моя дочя машенька родилась с частичной расщелиной твердого неба.7 октябрям2010 операций еще не было будем оперироваться в саратове в два годика врач свиридов

Gena_batyk, добро пожаловать! Почитайте форум, здесь есть много отзывов о врачах Украины, посмотрите здесь, отличный доктор   Украина-Львов-Могиляк - 2

Привет всем! 5 октября я родила долгожданную дочку.Назвали Ярославой.У неё 2хсторонняя расщелина губы и нёба.И внешне совсем как Данюшка перед операциями.Сынок переживает за свою сестрёнку,жалеет.В месяц поедем на консультацию в НПЦ.Надеюсь,нам там помогут.Данюше очень хорошо сделали губку и носик.

Всем привет!Я на 22 недели беременности, на втором скрининговом УЗИ заметили расщелину,сказали что левосторонняя расщелина губы.Жду мальчика. С мужем в стадии бракоразводного процеса,он пока не знает о диагнозе.Еще у меня малышка абсолютно ттт здоровая девочка 1 год и почти 2 месяца. Очень трудно,грустно и обидно после того как узнала...что делать? Где рожать чтоб отнеслись с пониманием и как можно раньше прооперировали и вообще сколько стоят такие операции?Я слышала что у нас в Питере в Алмазова проводят операции по квоте...вот.ПОдскажите кто питерский. Самое грустное для меня сейчас что я у малышей одна.Мне  старшую оставить особо не с кем,Думала что выйду на работу когда младшему будет 1.5, но понимаю что видимо это нереально...как малышей-зайчиков в садик берут?
А,вот еще...никаких отклонений слава БОГУ у малыша на УЗИ больше не заметили. Но я все равно записалась в МГЦ или МПЦ на повторное УЗИ к специалистам генетикам,хотя не у меня не у мужа в роду нет такого.

Отредактировано Beloved (2011-11-12 12:35:21)

Спасибо Вам большое!Начала потихоньку штудировать форум м параллельно успокаиваться.Но чувсто  "слепого котенка" еще осталось...надеюсь на скорейшую помощь и подсказки девочек из Питера.Освоюсь тут чуть чуть и начну "допытываться" до девочек  . Почему то страшно за малыша в плане общественного мнения. А еще родне мужа почти бывшего  не хочется и сообщать.Когда у страшей была небольшая дисплазия бедра,это у 50% малышей бывает и ее масажем и плаванием выправляют на раз,было столько "прекрасных"слов в мой адрес,что я облученная и это из меня ребенок неполноценный(хотя я здорова слава богу)...просто люди непонимающие и недалекие видимо...страшно представить что будет если про расщелину сказать,наверное все смертные грехи на меня повесят.НО в любом случаи...не хочу об этих люях,мне хватило смелости и сил собрать вещички и веруться домой с дочей старшей.т.к. реально было уже совсем опасно для психического и физического здоровья оставаться в той среде... Буду САМА и с помощью друзей справляться. Хоть этот малыш очень неожиданный ,но не меньше любимый из за того из за губки.
Наверное для этого другая тема есть,что то я в дебри ушла,но читала тут причины возможные почему ТАК с малышом...у меня не было не алкоголя,не сигарет,не наркотиков естесвенно.За компом я сидела в раз 50 менше чем при первой беременности. Но вот эмоциональный фон блы ого-го!!!перед этой беременностью была в стрессе,старшая упала с кровати и заработала сотрясение,а там где мы жили даже детской больницы нет и пришлось везти по жаре 2 часа туда и обратно столько же...я очень переживала,начались разлады с мужем по разным причинам...потом вроде на мировую пошли(тогда и забеременила ,не планировали) потом задрежка,ссоры,психи,задержка и 2 полоски,шок.ссоры,узи,беременность маточная,хорошая.срок 5 недель. Вопросы об аборте    но не мысли. Разговоры и ссоры с мужем..его слова что не хочет и не хотел больше детей от меня,что ему плевать нар ребенка и его судьбу.Затишье...сообщаю своим,маме.Мама говорит только ничего не делать,рожать.Ждут,любят,ура ура был один малыш а теперь будет 2 малыша. Муж говорит свекрови,разговоры об аборте и настоятельные советы..заявления что я со вторым ребенком им вобще не нужна.Покупаю билет домой,считаю дни  до отъезда,каждый день нервы,психи,из родни мужа никто не общается,типа я плохая...одно утешение старшая дочь.Улетаем в Россию.Тут полегче, но все равно свои заморочки. Начинаются шантажи мужа по поводу старшей. Встаю на учет в консультации,делают УЗИ в 16 недель,естесвенно ничего не видят. Сообщают что мальчки.Сообщаю,как то автоматически мужу.И о чудо!!!вдруг ему стал нужен этот ребенок.Начинается шантаж по поводу 2 детей.Подаю доки на развод и уфффф успакаиваюсь и иду еще раз на узи..что то меня не удовлетворило узи в жк...и вот узнаю. To be contion...как говорят.

