Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Неполная расщелина мягкого неба


Неполная расщелина мягкого неба

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

Здравствуте! У нашей доченьки неполная расщелина мягкого неба посередине высотой 1 см, чуть-чуть задето твердое. Очень интересует, кому уже сделали прооперировали такаие расщелины, в каком возрасте, если какие-нибудь дефекты после операции. Мы сами пока не можем определиться в каком возрасте лучше сделать подобную операцию, посоветуйте стоит ли с такой расщелиной ждать  до 5-6 лет.

2

я знаю девушку, у которой был такой диагноз, ее прооперировали в 5 лет, так вот у нее остался очень заметный акцент что ли... специфический такой выговор, который логопеды уже не смогли скорректировать, но это было 27 лет назад...

3

Ну как сказать........... Хорошо и так и эдак, вопрос только для кого... Поздняя операция представляется более лёгкой, безопасной и удобной хирургам и ортодонтам. Ребёнок уже подрос, наркоз легче рассчитать, зубы ровнее будут, ещё причины.... Логопеду же чем раньше, тем лучше, потому что нельзя научиться разговаривать нормально без нёба, ведь нёбо это не просто перегородка между ротовой и носовой полостями, а важный речевой инструмент. Как говорится можно выучить наизусть самоучитель игры на скрипке, но пока ты не возьмёшь саму скрипку в руки, толку от изучения не будет никакого. Открытое нёбо это неправильная речь, это пища в нос, это повышенный риск будущей гнусавости, ушные проблемы, вплоть до снижения слуха... Решать только Вам....  В Германии например мягкое нёбо делают сейчас в 4-6 месяцев, нам по ряду причин сделали в 9. И хоть Даша и выдавала какие-то звуки и слоги до операции, после же замолчала и училась всему по новой. Для маленькго ребёнка это скорее нормально, но вот как идти в детсад и школу, не умея разговаривать.... Мне сложно это представить...

4

Можно узнать, у кого-нибудь у деток была подобная расщелина, в каком возрасте вы делали операцию, были ли какие-нибудь дефекты после такой операции или другие сложности. Возможно ли то, что швы разойдутся?

5

Если у хирурга руки откуда надо растут, то не разойдутся. Это если и губа твёрдое задеты, то риск определённый есть. А мягкое оно довольно пластичное, поэтому всё должно быть хорошо. Что же до осложнений и дефектов... От неделания операции вреда больше, чем от деланья. Если нёбо коротковато, то со временем может понадобиться операция по его удлинению, но пока ребёнок не заговорит, судить нужно ли удлинение очень сложно. Вы связывались уже с Екатеринбургом? Можно попробовать обратиться ещё в Новосибирск и Красноярск, там тоже проводят такие операции.

6

Кто-нибудь подскажет адрес, телефон или e-mail Новосибирска и Красноярска.

7

Вот выдернула фразу из одного форума

отделение челюстно-лицевой хирургии детской клинической больницы города красноярска - 15 летний опыт лечения врожденных уродств лица. телефон ординаторской 8(3912)60-25-56. если это сообщение прочитают жители близлежащих регионов - звоните, поможем.
алексей львович телятников

8

У моей дочки подобная патология. У нас двусторонняя расщелина мягкого и частично тв.неба. Твердое задето немножко. Операцию сделали в 1 год и 1 мес. В Киеве. Закрыли всю расщелину сразу. Сейчас 2 года и 8 мес. Говорит много и с удовольствием. Конечно, много согласных звуков не выговаривает. С гласными - полный порядок, согласные - м, н, в, ф, л, х, й, г. Б, п, к - пока только по просьбе: напряжется, подумает, постарается и получится сказать, к примеру, "папа", а не "а-а". Последние три звука в слова вставить пока не получается, но я точно знаю, что анатомические условия для их произнесения у нас есть. Этим и утешаю себя. Заметно выговаривается последние четыре месяца. Т.е. понимаем ее не только мы (родные), но и посторонние люди. Что тоже внушает оптимизм.
Про то, чтобы швы расходились после операции, услышала уже здесь на форуме (а, может, еще на Еве). Когда мы оперировались, таких случаев небыло.
Видимых проблем, вроде бы, нет (ну, кроме речи, разумеется).

Если, что-то еще интересует, с удовольствие поделюсь. Можете писать на мыло: family_r@i.com.ua, а то я вышла на работу - с форумом теперь нечасто складывается((((

9

Катя написал(а):

Здравствуте! У нашей доченьки неполная расщелина мягкого неба посередине высотой 1 см, чуть-чуть задето твердое. Очень интересует, кому уже сделали прооперировали такаие расщелины, в каком возрасте, если какие-нибудь дефекты после операции. Мы сами пока не можем определиться в каком возрасте лучше сделать подобную операцию, посоветуйте стоит ли с такой расщелиной ждать  до 5-6 лет.
Ждать не стоит ни в коем случае, чем раньше тем лучше, потому что у них надо дыхание ротовым сделать , чтобы не гнусавили, и к логопеду можно даже до операции, если есть логопед, который имел дела с такими детками. До операции я переживала очень сильно, Но после операции он сутки был в реанимации, а на второй день уже ел кашу и суп с ложки (только перетертое). Там у них швы закрыты турундой, ее снимут на 5 день, главное чтобы поменьше плакал и кричал, а то швы разойдуться. Больничная еда нисколько не приспособлена, поэтому я кормила кашами без варки или перетирала суп в ситечке. И вообще до операции дома всегда пользовалась блендером, потому что боялась (расщелина твердого неба большая - видна носовая перегородка) (была) - вдруг пища там в перегородке или еще где-нибудь застрянет, как потом выковыривать? А "Суп-пюре" запить можно.
http://line.romanticcollection.ru/ba/17_36b_3F6F54C0_Rdimonke_4.gif

