Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Критерии установления категории "ребенок-инвалид"


Критерии установления категории "ребенок-инвалид"

Сообщений 61 страница 90 из 149

61

Коша написал(а):

у нас вот отказались дорогу оплачивать - есть ЖД проезд, самолет не положен.. так что за свои кровные летаем..

Я так поняла вам отказываются проплачивать самолет потому что есть вариант поездки на поезде?

30 апреля наконец-то оформили пособие по уходу за нетрудоспособным (каж так называетя). Конечно возмущений была куча, основное- это то, что пособие оформлено на постороннеего человека, когда объяснила, что в Указе ограничений нет, начались вопросы по поводу моей работы (я в неоплач отпуске по уходу до 3-х лет), и наезды на меня что я и так получаю на него пособие, которое где-то у меня в зар плате (по словам тетеньки из ПФ), а мой вопрос есть ли у нее такое пособие в зар плате, задумалась и сказала, что нет. После чего до нее дошло что и меня его нет. Смущает один факт, мы этому нащему студенту завели сбер книжку, для перечисления пособий, а мне сказали, что она не понадобиться, потому что пособия перечисляются на тот же счет что и пенсия, это конечно удобнее, просто мне кажется не правильно, может мы друг друга не допоняли.

62

мама Богданчика написал(а):

пособия перечисляются на тот же счет что и пенсия, это конечно удобнее, просто мне кажется не правильно, может мы друг друга не допоняли.

Всё правильно, мама получает пособие вместе с пенсией и отдаёт (ну или не отдаёт, если не за что отдавать) человеку, осуществляющему уход. НО если этот человек устроится на работу и не сообщит в ПФР, то эти деньги будет возвращать он, а не мама) Вот такие законы.

мама Богданчика написал(а):

Конечно возмущений была куча, основное- это то, что пособие оформлено на постороннеего человека

Какие возмущения? Она что из кармана своего платит? Положено, есть указ, какие вопросы? Нам сразу в ПФР когда пенсию оформляли и про пособие сказали, и сами же эти же тетеньки сказали, что можно оформить хоть на соседа) А через полгода позвонили и спросили, почему мы до сих пор не оформили, неужели нет неработающих знакомых или студентов

Отредактировано Дарья Маркелова (2010-05-03 14:39:07)

63

Дарья Маркелова написал(а):

А через полгода позвонили и спросили, почему мы до сих пор не оформили, неужели нет неработающих знакомых или студентов

Даша да у вас там просто человеки работают  8-) . У нас тоже про это промолчали

64

Дарья Маркелова написал(а):

Какие возмущения? Она что из кармана своего платит? Положено, есть указ, какие вопросы? Нам сразу в ПФР когда пенсию оформляли и про пособие сказали, и сами же эти же тетеньки сказали, что можно оформить хоть на соседа) А через полгода позвонили и спросили, почему мы до сих пор не оформили, неужели нет неработающих знакомых или студентов

Очень я вам скажу хорошие специалисты в ПФ у вас работают. Мне единственное, что сказали "Мамочка, если вас уволят или вы уволитесь мы вам будем платить 2 т.р." я сказала, "Спасибо, еще поработаю". А что можно это сделать таким образом даже никто не намекнул.

65

Мы тоже оформили в ПФ компенсацию по уходу 29 апреля, выплату назначат с 1 апреля. А о выплате 500 рублей с УСЗН, о которой я писала выше, оказывается это у нас дополнительная региональная выплата к компенсации. Сказали через 10 дней получить справку о назначении компенсации в ПФ и отнести в УСЗН. Прошу извинить, если кого ввела в заблуждение.
Дарья Маркелова Даша, а вы получаете эту дополнительную выплату?

66

Светлана_Б написал(а):

Даша, а вы получаете эту дополнительную выплату?

С УСЗН 500 рублей? в первый раз слышу))) Мне там вообще отказываются детские даже оформлять, 80 рублей 50 коп. Света я в пятницу на инвалидность заново иду оформлять в МСЭК, если продлят, то потом в ПФ и УСЗН, потрясу их там и напишу.

