внучка дашенька родилась 28.02.2011правосторонняя расщелина верхней губы двухсторонняя расщелина твёрдого и мягкого нёба во время беременности УЗИ патологии не обнаружило первая операция будет в 6месяцев,раньше в оренбурге не делают, инвалидность не дали

Моя звездочка Региночка, вторая доченька (ещё есть солнышко Сабиночка), родилась 17.07.2010 с расщелиной мягкого и частично твердого нёба. Операций пока не было. 3 мая планируется госпитализация в НПЦ. На УЗИ видно ничего не было, только писали гиперэхогенный кишечник у плода (не прошло и после 20 недели) - признак инфекции или порока (насколько я знаю). В самом начале беременности я болела простудой, была температура 37,3 и общее недомогание. Врачи говорили это связано с беременностью, но лучше мне стало именно после лечения простуды.

Юлия_%%

Здравствуйте, Юлия!
скажите, вы из какого города? где оперировались по акции "операция улыбка"? вам понравился результат? сколько обходятся операции? и  кроме расщелины у вашего сыночка нет патологий и болезней? извините, что столько вопросов - нашему сыночку поставили такой же диагноз, но нам только 22 недели и я очень переживаю за всё и всё хочется знать.

Наталья из Таганрога, моему сыну в 23 недели беременности  (27.04.11г) поставили правостороннюю расщелину губы и твердого неба, врачи говорят у нас все по полной программе. За эту неделю я чего только не передумала, врачи предлагали прервать, но видя как я за короткий срок накапала столько инфо, что теперь они говорят давайте дождемся результаты крови из пуповины на хромосомную анамалию. Странно, но я боялась идти на УЗИ как-будто предчувствовала что что-то не так, а сейчас с каждым днем я все уверенней что все будет хорошо. Я тоже боюсь что бы у сына не было других патологий, но здесь я спокойна. Завтра я пойду к нашему педиатру, у нее были такие детки и она мне даст адреса родителей, что бы я могла с ними поговорить, еще хочу поговорить с логопедом. Мы не первые и не последние.

elenas-t
Вы б заполнили все-таки свой Профиль раздел Дополнительно, я б Вам доступ повсюду дала, а?

Вчера с мужем ездили в Воронеж на 3Д УЗИ к генетику-узисту. За 2 недели я уже сделала 6 УЗИ. А вчера мы увидили какой он красавец у нас. Помимо этого порока у нас все хорошо(ттт). Ждем августа и готовимся к появлению нашего сына. Спасибо всем кто создавал сайт, поддерживает его работу и тем кто рассказывает свои истории.

Ксения мама Дани

Добро пожаловать!
Где Вы живете и где лечитесь?

Здравствуйте.Вот пришла и моя очередь рассказать свою историю. Мы с Черновицкой области, родились с расщелиной мягкого неба. Сейчас нам 2 года и 8 месяцев, но мы пока так и не оперировались. Родились мы крошечные (2,5 кг), кушать не могли, естественно вес не набирали. Сразу с роддома нас положили в больницу и больше месяца кормили через зонд. Выписав домой посоветовали найти специальную соску и кормить через нее, так как прооперировать ребенка смогут не раньше чем через два года. До трех месяцев кормила ребенка практически пипеткой, так как никакие соски нам не подходили, после трех - перешли на ложечку. Когда узнала что расщелину неба оперируют и в более раннем возрасте, мы сразу поехали к Тетруевой на прием. Она сказала что у нее все расписано и принять нас раньше чем через полгода не сможет. Вот и стали ждать. Когда подошло время ехать, пошли собирать все справки, анализы и т.п,. При медосмотре поставили ужасный диагноз Левосторонний подмышечный лимфаденит скрытой формы (послевакционная реакция БЦЖ). Пришлось целый год лечится. Как только фтизиатр дал заключение что ребенок здоров( июль 2010), мы сразу же поехали к Тетруевой на прием  и опять  та же история: "раньше декабря вас принять не могу, ждите". Опять стали мы ждать....Подошло время ехать - начались  болезни, так всю зиму и проболели. Недавно нашла ваш форум, и сразу же помчали в ДКБ №7 к Коротченко, точнее сказать сегодня только от него. Назначил нам дату госпитализации, но увы ничего расспросить не удалось так как его вызвали и он уехал куда_то, предварительно дав нам направление и остальных ждавших консультаций, извинившись, отправил по домам. Приехав домой естественно насобиралось множество вопросов, вот и хотелось бы у кого-то узнать хоть что нужно для операции, как и чем кормит ребенка после нее, примерно период нахождения в больнице, сколько стоит и где можно снять комнату чтоб мужу было где жить пока он будет с нами. Буду очень признательна если кто-то откликнется. У нас всего две недели осталось до госпитализации.

