Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.


Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.

Сообщений 121 страница 150 из 1000

Опрос

Какой вариант расщелины у вас или у вашего ребёнка?
Расщелина губы

16% - 191
Расщелина мягкого нёба

6% - 78
Расщелина мягкого и твёрдого нёба

22% - 252
Расщелина губы и нёба правосторонняя

12% - 139
Расщелина губы и нёба левосторонняя

20% - 234
Расщелина губы и нёба двусторонняя

16% - 181
другое

4% - 55
Голосов: 1130

121

Aнюта_37 написал(а):

Кушает сама - во всю сосет "советскую" соску,правда иногда еда выходит из носика (когда кушает с жадностью).Хотелось бы узнать насколько это опасно?

В нос не проблема, проблема может быть с ушами. После еды надо поносить вертикально, чтобы отрыгнула не в лежачем положении.

122

Всем всем всем большой привет.
Сегодня обнаружила ваш сайт, сразу решила познакомиться. У меня двое деток. Максу 7 лет и Валери 5,5. Живём в далёкой скучной Франции. Макс родился с левосторонней расщелиной губы и нёба. Перенёс 5 операций (все были сделаны в парижских клиниках ):
1-  в 5 недель закрыли губу (здесь методика немного другая, начинают оперировать очень рано)
2- в 7 месяцев операция на мягком и твёрдом нёбе
3- в 2,5 года исправление/выравнивание крыла носа
4- в 4 года вторая пластика губы и носа
5 - в 4,5 года pharyngoplastie (не знаю как это называется по-русски) эта операция делается для того, чтобы в последствии ребёнок мог чётко произносить все звуки, и особенно, чтобы избежать произношения "в нос", они "удлинняют" мягкое нёбо и маленький язычёк. С 2,5 лет до 6,5 ходили к логопеду. Пол года назад перестали т.к. вроде пропала необходимость. Говорит хорошо, чётко и внятно.
С 6 лет мы занялись ортодонтией : по пол года Макс носил специальные пластины, позволяющие расширить/увеличить верхнюю челюсть. Сейчас, чтобы не было прогинии носит специальную пластину (закреплена на патёрках кольцами и кольца связаны металлической проволокой). На последнем визите у хирурга договорились , что последнюю пластику носа сделаем одновременно с пластикой десны (вот, чёрт, опять не знаю, как это называется). Короче нам будут вставлять кусочек десны, чтобы аркада была ровной и нормального размера, это позволит в дальнейшем выровнять все зубки и вставить имплант для одного недостающего. Уф, во как много накатала, это потому что особо не с кем не общаюсь на эту тему, а очень хочется.
Всем удачи !!!!!

123

PONKA, добро пожаловать:)

PONKA написал(а):

1-  в 5 недель закрыли губу (здесь методика немного другая, начинают оперировать очень рано)

у нас и раньше оперируют, но не всех - по показаниям...

124

офф
PONKA привет далекой скучной франции из веселой сибири :)
вот, пожалуйста, человек решился на второго ребенка, расскАжите как это было? есть веточка отдельная ;)

125

Обсуждение фарингопластики перенесено сюда:
https://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?pid=5116

126

PONKA написал(а):

в 5 недель закрыли губу (здесь методика немного другая, начинают оперировать очень рано)
....в 7 месяцев операция на мягком и твёрдом нёбе.....
.....Короче нам будут вставлять кусочек десны, чтобы аркада была ровной и нормального размера, это позволит в дальнейшем выровнять все зубки и вставить имплант для одного недостающего

PONKA
И нам сделали губку в 6 недель и мягкое нёбо в 8 месяцев (насморк задержал на 2 месяца), а про альвеолярные отростки есть консультация Dr.Айболит, где про имплантант из подвздошной кости....
Успехов Вам в скучной Франции)))

Отредактировано EvAZa (2007-04-12 19:20:08)

127

podtcha написал(а):

вот, пожалуйста, человек решился на второго ребенка, расскАжите как это было? есть веточка отдельная

