на другом форуме так простот крах, что ни гистапо, все заставляют делать от полов до мусора
Ольга люди разные, бывают такие, которые всем по жизни не довольны! Все очень субъективно! Для кого то мусор вынести и пол помыть гистапо!
Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.
на другом форуме так простот крах, что ни гистапо, все заставляют делать от полов до мусора
Ольга люди разные, бывают такие, которые всем по жизни не довольны! Все очень субъективно! Для кого то мусор вынести и пол помыть гистапо!
большое спасибо за ссылкии и разъяснения
Отредактировано Ольга С (2010-09-09 20:48:49)
здравсвуйте, у нас родился сын с синдромом пьбера робена, полной расщелиной твердого и мягкого неба. РОДИЛИСЬ МЫ 15-07-2010, ПОСЛЕ РОДДОМА, В СВЯЗИ С МАНИПУЛЯЦИЯМИ ВРАЧЕЙ В РОД.ДОМЕ, ПРИШЛОСЬ ПОЛЕЖАТЬ В БОЛЬНИЦЕ 21ДЕНЬ.Питаемся через зонд не выходит кормить ни поильником хабермана ни с ложечки, не глотает, давиться, боюсь аспирации, недавно вышли с больницы, лежали с гастритом и пелароспазмом, живем в пригороде владивостока, речи не идет о московской клинике, консультация одна" пробуйте сами, подбирайте способ кормления сами", сейчас после каждого кормления через нос льется желчь, ребенок пугается, истерит от чего еще больше задыхается, откачивали уже 2 раза, никогда не думала что вообще когда-либо такое увижу и тем более, что это случится с моим ребенком.все узи у первоклассного узиста Ширина, если кому-то что-то это имя скажет, ничего не выявлено, все анализы во время беременности-нормальные, кроме отеков никаких проблем, первый сын, сейчас первоклассник, нормальный. ПОДСКАЖИТЕ ЕСТЬ КТО С СИНДРОМОМ РОБЕНА, когда нижняячелюсть выдвенется и язык перестанет западать и ужасные приступы удушья и синение пройдут, сил нет,живешь одним днем, боюсь глаза ночью закрывать.
привет всем. Я просто в панике. На консультации в НПЦ были в апреле нам операцию планируют на ноябрь. А у нас трудности с направлением в Москву. Наш местный департамент не дает хадатайство. Я с инспектором говорю, что хотим в НПЦ к Гончакову, так как много о нем слышали, что тварит чудеса и люди о проблеме забывают. А она мне про РДКБ и какойто стоматологический институт. Я ей поясняю, что в НПЦ делают операции до года. А она мне говорит, вобще конец, типа дети умирают чаще если им операции делают до года. Очень деликатно, не правда ли. Говорить такое матери у которого у ребенка проблема. Вот люди. Я ей трарюге про флорум наш говорю пусть почитает. А она я Вам не верю говорит, НПЦ более лучше. Не правда ли, что врач перед операцием анализируе состояние ребенка и никогда не сдаелает операцию если есть какая либо опастность. Там ведь соизмеримо польза от операции и возможность вреда. Я считаю, что операция до года это хорошо, у ребенка не будет псиологической травмы, а в 2 года он уже все понимает и осознает. Не знаю, я просто в панике и в каком то сметении.
здравсвуйте, у нас родился сын с синдромом пьбера робена,
Я Вам В личку написала
Раскажите кто лежал в НПЦ как там обстановка, а то я почитала на другом форуме так простот крах, что ни гистапо, все заставляют делать от полов до мусора Ну да, полы в палате мамы сами моют и мусор выносят.Я сначала очень удивилась,а потом поняла. Во-первых палаты одно и двухместные.Коридоры и всё нпц вас мыть никто не заставляет.А потом у вас свой режим и если какая нибудь тётка будет приходить во внеурочное время и шваркать у вас под носом тряпкой-это не очень приятно.Так что нормально вполне. И мусор не за два километра носить.Просто из палаты в общий мусор.Не бойтесь. Хорошая клиника.
