Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Принимайте новенького.


Принимайте новенького.

Сообщений 31 страница 60 из 217

31

Спасибо :о))

32

Atasue , добро пожаловать :О)) и надейтесь на лучшее!! Все будет чики-пуки :О))) я вот узнала только во время родов и все думаю, а как бы я переживала, если бы узнала во время беременности, что ребеночек с пороком??? я и так нервная.... а в роддоме только до первой встречи че-то думала, плакала... а как принесли кормить - все! мой и никому не отдам :О))) УДАЧИ ВАМ!!!! Берегите себя :о)

33

Мне кажется что предупрежден - значит вооружен. Плакала конечно, но в процентном соотношении по этому вопросу совсем не много:о)))) Все мы нервные - жизнь такая и мы ей потакаем :о)). Когда на втором Узи все-таки подтвердили заячью губу и все подробно показали негативной реакции не возникло, родная котячья мордашка, махает ручкой, я это чувствую. Мне узист начал говорить что никто тебе аборт на этом сроке делать не даст.. А я стою в недоумении и понимаю что меня совсем не так поняли, это же мой сын, он же вот уже есть, он меня уже 10 недель пинает... а мне тут всякие глупости говорят

34

Atasue написал(а):

понимаю что меня совсем не так поняли, это же мой сын, он же вот уже есть, он меня уже 10 недель пинает... а мне тут всякие глупости говорят

пррррррравельно говоришь :)

35

Atasue написал(а):

Когда на втором Узи все-таки подтвердили заячью губу

Может лучше "расщелиной" называть, а то как-то даже слух режет. :) А я над нашими медиками уже давно фигеююю, надо ж предлагать сделать аборт при такой ерунде, ну не знаю, что в них человеческое осталось :( УДАЧИ!

36

Может лучше "расщелиной" называть, а то как-то даже слух режет.

Eathna Эх... это только нам - родителям слух режет, врачи, к сожалению, в большенстве своем особо не церемонятся. Мне в родзале один врач объявил "Зайчья губа!" и второй прибавил "И волчья пасть!". Еслиб все таки сказали "расщелина" я б наверно не так сильно и испугалась бы. А ничего ведь страшного как оказалось нет - деть у меня замечательный!

37

Это точно -насчет некоторых докторов. ведь должны знать как назвать правильно, а такое впечатление, что этике в институтах их не учили. мне оч неприятно, когда поминают зайцев и волков не по теме. Конечно, понятно, что врачи не обязаны принимать близко к сердцу, т.к. на всех сердца не хватит. Когда я слышу эти расхожие формулировки нашей болячки, то не знаю, как отреагировать...То ли промолчать, то ли объяснить?!

38

Мне вот пока такие врачи не попадались ТТТ
Но молчать я бы не стала!
И если уж на то пошло мой сын зайца мне совсем не напоминает,ну разве что котенка или муравейчика :D

39

А я как только родила, сразу такой гул голосов радостных, акшерка и врач говорят, у вас девочка-модель, ножки длинные :) Мне положили на живот, я такая счастливая была. Потом ребёнка забрали на столик для обработки и вдруг тишина такая,  я сразу поняла, что что-то не то... Сказали расщелина, а я и не знала, что это такое, очень испугалась...

40

Да... мне в этом плане с акушеркой и неонатологом повезло... Когда Катька родилась, они только обе замолчали и переглянулись испуганно. Потом неонатолог мне сказала: "У девочки губка не срослась и в небе дырочка, но ничего страшного, сейчас очень хорошо такие операции делают". :) Потом и главврач и завотделением несколько раз прибегали, все говорили, что ничего страшного и что такие детки очень умненькие. :)

41

А мне сказали в роддоме только на второй день, когда ребенок не мог брать грудь, вызвали врача, а она уже полезла смотреть небо и обнаружили расщелину.  Два дня после родов я "летала от счастья", а потом как обухом по голове.  И тоже врач сказала "волчья пасть"... И тоже сказала про то что эти дети очень талантливые.

42

furiia написал(а):

мой сын зайца мне совсем не напоминает,ну разве что котенка или муравейчика

точно-точно... муравейчика!
Наши детки имеют тааакую улыбку, у других такой нет!!!