Ответ для Podtcha

Не нашла веточку о втором ребёнке, наверное не там искала  :) . Отвечаю здесь.
О том, что у Макса будет расщелина, я узнала на 5 месяце. Последние 3 месяца я не вылезала от докторов (консультировалась до родов у 6). Здесь (я из Франции) врачи откровенные, на вопросы отвечают хладнокровно, ничего не скрывая. Сразу сказали: могут быть большие проблемы.
- хронические отиты, как следствие плохой слух и последующие операции на ушах
- плохая, невнятная речь, как следствие годы работы с логопедом
- возможное отсутствие нескольких постоянных зубов, и конечно же все верхние будут кривыми
- возможно плохое дыхание (со стороны расщелины нос плохо дышит, воздух с трудом проходит из за искривления перегородки)
- таким детям иногда удаётся нормально закончить школу (это был намёк на умственную отсталость)
- ну и конечно же эстетический аспект, внешне шрам и ассиметрия будут заметны.
Вы представляете моё беременное состояние. При всём при этом здесь врачи говорят, что подобный деффект не является показанием к прерыванию беременности. Объяснюсь, здесь если женщина желает прервать беременность после 4 мес., она должна обратиться к лечащему геникологу, после чего гинеколог пишет запрос на комиссию, которая и решает оставлять ребёнка или прерывать беременность. Например, если у матери при беременности обнаружили синдром дауна, то она имеет право прервать беременность на любых сроках. Но это я что-то отвлеклась, не о том пишу. Так вот ни о каком прерывании беременности речи быть не могло, муж был против. А я думала об этом только из-за страха, что никогда не справлюсь и сделаю ребёнка несчастным. Плакала всё время. Позже, когда он родился, конечно же полюбила его и очень сильно. Сказала себе, что сделаю всё, что в моих силах и выше их, чтобы Макс был счастливым. Надеюсь, что пока мне это удаётся, т.к. на мой вопрос: что тебе, Макс в жизни не хватает, от чётко отвечает - хочу, чтобы папа со мной почаще на трамплине прыгал, а ты, мама каждый вечер в карты ПОКЕМОН играла.
А что касается второй моей казявки, Валери завётся, так я забеременела, когда Максу было 8 месяцев. Помню валялась с ним на диване, и всё смотрела, смотрела на него. Почему то я подумала тогда, а вдруг у него не будет хороших друзей, с кем он тогда играть будет (крэзи короче). И вот решила я для себя сделать ему "игрушку". Никому ничего не сказала и забеременела, я вообщето не знала, как муж отреагирует, а отом уже его перед фактом поставила, а он оказывается вовсе не против был, правда тоже переживал.
О том что будет девочка я узнала очень рано, на 3 месяце и с этого времени стала терзать местных радиологов, чтобы они на узи смотрели на лицо. Я каждую неделю к ним ходила и недель в 14-16 они увидели наконец-то лицо и сказали, что всё в порядке. Но я честно вам скажу, только не бейте, я своему геникологу при первом визите рассказала о Максе о наших операциях, о послеоперационном периоде, очень тяжёлом, и сказала, что второй раз пройти через это я не смогу, не выдержу морально, да и физически тоже, я 2 месяца не спала, всё ему носик ночами держала, чтобы он дышал нормально. И она обещала, что если будет повтор, прервёт.
Может кому то дико покажется, что я тут пишу, но я сама очень чувствительная и когда маленькая была, от любого обидного слова страдала, и как представила, что мой ребёнок тоже страдать будет и этому я обязана, так и решила для себя, что дочке я этого не хочу. Вот такую "игрушку" я подарила Максу. Только не учла, что эта "игрушка" живая и порой очень даже вреднючая. Но я дико довольна сейчас, что всё так получилось. У Макса и Валери 1 год и 4 мес разница. Очень много играют вместе, общаются, спортом вместе занимаются в незнакомые детские центры отдыха и развлечений я их отправляю всегда вместе, т.к. знаю, что у него есть всегда поддержка в виде сестры.

И ещё раждение Валери позволило мне не зацикливаться на Максе. Я с рождения от него не отходила, позже занимались много с ним - я развитием, муж спортом (в 4 года учил бить в морду глупым злым мальчишкам за насмешки). в итоге в 6 лет так дозанимались, что нам сказали, что по розвитию вашему ребёнку нечего делать (по русски) в начальном и первом классе, а надо сразу во второй. А там дети гораздо старше и соответственно злее. Ну короче мне понадобилось время, чтобы убедиться,что с ним всё в порядке и оставить его в покое. А Валери мне в этом помогала, я ей сейчас больше внимания уделяю, чем Максу. А вот думаю, что если бы не было её, я бы наверное Макса "задолбала" бы своим вниманием. Так что виват ВТОРЫЕ, да и ТРЕТЬИ дети.

