Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 601 страница 630 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

601

мамулик написал(а):

подскажите , а как создать свою веточку?

На сколько я понимаю,то здесь написать свою историю)

602

мамулик
Идете в раздел "Наши дети" и создаете новую тему - это будет Ваша веточка.

603

Я поняла!Надо значит там написать,а то ни как до конца не разберусь)))

604

Добрый день!

Я мама прекрасной девочки с двусторонней сквозной расщелиной губы, мягкого и твердого неба и альвеолярного отростка.
Основные испытания у нас уже позади, дочке 10 лет, сейчас планируем реконструктивную хейлоринопластику.
Хотелось бы пообщаться с другими родителями с таким же вопросом.
Также с удовольствием пообщаюсь со всеми желающими.)
Оперировались мы у Гончаковой С.Г., в НПЦ 3 этапа, 5 месяцев (губа), 11 месяцев (мягкое небо) и 1г и11 месяцев (твердое небо).
Результатом очень довольны.
Пишите!)

605

Verasha
А костную пластику не делали?

606

нет, пока не делали, - верхнюю челюсть раздвигаем

607

Verasha
Добро пожаловать, создавайте свою веточку, так удобнее

608

Здравствуйте! Я мама двух прекрасных девочек-двойняшек. У одной девочки-Арины,похожая проблема.Началось все с того что мы родились недоношенными на 1500 кг,на 5 день появилась гемангеома на носогубном треугольнике,которая стала стремительно расти и выросла на пол лица,затем начала выбаливать и загноилась,у нас выболела верхняя губка и появилась расщелина губы,нас лечили,но итог губа,носик,под носиком,на щечке выболело,много рубцов. Направили нас на пластическую операцию в рдкб г.Москва,отделение микрохирургии,но мы заболели,операцию перенесли,вот опять ждем,но у дочки очень плохо с иммунететом,часто болеет. Нам скоро 5 лет,пластику так и не сделали нам,операции переносят не на месяцы, а на год.У дочки появляются комплексы,т.к. по возрасту уже понимает что не такая как все,да и постоянно не только дети,но и взрослые показывают пальцем да ещё и откровенно спрашивают,а что это у вас такое. Поэтому когда нашла ваш сайт,то появилась надежда,что может здесь подскажут где можно сделать пластическую реконструктивную операцию платно,может платно возможно будет подгадать когда дочка не болеет и сделать наконец то пластику.

609

lusinda
Я не совсем поняла - у вас есть расщелина или нет? Появиться она не может, она либо уже есть при рождении, либо ее нет.

610

Здравствуйте! У нас на верхней губе расщелина,но она появилась за счет того,что выболела часть губы,под носиком и носик. По диагнозу у нас обширная гемангеома лица,расщелина верхней губы в следствии редуцирования гемангеомы.То есть когда у нас началось выбаливание,то выболела половина верхней губы(этой части нет,её надо восстанавливать) и нам по этому пишут расщелина и если на дочку посмотреть,то все так и думают что мы родились с ращелиной,даже все врачи в этом уверены.Вот как то так,ну можно сказать что мы её приобрели.

611

Все вокруг считают что у нас "Заичья губа"

612

lusinda
Понятно. То есть у вас не врожденный дефект, немного другое.
Вам нужно искать не совсем "наших" врачей. Специфика несколько другая, как я понимаю. Но в любом случае, можно обратиться за консультацией и к "нашим" хирургам. Я открою Вам форум.

613

lusinda
Считать могут что угодно, но это не расщелина, а последствия неправильного лечения гемангиомы.

614

Спасибо!

615

Здравствуйте! 1 Августа 2014 года родился наш третий малыш.В ужас привела меня неонантолог, сказав диагноз - расщелина неба. Я и все родственники были в шоке. К тому же через час после операции малыша перевели в реанимацию. Вскоре нас перевели в отделение патологии новорожденных при 8 больнице.  Я,муж,родственники - все жутко переживали за малыша.
Огромное спасибо вашему форуму, именно здесь я прочитала как кормить малыша, что наш диагноз - полная расщелина мягкого неба, частичная расщелина твердого неба, это не так уж страшно. И не стоит убиваться, лить слезы.
Сейчас нашему Ромке 6 месяцев. У нас замечательный малыш. В свои 6 месяцев Ромашка умеет ползать и встает у опоры.
В марте мы ложимся на операцию в НПЦ Солнцево к Саидовой Г.Б.  Нам должны зашить небо в один этап.

Принимайте в свои ряды!

616

Добрый день! Спасибо за возможность присоединится к Вашему порталу.Вот и мы родились 6 января 2015 года и выиграли в лотерею: двухсторонняя расщелина мягкого и твердого неба. Наш мальчик Маркуша уже прошел через первый месяц испытаний. Узнали о грядущем за 2 недели до родов. Но нас подготовили с мужем и мы с радостью встретили нашего малыша в его новом мире. На 5 день пришла меделовская соска и Маркуша был счастлив когда сняли зонд... Спасибо форуму за это. На 7 день сделали пластинку и вот теперь ждем операцию в марте. Дорогие родители и Админ , помогите , пожалуйста, с навигацией. Мы из Кишинева и у нас есть только один врач , решающий эту проблему- Лупан И.Г.  Хотелось бы узнать, если на Вашем форуме есть тема для кишиневцев. Везти малыша в Москву в 2 месяца мне не кажется разумным. И тем не менее, хочется убедиться, что выбор правильный и оперируют в больнице Коцаба хорошо.

Отредактировано Olga Kalinka (2015-02-04 17:54:55)

617

Olga Kalinka здравствуйте. поздравляю вас с рождением мальчика! рада что у вас все хорошо с кормлением. насчет операции не волнуйтесь, врач у нас один, зато очень хороший. спрашивайте что вас интересует, буду рада помочь.