43

А я приехала уже со схватками.Отдала обменку,врачь пролистала...Смотрю ни какой риакции.. И так спокойно по деловому говорю-Имейте ввиду у ребенка расщелина,так что сразу не поникуйте :)
Поэтому ни кто ни ахал,ни охал.Родила,положили его на пузо, он сразу уснул... Хотя сейчас вспоминаю,была небольшая заминка,он когда родился не плакал и его шлепали...  :(
Ни кто меня не уговаривал,что это нормально. Было проще от того,что я уже знала и поэтому вела себя так,что ни кто не посмел сказать,что либо.Отношения требовола,как к обычным ляликам. Всех врачей встречала взглядом в упор.И если они,что то и хотели сказать мало приятное,то отказывались от этой затеи :)

44

А я узнала, что это называется "волчья пасть", только когда мы уже выписались домой и я залезла в интернет. Неонатолог при мне такого выражения не употребляла ни разу.

Меня прокесарили в 9 вечера, а на следующий день мне малявку показали, и врач сказала, что у неё расщелина. Сразу стала успокаивать, говорить, что это исправимо, что прооперируемся и забудем... А я слушала спокойная, как удав, потому что половину слов не понимала, ещё не отошла до конца от шока родов. Её первые дни кормили через зонд, говорили, что нужна какая-то накладка (обтуратор, как я счас понимаю)...

Но при всём при этом, девочки, вы не поверите, - я узнала, что у Янки расщелина нёба, только выписавшись домой!!! Дело в том, что у меня в голове всё перепуталось: нёбо - десна... Дефект десны-то я увидела и решила, что проблема только в этом! Ещё недоумевала, неужели из-за того, что десна кривая, ребёнка кормят через зонд, боясь, что он захлебнётся. Вот идиотка-то!!! Врач поговорила с моими родителями и всё им подробно объяснила, объясняла и мне, но я совершенно не въехала, я ж и знать не знала, что такое бывает! Муж ещё по телефону всё допытывался, что там у неё с нёбом, в интернете информацию искал, а я ему говорила: "Да десна неровная, с выемкой с небольшой, вот и все дела."  А потом как мы домой приехали, когда Яник заплакала, он ей в ротик заглянул и мне показал: "Ну что ты, не видишь что ли, что у неё дырка в нёбе?"   Я присмотрелась и чуть не обмерла. Всё прояснилось... Зато теперь я даже забываю иногда, что она не такая как все. :)

45

Eugenia написал(а):

Зато теперь я даже забываю иногда, что она не такая как все.

Я тоже забываю,хотя у нас все на лице "написанно". А все таки ко всему привыкаешь,раньше все пыталась держать себя в руках,и не очень то иногда получалось.А теперь вот даже шутим по этому поводу. :)

46

Eugenia написал(а):

Зато теперь я даже забываю иногда, что она не такая как все.

Точно не такая как все. Потому что доча единственная и неповторимая. И другой такой и быть не может.

furiia написал(а):

А все таки ко всему привыкаешь

Мы почти сразу привыкли. На фотках получаемся еще не оч красавишно, но в жизни... Такая улыбка! Мимика, это что-то. Муж даже предлагает оставить как есть (шутит, надеюсь).

47

непонимающая написал(а):

Муж даже предлагает оставить как есть

Я бы тоже оставила,   :D

48

непонимающая написал(а):

Точно не такая как все. Потому что доча единственная и неповторимая. И другой такой и быть не может.

Ага, я тоже частенько говорю, что она у нас одна на тысячу во всех смыслах :)
Да и каждый такой ребятёнок, я думаю :)

49

Eugenia Я перед операцией на губку хотела вообще сбежать из больницы с Данюхой, так он нам с папой нравился... :) Даже сейчас просматриваю фотки дооперационные и тоскую по своему улыбчивому гномику... ;)

50

Eugenia
у меня почти также было.... мне как родила, сказали расщелина нёба, а я подумала что-то с дёснами. Мне никто ничего не объяснил, я удивлялась, почему ребёнка  кормят через зонд. Её нёба я увидела только в больнице, в которой мы лежали после роддома.
А про название волчья пасть я вообще узнала только пару недель назад...

