Панда
Елена рады что вы попали на форум.Хочу сказать,да на форуме много грустных историй ,но многие из них с хорошим концом.А это главное.Удачи Вашей семье.

ilia777 Добро пожаловать!!! Осваивайтесь!!! Ждем новостей и фоточки))

ilia777, Добро пожаловать!  Где вы живете? Заполните профиль.

Kvert
Добро пожаловать! Поздравляю с рождением дочурки!    Всё у Вас будет замечательно - в НПЦ работают высококлассные врачи!  А пока растите, кушайте, набирайте вес.

Kvert С рождением Доченьки!!!! и добро пожаловать!!!!

Добрый день всем самым лучшим родителям на Земле!! Я мама зайки с двухсторонней расщелиной губы и нёба. Мадишка родилась 24.10.2005г , после прекрасной беременности и лёгких родов. Был очень большой шок, так как ни одно УЗИ, ни  скрининг ни чего не показал. Неделя слёз, отчаяния, не понимания самой себя. Затем нашли врача, ( при чём , по отзывам итд самый лучший врач Ташкента), который строго на строго сказал, не сделаем операцию в течение 2-3 дней, будет только хуже. В итого сильно деформирована верхняя губа, така Маде всего было то 12 дней от роду.Эх, ...Затем в 1 год и 4 месяца вторая операция, уже на мяком нёбе. А вот тут начилось самое страшное. На 4-й день доча уже перестала есть, кричала при попадание еды в рот, так , что мама не горюй . Кололи антибиотики.., возили к неврапатологам , терапевтам, итд. , к нашему хирургу , но ни кто не смог дать объяснения..., при чём из рта так пахло!!!. , На 12-й день  вылетает первый тампон, а на пятнадцатый второй!!! Шок, хотелось по убивать всех, засудить , да просто разорвать. А потом решили, что всё в руках Бога,я не судья кого то судить, Бог с ними! Скоро предстаит третья операция, только в Ташкенте совсем ни хотим делать. Так, что вот такая история!

Елена Аманова
Добро пожаловать!!Хорошо что нашли этот форум.Удачной Вам третьей операции.Как сейчас чувствует себя доченька?Удачи Вам!!!!

Спасибо Вам , девочки!  Мадя нормально, ходит в садик с 3- лет, сначало в логопедический , год туда проходили , затем перешли в другой (переехали) , но  его сделали обычным (издержки нашего дошкольного образования), но переводить  в другой не видем смысла, тут вроде всё устраивает, отдельно занимаемся с логопедом. С речью большие проблемы , но мы её понимем, дети практически всё тоже понимают.
Через определённое время хотим перезжать в Калининград. Кто может объяснить или прояснть , как там обстоят дела с реконструктивной хирургией итд.
Всем , всем удачи и побольше терпения!!!

Всем привет!Очень рада,что нашла такой замечательный и нужный форум!!!у нас сыночек с расщелиной мягкого и частично твёрдого нёба

Спасибо!!!но никак не получается поставить фотки

Нталья
Поздравляем с рождением малыша!Удачи ВАМ!

Добрый вечер! Примите  и нас в свои ряды. Я уже пару месяцев, как только появился компьютер, захожу к Вам на сайт, но зарегистрироваться решилась только сегодня.

Здравствуйте! У меня 15 ноября родилась доченька с Синдромом Пьера Робена. 21 декабря едим в Екатеринбург на консультацию в Бонум, т.к. в нашем городе нет специалистов, которые могут точно описать все наши диагнозы, а потом будем решать где делать операцию. Очень надеюсь, что ее смогут сделать как можно раньше, т.к. сил нет смотреть как мучается малышка, как не может вздохнуть или выдохнуть когда начинает засыпать или во сне, да иногда и не только во сне , как синеет при этом... как ест (едим в основном через зонд, пытались из бутылочки, то едим, то не едим), как срыгивает все, что съела. Я также боюсь засыпать ночью, оставлять ее одну, боюсь выходить с ней гулять на улицу, т.к. вдруг не услежу за ней, в какой позе ее положить, чтобы она смогла нормально дышать. Мне кажется, что она дышать хуже стала, не может найти позу. Подскажите как родители таких деток пережили все эти проблемы...

Здравствуйте! Я с женой присутствовал на УЗИ и нам поставили диагноз Левосторонняя Расщелина верхней губы и неба ! Жена в рев, я в инет! Хорошо , что на шел этот сайт, посидел пару часов и все плохие мысли вылетели!
Сегодня ездил к хирургу Терентьеву,  он сказал на про сроки операции в 3 месяца, вторая еще через год!Жена считает ,что вторая поздно будет, т.к. ребенок уже будет говорить и кушать примеси. А как у Вас?