Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.


Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.

Сообщений 601 страница 630 из 1000

Опрос

Какой вариант расщелины у вас или у вашего ребёнка?
Расщелина губы

16% - 191
Расщелина мягкого нёба

6% - 78
Расщелина мягкого и твёрдого нёба

22% - 252
Расщелина губы и нёба правосторонняя

12% - 139
Расщелина губы и нёба левосторонняя

20% - 234
Расщелина губы и нёба двусторонняя

16% - 181
другое

4% - 55
Голосов: 1130

601

Машуню показать пока не знаю как,не разобралась.Nika i Kat
Не нашла здесь деток с синдромом ПР,если вы что либо знаете о таких детях поделитесьNika i Kat

602

Андрюшок
Добро пожаловать!

603

Андрюшок
вы заполните полностью профиль,вам откроются многие темы 8-) и таких красавчиков насмотритесь.(темы так и называются СПР) 8-)

604

Андрюшок
Ничего,со временем все получится.А землякам вдвойне ПРИВЕТ :flag: Вам темку создали.Нажимайте "активные темы" и увидите заглавие "Андрюшок и Маша" 8-) кликайте туда

605

Андрюшок, разбирайтесь, если что непонятно - спрашивайте, мы постараемся помочь.  :flag:

606

Профиль заполнила но ничего пока не показывает,может что то не так делаю ,я новичок покаNika i Kat

607

Где искать активные темыNika i Kat

608

Андрюшок
Добро пожаловать! У нас тоже СПР и расщелина твердого и мягкого неба, про нас можно посмотреть тут

609

Очень рада ,что встретила того с кем можно поговорить и поинтересоваться поСПР. Вы не скажете когда оперировали вашу Лизоньку ,как у нее с речью.Если вы это где-то на форуме писали ,то как это найти.Спасибо.Anuta

610

Привет всем. Моей дочке Лерочке почти 2 месяца. У неё сквозная левосторонняя расщелина губы и нёба. Ещё не оперировались. Консультировались у себя в городе, но здесь сроки операций на губке не раньше 5,5месяцев. Поэтому планирую ехать в Москву. Вот решилась написать, хотя до этого в форумах никогда не общалась. Очень много полезной информации на этом сайте. Спасибо его создателям. Откройте пожалуйста доступ в закрытые темы.

611

скажите кто делал операцию на губку  в НПЦ поехав туда вы не брали с собой бутылочку с соской? у вас уже ребенок каждое кормление ел из ложечки? и как ночью вы его кормили? сколько вам было когда вам делали операцию?  если операцию сделают не сразу все равно из бутылки кормить нельзя? по сколько человек там в полате?  спасибо за ответ!

612

Всем привет! Я у вас новенькая, хочу поблагодарить тех, кто создал этот форум и тех кто принимает на нем участие. Не смотря на то, что мы живем в 21 веке информацию по данной проблеме найти практически не возможно, а здесь находиш ответ на любой вопрос. Спасибо!

613

всем привет! мне25 сыну 6 лет, СПР с расщеленой твердого и мягкого неба, оперировались 2 раза в белгороде пока все отлично, особую благодарность выражаем создателям сайта :flag:

614

яська Здравствуйте!У нас тоже СПР и полная расщелина ,не было мягкого (в1.2 прооперировали),нет твердого(осталось прооперировать).Поделитесь как у сына с речью ,как вы занимались.У нас расчелина степени 3б.