51

Ко всем названиям надо привыкать. Просто если я говорю человеку что заячья губа, то все понимают сразу, а если я буду говорить что расщелина, то поймут только избранные :о))). Вам слух режет, потому что наши болячки действительно называются расщелинами, но мы это знаем и принимаем именно так. Для других людей все эти термины непонятны и упоминания вызывают иногда искренний ужас. У меня тоже так было, когда подруга рассказала, что ребеночек у нее родился с пороком сердца. Для меня это был непередаваемый ужас, а для нее хороший кусок тяжелой работы и бесконечная любовь к своему сыну.  Наличие информации все меняет. Мы перестаем называть это как все, перестаем реагировать как все, для нас это тоже любовь и кусочек работы. А персонал в лечебных учреждениях зачастую это те же самые безликие "все". Может видит не первый раз такие патологии, но реагирует как привыкла...
Я всем, кто интересовался и не очень из своих знакомых сказала, что у нас подтвержденная патология, для меня эта тема стала не болью внутренней, а темой для разговора. Не более того, страданий на этой почве не требуется :о)))

52

Atasue написал(а):

Просто если я говорю человеку что заячья губа, то все понимают сразу, а если я буду говорить что расщелина, то поймут только избранные

Вот поэтому и нужно говорить как правильно, чтобы народ знал и привыкал. Так сказать, нести знания в массы :)  Большинство действительно не знает правильного названия, вот и нужно им подсказать. Дело ведь не просто в сравнении с животными, а в том, что словосочетания "заячья губа" и "волчья пасть" изначально несут в себе поток негатива. Где-то на подсознательном уровне с этими выражениями связаны страх, уродство, грех (в различные времена считалось, что мать либо с зайцем согрешила либо сама блудлива аки зайчиха и т. д. и т. п...., в любом случае на европейской территории рождение такого ребёнка ассоциировалось с расплатой за грехи).
В Германии сейчас например слово Hasenscharte (всё та же заячья губа) практически не применяется, и отношение в основной своей массе к таким детям нормальное, но ещё в 50-60-х годах если в деревне у людей рождался такой ребёнок, то им объявалялся дружный негласный бойкот, с ними просто переставали здороваться . Со временем у людей произошёл переворот в сознании, но случилось ведь это не само по себе в одно прекрасное утро, а именно благодаря разъяснительной работе :)

53

Совершенно согласна с Мусяка.
Когда говоришь расщелина и люди не понимают,просто обьясняшь,что вот так случилось,не срослось.Принимают нормально.А когда говоришь "зайчья губа", появляется во взгляде,какая то брезгливость.А уж "волчья пасть" я вообще произносить не могу.
Ведь по большей части люди плохо понимают,что это за таке... Как предподнесешь,так и реагируют.
И еще,если уж мы сами не будем уважать наших деток,то как мы можем требовать это от других?!

54

Написала такое сообщение!!! И вылетела... Придется заново, но уже более спокойно.

Atasue написал(а):

слух режет

Еще как. До сих пор! Врач должен знать названия, а не применять расхожие слова. Это же касается и преподавателей. Вряд ли бы я захотела , чтобы моего ребенка  учили люди, не знающие азов своей профессии. Знакомым и особо любопытствующим можно просто объяснить, подбирая слова и эмоции. А вот если во врачебном учреждении говорят про животных, то не знаю...

Мусяка написал(а):

словосочетания "заячья губа" и "волчья пасть" изначально несут в себе поток негатива. Где-то на подсознательном уровне с этими выражениями связаны страх, уродство, грех

Полностью согласна!!!И дело не в том, что у меня такой малыш!  Я стараюсь сама быть осторожной со словами по отношению к другим, и также хочется к себе соответственного пиитета.

furiia написал(а):

просто обьясняшь,что вот так случилось,не срослось

верно! и все спокойно на это реагируют. Чтобы интересно было, если бы я старшему сказала сразу про зайца? Наверное, оч расстроился! А так увидел, получил простое и доступное объяснение. И нет ни капли жалости или недоумения. Они самые лучшие братики!

55

Atasue написал(а):

для меня эта тема стала не болью внутренней, а темой для разговора. Не более того, страданий на этой почве не требуется :о)))

Atasue, наверное Вы оч сильный человек. А вот я прошла через заросли переживаний и страданий, хотя и знала, что такой диагноз у нас может быть (наследственость). Это теперь я все знаю про это, и не боюсь, и совсем чуть переживаю... но это только теперь...

56

furiia написал(а):

не будем уважать наших деток

и любить, и баловать, и зацеловывать... :)

57

непонимающая написал(а):

и любить, и баловать, и зацеловывать...

Этого от других требывать не буду,самой мало :D

Отредактировано furiia (2007-09-25 18:15:31)

58

я про нас, мам и говорю :)

59

furiia написал(а):

Когда говоришь расщелина и люди не понимают,просто обьясняшь,что вот так случилось,не срослось.Принимают нормально.А когда говоришь "зайчья губа", появляется во взгляде,какая то брезгливость.А уж "волчья пасть" я вообще произносить не могу.

ППКС!

60

ЯМаша написал(а):

ППКС!

Ась?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Принимайте новенького.