Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 571 страница 600 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

571

Irishka-solntse
надо нам тоже бутылочку другую попробовать..  :glasses:

572

Admin написал(а):

Jasmina
гаечка
Все открыто

спасибо!!!

573

Всем доброго дня! Мы родились 03 декбря 2014 года! Расщелина нёба не полная в 1 см, на УЗИ ничего не говорили, так как это мой третий ребёнок, второй родился 22 лекабря 2014 года в тяжелом состоянии 2/3 по Апгару, считаю то что случилось с нами сейчас мелкой неприятностью и надеюсь на профессионализм врачей и благоприятный исход! Всем терпения и здоровья!

574

Здравствуйте! У нас тоже зайчонок Ксения, родились мы с неполной ращелиной верхней губки. Оперировались у Фоменко Ирины Валерьевны 22.01.2015. Все прошло хорошо. Сегодня 2 день после операции. Интересно как проходит реабилитация таких деток, как быстро мы вернемся к нормальной жизни?

575

WITA
Валерия Волг
Добро пожаловать!

576

Здравствуйте, как я понимаю в основном мамочки здесь, давно читаю форум, всё уже пролезла наверное. Я мама взрослой девочки, нам 17 лет, за плечами 4 операции, хотим делать коррекцию носа.У нас левосторонняя расщелина губы, нёба и ао отростка.Админ, откройте пожалуйста доступ.

577

Валерия Волг
Здравствуйте ! как здорово что уже операция позади ! нам только предстоит 23 февраля ! а сколько вам месяцев?

578

ОЙ. Почему то это сообщение у меня в личке появилось.

Отредактировано Нурия (2015-01-24 10:26:18)

579

Всем привет!
моей доченьке 3 мес и 10 дней у нас полное срединное расщепление твёрдого и мягкого верхнего нёба
операция 9.04.15 во Львове у Могиляка О.И

580

Здравствуйте. У меня диагноз - левосторонняя расщелина губы, нёба и ао отростка.Админ, откройте пожалуйста доступ.

581

nadezzda
А где оперировались? Сколько раз?

582

Привет всем! У меня доча с ращелиной мягкого и твердого неба. 9 апреля плановач
я операция у Могиляка ОИ
мы из украины
херсон

583

Здравствуйте. Я родила доченьку с расщелиной мягкого нёба в ноябре 2012. В роддоме ничего не сказали и удивлялись, почему ребёнок не берёт грудь. Узнали, спустя почти месяц. В итоге назначили операцию в РДКБ в 7 месяцев. Но накануне отъезда мы попали в ожоговый и провели там 2 месяца. В итоге нашу операцию перенесли ещё почти на год. Но в конце концов нас прооперировали. А сейчас, при прохождении комиссии на переосвидетельствование инвалидности, выяснилось, что у нас дефект твёрдого нёба. Так же я вижу, что у неё раздвоенный язычок и ставят ринолалию. Вот и не знаю, что нас ждёт дальше.

584

Марина84 написал(а):

Вот и не знаю, что нас ждёт дальше.

Я думаю нужно обратится к ЧЛХ, где вы оперировались. А в Белгороде что говорят. Мы с Сахалина, но планируем переезд в Белгород. Как у Вас с врачами по нашей патологии?

585

Русалка написал(а):

Я думаю нужно обратится к ЧЛХ, где вы оперировались. А в Белгороде что говорят. Мы с Сахалина, но планируем переезд в Белгород. Как у Вас с врачами по нашей патологии?

У нас есть молодой члх , но он толком и сказать ничего не может((. Вот прочитала, что раздвоенный язычок после операции,это неправильно. А наш хирург на него даже внимания не обратил.

586

Марина84
Странно как то(. Дефект твердого неба вам пишут, хотя у вас только мягкое изначально было, да и небный язычок все таки ближе к мягкому относится, а не к твердому. По идее многие люди живут с раздвоенным язычком и все ок, была тут очень хорошая личность на форуме , но сейчас ее здесь к сожалению нет((. Нужно все таки наверно съездить к Чхл, если нет у вас, съездите в Москву проконсультируйтесь, дабы не гадать на кофейной гуще!

587

Зюгма
Вот и я не понимаю как может появиться дефект в твёрдом небе, когда зашили мягкое. Наш местный хирург объясняет это тем, что мягкое сильно затянули, а твердое треснуло. А насчёт небного язычка, логопед говорит, что с речью проблемы будут. Хотя они итак есть.

588

Марина84
Проконсультируйтесь у другого хирурга и другого логопеда. Пургу Вам гонят, по-моему...

589

Admin
Вот и я так думаю. Но что проблемы есть, я и так вижу

590

Здравствуйте! Мы родились 27 января 2015. Расщелина губки с правой стороны, твердое небо по центру частично и мягкое небо  с дефектом. Других патологий не нашлось)))) Это уже очень хорошо! Соску сосем отлично. Сейчас буду прикладывать к груди. Надеюсь, что у нас все получится). Благодаря этому форуму была готова к рождению сына и морально, и физически. Врачам в родзале сразу сказала, что у нас ребенок будет с расщелиной, чтоб они сразу посмотрели небо и десна. Потом, после рождения, подходили по одному и смотрели на ляльку, и каждый спрашивал на какой неделе мы узнали о своей проблеме...... И каждая, видя мою спокойную реакцию, говорила, что вам под силу с этим справиться и о том, что бывают диагнозы и страшнее...... Пыталась кормить грудью, но пока не можем присосаться - мусолим как пустышку((((( будем пробовать еще..... Есть вопрос!!!! Трудно ли получить квоту на операцию в другой регион????? Мы из Кемеровской области, а хотел бы прооперироваться в Екатеринбурге. Кто может помочь советом, буду признательна!!!!!!