Ух, это называется я на работе сижу, типа работаю

128

PONKA
Виктория, я рада что спросила! здоровская история, особенно инсайт про "не зацикливаться"...

PONKA написал(а):

позволило мне не зацикливаться на Максе

- пошла эту мысль тщательно покурюподумаю...

129

Assja написал(а):

Обсуждение фарингопластики перенесено сюда:
https://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?pid=5116

а чегой-то говорят, ссылка неверная или устарела?

130

А фиг его знает)))))
Ща пойду искать...

Вот здесь тема про Фарингопластику:

https://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=268

131

я наверное самая старшая среди всех,пришла к вам чтобы помочь,если кому нужна помощь,дочери в сентябре будет 23 года,левостороняя полня расщелина губы и неба,лечение закончено,протезирование тоже.

132

Доброго дня!!!
Меня зовут Ксения,сыночек родолся 7 февраля 2007. До родов я и не знала что у меня сыночек! Я так хотела мальчика. То что у него такой дефект тоже не знала. Но это даже к лучшему.Как точно называется сказать не могу, вроде как неполная расщелина губы и мягкого неба.Вообщем до носика не доходит, но носик конечно чуть приплюснут с одной стороны.Вот собираемся на консультацию,но не можем опеделиться куда...может кто посоветует...солнцево,русаковка,вутетичи? или еще то...Все сделаю,что бы мой самый дорогой и всеми любимый малыш был счастлив! Меня еще интересует вопрос дисны..в роддоме сказали,что кости сформированы и зубы будут расти номально...но разве они точно знают...я то вообще почти профан...Кушаем мы из бутылочки с рождения, практически уже не срыгиваем через носик, гулим вроде не через носик...конечно беспокоит как будет развиваться речь...но читая форум,понимаешь, что все будет хорошо!!!
Хочу пожелать всем мамочкам счастья и терпения!

133

Blondyledy
Добро пожаловать! Открыла ВАм закрытый форум "Наши дети".

Еще оперируют в РДКБ.
Везде хорошо. Рекомендую Вам съездить пока самой, поговорить с врачами. И выбрать, что понравится.

134

А как мне понять...что понравится....раньше ведь чем сделают не поймешь...мдя...Вутетичи нам рекомендовали в роддоме. Солнцево от нас вроде близко,да и отзывы вроде хорошие...сложно понять...
Вообще нас сказали после 3-х месяцев, вот анализы сдадим и поедем. Говорят привозить фото, но на фото мы хуже выходим,в жизни все не так...может сразу с ребеночком? а там как оп напралениям или просто по записи?

Зарание спасибо за ответы!

135

Blondyledy
А я вот в разделе "Мед учреждения" открыла нвую темку о том, как выбрать клинику. Посмотрим, что расскажут наши мамы, как эту проблему они решали.
Одно могу сказать точно - все равно решать это Вы должны САМИ.

136

Здравствуйте. Давно уже читаю ваш форум, но написать никак не решалась, потому что раньше никогда на форумах не общалась. Мой сынуля родился летом 2005 года. Наш диагноз звучит так: изолированная расщелина губы и изолированная расщелина мягкого неба 2а степени, десна и твердое небо не затронуты. Оперировались в НПЦ в Солнцево, губу сделали в десять месяцев, а мягкое небо в год и два   месяца. До родов я о нашем диагнозе не знала, после родов шока у меня не было больше была радость от того что он родился, спасибо конечно медперсоналу ни одного плохого слова я тогда не услышала, сразу сказали что все это поправимо и дали мне адрес больницы в Солнцево. Хочу сказать большое человеческое спасибо создателям этого форума, вы делаете очень нужное полезное и доброе дело. Зашла на этот форум и увидела здесь всю информацию, которую искала когда-то по крупицам или доходила до всего сама методом проб и ошибок. Желаю всем мамочкам и деткам здоровья и удачи, молодцы что поддерживаете друг друга, ведь иногда доброе слово лечит не  хуже самого лучшего доктора.