Отредактировано Beloved (2011-11-13 01:35:50)

спасиба огромна!!!Буду изучать. Я потихоньку уже фото деток смотрю.Готовлю себя .

Вас ждут не пробл6емы, а трудности, которые со временем поправимы. У меня сын со сквозной расщелиной и ничего, живем и радуемся. Читайте форум в перерывах между кормлениями и потихоньку успакаивайтесь. С дочкой Вас.

Моя Каролиночка родилась 9,07,2010 весом 3700, при этом я не знала о ее диагнозе. Для меня было шоком и первый вопрос у меня возник: "как мне помочь моему ребенку?" УЗИ мне за всю беременность делали 4 раза, и видимо решили не говорить! Доченька сильно потеряла все в роддоме. Пока она была с другими ребятишками, я всю ночь читала инфо о таких детях и раньше я даже не знала о таком диагнозе: ВРОЖДЕННАЯ ПОЛНАЯ РАСЩЕЛИНА ВЕРХНЕЙ ГУБЫ СЛЕВА АЛЬВЕОЛЯРНОГО ОТРОСТКА, ТВЕРДОГО И МЯГКОГО НЕБА. Встали на учет в Кемеровскую областную статмологию. Нам губу+носик сделали в 8 месяцев, а неба в 3 года, а сейчас нам 1,4 так страшно за свою малышку....
Оперировал: Ахапкин Сергей Миронович)))

Здравствуйте все!!!Мы  из Марий Эл.Нашему сыночку 1.5 месяца,у него расщелина мягкого,твёрдого нёба,АО и губы левосторонняя.Почему-то мне не показался этот диагноз страшным и в роддоме слёзы не лила (важнее,что слышит,видит и ручками-ножками брыкает )))))),хотя постоянно думаю о проблемке.Сам дефект,конечно устраним, больше напрягает сбор документов,таскание младенца по больницам,ну и конечно сам факт операции-это всё нужно вытерпеть,а хотелось бы просто раз в месяц к педиатру ходить и расти спокойненько.Ещё есть моментик-соседи!!!Мы живём в посёлке и тут всем до всего есть дело,нас...ть на них,но всё же неприятно.Наши врачи сказали,что от нашей больницы деток с таким дефектом на операцию отправляют в Чебоксары и мне ооооочень хотелось у кого-нибудь узнать как оно там всё делается!!Я пока не много прочитала,но о Чебоксарах и полслова нет....

Спасибо за наводку ))))))

девочки расскажите пожалуйста кому уже делали операцию на губе. надо ли отучать от пустышки и бутылочки.

Моя дочка родилась 5 октября 2011г. У нее расщелина губки, тв. и мягкого неба, АО. Когда родила, то прямо в родзал навели студентов, чтобы они посмотрели какой ребенок родился, было очень неприятно. Потом у меня ее забрали и положили в интенсивку, затем перевели в патологию(аспирационная пневмония). Увидела я ребенка в 3 недели, когда выпросила, чтобы меня к ней положили. Сейчас я на нее неналюбуюсь. Смотрю на нее и плевать кто что скажет. Оперировать губку будем в 3 месяца.

у нас тоже расщелина ... не переживай все только кажется так сложно... проревись пока ребенка нет рядом... и забудь.. скоро все прийдет в норму .. и сама забудешь... только потом ближе к операции вспомнишь...я тоже ревела... и сейчас пока ждем операции плачу по ночам но уже намного реже... детки ничем не отличаются от других просто чуть больше заботы надо и внимания... и главное не вини себя.. если будут вопросы пиши.. обязательно подскажим...

мне никто из врачей не мог объяснить . я тыкалась как слепой котенок. это сейчас я узнала что специальные приспособления , а я брала советскую соску и бутылочку из под водки 250гр., или из под уксуса. еще про кормление - кормить только на спине. только бутылочка по- ночам тяжелой кажется. я садилась в положение полу сидя, ложила дочь себе на грудь столбиком и кормила с бутылочки. самое тяжелое это насморк- спать ложила на приподнятую подушку,чтобы голова была повыше. еще после кормления держи дольше столбиком. быстрее беги домой и родные помогут. помни скоро все устаканится, привыкнешь. меньше переживай. я забыла на время про патологию и жила радовалась ребенку. посмотри мой емайл и пиши мне. я каждый день на майле помогу обязательно.