615

Доброго времени суток всем! У нас такая же проблема как и у всех на этом форуме. В январе у нас родился малыш с левосторонней расщелиной губы, неба и АО, для нас это естественно был шок, ведь мы ждали здорового малыша, т.к. на УЗИ нам всегда говорили, что всё хорошо и к малышу претензий нет, носогубный треугольник виден чётко, а ведь мне шесть раз делали УЗИ и причем все разные специалисты! После такого и в больницу идти не хочется, не вижу смысла, ведь все равно они ничего не понимают и это обследование не так уж и информативно, ещё мне делали УЗДГ (УЗИ плаценты) и тоже говорили, что всё отлично, а в итоге оказалось, что у ребенка гипоксия (нехватка кислорода) и задержка развития плода, он у нас родился с маленьким весом! Правда сейчас все хорошо вес мы потихоньку набираем и малыша своего любим больше всех на свете! Хотелось бы пообщаться с родителями у которых такие же проблемы. Ещё у нас делема где сделать лучше операцию, в нашем городе есть как говорят замечательный доктор, но оперировать он берется самое ранее в полгода, а так хочется сделать пораньше, чтобы наше сокровище стало ещё красивее! Мы читали о докторе Гончакове, отзовитесь пожалуйста те, кто у него оперировался и если можно расскажите по подробнее о нём и о HПЦ, и ещё хотелось бы узнать платят ли что-то дополнительно за операцию и за лечение доктору, ведь если мы решим оперироваться в Москве хочется быть готовым ко всему, т.к. мы живем очень далеко от столицы! Заранее благодарны!

616

Привет! Мы живем в  Алтайском крае, г. Барнаул. Нашему сыночку 9,5 мес,у него расщелина мягкого и частично твердого неба.В 7 мес прооперирован в Г Москве в НПЦ, оперировала зав.отделением Гончакова С.Г., огромное ей спасибо и низкий поклон.Уже 2,5 мес прошло с момента операции, только сейчас окончательно сняли налакотники, конечно следим, чтоб в рот ничего не засунул, стараемся, чтобы не кричал и едим протертую пищу. Но я надеюсь,что все у нас будет хорошо,по другому и быть не может (простите за каламбур).В рот ему посмотрела,совсем недавно,боялась,хотя сама врач педиатр,у него раздвоен язычок, в формировании речи он не участвует,поэтому это не должно его беспокоить,видела детей у которых раздвоенный язычок,полноценны абсолютны.

617

Привет всем! Подскажите пожалуйста кто оперировался в НПЦ как вы добирались от Домодедово до НПЦ и если на такси, то сколько это примерно стоит и сколько занимает времени? В Москве не ориентируемся вообще!

618

Саня написал(а):

от Домодедово до НПЦ

От Домодедово скоростной ЭП до метро Павелецкая или Курская, а там такси до Солнцево (около 700 руб) или  в метро до Юго-западной, на сайте НПЦ есть и карта и номера автобусов, время в пути от Домодедово до НПЦ без учёта ожидания Э/П 1,5- 2 часа. Такси от Домодедово - от 700 до 2000 руб, кому как позволяют клиенты -:)

619

От Домодедово до Солнцево (НПЦ) примерно 50км. Ехать час, но это без пробок. Думаю за тысячу можно договориться от Домодедово до ступеней НПЦ, главное не сдаваться и не уступать :no: .
Если добираться через Москву (Павелецкий), уйдёт минимум два часа на дорогу, с дитём вымотаетесь, по метро, электричкам с сумками....
   Самый ближайший аэропорт к Солнцеву-это Внуково.
  Жила бы рядом-встретила бы...но мне до Домодедово пилить и пилить-часа два.

Отредактировано Lisa (2010-03-12 20:02:38)

620

Спасибо огромное за ответы! Мы в Москве вообще не ориентируемся и планируем ехать на такси. Мы приедем без папы, (его не отпускают, он у нас военнослужащий, и часть не очень хорошая) поэтому если я с ребёнком да ещё и в метро (где вообще никак не ориентируюсь), то точно с ума сойду!

Отредактировано Саня (2010-03-14 13:48:09)

621

Саня
Наш папа тоже военный.Возмущена руководством Вашей части.Просто интересно Какой у Вас род войск и какая часть?

622

Саня написал(а):

Мы в Москве вообще не ориентируемся и планируем ехать на такси.