67

Дарья Маркелова написал(а):

Мне там вообще отказываются детские даже оформлять

Вы имеете в виду  пособия на детей до 18 лет, которые оформляются в Центре социальных выплат?

Мне сказали, что их можно оформить только если доход на одного члена семьи ниже прожиточного минимума.

68

Читаю и ужасаюсь, что нам предстоит! У моего ребенка только в 5 лет обнаружили скрытую расщелину твердого и частично мягкого неба. В свое время обращала внимание врачей на то, что ребенок срыгивает и все течет через нос. Педиатр успокаивала, что у детей так бывает. К 5 годам куча сопутствующих заболеваний. Самое смешное, что патологию увидел логопед (частный!), а не врач. Теперь и врачи и сотрудники МСЭК говорят, что это наши проблемы и пенсия нам не положена (ведь раньше вы обходились). 15 сентября у нас комиссия МСЭК, но мне после скандала (документы вернули без объяснений) дали понять, что ничего не дадут. Посмотрим. В октябре первая операция, надо успеть обжаловать решение.

Отредактировано Натуся (2010-09-13 18:13:07)

69

Натуся, логопед может написать диагноз, который и будет поводом, вернее, критерием установления инвалидности. Пусть логопед напишет ОНР 1-2 степени и открытую ринолалию.... пусть пострашнее все напишет. Опишите подробно все болезни, являющиеся следствием вашей скрытой расщелины. У нас в 3-й раз у полностью прооперированного ребенка, но при соответствующих диагнозах логопеда, ЛОР-врача, фонитра, (а можно еще страшный диагноз гастроэнтеролога приплюсовать - рефлюкс-эзофагит или гастро-эзофагально-рефдюксная болезнь, ассоциированные с расщелиной и частыми срыгиваниями), можно еще от невролога (к примеру - невротические расстройства и реакции) группу продлили.... Я где-то писала, про нас. Найду - вставлю.

Отредактировано Роман (2010-09-13 18:32:50)

70

Тут http://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=1362&p=5  в своей теме я писала, про наши диагнозы. А то первый раз делала через ссылку, а чегой-то не срослось.

Отредактировано Роман (2010-09-13 19:24:07)

71

Здравствуйте ! Я лично вообще удивляюсь, что можно какие либо деньги еще получать. Моему сыну 6 месяцев, расщелина губы, но никто мне даже про деньги не сказал, а через месяц уже операция. А ведь оказывается можно было инвалидность получать, откуда можно было знать, что это есть ?

72

Елена85 написал(а):

оказывается можно было инвалидность получать, откуда можно было знать, что это есть ?

Из нашего форума!  :rofl:

73

Как и думали нам в инвалидности отказали.Ринолалия не является ,оказывается, стойким нарушением по мнению комиссии МСЭК. И ребенок у нас здоровый, т.к. сам одевается, обувается и ест, не умственно отсталый и даже стихотворение рассказал (и это все в 5 лет! надо же). А нарушение речи  это наши проблемы. Посочувствовали и рекомендовали прийти через год после операции, реабилитации и логокоррекции. Я ссылалась на законы и постановления, на критерии, но слушать никто не хочет. Теперь обжалуем решение в краевом МСЭКе. Боюсь до операции не успеем, осталось 3 недели.
Логопед и так написал огромный диагноз (ринолалия, онр и кучу всего). Ответ один:"Ребенок жил же до 5 лет, значит ничего страшного нет! И вообще это все ваши проблемы!". А о врачебной ошибке и диагнозе (5 лет у нас были аденоиды 1 степени), которого вообще нет у ребенка сказали:"Мы все люди и ошибаемся! Ничего страшного! это все ваши проблемы!" Наши дети никому не нужны.

