Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Ханты-мансийский автономный округ югры


Ханты-мансийский автономный округ югры

Сообщений 1 страница 30 из 151

1

я будующая мама малыша с расщелиной твердого неба и губы. Живу в нижневартовске. Очень буду рада найти союзников по данной проблеме, кто уже пережил все трудности, чтобы получить информацию.

2

см. ЛС

3

Я из Сургута. Дочка у меня тоже родилась с поперечной расщелиной слева. Сейчас решаю вопрос с операцией. Сегодня нас направили к вам - в Нижневартовск к доктору Насибулину. Вы что-нибудь об этом знаете? где сами делали операцию?

4

kisula665 написал(а):

Я из Сургута. Дочка у меня тоже родилась с поперечной расщелиной слева. Сейчас решаю вопрос с операцией. Сегодня нас направили к вам - в Нижневартовск к доктору Насибулину. Вы что-нибудь об этом знаете? где сами делали операцию?

Здраствуйте мы в августе делали операцию у Насибулина Айрата Равиловича,у нас правостороняя неполная расщелина губы,какая информация интересует?

5

Зуля Ш. написал(а):

Здраствуйте мы в августе делали операцию у Насибулина Айрата Равиловича,у нас правостороняя неполная расщелина губы,какая информация интересует?

а скажите у вас поперечная расщелина губы была? мы были во вторник у вас там, сказали что не делают и отправили в спец. учреждения, а так хотелось, чтобы было недалеко от дома.

6

kisula665 написал(а):

Я из Сургута. Дочка у меня тоже родилась с поперечной расщелиной слева. Сейчас решаю вопрос с операцией. Сегодня нас направили к вам - в Нижневартовск к доктору Насибулину. Вы что-нибудь об этом знаете? где сами делали операцию?

Привет! мы с нижневартовска, и мы и АНСЕША в том году делали губку в Бонуме, врач Ткаченко.Расщелины у деток были не поперечные.Ближайшая клиника вроде Бонум (екатеринбург)

7

венера написал(а):

Привет! мы с нижневартовска, и мы и АНСЕША в том году делали губку в Бонуме, врач Ткаченко.Расщелины у деток были не поперечные.Ближайшая клиника вроде Бонум (екатеринбург)

Привет! а сколько деткам было? как результат? нас от вас отправили на оформление квоты, будем оформляться. Вы где там жили? снимали? сколько стоит? и сколько лежали? билеты на обратный путь сразу покупали?   нам то, конечно, тоже лучше в Бонум, хоть до туда добраться, но не знаю с кем заключены договора..

8

kisula665 написал(а):

Зуля Ш. написал(а):

Здраствуйте мы в августе делали операцию у Насибулина Айрата Равиловича,у нас правостороняя неполная расщелина губы,какая информация интересует?

а скажите у вас поперечная расщелина губы была? мы были во вторник у вас там, сказали что не делают и отправили в спец. учреждения, а так хотелось, чтобы было недалеко от дома.

Нет у нас не поперечная!

9

Привет Венера,я тоже с Нижневартовска,а почему у нас в окружной операцию не делали?

10

Моему было почти 6 мес.Меня наш результат не устраивает, губка немного как внахлест идет, шлифовку надо будет делать потом.АНСЕША сама про себя напишет, просто они лежат в больнице, скажу что результат у них идеальный, шовчика не видно совсем.лежали неделю. Мы ездили на своей машине, муж почти все время с нами был ( хотя когда оформлялись не разрешили, но нам повезло, в палате лежала одна и палата сразу у входа), было конец лета и муж ночевал в машине.как ни уговаривала его снять жильё, он сказал что ему так спокойнее, ближе к нам.

договор заключен с самой клиникой.нам говорили, что теперь квоты не дают, т.к. свой хирург есть, пусть он оперирует

11

Зуля Ш. написал(а):

Привет Венера,я тоже с Нижневартовска,а почему у нас в окружной операцию не делали?

Привет! Мне еще на МСЭ говорили ехать в бонум, там большая клиника, делают больше таких операций, а значит и опыта больше, еще и квоту дали.А сейчас я не довольна результатом- губа внахлест, записывались к одному, а прооперировал другой и у знала я об этом через 2 дня и то пока сама не спросила, в носу было расхождение шва.У нас было так, у АНСЕШИ результат идеальный, шва не видно,хотя нас оперировал один врач Ткаченко. Видимо и от самих тканей ребенка зависит.Про Насибуллина ничего не могу сказать, его результатов не видела и не слышала про него.

