Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.


Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.

Сообщений 721 страница 750 из 1000

Опрос

Какой вариант расщелины у вас или у вашего ребёнка?
Расщелина губы

16% - 191
Расщелина мягкого нёба

6% - 78
Расщелина мягкого и твёрдого нёба

22% - 252
Расщелина губы и нёба правосторонняя

12% - 139
Расщелина губы и нёба левосторонняя

20% - 234
Расщелина губы и нёба двусторонняя

16% - 181
другое

4% - 55
Голосов: 1130

721

Здравствуйте!У моего малыша 2-х сторонняя расщелина губы и нёба.Нам ещё только 1 месяц.Подскажите кто может мы не знаем куда податься столько всяких клиник и где лучше?

722

YLI-80 написал(а):

Здравствуйте!У моего малыша 2-х сторонняя расщелина губы и нёба.Нам ещё только 1 месяц.Подскажите кто может мы не знаем куда податься столько всяких клиник и где лучше?

А где же вы живете?

723

Возможно в Киев челюстно-лицевая детская 7-ая больница метро Дружбы Народов. Ул. Подвысоцкого

724

Привет всем! как рада что вы есть .У меня родилась дочь 20.06.2004.с правосторонней расщелиной губы .Делали операцию в 2.6 месяца .Сейчас нам 6 лет надо будет делать коррекцию перед школой.Дочь растёт умница ,красавица .Кстати это у меня второй ребёнок первый сынуля у него всё в порядке.

725

Привет! Мы родились 12 октября 2008 года, операцию сделали в апреле 2009 года. Тоже правосторонняя расщелина губы. Сейчас губа неровная, т.е. с правой стороны она толще чем с левой. И шрам тоже заметен. В таких случаях делают коррекцию? В каком возрасте? 
Еще я долго выясняла причину этого порока. Ведь в роду у нас ни у кого не было таких отклонений. Не курю, не пью. Живу в селе, в экологически чистой зоне. Много прочитала на эту тему, задавала вопросы. Ответ всегда был - наследственность. Поэтому не могу понять, откуда взялась такая наследственность?

726

Танюшк@
У Вас в профиле не написано про операцию и кто делал. Заполните полностью - открою весь форум.

727

Танюшк@ написал(а):

Еще я долго выясняла причину этого порока. Ведь в роду у нас ни у кого не было таких отклонений. Не курю, не пью. Живу в селе, в экологически чистой зоне. Много прочитала на эту тему, задавала вопросы. Ответ всегда был - наследственность

Приятно познакомиться,знаете,тут,пожалуй большинство родителей не имеют причин для наследственности.Это не корректный ответ вам давали,да,в каком-то проценте случаев-это наследственность,ведь мы же не знаем всех своих родственников в предидущих поколениях,но,как мне сказал один очень толковый врач-генетик,что очень часто это просто лотерея...моя дочь тоже 2008 года,в том году на Украине была такая статистика-один ребенок из 700 рождался с нашей патологией...изучив,насколько это возможно,наши с мужем факторы, было сказано-вам просто не повезло...
Не мучайтесь этим вопросом,ответ конкретный вы врятли найдете,а если и найдете,то,что это изменит?! Коррекцию,безусловно,в вашем случае делать можно,единстенное,что врачи советуют не спешить,хотя бы лет до 6-7,но все индивидуально,нужно консультироваться со своим врачом. А где вы оперировались?

