Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 751 страница 780 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

751

Vesen
Беларусь!

752

Доброго времени суток.Давайте знакомиться.24.0202015 года я стъала мамой зайчонка.По узи нам сказали еще в 21 неделю беременостиТак что психолвогически можно сказать мы ьыли готовы.У нас ле

753

У нас левостороняя расщелина верхней губы, двухстороняя расщелина твердого неба и кажется практически отсутствует мягкое небо.Но с кормлением вроде справляемся.27 марта мы записались на консультацию в ЦНИИС ЧЛХ г.Москва к Иванову А.Л.Кто оперировался у него какие отзывыИ оправдал ли он ваши пожелания?

754

анка1982
Здравствуйте! С рождением малыша! Мы оперировались у Александра Леонидовича, очень довольны. Врач от бога! Золотые руки!

755

Екатерина1986
А в какие сроки вы оперировались?

756

анка1982
Ответила в личку

757

Здравствуйте! Позавчера узнали на УЗИ, что малыш наш с левосторонней расщелиной верхней губы и неба. Шок, само собой, сменился собиранием информации. Вот третий день вычитываю по всему интернету, но больше, конечно, провожу времени на это чудесном форуме. Сегодня поняла, что с такой горой вопросов мне нужны ВСЕ-все разделы форума, вот зарегистрировалась..

758

Подскажите пожалуйста.С каким весом Иванов А.Л. берет на операцию губки?

759

анка1982 написал(а):

Подскажите пожалуйста.С каким весом Иванов А.Л. берет на операцию губки?

Это лучше спрашивать в соответствующей ветке:
Цниис 8

760

Всем добрый день! Нам 2.5 месяца, и у нас двусторонняя расщелина губы и расщелина неба.  То что мы зайчики узнала когда родились, сказать что был шок, это ничего не сказать, всю бер-сть пропархала без осложнений и все узи твердили что нет патологий и ребеночек отличный( кроме этого слава богу мы абсолютно здоровы). Еще в роддоме нас посмотрела Саидова Г.Б. ( апреля ложимся на госпитализацию. Девочки кто оперировался у нее как Вам результат, подскажите что с собой брать(стерилизатор, градусник, таблетки)

761

Пулика
Добро пожаловать! Легкой вам беременности и родов!
анка1982
Нас взяли с весом 6300, но обычно говорят, что нужно 7 кг.
Gusevamsc
Добро пожаловать! Благополучной вам госпитализации и операции. Информацию посмотрите в этой веточке Солнцевская клиника НПЦ - 9.

762

Здравствуйте! Мы родители малыша с СПР. Нам 2 месяца. Планируем операцию в 6 месяцев в нпц. Очень много вопросов как набрать вес к операции, про операцию и после операционный период.

763

Всем привет) Наша малыша родилась с полной двухсторонней расщелиной твердого и мягкого нёба, при чем расщелину в род.доме не увидели, не могли понять почему ребенок не может сосать грудь.. тогда конечно я перепугалась жутко, дочка очень теряла в весе, каким то чудом мне пришла идея кормить ребенка с ложки, а не из бутылочки... Узнали мы о нашей особенности когда нам было почти 2 недели, пошли в итоге в платную клинику, потому, что наш педиатр сказала что что-то у нас не стандартно во рту и сказала чтобы мы в месяц сходили к ЛОРу.. В общем когда мы добрались до челюстно-лицевого центра там были все в шоке... Там рассказали что с нами и тогда я поняла чем эти 2 недели могли нам обернуться... Слава Богу все тогда обошлось, в весе мы потом по-тихоньку догнали...  сейчас нам 1 год 8 месяцев, операцию мы сделали в 1,5 в Челябинске. После операции у нас образовалась дырочка на твердом нёбе и она увеличивается, соответственно потребуется повторная операция.. Очень переживаю по этому поводу, повторную операцию думаю делать будем в Екатеринбурге.. Хотелось бы конечно знать по какой причине расходятся швы, конечно мы очень кричали во время перевязок и после операции по ночам бывало истерили около месяца.. беспокоит что дырка увеличивается...Кто сталкивался с этой проблемой, как прошла повторная операция?.. Какова вероятность что швы не разойдутся снова?.. И как это отразилось на речевом развитии?..