Отредактировано Натуся (2010-09-16 15:13:23)

74

Подскажите пожалуйста. Мы решили оформлять инвалидность, пошли сегодня врачей проходить, там их всего 4. Сегодня были у окулиста, который понятное дело написал что мы здоровы, и были у лора она написала тоже самое, на мой вопрос что мой ребенок хрюкает, храпит и может проснуться потому что задыхается ( у нас так ночью бывает случается) она сказала что это надо после операции смотреть, потому что так делают и некоторые дети без потологий... Соответственно написала что мы здоровы. Я хотела спросить, может пока не поздно пойти к другому врачу, а то получается мы здоровы, комиссия скажет что у нас пластиночка есть с ложечки едим, так какая инвалидность может быть... или это я уже горячку порю...

75

Елена82 написал(а):

Я хотела спросить, может пока не поздно пойти к другому врачу, а то получается мы здоровы, комиссия скажет что у нас пластиночка есть с ложечки едим, так какая инвалидность может быть... или это я уже горячку порю...

когда мы переосведетельствование проходили у нас тоже все врачи написали что мы здоровы, а лор даже еще такую фразу написал "Голос звоний".  В итоге у вас диагноз же стоит Расщелина..., думаю что не надо ходить, нам продлили  8-)

76

Елена82 написал(а):

может пока не поздно пойти к другому врачу, а то получается мы здоровы, комиссия скажет что у нас пластиночка есть с ложечки едим, так какая инвалидность может быть... или это я уже горячку порю...

Конечно!!!! обязательно к другому врачу!!!! настаивайте на том, что вы описали выше, пусть это все зафиксируют как ваши жалобы в карте, на основании которых после осмотра пишут диагноз, который у вас есть(небо) ну и все лор-воспаления хронического характера, постоянную аспирацию(задыхается) во время сна и приема пищи, что прием пищи осуществляется ТОЛЬКО ОСОБЫМ СПОСОБОМ СПЕЦИАЛЬНЫМИ СРЕДСТВАМИ ВСКАРМЛИВАНИЯ, обязательно сходите к нервопатологу, чтоб исключить неврологических характер причин срыгивания(нам в свое время сказали, что ребенок постоянно срыгивает не из-за расщелины, а из-за неврологичских заболевний, хотя ничего подобного у нас не было, что потом и подтвердил нервопатолог в НПЦ, найдя нашего ребенка здоровым с точки зрения неврологии). А то, что у вас стоит пластинка, это, возможно поможет получить инвалидность, нам ее не ставили, тк дочка была совсем кроха(2500), ротусик как капелька, ортодонт сказала попробовать научиться кушать без нее, т.к. с ней такому маленькому ребенку будет еще проблемнее, так на МСЭ нам это объявили как одну из причин отказа в инвалидности, мол ребенок у вас даже без платинки кушает, на что я попыталась возразить, что это совсем не потому, что у нас нет проблем, а потому, что я вкладываю в ребенка все сили и средства и стараюсь полностью изучить проблему и сделать все, чтоб ребенку помочь, что это наша заслуга, а не отсутствие проблем. Но меня никто и слушать не стал. отказали(((

77

Олеся 80 написал(а):

когда мы переосведетельствование проходили

После операции???

78

МамаТаи написал(а):

Конечно!!!! обязательно к другому врачу!!!!

Вот и я думаю завтра поменяю этот лист на другой и пойду к другому врачу, а окулиста попрошу перенести запись...

79

Елена82 написал(а):

После операции???

да, после операции.

80

Натуся написал(а):

рекомендовали прийти через год после операции

После операции инвалидность обязаны дать минимум на год.На реабилитацию.Если пройдёт год могут и отказать. Нам не продлили. После операции на год дали и всё. Вот переосвидетельствование 13 октября проходили.

81

Я вот тоже решила оформить инвалидность, но очень переживаю что не дадут, т.к. поздно я спохватилась. У нас уже операция сделана и челюсть почти выросла. А за плечами 2 операции, остановки дыхания и зонд первые 1,5 мес жизни. Сейчас только могу сказать, что слабоватый иммунитет и иногда попадает еда в нос, думаю из-за челюсти маленькой... Как вы думаете, дадут? У нас есть еще генетическое заключение.

