Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 391 страница 420 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

391

Всем доброго времени суток! Меня зовут Оксана. Месяц назад у меня родилась дочка с двухсторонней расщелиной верхней губы и нёба. Для нас стало это полной неожиданностью, т.к. помимо плановых УЗИ, делали дополнительные в платных клиниках и ни одно УЗИ нашего ВПР не показало. Поэтому когда доча родилась, мы были совершенно к этому не готовы и не знали что с этим делать. Нам предстоят операции, поэтому зарегистрировались здесь, чтобы знать что нам ждать и как это будет выглядеть...и вообще пообщаться с людьми, которые с этим столкнулись.

392

alica-zaichik написал(а):

Всем доброго времени суток! Меня зовут Оксана. Месяц назад у меня родилась дочка с двухсторонней расщелиной верхней губы и нёба. Для нас стало это полной неожиданностью, т.к. помимо плановых УЗИ, делали дополнительные в платных клиниках и ни одно УЗИ нашего ВПР не показало. Поэтому когда доча родилась, мы были совершенно к этому не готовы и не знали что с этим делать. Нам предстоят операции, поэтому зарегистрировались здесь, чтобы знать что нам ждать и как это будет выглядеть...и вообще пообщаться с людьми, которые с этим столкнулись.

Оксана добрый вечер,с рождением крохи!у нас тоже расщелинка,правда односторонняя и мы еще в животике, должны появиться в начале января,форум просто замечательный, столько полезной информации, читайте, просматривайте веточки, спрашивайте и вам все расскажут :cool:  главное не переживайте, хотя я думаю это не легко,я честно говоря пока не представляю, как буду на вашем месте.Расскажите как вы наладили кормление?

393

Да емое, писала Зое ответ и планшет вырубился....Я возмущена !!!Отзыв об Алиеве хороший не только у меня, но и у Нелли и у Алины, они посмотрели на результат наш и прислушались к моему мнению и губки у нас ни чем не хуже львовских и московских)

394

Спасибо!  8-) В роддоме нас начали кормить через зонд. Потом у меня ребенок очень проголодался и начала сосать пальцы (у нас десна верхняя есть), попробовали дать бутылочку, стала сосать. В общем, едим как обычные дети из бутылочек с любым соском (чему я очень рада!) даже пробовали пустышку давать...тоже сосет, но приучать мы к ней не стали.

395

Добрый день! Меня зовут Лилия. Мой сынок родился в сентябре 2014 года со сросшийся левосторонней расщелиной губы слева. Теперь нам нужно делать хелиопластику. Хотелось бы на форуме найти отзывы о клиниках и докторах.Заранее спасибо!

396

А что расщелина внутриутробно может срастись?Я первый раз такое слышу, в недоумении...... :canthearyou: может кто слышал, а девочки?

397

ольга111
Нет, конечно! Они срастаются в 6-12 недель....а у наших деток не срослось, поэтому они такие!

398

alica-zaichik
Заполните, пожалуйста, свой Профиль, раздел Дополнительно - имя, дата рождения и диагноз ребенка, тогда я смогу открыть Вам форум полностью.

399

Admin
Готово!

400

alica-zaichik
Открыла.

401

alica-zaichik Добро пожаловать.Все будет хорошо

402

Karina2112
Спасибо! Очень на это надеюсь!

403

Всем доброго времени суток. Меня зовут Юля. Мои прекрасные дочурки (двойня) родились 23.12.13. У младшей дочери срединная расщелина твердого и мягкого неба. Госпитализация назначена на 28.11.2014 в РДКБ Москва. Хочется подготовиться по максимуму, все предусмотреть. Кто был там поделитесь, пожалуйста опытом.

404

Врачи сказали,что нам очень повезло! Получается,что у нас чисто эстетический дефект,шрам небольшой от носика до губы,только вот губка неровно срослась и получилась немного вздернутая слева. Поэтому и нужна хелиопластика.

405

И произошло это сращение именно внутриутробно,он уже родился со шрамом и такой губкой.

