allaLy
вы главное не волнуйтесь...
Я поздравляю вас с рождением дочурки!!!! Все обязательно наладится, к сожалению, не могу вам дать дельных советов - у нас сквозная расщелина (НЕ СПР), но другие мамочкивам обязательно помогут!!!!
Все наладится, через некоторое время. Поильник Хабермана не пробовали?

с рождением дочурки. А тут есть Алена, она с вашего города 
а вообще с таким синдромом тут много мамочек
вас вот сюда Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь или сюда  Синдром Пьера Робена, а вообще тут весь форум целый клад инфоомации, пишите ежели чего. мы вам все дружно поможет

allaLy
С рождением дочурки вас! Да, на этом сайте информации про детей с СПР - море. Так что осваивайтесь. Я смотрю, с СПР у нас в основном девчушки.  С кормлением все индивидуально. Кто-то с рождения без зонда, мы с зондом жили до 4 месяцев. Переучивать с зонда на соску надо очень осторожно, велик риск аспирации и воспаления легких. Надо пробовать, что именно вашей малышке подойдет - советская соска, поильник Хабермана, кормление из шприца, бутылочка пиджен, мягкая ложечка меделы, обычная ложка. Сосать таким деткам из-за недоразвития нижней челюсти очень-очень тяжело, так что лучше кормить без сосания. Конечно же вам положена инвалидность. Если будете оперировать по квоте, то не раньше двух ребенкиных лет. Если платно - в Москве НПЦ у Гончаковых, как уже тут писали с 6 месяцев в два этапа, или в Львове у Могиляка с 4 месяцев в один этап.

Нас тоже, как и вас, направили в институт Турнера и больше никто ничего не объяснял. Если бы не этот форум, я бы так и ждала у моря погоды и пока не вырастет 20 зубов)) Здесь я малость переосмыслила ситуацию - никто из врачей мне не преподнесет на блюдечке правдивую и верную информацию, первому попавшемуся хирургу верить особо нельзя. Скоро вы о уходе за ребенком с СПР будете знать похлеще любого врача)) ...Прерывистое дыхание у нас прекратилось в 3 месяца. А кормление 1,5 ч - это вообще нормально. Мы также кормились (но мы кормились с соски). Весь день - одни кормления. Потерпите, это все скоро пройдет. К 7 месяцам мы высасывали бутылку за 5 минут....Насколько у вас сильное недоразвитие челюсти? Ребенок вообще не может глотать с ложечки, со шприца, из соски? Я здесь читала, что очень многие мамочки в роддомах с боем вытаскивали зонд под свою ответственность и находили свой способ, как кормить малыша. Я ни к чему не призываю, просто для информации...

Отредактировано Елена2011 (2012-09-03 01:41:03)

allaLy

Капать надо за щечку или под язычок, что малышка не подавилась. Смесь можете пробовать также давать. На язычок капать нельзя, будет давиться. Мы тоже долго лежали только на боку. Многое потом перерастается, в том числе и западение языка. Для меня было огромной радостью, когда я однажды увидела миндалины у дочки. Деформация грудной клетки у нас тоже есть. Местные врачи к сожалению не всегда обладают полной информацией по поводу нашего заболевания. Так что вся надежда только на себя, ищите, читайте. В нашем городе спец.бутылочек тоже нет, я обошла много аптек в свое время. И когда уже не надо было нашла поильник Хаббермана. Причем работник аптеки сам ничего про него не знал. Я ему потом лекцию прочитала по поводу этой бутылки, провела ликбез. Вот так у них спрашивать. Сейчас, когда вижу в аптеках-магазинах детские бутылочки, сразу начинаю их щупать на предмет мягкости, вот вчера в Детском мире прикупила такую одну.

С рождением дочки вас!  Не переживайте все будет хорошо!!! Мы на зонде были 1,5  месяца, потом перешли на поильник Хабермана. С4  месяцев  научились хорошо есть с ложки. У всех все индивидуально пробуйте. Мне этот форум очень помог. Оперировались мы в НПЦ у Гончаковой С.Г.

После института Турнера мы были в больнице им. Раухфуса, Педиатрической Академии, ДГБ №5 и Фед. Центре им. Алмазова. Во все эти места ездила с целью найти своего хирурга. Про тех, кто в Питере оперирует расщелины мягкого неба при СПР раньше всех, я написала ранее. Все остальные делают операции, начиная с 2-летнего возраста и позже. Еще раз повторюсь, если есть возможность оперироваться в Москве, то лучше делать это в Москве - НПЦ или еще где-либо (лично мое мнение). Либо делать обтуратор и спокойно жить до 2,5-3 лет и оперироваться уже в трехлетнем возрасте. В Питере почему-то популярна эта методика. Хотя многие хирурги против ношения обтураторов. Но многих он очень выручает. Рассуждать можно долго))) А про сроки операций на мягком небе, все за и против, тут уже обсуждалось. Поищите. Я понимаю ,что у вас сейчас совсем другие задачи - как пережить западание языка и как кормить без зонда, но хочется, чтобы когда встанет вопрос про хирургию в Питере, вы уже примерно понимали, к кому податься))
Попробуйте делать массаж челюсти с выдвиганием подбородка, сосать пустышку "вишенку" и потихонечку пробовать капать молочко на внутреннюю сторону щеки (легко это делать из маленького шприца, без иголки, конечно), ребенок на боку или на спине, голова на 45 градусов повернута вбок, лежит под углом. Когда-нибудь да начнет глотать)

вы очень-очень по чуть-чуть поддавливайте на соску снизу. Мы из Нук если 1,5 месяца, глотать учились. Потом перешли на Канпол латексные ортодонтические соски, они по форме такие же , как Нук, только маленькие. Кормились почти вертикально, по 1-1,5 часа. Сначала 30 г, потом дошли и до 60... наш рекорд - 90 г за раз. месяцев в 10... и - да - кормление - весь день... чуть пискнул - предлагала кушать, если нет -то разбирались, в чем дело..

Доброго времени суток! У авента есть соска с тремя резцами по кругу I, II, III? мы с рождения питаемся через нее на III, иногда потдавливаю поток пальцем руки.