Отредактировано Helen.KO (2011-05-20 16:18:43)

Привет всем!Расскажу, вернее напишу, и нашу историю, хорошо что вы есть!Наш долгожданный сыночек Радмир родился 22.02.2011года с неполной левосторонней расщелиной губы, полной расщелиной твердого и мягкого неба, АО. Почти всю беременность пролежала на сохранении, делали кучу УЗИ, но ни одно не показала, что у ляльки такой диагноз!Сказать что у меня был шок, это не сказать ничего, проревела всю неделю пока была в роддоме, не знала что делать, куда идти, у кого просить помощи.Мужу сказала про диагноз за день до выписки- не знала как сказать.Он радостный звонит- я купил коляску, я купил ванночку сынульке, я купил кучу всего нужного и не нужного,а меня душат слезы, перед глазами пролетало все- и походы по врачам, кучи анализов, стимуляция, ЭКО, наконец долгожданная беременность, рождение малыша и такой диагноз.Тогда было страшно, а сейчас понимаю, что это поправимо (надеюсь).Планируем ехать в Бонум (Е-бург) в августе, квоту уже дали,сейчас стараемся набрать веси поднять гемоглобин.Кто там оперировался, расскажите об условиях, что необходимо взять с собой, какого врача лучше выбрать, вопросов куча!Надеюсь, что у нас все будет хорошо, у нас должно быть все хорошо!!!

Венерочка привет!

Всем привет!В 2002 году у меня родился сынок с двухсторонней расщелиной губы и нёба.На узи ничего не видели.Первый раз губку зашивали в 9 месяцев,но швы разошлись.Следующая операция была через полгода.Зашили ужасно.Губа не шевелилась.Нёбо делали в 4 года.Внешний вид сыночка мне не нравился.Но хуже всего было то,что он очень плохо говорил.Занятия с логопедом ничего не давали.Когда Дане было 5.5лет,узнала о НПЦ.Гончаковы полностью изменили лицо сына.А Ксения Дмитревна научила говорить.Я очень благодарна этим людям.Мой сынок ходит в школу.И никто не показывает на него пальцем,как это было раньше.Почти все трудности позади.Я так думала,но...Хоть и говорят,что дважды снаряд в одну воронку не попадает,у меня попал.Когда  захотели второго ребёнка,сходили к генетикам,сдали все анализы.Генетик успокоила.Сказала,что нужно пить фолиевую кислоту.На сроке 14 недель на узи ничего не увидели,хотя делала и протое,и 3д.А когда было 21 неделя меня убили диагнозом.Двухсторонняя расщелина губы и нёба.Была истерика.Я мечтала,что ребёнок будет сосать грудь,что не будет ни каких операций.Сейчас успокоилась и стала просто ждать свою девочку.На душе ещё тяжело,но я надеюсь на лучшее.Сынок тоже ждёт свою сестрёнку.Он говорит,что она будет самая красивая.И я ему верю.

Катюшка+Данюшка
Добро пожаловать к нам!

Вот это даааа !!!

Конечно, а мама самая счастливая    !!! А сынок в какой класс перешёл и как дела с речью?

Отредактировано юльька (2011-06-27 10:00:56)

алена
Конечно, я знаю. Но тут расщелины у деток один в один, да ещё и при приёме фолиевой кислоты... Очень надеюсь, что нёбо всё же не задето у малышки!!!

Отредактировано юльька (2011-06-27 10:40:50)

Умница!!!
Катюшка+Данюшка, заводите свою веточку, рассказывайте про сына!