Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.


Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.

Сообщений 421 страница 450 из 1000

Опрос

Какой вариант расщелины у вас или у вашего ребёнка?
Расщелина губы

16% - 191
Расщелина мягкого нёба

6% - 78
Расщелина мягкого и твёрдого нёба

22% - 252
Расщелина губы и нёба правосторонняя

12% - 139
Расщелина губы и нёба левосторонняя

20% - 234
Расщелина губы и нёба двусторонняя

16% - 181
другое

4% - 55
Голосов: 1130

421

Привет всем!
Я неплохо разбираюсь в ортодонтии и совсем плохо-в компьютере.Случайно,хотя нет,в случайности не верю,обнаружил Ваш-наш форум-открыл для себя много нового-буду рад быть полезен.Задавайте вопросы!!!С уважением-Ротодонт
"Все знали,что это нельзя сделать,а один не знал,и сделал"

Отредактировано Вадим Соколовский (2009-01-05 23:36:33)

422

shk, Добро пожаловать к нам! Все у вас будет хорошо! В Вашем положении лучше поменьше волноваться. Все это оперируется. Читайте, общайтесь, знакомьтесь. У вас еще есть время изучить все, что связано с этим диагнозом. Главное не вешать нос и все будет в порядке. Удачи!!! :)

423

shk
Ну, переживать вы все равно будете, только знайте, что со времением вы будете относиться к этой проблеме гораздо проще. Это обязательно будет, даже если сейчас вам так не кажется. Когда я была в вашем положении и мне говорили: Да не переживайте вы, все будет хорошо", меня это только раздражало. У меня ТАКОЕ горе -- как же будет хорошо?! Я так убивалась, многие на этом форуме тому свидетели...  Я только сейчас поняла, что справилась. Вам, конечно, еще много чего предстоит, но за оставшиеся 15 недель вы соберете информацию о том, где и когда вашего малыша могут прооперировать, запасетесь приспособлениями для кормления, найдете земляков, может, даже встретитесь и в уме составите план действий. Скажу вам то, что сказал мне наш хирург, дай Бог ему здоровья: "Спокойно вынашивайте и рожайте. Все сделаем!" Я узнала на 20-й неделе, и всю оставшуюся беременность проходила с этими словами. Все это конечно неприятно, волнительно, непросто, но главное -- ПОПРАВИМО. Если у малыша нет других патологий и проблем с неврологией, его прооперируют в первые месяцы жизни, и вам будет уже намного легче. Читайте форум, спрашивайте, здесь всегда рады помочь!

424

Вадим Соколовский
Рады вашему участию!

425

shk! Добро пожаловать! Лично я до сих пор не знаю, что лучше - узнать беременной или узнать родившей. Пожалуй, лучше беременной (хотя может быть это мне только кажется, т.к. я узнала после родов). У Вас есть потрясающая возможность подготовиться к рождению ребятенка с точки зрения того, как его лучше кормить. Как показал мой опыт - это очень и очень важно! Это не только еда! Это сон малыша, это здоровье других органов, это нормальная "неврология"! Я тоже только в начале пути, поэтому пока могу только поприветствовать, а подсказать - только то, о чем написала.

426

Радиомама написал(а):

Лично я до сих пор не знаю, что лучше - узнать беременной или узнать родившей. Пожалуй, лучше беременной (хотя может быть это мне только кажется, т.к. я узнала после родов).

Я узнала за день до родов, причем ничего конкретного не могли сказать... за это время успела поплакать, а при рождении уже была настолько рада и спокойна, что все врачи мне удивлялись.Главное что все остальное нормально, а это не самое страшное! Наших деток пометили, как особенных!Ими надо гордится!

427

Спасибо всем за добрые слова. Спасибо модераторам, за то, что открыли полностью форум. Жить становится легче после часов, проведенных возле компа, когда понимаешь, что не ты первая с такой проблемой сталкиваешься.... Все же наверное лучше узнавать заранее - есть время подготовиться и успокоиться. Пока поглощаю информацию (кто предупрежден-тот вооружен, вот уж золотые слова...) Надеюсь и верю, что сил (и чего там скрывать, денег) хватит на все... Просто мужа на второго ребенка убалтывала долго, так хотелось дочке родить братика или сестричку... На работе обещала в декрет идти в общей сложности на месяц, максимум полтора, рассчитывая как с первым ребенком - отработать полный 8-часовой рабочий день и поехать рожать... Но, как говорит мой муж, жизнь вносит свои коррективы... Перепсиховала, когда поставили ДМЖП, так что ли.. Кинулась делать УЗИ сердца ребенку, а у нас  делают только в двух клиниках, самое раннее - надо было неделю ждать. За неделю седых волос прибавилось... Диагноз ДМЖП сняли и спросили - планирую ли я осталять ребенка?...ппц...проглотила на радостях от нормального сердца.... Уже не плачу и толстею)))) весы пугаю каждый день :)

428

shk написал(а):

Но, как говорит мой муж, жизнь вносит свои коррективы...