618

Maria Gospodar написал(а):

Olga Kalinka здравствуйте. поздравляю вас с рождением мальчика! рада что у вас все хорошо с кормлением. насчет операции не волнуйтесь, врач у нас один, зато очень хороший. спрашивайте что вас интересует, буду рада помочь.



Спасибо большое! По поводу врача Вы меня действительно успокоили. Если Вы не против, иду в личку:)

619

Добрый день!Очень рада что нашла ваш форум,я мама замечательной девочки с расщелиной верхней губы и ао.По УЗИ увидели на 18 неделе беременности,предлагали подумать сохранять или нет ребенка,я сразу сказала что буду рожать, я свою доченьку очень долго ждала (не могла долго забеременеть) конечно были и слезы и нервы,но почитав Вас поняла что всё поправимо.Переживала всю беременность,больше конечно думала как она будет есть,закупила и ложечку и поильник всё по вашим советам,но они не понадобились,кормлю грудью.Как только родилась моя доченька моей радости не было предела,самая прекрасная девочка на свете,даже расщелинка нисколько её не портит,ну конечно надо делать операцию,сейчас нам уже 2 месяца.Ходили к ортодонту там нам сказали носить шапочку с эластичным бинтом,девочки подскажите стоит ли так мучить ребенка,она очень капризничает и орет когда одеваю ей эту шапку. Записались мы уже на апрель в Бонум к хирургу Леонову,хотелось бы почитать про Бонум побольше,но у меня не открывается нет доступа

620

здравствуйте,я мама  будущего мальчика-зайчика,пока точно не знаю что и как у нас....в феврале будет 3д узи...узист нам поставил расщелину губы на 18 недели,после этого ездила в специальный центр,они то видят то не видят.Сказали сделать еще раз когда 30 недель будет...Вот жду,но надеюсь на чудо ...очень хорошо,что нашла этот сайт,хотелось бы получить побольше информации(откройте доступ пожалуйста)обещаю делится и общатся с вами...смотрю многие мамочки уже пережили,что я испытала...вы мне дали силу и веру...что в этом нет ничего страшного

621

Лёля174
Мы с вами почти земляки, мы с Челябинска) мы записались на операцию на май тоже к Леонову) а вы у какого ортодонта были? в Челябинске или в Магнитогорске?

622

kyzbkuna
Присоединяйтесь к форуму, читайте, готовьтесь к встречи с малышом)) этот сайт просто супер, здесь так много полезной информации!

623

Limka написал(а):

Лёля174
Мы с вами почти земляки, мы с Челябинска) мы записались на операцию на май тоже к Леонову) а вы у какого ортодонта были? в Челябинске или в Магнитогорске?

В Магнитогорске,меня отправили сразу после родов,но от них я ничего не добилась информации никакой сказали только что наблюдаться у них будем,а так сказали ехать в Бонум и потом к ним придти и рассказать что мне в Бонуме скажут дальнейший план действий.А Вы были на консультации у Леонова? Мы так без консультации записались,читала на их сайте что так приезжают на операции без консультаций

624

Добрый вечер!!! 19 июля 2014 года на свет появился наш богатырь весом 4150, ростом 58 см, у нас неполное сращние мягкого неба, такой поставили диагонз спустя месяц после родов когда пришли на прием к педиатру, в роддоме никто ничего и слово не сказал...... я до сих пор очень удивляюсь как могли промолчать, я заподозрила сама что мой любимый сынуля плохо сосет грудь. это у нас второй ребеночек в семье.... ДЛЯ МЕНЯ БЫЛ ПРОСТО ШОК когда мне наш педиатр сказала что у нас задето мягкое небо..... я рыдала дня два, потом мы поехали на консультацию к ЧЛХ он посмотрел и успокоил, сказал закрывать в 8 месяцев будем..... нам сейчас 6,5 месяцев жду очень операции, хотя нас НИКАК не беспокоит наше небушко......... через нос ничего не идет, кушаем хорошо, сосет бутылку просто тьфу -тьфу, едим все прикормы через ложку, единственное о чем я жалею что молоко грудное сцеживала всего до 4 месяцев (честно больше сил не хватило)... а так все будет хорошо.....

625

И хотела сказать огромное спасибо администраторам за этот сайт.....

626

Лёля174
Мы тоже без консультации едем, просто позвонила в Бонум и записалась на май. Там можно сразу на операцию приехать.

627

Добрый вечер) Жду доченьку, на 27 неделе беременности. Узи показало расщелину верхней губки и АО справа. Конечно, переживаю сильно, муж и родители очень поддерживают! Малышка уже очень любима, о прерывании не было  и мысли. Очень надеюсь, что нёбушко будет целое. Врачи направили в Солнцево в НПЦ, надеюсь там подскажут, как подготовиться к родам и последующей операции. Всем деткам здоровья  8-)

628

Всем добрый день!
Я мама замечательной девочки с расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба, АО. Нам сейчас 2,5 месяца, планируем первую операцию хейлоринопластики. Выбираю между НПЦ Саидова Г.Б. и ЦКБ Гончакова С.Г.
Помогите, пожалуйста, определить где лучше оперироваться.

629

Добрый вечер! У меня сыночек с расщелиной верхней губы и твердого и мягкого неба АО. Нам сейчас 4 месяца будем операцию делать у себя в Нижнем.Хотелось бы узнать результаты операций.

630

Привет всем! Давно читаю форум, нам 6 лет, когда мой сын родился мне очень помог ваш форум. Спасибо вам 8-)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3