Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.


Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.

Сообщений 991 страница 1000 из 1000

Опрос

Какой вариант расщелины у вас или у вашего ребёнка?
Расщелина губы

16% - 190
Расщелина мягкого нёба

6% - 77
Расщелина мягкого и твёрдого нёба

22% - 251
Расщелина губы и нёба правосторонняя

12% - 139
Расщелина губы и нёба левосторонняя

20% - 234
Расщелина губы и нёба двусторонняя

16% - 181
другое

4% - 55
Голосов: 1127

991

Здравствуйте все!

Очень рада, что нашла вас и искренне сожалею, что только сейчас. Младший Сынок, Леня, родился 08.07.2011 с двусторонней полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба. Такой вот случился сюрприз на родовом столе. Описывать шок не буду, но пришла в себя достаточно быстро. Помню, как трепетно и тревожно педиатр показывала мне малыша, просчитывала все пальчики на ручках и ножках, втолковывала, что в остальном он абсолютно нормальный ребеночек, как будто для меня мог быть какой-то другой выбор... Начала ходить на каждое кормление в детскую,  мне приставили там стульчик и научили кормиться из советской соски. К слову, меделу мы в дальнейшем все-таки купили, но вот так и не приспособились к ней, с радостью пользуем только мягкую пластиковую бутылочку, поддавливая молочко, чтобы легче бежало. Сейчас сынуля очень улыбчивый и супер активный малыш. Подозреваем, что и 5 месяцев не дождется, поползет :)

Выписали из роддома нас как и других беспроблемных деток. Как котята с первых дней мы с мужем практически вслепую нащупывали шаг за шагом, подвигающие нас к операции. И хоть в нашем городе, как говорят, зайчат достаточно много, ощущение было такое, что мы первые и единственные, кто собирает документы на операцию. Никто ничего не мог толком разъяснить. В итоге 4 месяца беготни, куча нервов и времени и первое приглашение по квоте в РДКБ на 02.12.11г. Так что сейчас мы в сборах. Возникло много практических вопросов, поэтому я здесь. Уже несколько часов изучаю форум и выражаю искренний Респект всем родителям зайчат за неиссякаемый оптимизм, поддержку и веру!!! Вы все ТАКИЕ МОЛОДЦЫ и все у Ваших счастливых деток обязательно будет хорошо! Ведь у них такие сильные и любящие мамки и папки :)))

992

Здравствуйте.
Моего сына зовут Денис 6 лет. Когда я родила и мне сказали что у ребенка только расщелина губы, я почему то не переживала, успокаивала себя мыслями, что сейчас любую операцию делают, хотя ни разу не сталкивалась с таким. Родители конечно были в шоке когда узнали, что у них родился внук с таким диагнозом. Моя мама проплакала всю ночь, свекровь вообще сказала что ребенок ненормальный родился. Операцию нам сделали в 6 месяцев, сейчас видно шрамик, но несильно и носик чуть чуть искривлён. Как то после операции, мама спросила меня: а еслиб я сказала тебе отказаться от такого ребёнка, ты бы отказалась? На что я ответила: нет конечно. Сейчас все это делается и лечится, надо бороться за своё дитя.

993

Владислава написал(а):

Как то после операции, мама спросила меня: а еслиб я сказала тебе отказаться от такого ребёнка, ты бы отказалась? На что я ответила: нет конечно.

Извиняеюсь заранее!Может и напишу не к месту,но всё же выскажусь.Я не любитель переписки,обычно только читаю.Но меня до глубины души возмущает КАК РОДНАЯ МАТЬ МОЖЕТ ТАКОЕ СПРОСИТЬ!!!!!!!! Она первый человек,который должен поддержать,зарядить позитивом.И я очень благодарна своей маме (может она и поплакала,переживая за меня,но я об этом не знаю),мужу и вобще всем бизким и друзьям!!!!Ну может только свекровь чуток поныла "за что нам это?".У моей старшей дочки имеется врождённая патология посерьёзнее расщелины,ей три года (у неё жизненная энергия льётся через край,она
начинает читать и характер дай боже каждому),а теперь вот сынок родился с расщелиной ,но ни один из близких мне людей не допустил и мысли,чтобы я оставила дитя и вообще ни одного слова о ненормальности моей или ребёнка,все всегда твердили "ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!" и точка!!! природа дала им жизнь,значит они для чего-то нужны и если вырастут в любви и позитиве,то ничто не испортит им жизнь!!! Да чёрт побери,это должны внушать нам наши родители,а мы свим детям!!!а порой родители оказываются слабее своих детей.......

