Всем привет. Меня зовут Олеся. Мой сын Глебушка родился 29 апреля 2008 с двусторонней ращелиной губы, твердого и мягкого нёба, межлицевая кость выдвинута. Беременность проходила очень тяжело, на 7 недели кровотечение и до 17 недели я едва могла ходить от боли в животе. На 17 недели сделали узи в Охмадете и сообщили диагноз, при этом предложив амнецентез и при необходимости прервать беременность до 32 недели. И врач не сказал, что это решаемая проблема, а что очень хорошо, что это обнружено на ранней стадии и у меня есть время на прерывание (о чем я слышать не хотела). Результат этого узи я скрыла от своей участковой. И сама решила забыть об этом диагнозе в надежде на лучшее. На 36 недели родился мой сладкий мальчик. Был этап реанимации потом второй этап выхаживания и обследования, долго учились кушать из соски хаберманна. Сейчас готовимся к первой операции, зашивать будут губку и носик с одной стороны. Наблюдаемся у Харькова Л.В. в детской больнице №7. Одеваем обтуратор во время еды. Повязку Макларена не смогли носить. очень рада, что есть этот сайт и возможность спросить совета у таких же мам как и я.

Лёша .Спасибо  Вам за ссылку  ,  у нас такая же скрытая расщелина губы, планируем в 5 или в 6 месяцев. Почему вы сразу не сделали опрецию когда он был маленьким? Врач рекомендует одновременно и носик подправить как вы думаете это лучше . Я вижу у Лёши после месяца до сих пор повязка в носу и задумалась если моему Эмильке сделают то тоже придёться с закрытом носом почти месяц ходить

Здарвствуйте, дорогие наши товарищи по счастью и несчастью одновременно. Счастью - это потому, что не всем дано такое счастье - родить ребёнка (самое счастливое счастье на земле), а несчастью... Просто наши детки улыбаются и говорят немножко по-другому. Алёшке 3 года и 7 месяцев, двусторонняя расщелина мягкого и твердого нёба, ещё не оперирован. Гнусавит и помогает себе мордашкой при разговоре, но понять его несложно, ходит в самый обычный садик и совершенно ничем не отличается от тамошней детворы, прекрасно общается с воспитателями, которые после 1-2 дней общения понимают его где-то даже лучше, чем я. У нас многое уже позади, но так много ещё впереди...

Господи, мы все-таки не одни...

Assja
Большое спасибо! Будем ждать, может кто-то отзовется! А то вроде на операцию в Иркутске очередь, а здесь никого оттуда нет - наверное просто не знают про ваш замечательный сайт. Если бы столько же доброты было везде, сколько на вашем сайте! Всем удачи и здоровья! А мы будем ждать операцию и надеяться на лучшее.

Здравствуйте Sofiil, чувствуется, как Вы переживаете, на самом деле все не так страшно. Если у вас расщелина только губы - то на мой взгляд это намного проще, чем та операция, что была у нас. Сразу после операции он спал, а потом пил только водичку, потом - смесь из ложечки. Это ему было пять с половиной месяцев. А на следующий день смесь - из бутылочки. Через две недели сняли швы, а через три недели швы уже были почти незаметными.

Вироника

Потому что наши, пензенские, врачи сказали, что Алёшин случай оперируется не раньше 4 лет. Врачам склонна верить, посоветоваться было не с кем, информацию взять неоткуда (3,5 года назад я вообще не знала, что такое интернет) поэтому терпеливо ждала всё это время, пока не наткнулась на этот замечательный форум.

Здравствуйте! Рада, что есть такой форум! Мне 27 лет, у меня двухсторонняя расщелина губы и неба. В сети Интернета я новичок, поэтому не судите строго. Я не замужем и у меня нет детей, но всем  мамам хочу сказать -  огромное СПАСИБО. ВЫ САМЫЕ ЛУЧШИЕ !!!  Читая Ваши письма, я чувствую позитивный настрой и от этого тепло на душе, ведь от того, как воспринимают нас самые близкие люди, зависит наша дальнейшая жизнь. Хочу пожелать всем мамам и детишкам, силы и мужества,  никогда не жалеть себя и не давать жалеть себя другим. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Живу я в селе – районном центре, работаю в местном отделении банка, занимаю нормальную должность, причем в основном связанную с общением с людьми.  Операции мне сделаны не очень удачно, но речь хорошая. Последняя операция была в НИИ Косметология на Ольховской аж в 1998 году, больше делать нестала  - привыкла к такой внешности, какая есть да и трудновато в материальном плане. Простите, что нет фотографии, сканера нет и цифрового фотоаппарата тоже, если получится размещу позднее.