764

Elentochka написал(а):

Всем привет) Наша малыша родилась с полной двухсторонней расщелиной твердого и мягкого нёба, при чем расщелину в род.доме не увидели, не могли понять почему ребенок не может сосать грудь.. тогда конечно я перепугалась жутко, дочка очень теряла в весе, каким то чудом мне пришла идея кормить ребенка с ложки, а не из бутылочки... Узнали мы о нашей особенности когда нам было почти 2 недели, пошли в итоге в платную клинику, потому, что наш педиатр сказала что что-то у нас не стандартно во рту и сказала чтобы мы в месяц сходили к ЛОРу.. В общем когда мы добрались до челюстно-лицевого центра там были все в шоке... Там рассказали что с нами и тогда я поняла чем эти 2 недели могли нам обернуться... Слава Богу все тогда обошлось, в весе мы потом по-тихоньку догнали...  сейчас нам 1 год 8 месяцев, операцию мы сделали в 1,5 в Челябинске. После операции у нас образовалась дырочка на твердом нёбе и она увеличивается, соответственно потребуется повторная операция.. Очень переживаю по этому поводу, повторную операцию думаю делать будем в Екатеринбурге.. Хотелось бы конечно знать по какой причине расходятся швы, конечно мы очень кричали во время перевязок и после операции по ночам бывало истерили около месяца.. беспокоит что дырка увеличивается...Кто сталкивался с этой проблемой, как прошла повторная операция?.. Какова вероятность что швы не разойдутся снова?.. И как это отразилось на речевом развитии?..

Похоже, педиатр прогуливала лекции...

765

Добрый день, я мама Соломии 08.08.14г. У нас двойное расщепление губы и неба. Оперируемся во Львове. Недавно сделали 1ую операцию, ждем 2ую. Буду рада знакомству.

766

Всем привет. Нашей доченьке 1,5 месяца. Челюстно - лицевой  определил расщелинку мягкого неба. В роддоме ротик не смотрели. В роддоме и уже дома в течение двух недель доча сильно  кричала навзрыд. Мы понять ничего не могли. Чамкала титю с небольшим свистом (чего не должно быть), но после того как пососет не могла успокоиться. Родилась Варюша 2948, а выписали 2600кг. И за первый месяц Варюша набрала всего 300 грамм. Но, сердце мне подсказывало, что что-то не так! Оказалось, что она не доедает из-за расщелинки, про которую вообще нечаянно сказала мед сестра, заглянув немного глубже в ротик. Моему возмущению не было предела, от того, что в роддоме не проверили полностью ребеночка. Еще и смотрели на меня как на "дурочку" типа что это я не могу успокоить своего ребенка! Ко мне на 3тьи сутки никого не подселяли в палату, так как считали моего ребенка беспокойным!!!!!!! Слава Богу, из бед наша наименьшая, челюстно - лицевой сказал, что скорее всего даже инвалидность вам не оформят, так как повреждено только мягкое небо. Сказал, что зубки обычно у таких детишек растут ровно, и максимум гнусавить будет. Говорит и без расщелинки люди гнусавят). У нас в Тюмени делают операцию лишь в 3 года, посоветовал центр в Екб. Хочу посоветоваться у кого расщелина мягкого неба...что делали, какую операцию и во сколько месяцев/, какие результаты/последствия. Конечно хотим раньше сделать! Можно ли и стоит ли вообще пробовать оформлять инвалидность, и могут ли сделать операцию в Екб по квоте, стоит ли ее вообще пробовать достать? Спасибо за такой чудесный сайт, всем счастья, здоровья вашим деткам!!! 8-)

Отредактировано Анастасия24 (2015-03-26 16:49:57)

767

Анастасия24
Если сделаете в 3 года 99,9% что гнусавить будет. Оптимальные сроки-до 1,5, а вобще делают где-то с 6 мес.

768

Анастасия24
У вас расщелина только мягкого неба? Для чего долго ждать? Гончаковы с 6 месяцев решают такую проблему, бонум позже. Мы в 7 месяцев все закрыли .

769

Кристина5 написал(а):

Анастасия24
Если сделаете в 3 года 99,9% что гнусавить будет. Оптимальные сроки-до 1,5, а вобще делают где-то с 6 мес.

