахова, я ему уже написала в комментах и ссылку на петицию отправила.

101

кто-то про группу вконтакте говорил! Единицы добавились. Нужна она или нет? если она не нужна я удалю. Никто ничего мне не написал, может советы есть какие-нибудь?  https://vk.com/invalidnost_detyam

Отредактировано elechka_net (2015-03-10 13:28:21)

102

Kolpik написал(а):

в петиции надо фото поменять, а то посмотришь и вроде ничего не видно, где расщелины то?

Подпись автора

    Моя Ева-Ева Моя Ева-Ева

Я  ,согласна !!! Не  все  знают ,про такой  диагноз !!!Надо  фото поменять .!!!!Чтобы   было видно ,что  такое расщелина !!!!Да  и  петицию надо  отослать !!!Сколько есть голосов -пусть столько  и  будет .!!!Хотя бы  в  правительстве  будут знать ,что  народ  сопротивляется  этому  закону !!!! А  потом можно  создать новую петицию  и набирать уже  больше  подписей !!!!

103

Изабелла написал(а):

Я  ,согласна !!! Не  все  знают ,про такой  диагноз !!!Надо  фото поменять .!!!!Чтобы   было видно ,что  такое расщелина !!!!Да  и  петицию надо  отослать !!!Сколько есть голосов -пусть столько  и  будет .!!!Хотя бы  в  правительстве  будут знать ,что  народ  сопротивляется  этому  закону !!!! А  потом можно  создать новую петицию  и набирать уже  больше  подписей !!!!

Кто-то же против, я тоже писала что не все знают что такое расщелина!!! А на фото действительно прочти обычный ребенок для народа!!

104

elechka_net
Необычных народ в большинстве случаев и рожать не считает нужным, не то что лечить.

105

Девочки, фото оч милое, но не отражает проблемы! Поставьте малыша с двухсторонней расщелиной губы, любого человека- дернет. А то, кажется, ну что здесь такого- маленький шрамик. Только Вы знаете, сколько слез стоил этот шрамик!

106

Девушки, я сейчас подключаю к этому одну ИЗВЕСТНУЮ в кругах благотворительности даму. Она нам поможет с подписями. Очень прошу - не меняйте фото на другое. Не надо пугать людей - на количестве подписей это не сказывается, только дурное отношение укрепится. Фотография должна быть именно такой, как сейчас!!!!

107

Admin
   Смотрю пошло дело))) Это уже Ваша заслуга?)))

108

Admin
А мне кажется ты не права насчет фото. Нужно ставить двусторонника до операции, не для подписей, а для этих долбанных чиновников, которые ее будут читать. Сразу, чтоб им стало сначало страшно, а потом стыдно, когда описание долгого лечения будут читать. Хотите моего Никиту ставьте, только он украинский бандеровец, чистый укроп )) не знаю есть разница какой ребёнок? ))

109

Anna_ODS
    Ну что Вы так?))) бандеровец....украинец.... Без разницы ,конечно, хоть из Гвадалахары))) Но мое мнение насчет фото - пусть будет ТАКИМ как сейчас! Люди , в основном делятся на 2 категории : первая - мне некогда, мне все-равно...., вторая - дети есть дети и ни в коем случае не должны страдать.......Так что фото не сыграет никакой роли для подписчиков! А фото реальных детишек....можно предоставить как-нибудь отдельными файлами. И тут я совершенно не против и моего ребенка им показать! Пускай видят, так сказать, "масштаб бедствия"!

110

МамаТаняСынаСашиРомана
Ну, я бы ещё предложила написать опыт соседних постсоветских государств, где и как оформляют нашим детям инвалидность.
У нас вот сразу до 18 лет наше укропское правительство оформляет двусторонникам ))

111

Anna_ODS
     Ну не совсем согласна....Тут есть риск парирования!!! В других то государствах не предоставляют инвалидность ТАКИМ детишкам. И бесполезно доказывать, что в ТЕХ государствах только что родившая женщина не должна в панике искать хирурга, добиваться квоты (причем совершенно бесполезно), и уровень медицины и вообще уровень жизни совершенно разные.....

112

я согласна с Admin
фото для чиновников можно представить отдельно, в распечатанном виде. у меня есть отличное фото, когда Паша плакал и вся его проблема была видна как на ладони...

113

Люля1911
    Мы Сашку фотографируем редко....В моей веточке есть фото, можете тоже использовать!

114

Я думаю.... а что если для чиновников до и после поставить.

115

http://ok.ru/group/53468716793972 девочки я группу создала в одноклассниках добавляемся и ставим классы!!!!!

116

Девочки , вчера общалась с подругами кому дала ссылку, у них впечатление после фото на петиции, что после операции все даже очень все плагополучно заканчивается .Я им долго рассказывала что это только начало начал.Что это долгий путь реалибитации.Я думаю что фото надо поменять или добавить фото до.У людей складывается впечатление,что вот сделали операции(при том они всегда удачные)вся проблема решилась.

117

Фото в петиции надо поменять на дооперационное, а таким оно отражает как раз ту позицию, сделали операцию - значит все хорошо, ребенок вполне здоров и не инвалид
,

118

Да,у постаронних людей такое впечатление и складоваеться.Еще я показало друзьям фото людей  которым не проводилось ортондотическое лечение ,все так впечатлились одни даже сказали что лучше бы они не видели это.Я на это сказала,вот что будет с людьми у которых не будет средств на лечение.Просто в своем большинстве народ даже близкого представления не имеет широты наших проблем по лечению.

119

Вот вот!!!!!!!!! До операции нужно фото!!! Да у админа был человек кто набрал почти 30–40 % голосов из того что было (СПАСИБО большое! Искренне!!!) Есть милое фото и с расщелиной, но для любого человека это будет страшно – но как есть на самом деле!! Все после операции видят здорового ребенка!!!! Как этого не понять??

120

Я вот тоже за то, чтобы вставить фото ДО операции! Могу даже фото своего Олегушки предложить, у нас расщелина была 1,5 см при рождении, нос совершенно набекрень! Чтобы люди понимали, что там не только "что-то с губкой"! Все мои знакомые, которые не видели ребенка воочию, уверены, что я только из-за шрамов на губе переживаю!   :mad:  А у нас еще и нёбо полностью, и коррекция носа скорее всего предстоит, и костная пластика, и ортодонтия, и с ушами проблемы, но не будешь же этим всех грузить. ПОЭТОМУ НАДО, ЧТОБЫ БЫЛО НАГЛЯДНО!
Вот такие мы были. И мы, к слову, без инвалидности. Не успели...
http://se.uploads.ru/t/lsId9.jpg
http://se.uploads.ru/t/HOKru.jpg

Отредактировано Annie (2015-03-15 03:52:09)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!