12

Девочки, скажите, мне  в Нижневартовске на приеме хирург сказал, что с таким диагнозом обычно делается инвалидность... Что на самом деле так?

13

там говорят врачи вроде бы все замечательные, видимо действительно зависит от структуры как то... про Насибуллина тоже не знаю ничего, результатов не видела, но они сказали, что делают операции по расщелине неба... у нас просто немного другая - в углу рта...

14

Девочки, я тоже из Сургута! Пока только ищу информацию. Значит из Сургута в Нижневартовск все таки отправляют??? А по месту жительства надо искать ЧЛХ??? или все вопросы с операцией решаются с педиатором????

15

Мама-Любаша написал(а):

Девочки, я тоже из Сургута! Пока только ищу информацию. Значит из Сургута в Нижневартовск все таки отправляют??? А по месту жительства надо искать ЧЛХ??? или все вопросы с операцией решаются с педиатором????

из Сургута отправляют с ЦРБ.. т.к. не делают таких операций, а уж если  нижневартовские врачи тоже вам откажут, то уже к педиатру с заключением для оперативного лечения в спец. учреждениях за пределами округа

16

Девочки я могу сказать,что Насибулин-хоть и молодой,но опытный хирург,по крайней мере наш результат в полне устраивает!Я ещё на 19 неделе на узи узнала,что сыночек у меня с расщеленкой будет и тоже всё думала где оперироваться!Много читала про клинику Бонум,но мне посоветовали делать у себя в Нижневартовске, нахволили Айрата Равиловича!вообщем решились делать здесь и не капельки не жалею!Венера,а вы не переживайте у всех всё индивидуально,а корректируют губку после операции очень часто,даже наш врач сказал что будем наблюдаться,возможно тоже губку будем корректировать,что б вообще была красота :cool:

17

kisula665 написал(а):

Девочки, скажите, мне  в Нижневартовске на приеме хирург сказал, что с таким диагнозом обычно делается инвалидность... Что на самом деле так?

kisula665 написал(а):

там говорят врачи вроде бы все замечательные, видимо действительно зависит от структуры как то... про Насибуллина тоже не знаю ничего, результатов не видела, но они сказали, что делают операции по расщелине неба... у нас просто немного другая - в углу рта...

Привет! а небо у вас целое?у нас расщелина к носику идет- ассиметрия носа, искривление носовой перегородки, затрудненное дыхание, пища часто через носик выходит, а у вас как?с ушком все нормально, нет деформации? на оформление инвалидности обязательно собирайте документы, побольше жалуйтесь врачам, чтоб они все ваши жалобы писали, сходите к сурдологу, пусть ушки проверят.Почитайте про оформление инвалидности на форуме и вперед в МСЭ с песнями :flag:

18

Венера, а на твердое небо запланированна операция, вы туда же поедете в Бонум? или в Нижневартовске будете??? на первой операции вам носик не выравнивали???

Отредактировано Мама-Любаша (2012-12-16 11:22:44)

19

Операцию на небо будем делать у себя, там запись уже на февраль идет.Носик особо не выравнивают, перегородка искривлена не сильно, имеется ассиметрия крыльев носа.Я знаю, поэтому сразу вижу, а кто не знает, видят только рубец под носом и меня ругают, что за ребенком не усмотрела, он сильно упал и зашивали, я уж не объясняю что к чему

20

венера написал(а):

а кто не знает, видят только рубец под носом и меня ругают, что за ребенком не усмотрела, он сильно упал и зашивали, я уж не объясняю что к чему

Какая  вы молодец, да и не зачем всем знать!!! Просто я думала что носик тоже оперируют, хотя если у вас неполная расщелина на губе была он наверное не сильно лежал. Пока я не знаю, но мне вообще хочется уберечь ребенка от любопытных глаз, а когда губку сделаем там пусть что хотят то  и думают!!

21

на страничке *шов крупным планом *есть наши фотки, посмотрите.как правило при расщелинах крыло носа *уплывает* в сторону, при операции его вроде как пытаются ставить на место, но ассиметрия все равно остается, она сильно заметна если смотреть снизу на ноздрюшки. А вам сколько? Сына или доця?

22

венера написал(а):

А вам сколько? Сына или доця?

Нам 35 недель, рожать пойду после 20 января, на УЗИ все видела сама - сквозная левостороняя расщелина губы и неба. Дочку ждем. Вот и переживаю за все. Особенно пока меня питание интересует, вы разные приспособления без труда находили (поильник Хабермана, ложку Медела), я пока интернет магазины смотрю, а соски нашим деткам тоже особенные нужны????