Вот именно поэтому, мы и хотим сделать операцию как можно раньше)

770

Зюгма написал(а):

Анастасия24
У вас расщелина только мягкого неба? Для чего долго ждать? Гончаковы с 6 месяцев решают такую проблему, бонум позже. Мы в 7 месяцев все закрыли .

Да, у нас расщелина только мягкого неба. Ее вообще внешне не заметно ни капельки. Только если плачет в горлышко заглянуть. Я конечно же не хочу долго ждать, хочу сделать операцию как можно раньше) Хочу в Бонум все равно позвонить узнать стоимость и т.д., и к Гончаковым позвонить, узнать цену. Для на с сейчас это актуальный также вопрос. У вас тоже только мягкого неба была? Кушали через ложечку? Плакал ваш ребеночек после операции во время еды из-за боли?

Отредактировано Анастасия24 (2015-03-26 23:19:43)

771

Анастасия24
В личку вам написала :flag:

772

Sawa
добро пожаловать на форум! какое у вашей дочки красивое имя!)))

773

Доброе время! Я-отец малыша с врожденной правосторонней не полной расщелиной и АО . ходил вчера на консультацию к доктору Иванову А.Л. ,сказал что операция не сложная в нашем случаи. кто-то сталкивался с похожей ситуацией.может что-нибудь расскажите или посоветуете. и где,или куда можно обратиться за материальной помощью в проведении операции. всем заранее спасибо.

774

Всем здравствуйте! Я мама Олежки (05.02.15) у нас односторонняя не полная расщелина губы и АО. Будем оперироваться у Г.В. в апреле. Можно мне открыть темы и дать ссылку на операции у Г.В.  Буду очень благодарна. Огромное спасибо за Ваш сайт.

775

Джангар
Девочки писали, что в Москве есть больницы, где оперируют бесплатно.  Честно сказать, я в шоке от того, что сейчас происходит. Столько детей нуждаются в операциях, а какие-то умники взяли  и отменили квоты... ужас просто
Русфонд помогает в сборах средств на операции.

776

Татьяна343
Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба" - 2

777

Здравствуйте! Спасибо, что приняли меня в форум!!! Хорошо, что он есть, легче, что я не одна, есть с кем поговорить! У моего сыночка - полная правосторонняя расщелина губы, твердого, мягкого неба и АО. Мы узнали о нашем диагнозе, на сроке 36 недель. Сразу отреагировала нормально. Пришла домой - сильно ревела дня три. Много читала и этот форум, и много информации в интернете. Спасибо, было намного легче, этим и спасалась. Потом уже хотела скорее родить, когда родила. и увидела своего сыночка, не плакала. Потом недели две после родов были в больнице, тяжеловато. Но я благодарна очень врачам, такие все добрые, отзывчивые, научили нас кушать, с Поильника Хабермана. Приехали домой - были еще слезы... Но с каждым днем становилось - легче. Малыш начал улыбаться уже почти в месяц от его рождения. И все - эта солнечная улыбка, стала самой сладкой в моей жизни, самой прекрасной. Слезы улетучились, теперь только радость и счастье от общения с нашим солнышком! Операций пока не было. Стараемся набирать вес, может, планируем первую операцию - на начало лета. Хоти оперироваться по месту жительства - в Днепропетровске. Только вот, переживаю немного - небо у нас делают - в 4-6 лет.

778

Здравствуйте, я мама ребеночка с правосторонней расщелиной губы,неба.У нас планируется операция, и я бы хотела почитать побольше информации.А главное посмотреть результаты операций,чтобы выбрать врача.

779

Всем здравствуйте! Мы родились в январе этого года, у нас дочка с СПР и большой серединой расщеленой твёрдого и мягкого нёба. На узи всё было хорошо, если бы знали то подготовились бы. Сейчас проблемы с кормлением, в роддоме посадили на зонд, сказали что чуть ли не урод у нас родился, в больницу потом на этап попали, там тоже всё зонд пихали, сейчас питаемся нуковской большой соской, она очень стараеться))) Были на кон. в своём городе, сказали в 1.2 сделают операцию, зашьют всё сразу, и мягкое и твёрдое, мы хотим съездить в Екатеринбург на консультацию. Вот как то так. Спасибо огромное за сайт!!!

780

Добро пожаловать!У нас тоже дочка с СПР,никто уже не замечает что что-то не так.будут вопросы,задавайте


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3