728

Tabalugka написал(а):

Приятно познакомиться,знаете,тут,пожалуй большинство родителей не имеют причин для наследственности.Это не корректный ответ вам давали,да,в каком-то проценте случаев-это наследственность,ведь мы же не знаем всех своих родственников в предидущих поколениях,но,как мне сказал один очень толковый врач-генетик,что очень часто это просто лотерея...моя дочь тоже 2008 года,в том году на Украине была такая статистика-один ребенок из 700 рождался с нашей патологией...изучив,насколько это возможно,наши с мужем факторы, было сказано-вам просто не повезло...
Не мучайтесь этим вопросом,ответ конкретный вы врятли найдете,а если и найдете,то,что это изменит?! Коррекцию,безусловно,в вашем случае делать можно,единстенное,что врачи советуют не спешить,хотя бы лет до 6-7,но все индивидуально,нужно консультироваться со своим врачом. А где вы оперировались?
Подпись автора

Операцию нам делали в г. Самара, больница им. Калинина. Врач Сидорова Л. Н.

729

Tabalugka написал(а):

было сказано-вам просто не повезло...

Мне тоже так сказали, когда я настойчиво пыталась выяснить причину. У нас очень большая родня, но  мы такие первые. :dontknow:

730

_marina_ написал(а):

хотя и придеться еще наверное ни раз  делать коррекции

А вы не думали  над тем, чтобы делать коррекцию только после того как девочка полностью сформируется? Ведь она растет и лицо меняется.

731

Моя Элянора родилась(03.04.2008)в  Москве с диагнозом сквозная левосторонняя расщелина верхней губы и неба.В 2мес (июнь 2008г)сделали губы и нос оперировались по адресу Москва НПЦ м/р Солнцево ул авиаторов д 38,вторая операция на 8- мес( мягкое небо),09,08.2010г оперировали твердую небу,из больницы  выписались 23.08.2010 слава богу сейчас у нас все хорошо только у нас остается десна

732

НАЗИРА, Добро пожаловать!  :flag:

733

СПАСИБО АЛЕНА :cool:

734

YLI-80 написал(а):

Здравствуйте!У моего малыша 2-х сторонняя расщелина губы и нёба.Нам ещё только 1 месяц.Подскажите кто может мы не знаем куда податься столько всяких клиник и где лучше?

Здравствуйте!!Моемусыночку сейчас 1,5 оперировались в 4,5месяца в Екатеринбурге.Мы очень довольны результатом.Оставьте адрес почты,я вамфотку сына скину

735

НАЗИРА  mamakirilla Добро пожаловать :flag:

Отредактировано Татарчук (2010-08-27 22:29:05)

736

НАЗИРА,   mamakirilla
Добро пожаловать!

737

СПАСИБО,  Anuta :flag:

738

Татарчук спасибо вам огромное!Живите долго 8-)

739

Моя Дашуня родилась 02.07.10.Правильный диагноз я не знаю,опишу своими словами,двухстор.расщелина губы и неба но часть верхней челюсти сформировалась под носиком между расщелиной на губке.Едим с пластинкой,часто захлебывается,я очень переживаю.Оперировать будут в 5 мес.губку, сказал врач(Коротченко Г.М.на Подвысоцкого) в два этапа а небо с 8 мес.А сейчас ждем ,я очень боюсь но с другой стороны не дождусь.Старшая дочка пошла в первый класс,как это все пережить,я не знаю,у меня постоянные депрессии.

Отредактировано P.Yarusya (2010-09-05 18:58:52)

740

P.Yarusya
здравствуйте, самое главное не вешать нос!!!
посмотрите на моего малыша, у нас все по "полной программе" губка и твердое и мягкое небо, дырка такая во рту, что сама удивляюсь как он вообще может есть и не захлебываться?!..
однако же мы с роддома приучились кушать с советских сосок, а сейчас почти приучились хорошо кушать с ложечки... вообще если бы мне кто сказал что будет так сложно переучивать к ложке, лучше бы сразу с нее кормились
у нас еще не было ни одной операции, ждем госпитализацию в конце сентября. я тоже очень боюсь этого, но через боль нашим малышам придется пройти, чтобы нормально адаптироваться в обществе
успокойтесь, малыши очень чувствуют отношение к ним (хотя не мне вам это говорить, у вас же уже второй ребенок)я вот своим малышом очень горжусь, но стараюсь поменьше показывать незнакомым людям, просто отношение к таким проблемам у непосвященных разное, в основном они пугаются, не знают как к этому относиться
так что не переживайте понапрасну, силы вам еще понадобятся
если что пишите мне сюда, или в аську, или на почту, буду рада вас поддержать