82

а нас сняли с инвалидности,хотя по всем категориям мы проходим,говорят-нету у вас угрозы для жизни,значит вы не инвалид,а операция что у вас ещё одна осталось,это ничего не значит...она косметическая..хотя она костная.!!.(альвеолярный отросток).

83

Девочки, а нам 2 раза отказывали! у моего ребенка двусторонняя полная расщелина губы, тв и мяг неба и авеолярн.отрост. Димочке 1г и 3 мес. Уже сделали губу и тв и мяг небо.
Написали в Минестерство здравоохранения, они отписались "кому положена а кому нет". Не знаю кому уже писать и жаловаться...

84

Юлия_%% написал(а):

они отписались "кому положена а кому нет"

а не можете тут написать кому она положена?

85

Вот и у нас знакомые с Воронежской области мучаются каждый год. У них односторонняя полная и очень широкая, с другой стороны - губа неполная. проблемы начались с самой первой операции. Очень тяжело малыш перенес. Неделю под капельницами, температура 35... И сейчас там проблем выше крыши и с сердцем, и с питанием... И каждый год они просрачивают с переосвидетельствованием, но как-то до сих пор получали инвалидность. А вчера опять пишет - отказали.

86

Олеся 80 написал(а):

а не можете тут написать кому она положена?

Олеся 80
В Минестерстве переписали Постановление правительства 95 и все... отписка

87

Нам отказали в продлении инвалидности. У Михи 2-сторонняя полная расщелина (губа, небо, АО). Сказали, что основные операции у нас сделаны, показаний для инвалидности сейчас нет. Т.е. они сейчас не ставят инвалидность "по диагнозу" а только при ограничении жизнедеятельности. У нас питание в норме - вес набирается, то что есть трудности (попадание пищи в нос, плохо пережевывает) - на вес не влияет, вы с этим нормально живете и развиваетесь. Речь пока в стадии формирования, ОНР 1 степени, которую написал логопед - вам не правильно написали, т.к. это вообще неговорящие дети, а он у вас разговаривает. То что мы ортодонтию начинаем в этом году уже - ну это ваши подробности, извините.
отказано в местной и краевой МСЭ. вот так вот.. сказали, что с течением времени если будут наблюдаться проблемы можно еще подавать на установление инвалидности и все.
бороться с этим можно только через суд, но и то 50/50. т.к. судья может послушать вас, а может - врача МСЭ. В верха писать бесполезно, т.к. эти самые верха и иницируют подобную систему оценки инвалидности. у них сейчас план - сделать как можно больше "здоровых" людей.
как мне сказали в краевом МСЭ - мы снимаем даже тем, у кого 1 почки нет или 1 глаза - т.к. функции все-же не утрачены, организм справляется - следовательно показаний нет.

88

Я тогда переживала, что не дадут. Но нам дали. Хотя когда мы вышли с осмотра, я думала откажут. В любом случае, все кто сомневаются, оформлять или нет - пробуйте. Я долго сомневалась, думала не до того, в итоге оформили почти в год и уже после операции и я этому очень рада. Во-первых деньги никогда не лишние будут.
В этом году уже переживаю. Боюсь, что не дадут. Нам сейчас 2 года уже. Операция позади, но остался дефект щелевидный. Прикус неправильный, нижняя челюсть еще немного не доросла+открытый прикус. Иногда вода или кефир идут носом, когда торопится. И пока вообще не говорит.
Думаю, что тут очень сильно влияет человеческий фактор. Какое бы не было указание сверху, если врач нормальный и видит, что вам нужна инвалидность, вам ее дадут, другое дело, что врачи далеко не всегда адектватны.

89

viki-kristina

Напишите плз чьи заключения вы собирали???

90

И что писал педиатр?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Критерии установления категории "ребенок-инвалид"