406

Lili58
Это называется "скрытая расщелина губы".
"Самую легкую, но редкую форму врожденного несращения верхней губы представляет так называемая «скрытая», или подслизистая, расщелина губы. В этих случаях на месте существовавшей в эмбриональном периоде щели лица выявляется кожный тяж с диастазом круговой мышцы рта под ним; у основания крыла носа на больной стороне ткани западают за счет недоразвития края грушевидного отверстия верхней челюсти. На красной кайме соответственно кожному тяжу имеется выемка. Уплощение крыла и кончика носа на стороне расщелины незначительно и более заметно в положении с запрокинутым вверх лицом."

407

Привет. Я Новенькая из Новосибирска. так получилось, сто моя любимая доченька родила маленького зайчонка. Он у нас самый красивый умный и любимый. Нашла форум где общаются родители таких же замечательных, необычных деток. Ищу в Новосибирске таких же родителей или родственников, чьи детки родились необычными. Много вопросов по уходу и воспитанию. Нашему малышу 2 месяца. Предстоит операция. Хотелось бы знать как ухаживать за такими детками до операции и после. Диагноз: правосторонняя расщелина губы и неба. После рождения поставили обтуратор. С уважением Galina.

408

i-galina
Доступ открыла. Добро пожаловать!

409

Добрый день! Наша малышка родилась летом с расщелиной мягкого неба.Спасибо форуму большое! Сразу после роддома начала изучать информацию о хирургах и нашла координаты С.Г. Гончаковой. Были у нее на приеме в сентябре, операцию планируем сделать в феврале. Теперь главное не болеть! Откройте, пожалуйста, доступ к веточкам, почитать к чему нам готовиться и возможно поделиться своим опытом!

410

Привет всем! У меня родилась доченька с расщелиной мягкого и твердого нёба в августе 2014ого. Ни одно узи ничего не показало всё было хорошо, беременность протекала без осложнений. Но так сложилось что я столкнулась с таким диагнозом о котором совсем раньше никогда ничего не слышала и вот теперь за прошедшие три месяца я во многом информирована благодаря этому форуму)) И эти жуткие дни в роддоме, когда неонатолог так описал нашу патологию как нечто ужасное, наконец позади. Сейчас мы дома растём кушаем с бутылочки молочко сцежанное. Прочитав форум, поняла что всё индивидуально , главное верить в самое хорошее)) Долго думала и решила делать операцию доче до года в  Москве, хотя еще и Бонум рассматриваю. Очень боюсь и переживаю конечно ежесекундно ((

411

Девочки Кому Нужны Советские Соски Или Бутылка Медела Специальная Для Детишек С Расщелиной Обращайтесь

412

брют написал(а):

Очень боюсь и переживаю конечно ежесекундно ((

Всё будет хорошо, мы тоже в августе родились. 1 декабря операция в Москве. Не переживайте. Для меня самое страшное осталось позади-когда врачи в 23 недели уговаривали на аборт. Впереди-только лучшее!

413

Всем привет!
Наша дочурка родилась в августе этого года с расщелинкой верхней губы,мягкого и твердого неба. На узи естественно врач ничего подобного не заметил. Да и после аргументировал это тем,что "столь маленькие дефекты все равно что порезик на ушке - увидеть невозможно".
Из роддома нас отправили в детскую городскую больницу,где мы учились кушать. Спасибо этому форуму за такое обилие открытой информации. Мы боролись с врачами,доказывая что в соске можно делать больше чем одну дырку,и что медицина продвинулась гораздо дальше,придумав и другие альтернативные средства для кормления таких деток. Так и прошел наш первый месяц жизни...с боем мы выписались и дома естественно все наладилось.
Сейчас нам уже 3,5 месяца. Мы полностью перешли на кормление из силиконовой ложечки.
Носим пластину,терпеть не можем шапочку с резинкой,массаж... рычым при виде нашего ортодонта)))

Но осталось еще чуть-чуть. Лишь набрать несколько сот грамм до необходимого веса и мы надеемся,что в декабре отправимся на операцию.

Хотелось бы пообщаться с теми кто уже прошел через это,или же кому предстоит в ближайшее время.