http://line.romanticcollection.ru/sva/27_27b_3B69B140_RnaSeIPsemxeP_4.gif

10

КатяЕсли задето тока мягкое небо-то НАДО делать как можно раньше(в 4-6-8 мес) и тогда речь поставиться есстественным образом.ИМХО Мне кацца,что даже легче в мелком возрасте-на еде можно не заморачивться-трескает ведь все равно одно молочко или смесь. Нам вот уже год-щас думаю,чем же кормить то после операции? Из баночек ниче не ест,подовай свежее,тока сваренное.И творог самодельный только признает :canthearyou: Капец полный!

Отредактировано анютка (2009-04-30 10:03:16)

11

У нас изолированная пасщелина мягкого и частично твёрдого неба. Ещё в роддоме сказали, что только после полуторалет будут оперировать, раньше смысла нет никакого. Я же в 6 месяцев пошла к ортодонту, он посмотрел и сказал, что такую операцию лучше сделать ДО ГОДА. В итоге, мы прооперировались в 10 месяцев. Нам сказали, чтобы швы не разошлись надо обязательно соблюдать несколько условий:
1. После операции, пока не рассосутся швы, НИКАКИХ сосок! (это было самое главное условие). Кормление ТОЛЬКО с ложечки, даже воду
2. Пищу только жидкую или перетертую
3. Никаких простуд. Т.к. любая инфекция увеличивает риск расхождения швов.
Сейчас нам 1,8, уже несколько раз были на контрольных осмотрах. Говорят, что (ТТТ) всё у нас нормально, правда из-за того, что расщелина была всё же широковата и пришлось хирургам сильно натягивать небо, получился немного грубоват рубец. Рекомендовали делать массаж и ждать. С речью пока напряженка, кроме "мама" и "баба" ничего не говорит. Но думаю, что это просто из-за лени, т.к. она у нас прекрасно изъясняется жестами и что ей надо всегда покажет и все сразу бегут исполнять любой каприз :)

Отредактировано Suastra (2009-05-14 13:12:38)

12

Мы сделали свое небо (расщелина мягкого и частично твердого) в 7 мес. И даже сейчас заметно, что она по-другому учиться всякие звуки выговаривать. Да и вообще, сделали и забыли о пище в носу, плохом питании и обо всех возможных проблемах. Как будто так и было, красивое, целое небо. Так что я считаю, чем раньше, тем лучше. И для вас и для ребенка. Узнавайте адреса и делайте поскорее. Удачи!

13

Подскажите, кто уже сделал опреацию на небе, вам тот дальний язычок сформировали? Что-то мне кажется, что он у нас какой-то совсем короткий, практически невидный :( Влияет ли это на что-то?

14

Suastra написал(а):

Влияет ли это на что-то?

Хирурги нам сказали, что он ни на что не влияет (если мы их правильно вообще поняли - были ещё не вполне адекватны
:'(  )

15

Дальний язычок ни на что не влияет, его даже удаляют, когда решают проблему храпа у взрослых людей.

16

Солнечная написал(а):

проблему храпа у взрослых людей

:rofl: Может в следующий раз нашего папу заодно прооперировать, а то у нас по ночам шумно очень.

17

26 мая у нас родилась долгожданная внучка Ксюша, но вместо радости мы испытали потрясение: первоначальный диагноз-расщелина губы и верхнего неба, недоразвитые глазные яблоки и катаракта обеих глаз, еще не осматривали хирурги и стоматологи, а потому со страхом ждем новых приговоров. От отчаяния спасает ваш форум, появилась надежда, что мы "вытащим" нашу девочку. Проблема в том, что мы живем в Литве (Клайпеда), и пока не знаем, к кому обратиться, где делать операции. К сожалению, местные врачи нас не балуют информацией. Судя по всему, надо начинать с лечения катаракты, т.к. эта проблема грозит слепотой, а потом уже оперировать губку и небо. Не знаем насколько успешно делают такие операции в Литве, конечно, хотелось бы прооперировать в Москве, но сомневаемся, что стоимость операции нам будет по карману, ведь мы иностранцы. Помогите добрыми советами! Может быть откликнутся земляки и з Литвы и поделятся информацией?

18

Татьяня написал(а):

появилась надежда, что мы "вытащим" нашу девочку.

Татьяня, вы обязательно справитесь! Молодцы, что не поддались панике, которой подвержены многие бабушки. Ваша поддержка сейчас очень нужна Ксюшкиным родителям. Передайте им, что у их доченьки и вашей внучки всё будет хорошо. Нужно ей только чуточку помочь. Читайте форум, накапливайте информацию, вы быстро сориентируетесь. Земляки обязательно откликнуться!  Удачи вам!

19

девочки,а есть здесь у кого-нибудь детки с неполной срединной расщелиной мягкого нёба и полной расщелиной uvulai?(что обозначает последнее до сих пор не знаю!)как у вас обстоят дела с операцией?если кому-то делали,то как ребёнок адаптировался к речи и всему остальному?поделитесь пожалуйста!!!!!!!!!!!!!!

Похожие темы

2019-07-30

Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Неполная расщелина мягкого неба