23

Не переживайте сильно, хорошо что уже знаете про диагноз,есть время подготовиться , у меня был сюрприз когда малой родился, слезы и истерики были, все через это проходили.читайте форум, здесь много полезной инфы.Небо вам точно поставили, иногда ошибаются?!Про питание- мы хорошо ели с обычных советских сосок, которые одеваются на бутылочки с узким горлышком, посмотрите их в аптеках.Чтоб соска была помягче, прокипятите с содой несколько раз. Поильник Хабермана пробовала, но сыну не понравилось.за месяц до операции отказались от пустышки и учились есть с ложки, я покупала ложку мягкую.

24

Если небо точно задето, то грудь брать не сможет, поэтому нужен молокоотсос.

Мама-Любаша написал(а):

вы разные приспособления без труда находили (поильник Хабермана, ложку Медела), я пока интернет магазины смотрю, а соски нашим деткам тоже особенные нужны????

Поильник подруга подарила, покупала вроде в детском магазине *Чебурашка*, а пустышки брала обычные советские

25

Мама-Любаша написал(а):

хочется уберечь ребенка от любопытных глаз, а когда губку сделаем там пусть что хотят то  и думают!!

Вы же зимой родитесь, нежелательных гостей можно отвадить под предлогом-извините, эпидемия гриппа :dontknow: .Гулять или в больничку с пустышкой, хорошая штука-слинг, дите при вас и скрыто от посторонних глаз :cool: , а к лету уже прооперируетесь

26

венера написал(а):

а небо у вас целое?у нас расщелина к носику идет- ассиметрия носа, искривление носовой перегородки, затрудненное дыхание, пища часто через носик выходит, а у вас как?с ушком все нормально, нет деформации? на оформление инвалидности обязательно собирайте документы, побольше жалуйтесь врачам, чтоб они все ваши жалобы писали, сходите к сурдологу, пусть ушки проверят.Почитайте про оформление инвалидности на форуме и вперед в МСЭ с песнями

небо у ребеночка целое, у нее только расщелина в углу рта примерно 1, 5 см и довески на ушке...  а так в целом все хорошо... и грудь берет нормально питается... так вот я и не знаю, дадут ли нам инвалидность по этому поводу...?! по научному нам поставили диагноз  МАКРОСТОМИЯ И добавочный козелок на ушке... вчера ьыли у лора, сказал по его части все хорошо, отправил к сурдологу, туда идем лишь 18 января... , хотя скрининг ушек делали в роддоме еще... и что какую инвалидность дают? получается как инвалид детства что ли? как то не очень хочется, с одной то стороны такой статус ребенку присваивать и не знаю даже... Что посоветуете?

27

Девочки, а скажите вот вам на узи еще говорили, что детки родятся с патологиями, а говорили почему так?  я только при рождении вот увидела, поэтому в панике была...

28

Мама-Любаша написал(а):

(поильник Хабермана, ложку Медела),

Девочки, подскажите, что лучше из этих приспособлений для ребенка? и где можно приобрести?

29

kisula665 написал(а):

Девочки, а скажите вот вам на узи еще говорили, что детки родятся с патологиями, а говорили почему так?  я только при рождении вот увидела, поэтому в панике была...

нам говорили на УЗИ что все в норме, хотя УЗИ делали часто, угроза выкидыша была, к тому же у меня была двойня и один плод замер,  узнали только после рождения.Не мучайся этим вопросом *почему?*, теперь надо решать как все это исправить, а с нашей медициной все поправимо! Это не дауненок и не аутист, бывают патологии и хуже, сама в Бонуме видела, просто помни, что все исправим и все будет ХОРОШО!!!

30

венера написал(а):

нам говорили на УЗИ что все в норме, хотя УЗИ делали часто, угроза выкидыша была, к тому же у меня была двойня и один плод замер,  узнали только после рождения.Не мучайся этим вопросом *почему?*, теперь надо решать как все это исправить, а с нашей медициной все поправимо! Это не дауненок и не аутист, бывают патологии и хуже, сама в Бонуме видела, просто помни, что все исправим и все будет ХОРОШО!!!

Да я итак молю Бога, что все вышло так, а не хуже... Спасибо, вам, Венера, за слова на оптимистический настрой!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Ханты-мансийский автономный округ югры