Вика родилась 13 мая 2010 года с расщелиной мягкого и твердого неба. Крайне не ожиданно для всех, т.к. в роду таких случаев небыло. Скорее всего виноват мой грипп
Здравствуйте! Мы из Санкт-Петербурга. Владьке 1 год и 5 месяцев. У нас расщелина твердого и мягкого неба. Пока еще не оперировались. Еще точно не решили где и у кого. Посоветуйте!!!
Natale4ka а вы у кого из ортодонтов наблюдаетесь? Они вам кого предлагают?
Сразу после выписки из роддома мы поехали на 4-советскую на Эльвира Степановна поставила обтуратор. Только относили мы его не больше недели, а потом отказались. Ребенок с ним ничего не ест. И вот до сих пор мы ничем не пользуемся. Едим как все нормальные детки из носика ничего не выскакивает, единственное мяско режу мелко, а остальное кусочками жует. Так что больше мы к ортодонту не ходили! А это плохо?
Нам тоже Эльвира Степановна ставила обтуратор, но мы его носили 1 день и потом сняли, так и обошлись без него
А это плохо?
Ну на взгляд большинства тут то, что Вы не носили абтуратор это хорошо! Мы тоже не носили.
Еще точно не решили где и у кого. Посоветуйте!!!
Ну что тут советовать, каждый сам решает где оперироваться! А это, судя по Вашему возрасту уже давно пора было сделать, если в остальном со здоровьем все хорошо!
Вы у каких нибудь челюстно-лицевых хирургов были?
Ну и добро пожаловать Вам в нашу дружную компанию!
привет всем!я тётя очаровательной девчушки Алёночки,у неё расщелина верхнего нёба!
хотелось бы узнать!как кто вводил в питание ребёнка супчики,пюре?как реагировал ваш ребёнок?
мы попробовали накормить нашу девочку перемолотой гречневой кашкой,она у неё пошла через нос!
кто что посоветует!мне это очень важно!
заранее благодарна!
кстати замечательный сайт!!!!!
как кто вводил в питание ребёнка супчики,пюре?
А Вы посмотрите в специальном разделе форума:
https://ulybki.mybb.ru/viewforum.php?id=7
....
Отредактировано Ирин@ (2014-07-29 17:12:50)
Ирин@
Заполните, пожалуйста, Ваш профиль раздел Остальное, как написано в шапке форума - я дам Вам допуск по всему форуму.
Ирин@Заполните, пожалуйста, Ваш профиль раздел Остальное, как написано в шапке форума - я дам Вам допуск по всему форуму.
Заполнила. Надеюсь правильно.
Ирин@
Да, допуск дала, читайте форум, набирайтесь информацией))))
Доmama_nata
Добрый день! Как я вас понимаю! плачу, когда читаю ваше сообщение.У нас тоже родился сын с синдромом Пьера Робена. До сих пор кормимся зондом и как уйти от него- не знаем. Вся моя настоящая жизнь- сцеживание и кормление. едим 2,5 часа зондом при норме 140 гр (суточная 800). как вы нашли выход из положения? и западает ли у вас до сих пор язычок?
Отредактировано мама Елизаветы (2011-01-12 11:43:17)
мама Елизаветы
Добро пожаловать на форум!
Все будет хорошо. Если у вашей малышки нет других проблем со здоровьем и противопоказаний, то в большинстве мест мягкое небо оперируют до года, максимум до полутора. Так что читайте и выбирайте место.
Тут кладезь информации, особенно по России.
Поздравляем с замечательной малышкой!
мама Елизаветы
добро пожаловать.
Наверно как мама я тоже виновата. КАК Я МОГЛА НЕ ЗАМЕТИТЬ РАЩЕЛИНУ
а в чем вы виноваты? вы медик? мне вот когда сказали что у нас расщелина, так я и не понимала, что у нас за такая расщелина и с чем ее едят, и только через 3 месяца я сама "догнала" что это за зверь такой.