Веточки про ДРКБ Казани не открываются. Админы,пожалуйста откройте их и для нас...

414

удачной вам операции!!

415

Здравствуйте. Моему сыну 3,1 г. стоит ЗРР, около полугода занимались у дефектолога. Занятия особого результата не принесли. Вчера были на консультации у ЧЛХ Усковой Г.Е. в Архангельске. Диагноз скрытая расщелина неба. И ее удивление что нам до этого никто не говорил,хотя все признаки на лицо: раздвоенный язычок, гнусавость, срыгивания через нос примерно до 2 лет. Операция назначена на понедельник,сдаем анализы. Кто нибудь оперировался в Архангельске?

416

Добрый день) Меня зовут Наталья, я из Беларуси. Мой сынуля  родился с левосторонней расщелиной губы и ОА. Узнали с мужем  о диагнозе на 20 недели беременности...Рыдала неделю, а потом взяла себя в руки и  сказала себе и мужу:" Господу Богу угодно, чтобы малыш родился таким. Именно мы те родители, которые его не бросят, смогут хорошо о нем позаботиться и будут любить его таким какой он есть."  Сейчас нам 8 месяцев и мы готовимся к первичной хейлориносептопластике, наш  хирург Иванов А.Л в ЦНИИС и ЧЛХ. Операция в декабре и чем она ближе, тем больше волнения.Вы не могли бы открыть недоступные ссылки, хочется узнать об опыте других детишек) Появится свой, буду рада поделиться. Всем желаю радости и любви)

417

НатаШу
Net
Добро пожаловать! Благополучной вам госпитализации и операции!

418

Всем привет! Мы из Волжского.Моя дочка родилась с односторонней неполной расщелиной губы. В 6 мес. мы делали операцию в Волгограде у Фоменко. Результат нас совершенно не устроил. Такое ощущение,что совершенно ничего не изменилось,как было,так все и осталось....Странно,но это так...Сама врач вроде и добрая,и внимательная,создает приятное впечатление,но увы....Видела в больнице деток,которых она оперировала,которые приехали на второй этап,мне также не понравился их результат-сильно виден шов,грубовато сделан. Стоматолог,у которого мы наблюдаемся в Волжском,рассказывала что была у нее на операциях и видела потом результаты...Вообщем ее совет был не делать операцию в Волгограде,говорит что не умеет Фоменко делать косметику хорошо. Почитав все отзывы в интернете,решили ехать в Екатеринбург в "Бонум". Даже не знаю к кому именно ,но думаю к Леонову. Кто там оперировался напишите как впечатления,как результат,к кому лучше из хирургов попасть? Нам нужно только косметику сделать на губку,чтобы не видно было шва,девочка всетаки...

419

Прошу администраторов открыть мне доступ ко всем темам. Не могу открыть темы про Бонум....

420

Marlin077 написал(а):

Всем привет! Мы из Волжского.Моя дочка родилась с односторонней неполной расщелиной губы. В 6 мес. мы делали операцию в Волгограде у Фоменко. Результат нас совершенно не устроил. Такое ощущение,что совершенно ничего не изменилось,как было,так все и осталось....Странно,но это так...Сама врач вроде и добрая,и внимательная,создает приятное впечатление,но увы....Видела в больнице деток,которых она оперировала,которые приехали на второй этап,мне также не понравился их результат-сильно виден шов,грубовато сделан. Стоматолог,у которого мы наблюдаемся в Волжском,рассказывала что была у нее на операциях и видела потом результаты...Вообщем ее совет был не делать операцию в Волгограде,говорит что не умеет Фоменко делать косметику хорошо. Почитав все отзывы в интернете,решили ехать в Екатеринбург в "Бонум". Даже не знаю к кому именно ,но думаю к Леонову. Кто там оперировался напишите как впечатления,как результат,к кому лучше из хирургов попасть? Нам нужно только косметику сделать на губку,чтобы не видно было шва,девочка всетаки...

А почему именно БОнум? мы тоже делали операцию у местного хирурга теперь вот собираемся в МОскве переделывать.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3