Привет всем форумчанам ! Весело у вас ! Давайте познакомимся -у меня двое детей :старший сын (ему 13 лет) родился совершенно здоровый , долгожданная дочь родилась с правосторонней расщелиной губы и неба. Я и все близкие были в шоке. Спасибо детскому врачу в роддоме , который все популярно рассказал о пороке ребенка и успокоил всех родственников. Далее в 5 месяцев прооперировались у Гончакова Г В, сшили губку, я в принципе успокоилась (я депрессии была все 5 мес.), увидела что мы не одни, потому что в нашем городе мало таких детишек или может вообще нет , я незнаю. никто ничего не говорил , кроме детского врача  из роддома. Сделали нам вторую операцию - мягкое небо, осталось пока твердое небо. Вот 20 октября ложимся на госпитализацию в Н П Ц. Девочка у нас самая красивая и обаятельная, несмотря что родилась с таким  "страшным  дигнозом" ,который вообще слышим в первый раз. Теперь у нас и вас у всех будет все отлично, потому что мы вместе !

Отредактировано Софья (2008-10-03 14:40:15)

Мой Владушка родился 14 октября 1996 года. Это вторая беременность. У старшего сына все в порядке. Владик второй из двойни.Кстати у брата тоже все в порядке. В начале беременности  переболела гриппом. Ни на одном УЗИ ничего не сказали.  У него сквозная левосторонняя расщелина губы и неба. Сделали уже четыре операции: февраль 1997 - хейлопластика, июль 1997 - пластика мягкого неба, август 1998 - пластика твердого неба, март 2005 - костная пластика. Еще 2 года ездили в НПЦ на занятия с логопедом. Мальчишка замечательный, спортивный, музыкальный. И в школе проблем нет. Никто не дразнит, хотя речь не вполне еще чистая, да и внешне заметно. Впереди еще операции. Справимся. Надеюсь, кому-нибудь пригодится мой опыт. Пишите. Готова поделиться. Помните: наши дети самые замечательные.

Матюша, добро пожаловать! Симпатичный малыш на аватарке!

Здравствуйте! Мой сынок родился в 1999г. В 2,5 месяца сделали 1 операцию, в 1г.3м. сделали твёрдое и мягкое нёбо. Теперь в декабре ложимся на костную пластику в НПЦ к Геннадию Васильевичу(нам 9 лет). Кто делал у него костную пластику, отзовитесь, пожалуйста!

Здравствуйте,меня зовут Ирина, я из Владивостока. Я родила дочурку 23 мая... через 7 часов ее у меня забрали с диагнозом атризия пищевода (отсутствие дырки), а потом после 3-х дней ожидания и рыдания (она была в реанимации), поставили диагноз полная расщелина мягкого неба. Новость стала для меня шоком. Кормили 3 недели через зонд, потом разрешилидать соску. Сейчас вроде привыкли к соске. Но нам уже 4,5 месяца, нужно вводить прикорм (пюре, а далее каши).Очень волнуюсь и даже боюсь, как это будет,ведь молоко если срыгивает, то через носик.и подскажите пожалуйста, в каком возрасте такие расщелины лучше оперировать. Была у 2-х специалистов,а у них разбег от 6 мес до 1,5 лет. И как ребенок адоптируется после операции?....Столько вопросов, так страшно....

Всем здраствуйте! У меня сыночек Никитка  ему 3 месяца и 16 дней. Родился с двусторонней полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба! Нам предстоит операция 17 ноября в НПЦ у Гончакова Г.В. Очень переживаю и боюсь за сыночка. Приучаю есть с ложки, получается через раз. Никитка очень подвижный и если можно так выразится разговорчивый малыш!

Всемм большуший привет! Мы вот тоже присоединиться хотим. Столько инфы читаю взахлеб!Мы перебороли все и боляку нашу и операции и еще столько надо! Огромное спасибо тем кто создал этот сайт и его поддерживают!