Вот-вот, и у меня так было. Хочешь рассмешить Господа -- расскажи ему о своих планах. Думала, буду работать и после родов: посадила детенка в автокресло или в слинг засунула -- и вперед. Чуть что-- дала грудь. Но с нашей проблемой из дома не часто выберешься -- замучаешься с собой таскать молокотсос, специальные бутылочки, соски какие-то странные... Можно шокировать окружающих-- кормить младенца из ложечки. Где это видано? o.O Правда, все равно работаю.  :writing: Только с дочкой по городу не шастаю.
shk, правильно делаете, что поглощаете форум. Запасайтесь информацией. Как показывает опыт многих таких же родителей, расчитывать нам приходится только на себя. Берегите свою беременность, как бы то ни было, это самое светлое время в жизни. А также отдыхайте побольше. Хорошего вам настороения!

429

Привет всем, я из Новосибирска, у меня двое "кровных" детей, девочек 5 и 2 года. По воле Божией в прошлом году в больнице встретили нашу третью приемную дочь, Таню, с сентября она у нас в семье полноправным членом! У нее расщелина мягкого и твердого неба. Были в декабре на операции в НПЦ Москва, но неудачно, швы разошлись, теперь нам сказали только через 2 года приезжать, поскольку ротик наш даже с релаксантами очень плохо открывается. Всем кто узнал нас по НПЦ - Большой сибирский привет! Оксана и Таня

430

Добрый день. Нашла этот замечательный форум, где можно обо всем узнать. Нам поставили расщелину губы и неба на 24 неделе, вроде уже свыклись с этой мыслью, теперь переживаю какая будет у моей малышки нервная система, ведь всю неделю жила на валерианке, постоянные слезы, а потом прочитала , что именно в этот период закладывается ЦНС.

431

Здравствуйте, меня зовут Людмила. Я из города Томска. У меня 23.02.07. родилась дочка Алиса. В течении 4 суток ей не могли поставить диагноз, после мне сказали, вы что не видите у нее врожденный порок. Как потом оказалось у нас расщелина мягкого неба. В 9мес. нас прооперировали в г. Томске в клиниках СГМУ. Огромное спасибо, что есть этот форум, жалко только, что поздно о нем узнала. Ведь столько вопрос было сначало, а ответить врачи толком не могли. Мы не разу не обращались к ортодонту.

432

Мы новички. Данилка.10.01.08. Левосторонняя расщелина губы и неба. В НПЦ сделали губку и мягкое небо. В апреле - твердое. Что-то бьет мандражик.
Оперировал Гончаков Г.В. Очень рада что наконец-то вас нашла.

433

Всем привет! Наша Маша родилась 29.09.2008 с диагнозом расщелина мягкого и частично твердого неба. Спасибо за форум! Очень много нового узнала.
Всем здоровья и терпенья!

434

Всем привет и большое спасибо за поддержку!!!! Мой Лёнечка родился 11 декабря 2008 с расщелиной губы и ао. Хотя по УЗИ ставили и небо.... Я так рада, что врачи всё-таки умеют ошибаться, я готовилась к худшему, а в результате вон как....Сейчас наблюдаемся в НПЦ. Огромное спасибо создателям форума и мамочкам.

435

Здравствуйте. Хочу вступить в ваш форум. Вот моя история. 4 декабря 2007 г родилась наша Катюша. У неё через день после рождения обнаружилась расщелина мягкого и частично твёрдого нёба. Сколько всего прошлось пережить, вспоминать не хочется. Сейчас нам 1,2год, мы счастливы, что у нас есть такой замечательный ребёнок. К сожаленнию надо пройти через операцию, очень жалко ребёнка. Начали собираться а наш ортодонт областной не советует рано делать операцию, говорит, что оптимально в 4 года, т.к. шов будет мешать развитию челюсти. Посоветуйте пожалуйста как нам быть.