741

P.Yarusya,успокойтесь-никакой трагедии не произошло!Ваш малыш жив и после операций будет здоров!Нам тоже предстоит операция,тоже и жду и боюсь!Но унывать не могу себе позволить!Я нужна своему малышу здоровая и весёлая!Ради деток мы берём себя в руки и идём вперёд,как бы нам не было тяжело и больно!Держитесь,вы должны быть сильной!Некоторые детки рождаются тяжелобольными их нельзя спасти-вот ГОРЕ!А в Вашей ситуации всё поправимо!Удачи Вам и вашей крошке!Пусть всё будет хорошо! :flag:

742

P.Yarusya
Вы так сильно не переживайте! все будет хорошо,и эти дни пройдут!у нас тоже была такая ситуация так, что не губите себя все будет нормально ведь у нас в России есть очень хорошие хирурги и врачи!Морально поддерживаем растите большим и не унывайте! :flag:

Отредактировано НАЗИРА (2010-09-05 20:17:08)

743

P.Yarusya
Не вешайте нос. Ну какая проблема то? Будет вполне себе веселая и боевая Дашуня.
Тем более все проблемы решаемы.
Да, сейчас дочка выглядит немного необычно, и что? :)
Тем более у девчушки есть старшая сестренка.

Я понимаю, что вы устали, мало того что малютка, так еще старшая первый раз - в первый класс.

Все наладится... маме не хандрить...
Главное помните, что вы ни в чем не виноваты, и вопросы за что и почему должный уйти. И смениться на когда и что делать. А потом и на четкий план действий.

Сейчас почитайте информацию и задавайте вопросы, мы вам обязательно ответим.

744

P.Yarusya
Добрый день, не переживайте вы так сильно. Вы скажете как же это легко говорить, нет это не легко и все мы здесь это прекрасно понимаем. Да вам сложно, у вас депрессия, но ведь ваша малышка рядом с вами, она у вас самая лучшая, самая красивая, у нее есть такая замечательная и любящая мама, как вы. Не переживайте вы так сиьно, ведь ваша манюнька все чувствует. Вы вот представьте как сложно ей, она ведь еще не понимает многого и не может понять почему же ее любимая мамочка так переживает. Все будет у вас и вашей крохотульки отлично, гоните дурные и плохие мысли от себя куда подальше-это не выход. Берите себя в руки, вы сильная, мы все в это верим. Удачки вам и всей вашей семье.