137

julia
Отлично, что написали!!!! Очень Вам рады!!! Сейчас открою Вам закрытую часть форума - располагайтесь, знакомьтесь, размещайте фотографии.  **+1

138

Здравствуйте, меня зовут Сергей, жену Наташа. У нас родилась 22.03.07 девочка, зовут Дарина. У ней скрытая двухстороняя расщелина твёрдого и мягкого нёба. О проблеме узнали.......на второй день только, так как внешне совершенно губка и носик не задеты, а врачи по моему посмотрели - руки ноги есть, орёт, ну и бог с ней - следующий. Вообщем Наташа узнала и обнаружила дефект сама в палате, потому что наша девчёнка начала жалостливо плакать после того как пососёт грудь, потом то догадались что не могла она ничего высосать и начала голодать. Слава богу были там уже старые нянечки которые сразу дали бутылочек с советскими сосками и Даринка начала жадно есть. Выписавшись, приобрели сразу электрический молокоотсос и поильник хабермана.  С удовольствием едим, растём и набираем уверенно ТТТ вес.
Спасибо вам за этот форум, именно здесь пока жена лежала после родов, я узнал много полезного, и сам успокоился и жену успокоил.  Всё не так уж страшно, просто косметический дефект который нужно устранить.  Ложатся же всякие богатеи сами под нож, что то править резать натягивать и тп, ну а нам не по прихоти, мы и так красивые, просто хотим нормально сказать "мама".

139

Sergey
Так и будет, оглянуться не успеете - и "мама" скажет, и "папа", большой болтушкой вырастет Ваша девица.  ;)
Добро пожаловать!
:)

140

Сережа ,вместе весело шагать не только по просторам...все будет очень хорошо,как исполнился доченьке месяц,так и исполнится год и десять лет и не заметите как невеста станет..иногда и будете сожалеть,что говорить научили...было у нас и такое,что не остановить...трещала даже там ,где давно не надо!

141

Sergey написал(а):

просто косметический дефект который нужно устранить.  Ложатся же всякие богатеи сами под нож, что то править резать натягивать и тп, ну а нам не по прихоти

Ну вот, сразу видно - мужчина! Пришел, увидел, победил и расставил все точки над i, коротко и ясно! А самое главное, что в точку! Где ж Вы раньше были, такой мудрый, когда я слова искала, что бы своих успокоить и приободрить! Обязательно брату и его жене Вас  процитирую!

Отредактировано Timka (2007-04-24 23:05:23)

142

Sergey написал(а):

просто хотим нормально сказать "мама".

МАМА хорошо говорится и с незашитым небом, прямо таки бальзам на раны

143

А как мы были счастливы услышать слово КАКАТЬ..., а еще стишок помню...БАЮ-БАЮ -БАЕНЬКИ Я КАТАЮ ВАЛЕНКИ
                                                                                                                  Я КАТАЮ ВАЛЕНКИ,НЕ ВЕЛИКИ МАЛЕНЬКИ,это были первые дотижения!!!

144

Привет всем! Наша Алиска родилась 15 марта 2007 года. Приблизительный диагноз (врач смотрела в полглаза) - срединное неполное расщепление мягкого и твёрдого неба, языка. Я даже не очень понимаю, это страшно или не очень. Информации от местных врачей - ноль! При слове "обтуратор" очень сильно удивляются. Счастье, что нашли вас.
Кстати, что есть поильник хабермана?

145

Маринкин написал(а):

Привет! У нас тоже примерно такой же диагноз был(расщелина мягкого и частично твердого неба), только с языком все в порядке было. Так я тоже про обтуратор узнала только здесь на форуме... обошлись без него, да и поильником Хабермана не пользовались... видимо при нашем диагнозе можно без этих приспособлений. А вы сами откуда, из какого города? Просто у меня тоже с информацией от врачей плохо было, всё таки  Уфа это не Москва.Желаю вам успехов, пусть ваша доченька растет здоровой и счастливой!

146

Добро пожаловать, Маринкин
Не языка, а маленького язычка, наверное.

147

Мы из Воронежа.
Assja У нас в диагнозе так написано :(
А маленький язычок это что за страшный зверь?

148

Маринкин написал(а):

Это такая штучка в горле её ещё в мультиках американских часто показывают когда там персонажи орут во всё горло. :) У нас его вообще нет.  Но я так понимаю и не страшно, всё равно никакой функциональной нагрузки он не несёт.

149

Sergey написал(а):

У нас его вообще нет.

У нас тоже не было. Хирург его сделал. Теперь есть. Даже грассировать можем! И у Вас будет)))))

150

Маринкин
Агааа, воронежские у нас тут есть...  :P


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.