436

Всем добрый день!  И нас примите в свою "семью". мы родились 2.02.2009 с левосторонней расщелиной верхней губки, зовут нас Мишутка, мы из Киева. Спасибо большое этому форуму, т.к. именно он и неонатолог, который должен был нас принимать при родах, помогли справиться с шоком, после того как нам сообщили в 36 недель о таком диагнозе. Правда нам еще ставили расщелину неба, но (ттт) все обошлось. Не хочу сейчас даже вспоминать два дня после УЗИ, т.к. они просто прошли в страшном сне, постоянных слезах и вопросах: почему и за что? Т.к. уже имеем двоих старших деток, которые абсолютно здоровы. После прочтения сайта и просмотра фоток Ваших малышей стало легче и появились силы для того, чтобы справиться с этой "проблемкой". Так что спасибо всем-всем жителям форума. Вчера уже ездили на консультацию к специалисту и даже записались на операцию к Тетруевой Н.А. (Киев)

437

Очень рады присоединиться к вам! Мой сыночек Данилка родился 10 января 2008 года с расщелиной губы и неба. Т.к. было кесарево мне его сразу толком не показали, только сказали,что "заячья губка" и тут же успокоили, что все исправляется. Позднее педиатр сказала, что расщелина не только губы, но и неба. Чувств было много... Но и персонал роддома молодцы - поддерживали, и моя сестра раздобыла много информации, чтобы действовать. А когда сыночка наконец-то мне принесли, он оказался просто очаровашкой и мы всей семьей в него влюбились. Сейчас уже две операции позади, третья, если все будет хорошо, в апреле. Оперирует нас Гончаков Г.В.  в НПЦ. Что-то этой операции я сильнее чем предыдущих боюсь. Очень рада что нашла этот форум, жаль что времени так мало у меня для общения.

438

Здравствуйте!Очень сожалею о том,что 1 год и 10 мес.назад,когда родился мой сын Артем с полной двухсторонней расщелиной верхней губы,тв. и мягкого неба,альвеолярного отростка,я не имела возможности найти ваш замечательный форум.Все пришлось постигать на своем опыте,слезами и болью.Неделю я каждую ночь читаю все разделы,почти как энциклопедию.И вот уже неделю хожу как пришибленная-Сделать губу и небо ДО года-я о таком даже не слышала.Пластику губки сделали в 10 месяцев,результаты нас радуют, а вот с небом засада!Я из Симферополя(Крым),операцию первую делали там же,небо планируют только в 3,5-4 года.Как я поняла,это катастрофически поздно!Ездили  в Донецк-те же пироги.Наверное,я просто плохая мать,раз не могу организовать лучшее лечение для сыночка :(  :'(

439

Remedios написал(а):

.Наверное,я просто плохая мать,раз не могу организовать лучшее лечение для сыночка

Дорогая Анечка!!! Не все так плохо, как Вам кажется!!! Вы все еще можете успеть, если не будете сидеть сложа руки! :yep:
Даже если поднапрячься сейчас и сделать небо к 2 годам это все равно лучше чем в 4 года!!! Так что "вперед и с песней"! Теперь ВЫ все знаете что да как и где. Главное не отчаиваться и Вы все сможете!!!
Добро пожаловать!!! :flag:

440

Приветствую всех! У нас родился сыночек 13.01.2009г. с правосторонней расщелиной губы и АО. До родов ничего не знали, по УЗИ все в порядке было, и вот как...слава  богу, что грудь может сосать. Нам почти 2 месяца, ждем операцию в НПЦ, с датой определимся на днях. Спасибо огромное всем мамочкам за теплое отношение к друг другу, после первого посещения сайта сразу стало очень спокойно на душе, нашла ответы почти на все вопросы!

441

У нас то же родился сынок "зайченок" у нас двух стороняя  расщелина губы твердого и мягкого неба :smoke:

442

Всем приветик!!!
http://i035.radikal.ru/0712/f0/888b0fa4ed28.jpg
Мы еще очень маленькие! Еще совсем....  :rolleyes:  живем в животике у мамочки!
И нам поставили двустороннюю расщелину губы и неба... Если бы не форум, не представляю чтобы со мной было.
Надеюсь на вашу поддержку.

443

kraxa, добро пожаловать! Замечательное имя у вашего малыша!
akula, добро пожаловать!
Лена Иванова, добро пожаловать! Берегите себя и малыша, сильно не переживайте! Все у вас будет замечательно!

444

Лена Иванова добро пожаловать поздравля вас будущей лялечкой
вы предупрездены а значит вооружены
и вы нашли этот сайт и это самаое лучшее что вы могли найти в интете, здесь вам помогут советом и поддержут морально всегда
этот форум это действительно как сказала Светлана_Б наше спасение
удачи!!!!

445

Ярослав, мы должны родиться примерно 5 апреля 2009 года. У нас расщелина правосторонняя губы и неба. Неба мы надеемся не 100%, т.к. на 22 неделе УЗИ делали, сказали есть. А вот на 33 недельке уже не видно. Так что мы надеемся на лучшее. Операцию хотим делать в Солнцево, не помню как клиника называется. Знаю, что она новая. У нас в семье никого с этим диагнозом нет, склоняемся на болезнь в конце 3-ого месяца.