994

Вы меня конечно осудите, но уменя самой были такие мысли, а что если к расщелине добавиться что-нибудь ещё? Беда не приходит одна.Еще к этой паталогии толком не привыкла, а тут в дет больнице невропатолог обнаружила, что не вызываются рефлексы ног! Что делать если это тоже паталогия? Я ей в глубине души не верю, не хочу верить. Спасибо моему мужу, который в силу своей не граммотности многого до конца не понимает (а я ему и не объясняю), что у нас может быть порок и посерьезней расщелины. Но именно он мне сказал, что жить спокойно не сможет, зная что его кровинка брошенна на произвол судьбы. Вот так я забрала дочу из роддома, из больницы, еще не зная что нас ждет, т к она до конца не обследована. Но я верю что что бы то ни было, самое главное, чтобы это вылечивалось.

995

Арина Геннадиевна написал(а):

еще не зная что нас ждет, т к она до конца не обследована.

Арина Геннадиевна написал(а):

Беда не приходит одна.Еще к этой паталогии толком не привыкла, а тут в дет больнице невропатолог обнаружила, что не вызываются рефлексы ног! Что делать если это тоже паталогия?

Вы не паникуйте и не накручивайте себя....у многих обычных деток есть различные небольшие отклонения, которые потом проходят...это могут быть и неврологические проблем, и дисплазия тазобедренных суставов и проблемы кардиологического плана...да мало ли что? У наших деток, как правило, дефект чисто косметический, крайне редко можно говорить о множественных пороках развития, а если иногда и есть что-то дополнительно, то нужно помнить о том, что и у деток без расщелин такое бывает. Вот увидите, обследуетесь и убедитесь, что все нормально. А проблемы с тонусом конечностей решаются банальным массажем!!!

996

дело не в тонусе, а в врожденных рефлексов. Невролог не смогла выбить молоточком коленные рефлексы. Что к чему не объяснила и прогнозы не дала, отправила в краснодар на обследование на аппарате. Единственное, что сказала, что рефлексы нам даются не спроста и у всех новорожденных они есть, а вот если их нет , то это о чем то говорит, только вот о чем не сказала. Но я себя успокаиваю тем, что ногами она шевелит и на животе пытается ползти (врач сказала, что это пройдет к 3 месяцем) но я не верю.Здоровая девочка и на физре будет бегать быстрее всех

997

Арина Геннадиевна
Быстрее всех не надо... Надо так чтоб пацаны все-таки догнать могли ;)

998

Здравствуйте.
Я из Запорожья, жду рождения своего чуда в январе-феврале 2012г. В 18 недель на УЗИ сказали о расщелине. По данным УЗИ это правосторонняя расщелина губы, АО и твердого неба. Мягкое не было видно, но доктор сказал, что поскольку расщелина на твердом расширяется в глубине, то почти точно, что и мягкое небо расщеплено. Более точно всё скажут уже после рождения. О несколькодневных слезах писать не буду :)
Почти сразу нашла этот форум - СПАСИБО всем, кто тут пишет у кого как было. По вашей наводке сразу начала искать в городе меделовские ложечки и бутылочки, чтобы кормить сразу было из чего. Но остается крохотная надежда - "А вдруг сможет из груди?" :) Вот так - жду, читаю, думаю куда будем везти оперировать...

999

Nicka, добро пожаловать на форум, здесь вы найдете ответы на все свои вопросы, читайте, спрашивайте и совсем соро вы уже встретитесь со своей крохой в полном вооружении.

1000

Nicka Добро пожаловать!
А как на узи у вас увидели небо? Ну губу я понимаю - видно, но про небо меня уверяли, что его никак не видно. Я сделала 15 узи за беременность и в роддом пошла рожать абсолютно здорового малыша, а потом двустороняя расщелина м и тв неба.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.