Тогда вот Вам сайт: http://www.xxltaxi.ru/ - Мы с малышами ездим только на них, там более-менее адекватная система и можно жаловаться диспетчеру на вымогательство. Их телефон (495)9958294, в тарифах Домодедово Солнцево (это Западный административный округ Москвы) фиксированная цена 1300 руб со встречей в А/П. Правда нашу бабушку они один раз провезли не через центр (по диаметру) а в другую сторону и по кольцу вокруг Москвы - она безропотно заплатила и чек не взяла (обязаны давать чек - можно потом оспорить).
Есть ещё "Русские медведи" тел. (495)1050074, нас они не подвели ни разу, но отзывы о них разные http://www.4taxi.ru/node/241 .
Или другое: http://taxik.ru/passenger/airport#  менее знаменитое и чуть дешевле: Расценки на поездку из аэропорта в дневное время 06:00-21:59
Р-н г. Москвы  Домодедово, Запад  1130 руб.
Успехов!

Отредактировано EvAZa (2010-03-14 15:59:43)

623

Саня, мы ехали с Домодедово  по МКАДУ, не хочу пугать 6 часов, попали в жуткую пробку,но была зима и выпал снег,огромное количество. Лучше запастись едой для ребеночка и себя,на всякий случай, но вы поедите весной я так понимаю,думаю быстро доберетесь,за час может побольше.УДАЧИ!!!Да и возьмите воды попить,мы в аэропорту не купили,я чуть от жажды не умерла, хорошо,хоть для ребенка кашами запаслась, как вспомню в дрожь бросает. Предупрежден, значит вооружен, я вас не пугаю, лучше быть готовой ко всему. Продумайте багаж до мелочей.

624

Шебуршалка написал(а):

6 часов

Я в шоке! По кольцу 50 км! Хотя чему удивляться. Конечно если через центр или по более длинному радиусу,то...но это наверное преследуя цель-СРУБИТЬ деньжат? Другого объяснения нет :huh: ! Тогда можно и через Питер, Волгоград...дать кружок

Отредактировано Lisa (2010-03-14 20:05:18)

625

А я, в каком шоке была! Когда мы приехали в НПЦ,  рабочий день закончился,нас принимала дежурный врач,и Гончакова С. Г.Если честно я о себе столько лестного услышала,что вроде явились на ночь глядя.  С аэропорта нас встречали знакомые, просто в этот день выпал снег и городские службы не справились с таким количеством, даже по новостям передавали о снегопаде.Хотя я это обстоятельство считаю удачей(сейчас).Нас положили в одноместную палату,мы не заболели.Все отделение полыхала энтеровирусной инфекцией, а мы сидели в палате и не выходили.Я ходила есть только вечером, когда ребенок спал.

626

Саня а во сколько у вас прилет? могу спросить про такси у официального перевозчика в аэропорту Домодедово сколько это будет стоить. Там и частников полно прям с руками отрывают в зале прилета :) пробок полно с утра по этому маршруту к обеду пробки рассасываются ,к вечеру опять нарастают,  если нет пробок мы доезжаем за 30 мин.

627

Всем здраствуйте, мой сын родился с расщелиной неба, сначала был шок, после роддома начала искать информацию в интернете, нашла этот сайт, чему очень рада, огромное количество полезной информации, которая вселяет уверенность, что в будущем все будет хорошо. Операцию нам будут делать в год, сейчас наблюдаемся в Бонуме, Димочке 4 мес. есть проблемы с питанием с которыми надеюсь скоро справимся.

628

tori
Добро пожаловать! У многих наших деток проблемы с питанием .В 7-8 месяцев вроде стало получше.

629

Привет!Мы родились 27 декабря 2007 года.Оперировались в Екатеринбурге, в Бонуме.Оперировал Абакумов А.В.пЕРВАЯ ОПЕРАЦИЯ В 5 МЕС. Делали губку.В 1,5 зашили небо.И вот 1 марта, совсем недавно сформировали предверие губы и сделали коррекцию.

630

Гара написал(а):

предверие губы

А что это такое?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.