Отредактировано Нюша (2009-03-09 19:22:33)

446

Remedios написал(а):

Как я поняла,это катастрофически поздно!Ездили  в Донецк-те же пироги.Наверное,я просто плохая мать,раз не могу организовать лучшее лечение для сыночка

Remedios, отставить такое настроение!
ВЫ прошли сложный путь, который плохая мамочка даже не начала бы! Просто есть разные методики проведения операций. Симферополь, Донецк - одна, Львов - другая!
У нас на сайте про Львов относительно недавно собралось так много информации. Было много горячих обсуждений. С одной стороны были сторонники того, что пусть позже делают операцию, зато есть многолетний опыт, есть возможность проследить как вырастали и развивались дети, которых оперировали по этим методикам - Львов - это новое.
Гораздо "проще"  когда есть только один специалист который оперирует - не нужно думать и метаться в выборе.
Т.ч. единственный выход - читайте, сравнивайте - будьте придирчивы ко всем врачам - к их результатам. Нельзя сказать - оперируйтесь только там. Это непростое решение - на родителях.
Все будет хорошо!  :yep: А мы будем делиться тем что знаем, своими ощущениями и своими результатами (которыми лично я довольна)

447

Лена Иванова написал(а):

Мы еще очень маленькие! Еще совсем....  :rolleyes:  живем в животике у мамочки!
И нам поставили двустороннюю расщелину губы и неба... Если бы не форум, не представляю чтобы со мной было.
Надеюсь на вашу поддержку.

А нам поставили диагноз на 22-х недельках. Мы совсем скоро родимся. Не переживай все будет хорошо. Самое главное не бояться показывать ребеночка людям и не прятать его. Чтобы не замкнулся потом в себе. Я когда узнала, что у нас такое, была в шоке. Проревела три дня. Потом мы с мужем съездили в клинику св. Владимира на консультацию к хирургу. После нее я приехала домой в нормальном настроении. Сейчас надо думать о том чтобы он кушал сейчас хорошо, дышал воздухом, и не переносил ваши переживания на себе. Ему намного хуже, когда мы нервничаем и переживаем. Так что все хорошо будет :cool:

448

Нюша
Добро пожаловать! Растите, любите и берегите свое пузико! Информацией вы уже обладаете. что делать знаете. Все будет хорошо!

Нюша написал(а):

И что такое АО?

Это альвеолярный отросток. Проще говоря, часть десны, из которой растут зубки. Если расщелина губы и неба сквозная, АО также расщеплен. Понадобиться помощь ортодонта. Надеюсь, вас это не коснется! Удачи!

Отредактировано concerto (2009-03-10 12:34:26)

449

Нам сейчас 3 месяца! Диагноз нам постовили на 25 недели утробной жизни И началось слезы нервы кто то предлагал из бавится от него севетов было море.Но это наш ребёнок и какой бы он небыл мы его любим.Встал вопрос где рожать-не один роддом брать нехотел зачем им ребенок стакой потологией :disappointed: В МОНЕАГЕ-сказали что у вас мало потологий.Созванились с нашим роддомом и ВЕЛЕЛИ меня взять.В роддоме на меня врачи смотрели как наврога народа-типа жаловатся поехола,а у меня и в мыслях этого небыло.Врачи конешно мне все высказали что они думали о бомне :huh: .25 ноября сынишка появился насвет :jumping:  Комне его неположили и  отдельную полату нам недали  они заняты-был их ответ хотя как потом выеснилось они были свободны :angry: С рождения ему был вставлен зонд для питания отом чтобы попробовать бутылочку или грудь  речь можно было незаводить.Я струдом настояло что бы ребёнка кормили сцеженным молоком и увеличивали ему объем вливаемого молока .НАруки недовали брать пока с заведующей непоговарила!Своего же ребёнка в примом смысле пишлось отбивать у врачей.Потом меня поствили перед фактом что дитя пероводят в Любирцы так как они немогут нас выписати домай с зондом! Переводят одного :smoke: Мой врачь нехочет снять швы надень пораньше.С Люберцов нас выписали через 2 недели-эти 14 дней мы ездили к нему тратя надорогу до 4часов.С роддома ребёнок поступил в состоянии средней тяжнсти,коньюктевит(стофилококовой палочкой)рефлексы снижены,тонус кожи снижен,смещение черепной коробки,потеря веса.Домой выписали с теми же диагнозами.Когда я его дома развернула мы почти неручками ни ножками нешевелили. o.O

450

Нюша написал(а):

Здравствуй! Поздравляю с сыном. У меня вопросик! А какой способ кормления у вас? И что такое АО?

Что такое АО Concerto уже пояснила, правда у нас с небушком все в порядке! Кормимся титей, уже месяц приучаю к Меделовской ложечке, об этом напишу в соответствующем разделе, операцию назначили на 11.05.09. в НПЦ, нам уже почти 4 мес. будет, будем откармливаться, расти. Вам желаю легких родов и здоровенького малыша!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.