745

Всем доброго!! Услышала о форуме, когда оперировались в НПЦ. Вот зашла, знакомлюсь)) Сашенька родился 22 декабря 2009 с расщелиной твёрдого и мягкого нёба. Родители здоровы, беременность отлично, роды легко, 8-9 баллов, на третий день хотели домой отправить.. всё вроде хорошо только голодный, а грудь не берёт, кормила из "советской" соски. Пожаловалась неонатологу - нашли причину...Выписали на четвертый день с телефоном и адресом НПЦ. О шоке, слезах и соплях, всех за что? и почему? писать не стану - каждый, кто ищет этот сайт знает.. Пока выписали, новый год, праздники, никаких консультаций. Интернет, медкнига (форум ваш почему то пропустили, а жаль очень). Папа наш простудился, чихнул разок дома и маська наш сразу заболел.. 2 дня чуть сопел, ночью стал задыхаться. вызвали скорую из поликлиники. приехали только с третьего раза когда муж откровенно в трубку орать стал, к этому времени я с перепугу сама его откачала видимо (он же малютка совсем и не понятно то ли он спит так тихо, то ли не дышит) пришел таки мужичок послушал, выписал стандартный наборчик орзшный и оставил дома. Утром дежурный врач из п-ки отправила нас на скорой в больницу.. в Морозовку хотела отправить... в машине он стал задыхаться и поехали в ближайшую, где реанимация есть, 7ку. За 10 минут поездки нас 2 раза откачивали вручную, т.к. в детской скорой не оказалось кислорода и интубационных трубок маленького размера. Неделя в реанимации, 2 в отделении новорожденных, месяц дома кормились маминым молоком с добавкой фрисо для роста из меделовского поильника. Поправились, набрали недостающего веса И в марте поехали в НПЦ. Мы ТАКИХ больниц не видели никогда!!!! и дело не только в ультрасовременном дизайне нового здания. Бывает, что человек работает на своем месте, что называется с душой, так там КАЖДЫЙ  так работает!!! от главврача до охранника!!! 20 августа нам сделали первую операцию (мягкое нёбо), очень переживали, расщелина большая степень 3б и оперировал нас не Гончаков.. но вроде тьфу! тьфу! всё прошло хорошо, даже на праздник в НПЦ попали и подарки получили)) Шурик был доволен!! скоро поедем к Геннадию Васильевичу на консультацию, а потом вторая операция - твёрдое нёбо. Доктор там  сказала про детдомовских детишек:"Мы их вылечим, только родителей не можем вернуть..." Наши детки - самые любимые, а мы самые сильные, трудности закаляют нас и усиливают наши чувства!!

746

Привет, я новичек. У моей дочери ей 5 с половиной месяцев расщелина мягкого и частично твердого неба. Планируем оперироваться в НПЦ у Гончакова Г.В. в ноябре 2010 года. На первичной консультации сказали, что прооперируют сразу две проблемы. скажите кто оперировался в НПЦ, какие впечатления о центре и врачах. У меня страх операции и первых дней после нее, как ребенок будет есть, а вдруг плакать будет, а это ведь вредно. Может это как-то решается. Очень волнуюсь!!!! Раскажите кто лежал в НПЦ как там обстановка, а то я почитала на другом форуме так простот крах, что ни гистапо, все заставляют делать от полов до мусора

Отредактировано Ольга С (2010-09-08 10:38:36)

747

Ольга С написал(а):

Раскажите кто лежал в НПЦ как там обстановка, а то я почитала на другом форуме так простот крах, что ни гистапо, все заставляют делать от полов до мусора

ужас какой!!!  o.O   где вы могли такое прочитать???????????

очень обидно, что так пишут :dontknow:  о таких условиях, как в НПЦ многим клиникам только мечтать можно.

Отредактировано Катя9 (2010-09-08 18:52:53)

748

Ольга С,мы были на консультациях в  НПЦ-врачи там замечательные!!!!!!!!Я имею 15 летний опыт общения с детскими врачами,но нигде я не встречала таких внимательных и понимающих врачей!Мы когда первый раз съездили на консультацию,мне показалось,что побывали в какой-нибудь дорогой европейской клинике!Ну уж выбросить за собой мусор и помыть пол,думаю не составит труда любой мамочке!

749

Девченки, привет. Да я тоже только положительное про НПЦ читала, а тут смотрю такая "ложка дегтя" я даже опешила. Вот как один человек может подпортить у незнающего человекавпечатление. Мы тоже оперироваться планируем в ноябре в нпц, очень надеемся что у Гончакова Г.В.  Напишите кто у каких врачей оперировался. Еще меня вопрос волнует, как с питанием малышей. Моей дочке в ноябре будет только 8 месяцев, все с собой везти (каши, пюрешки), как быть подскажите. Еще на счет условий кто с самыми маленькими?

750

Ольга С
Вы почитайте форум, тут много всего есть, в том числе и про НПЦ. Вот спец веточка:
Солнцевская клиника НПЦ 2
Только читайте побольше, все ответы там найдете.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.