591

"галина2838" Здравствуйте! Мы родились 27 января 2015. Расщелина губки с правой стороны, твердое небо по центру частично и мягкое небо  с дефектом. Других патологий не нашлось)))) Это уже очень хорошо! Соску сосем отлично.
С Рожденьицем Вас!  Мы тоже благодарим Бога за этот форум :-)  всего Вам наилучшего :-) и найти ответы на все вопросы :-)

592

галина2838
Мы тоже из другой области а оперироваться будем в Екатеринбурге, там квот нет, нужно либо платно либо через благотворительный фонд. Мы записались на май на операцию.

593

Здравствуйте! У нас родился сынок с двусторонней расщелиной губы, мяг и тв неба и АО. Сейчас нам почти 8 мес, пока не опрерировались, тк сказали ждать 8 кг, а у нас их еще нет. Вот счас задумались над операцией в Москве у Гончаковой СГ , хочу на форуме почитать про нее, увидеть результаты, Откройте, пжл, доступ.
Интересно можно ли у нее оперироваться по инвалидности или только платно?

594

evg
Добро пожаловать! У СГ операции платные, либо через фонд.

595

evg написал(а):

Здравствуйте! У нас родился сынок с двусторонней расщелиной губы, мяг и тв неба и АО. Сейчас нам почти 8 мес, пока не опрерировались, тк сказали ждать 8 кг, а у нас их еще нет. Вот счас задумались над операцией в Москве у Гончаковой СГ , хочу на форуме почитать про нее, увидеть результаты, Откройте, пжл, доступ.
Интересно можно ли у нее оперироваться по инвалидности или только платно?

С нами соседи лежали оперировались две операции из трех по квотам. Соответственно одна платно. Пишите лучше СГ на почту. Она ответит.

596

Всем здравствуйте!
Мы из Одессы. 25.12.2014г. родился наш сыночек-Богданчик. В родзале я  узнала,что у нас двухсторонняя расщелина мягкого и твердого неба.АО и губа в норме. Неделя в роддоме прожила со слезами,что дальше будет,как жить с этим.Врачи конечно говорили,что все это сейчас хорошо делается,потом и вспоминать не будем,но их слова не утешали.После прихода одесского ЧЛХ тоже не особо успокоились,т.к. сроки по которым они оперируют,нас огорчили,но не зная,что это можно сделать раньше,мы конечно согласились ждать....Потом начав интересоваться этой проблемой,мы узнали,что это можно сделать гораздо раньше,чем в 1,5 и 4,5 года.Тут нам еще помог и этот сайт.С питанием у нас получилось все наладить,кушаем с поильника из меделы,съедаем уже по 100-110 мг.)))Нам пошел 2 месяц,за первый мы прибавили 1 кг и выросли на 3 см,что нас очень радует.
Хотим записаться на консультацию во Львов,на март,т.к. перечитав многие историю и услышав отзывы о докторе Могиляке О.И.,хочется побыстрее с ним познакомиться и начать решать нашу проблемку.
Уважаемый, администратора сайта, откройте нам пожалуйста весь форум,чтобы была возможность ознакомиться полностью со всеми веточками.

597

Лена-Валентин написал(а):

Всем здравствуйте!
Мы из Одессы. 25.12.2014г. родился наш сыночек-Богданчик. В родзале я  узнала,что у нас двухсторонняя расщелина мягкого и твердого неба.АО и губа в норме. Неделя в роддоме прожила со слезами,что дальше будет,как жить с этим.Врачи конечно говорили,что все это сейчас хорошо делается,потом и вспоминать не будем,но их слова не утешали.После прихода одесского ЧЛХ тоже не особо успокоились,т.к. сроки по которым они оперируют,нас огорчили,но не зная,что это можно сделать раньше,мы конечно согласились ждать....Потом начав интересоваться этой проблемой,мы узнали,что это можно сделать гораздо раньше,чем в 1,5 и 4,5 года.Тут нам еще помог и этот сайт.С питанием у нас получилось все наладить,кушаем с поильника из меделы,съедаем уже по 100-110 мг.)))Нам пошел 2 месяц,за первый мы прибавили 1 кг и выросли на 3 см,что нас очень радует.
Хотим записаться на консультацию во Львов,на март,т.к. перечитав многие историю и услышав отзывы о докторе Могиляке О.И.,хочется побыстрее с ним познакомиться и начать решать нашу проблемку.
Уважаемый, администратора сайта, откройте нам пожалуйста весь форум,чтобы была возможность ознакомиться полностью со всеми веточками.

Привет! У нас точно такая ситуация!!!!
в апреле госпитализация во Львове

Удачи Вам и терпения!!!! Все хорошо будет!!!

598

Лена-Валентин
Все открыто

599

mamaMiа
Спасибо!!!Будем набираться!
И Вам))Вам осталось совсем чуть-чуть.Как прошла консультация?К чему готовиться?На,что обращать внимание?

600

подскажите , а как создать свою веточку?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3