а в чем вы виноваты? вы медик? мне вот когда сказали что у нас расщелина, так я и не понимала, что у нас за такая расщелина и с чем ее едят, и только через 3 месяца я сама "догнала" что это за зверь такой.
Олеся абсюлютно права, и у меня так было, я долго не могла понять, где эта самая расщелина, пока мылыш не подрос, и вы совершенно ни в чем не виноваты. У нас чудесные детки, самые лучшие! И у вас все обязательно будет хорошо! Ростите здоровенькими и ждите операции. Удачи!!!
Отредактировано Ирина К. (2010-10-02 18:07:31)
здравствуйте. Меня зовут Лиля. мы из Мурманской области.
Ваше состояние понятно, но Вы не одна, нас много и этоне так как уже со временем становится понятно страшно. У меня дочь 6 мес. расщелина мягкого и частично твердого неба в ноябре надеемся на операцию в НПЦ Москва, но мне стало известно в роддоме. Вот так Вы не бойтесь, все будет хорошо и к году все нормализуется.пишите в ЛС чем могу помогу.Удачи
.
а в чем вы виноваты? вы медик? мне вот когда сказали что у нас расщелина, так я и не понимала, что у нас за такая расщелина и с чем ее едят, и только через 3 месяца я сама "догнала" что это за зверь такой.Олеся абсюлютно права, и у меня так было, я долго не могла понять, где эта самая расщелина, пока мылыш не подрос, и вы совершенно ни в чем не виноваты. У нас чудесные детки, самые лучшие! И у вас все обязательно будет хорошо! Ростите здоровенькими и ждите операции. Удачи!!!
Отредактировано Ирина К. (Вчера 18:07:31)
спасибо вам огромное. это для меня очень важно
Здравствуйте,вот и я ваш новый пользователь и собеседник,во первых большое спасибо всем,кто собирает таких родителей как мы"особенных"деток,сегодня столько запала,сил и надежды на будущее наших "СМЫСЛИКОВ" У моей дочки полная расщелина мягкого и неба,операцию сделали в 2 года 10 месяцев,за 1 этап,удачно,теперь учимся заново говорить,не глотать предлоги,сколько выплакано было слез,не мне рассказывать,и не вам,все через это прошли,помогите с рекомендациями по поводу речи,как избавится от гнусявости и какой нужен массаж,спасибо всем
А где же вы живете?
в Ярославле...
Здравствуйте! Меня зовут Юля. Мой сынулька родился 04.07.2010 г. У нас двухсторонняя расщелина губки и неба, мы еще не делали ни каких операций. Хотелось бы прооперироваться в НПЦ. Хочу как можно больше узнать об этом центре. Очень хотелось бы пообщатся с родителями у которых такие же детки.
ylchik Добро пожаловать! Полазайте по форуму, про НПЦ есть отдельная тема НПЦ
А в разделе "Наши дети" можно завести свою веточку и почитать про наших крох)
Здравствуйте меня зовут Елена мне 32 года ,живём мы в Екатеринбурге .Я родила дочку Мариночку 19.10.2010 ,вес 4150 кг ,рост 56 см .У Марины я сама обнаружила на следующий день полную расщелину твёрдого и мягкого нёба.Для нас это был полный шоком.Ведь не одно Узи 4 д не показала нашу проблему .Мы кушаем с Меделовской бутылочки .Мы обожаем свою дочку,она у нас долгожданная ,первому ребёнку 9 лет зовут Денис.Поэтому мы сделаем всё возможное и не возможное для полного выздоровления.Желаю всем быть оптимистами ,всё у нас будет хорошо.Честно скажу иногда боюсь читать форум,так как много грустных историй.Желаю от всей души всем здоровья и терпения!!!!Ведь нам нужно быть увереным в себе и тогда мы всё сможем !!! И я уверена ,что будет всё хорошо!!!
Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.