Оживлённая дискуссия на форуме «Улыбки…» подвинула меня освежить свои скромные познания в вопросах лечения своего ребёнка. Благо, повод подвернулся: очередная (четвертая) госпитализация в НПЦ, сборы, анализы, изоляция от окружающей среды, наркоз, операция, ожидание выписки и немножко свободного времени, чтобы вспомнить разъяснения наших хирургов, ЛОРов и логопедов, задать им новые вопросы…
Постараюсь всё вспомнить и изложить, на понятном мне самой языке.
Если постараться привести всё в хронологический порядок по этапам лечения, то услышанное о подробностях операций от хирургов НПЦ, и увиденное на целой коллекции слепков разнообразных челюстей и прикусов, можно суммировать следующим образом:
1) НПЦ находится в постоянном поиске новых решений и приемов, а более чем 20-ти летняя  практики операций, с отслеживанием результатов, позволяет использовать и применять лучшие разработки и методики, существующие на сегодняшний день.
2) Прежде чем оперировать расщелину и решать вопросы дальнейших действий, необходимо было понять причину возникновения проблемы. Расщелина образуется на самом раннем этапе развития эмбриона – примерно 4 6 неделя.  Лицо формируется из нескольких «лепестков», выходящих из одного основания и соединяющихся снова в одной «точке», описывая «окружность», а расщелина – это место, где ткани «лепестков» по ряду причин  не срослись. В процессе многолетних наблюдений, оперируя младенцев самого разного возраста, включая и 7-дневных малышей, привезенных прямо из роддома, Г.В.Гончаков предположил, что малыш с расщелиной, как и любой ребеночек, находясь в материнской утробе, активно сосет язычок, который представляет собой очень мощную мышцу. Язычок попадает в расщелину, расширяет её и  разворачивает альвеолярные отростки (АО).
3) Дети с расщелинами  и дефектами лица, при внутриутробном УЗИ, прячутся от наблюдателей. Это подтверждает большая часть мамочек. ФЕНОМЕН:
• У меня самой есть справка, выданная мне профессором, при перинатальном УЗИ – «челюстно-лицевой треугольник в норме». Такое можно было не заметить только при активном противодействии???
• Близнецы – один без расщелины, другой с расщелиной. На УЗИ первый «лез в кадр», а второй прятался, закрывался то ручкой, то ножкой, то отворачивался….
4) В НПЦ считают оптимальной следующую последовательность операций:
• При расщелине первая операция  - хейлоринопластика, т.е. зашивают губу и «ставят» нос.
• Далее следует операция на мягком небе. Рубцы от операции, заживая, подтягивают ткани, сокращая размер расщелины в несколько раз.
• Это позволит при следующей операции на твердом  небе, существенно уменьшить «заплатку» по площади,  а значит, будет меньшее натяжение при операции, т.е. больше шансов на хороший результат. Как правило, мягкое нёбо при операции на твердом нёбе не рассекают.
• Операция на альвеолярном отростке (АО). При костной пластике в НПЦ практикуется использование имплантата из подвздошной кости, а так же из черепной пластины. Практика показала, что здесь нет особой разницы, поскольку при операции кость дробиться в «муку» и этой «мукой» заполняется полость в челюсти (АО). Кроме того, неизвестно что безопасней для ребенка - трогать череп, чтобы изъять кусочек пластинчатой кости, расслоить ее надвое, один слой взять для  имплантата, а другой вшить обратно, или взять необходимый материал в из подвздошной кости.
• Операция по исправлению искривления носовой перегородки. Нос (хрящи) в раннем возрасте трогать нельзя - они в этот момент тоньше папиросной бумаги, по причине природных особенностей развития этой ткани. Практика показала, что носы, прооперированные в возрасте до 5 лет, перестают расти – их можно трогать только в более позднем возрасте. «Косметика» только после 14 лет и позже, после полного формирования костей черепа, зубов и т.д.
5) Важно выдерживать сроки операций. На первый взгляд, мамочкам жалко ребенка – такая кроха и т.д. Но на деле оказывается, что операции, сделанные вовремя, позволят вашему ребенку ГОВОРИТЬ, а боли он и не вспомнит. Когда мы пять лет назад госпитализировались на 1-ю операцию в один месяц от роду, с нами первично ложилась женщина с 8-месячным ребенком. Она мне тогда говорила с укоризненной, что, мол, как же тебе такого крошку не жалко и т.д. Мы встретились  с ней спустя 5 лет – ее ребенок НЕ ГОВОРИТ до сих пор. Установлено, что дети, появившись на свет, слышат голоса людей и повторяют звуки «про себя», путем работы речевого аппарата, голосовые связки сжимаются, включаются мышцы гортани и нёба. В случае с расщелиной – правильно воспроизводить звуки не получается - тогда вступают в действие  мощнейшие природные механизмы замещения. Ребёнок «издает» этот звук, но «неправильно», мозг это фиксирует и даёт команды на неправильное звукоизвлечение, приспосабливаясь к своим возможностям. Чем позже провести операцию – тем труднее впоследствии переучить ребенка правильно издавать звуки. В этом вопросе каждый день имеет значение.
6) Важна и последовательность операций. В некоторых странах практикуется операция в один этап – считается, что это уменьшает количество наркоза и якобы, облегчает страдания ребенка. Однако, дальнейшие наблюдения за такими детьми показывают, что ранние одноступенчатые операции чреваты последствиями сдвижения и деформации тканей, в т.ч. костных, во время роста лица.
Г.В.Гончаков показал мне слепок с челюсти одного зарубежного пациента, которому было сделано все сразу в возрасте 3-х лет. Сейчас, когда ему около 23, он приехал в НПЦ попытаться исправить последствия. В итоге – ему предстоит 8-часовая операция с соответствующим мощным наркозом и огромной кровопотерей.
7) О «боязни» наркоза. Современные средства анестезии позволяют рассчитать оптимальную дозировку наркоза. Одна длительная операция «всего сразу» равна сумме нескольких, в итоге, суммируется доза наркоза и, в конечном итоге,  3 небольших операции лучше, чем одна, но длительная. Сюда ещё можно добавить и объем кровопотери, который при длительных операциях переносится организмом ребёнка существенно тяжелее.
8) Материальные факторы. Псевдоэкономия на дорогу и лекарства для реабилитации после трех операций…. А сколько вы заплатите хирургу за одноступенчатую? А позже, за  коррекцию её результатов???
При всей своей нацеленности на положительный результат, профессор, доктор медицинских наук Г.В.Гончаков считает, что в этом деле не может быть никаких гарантий – хирург только шьет, а как среагируют и срастутся ткани, куда «потянет» рубец, какая предрасположенность к заживлению у ребенка – заранее не может знать никто. Вспомним, как недавно наши взрослые коллеги на форуме упрекали родителей в «плохой заживляемости».
Каждый выбирает сам. Смотрите, читайте, анализируйте, консультируйтесь, думайте – вам решать и выбирать. Здоровье и судьба наших детей – в наших руках!

Т.е. в 6 лет уже можно вмешиваться и в хрящи или только в мягкие ткани?

Можно ссылку, где это написано?

Получается, что ширина расщелина при рождении зависит от того, насколько хорошо развит сосательный рефлекс? Это так или тут играют роль и другие факторы?

Отредактировано юльька (2012-02-14 12:37:10)

У нас тоже!!!!!!!!!!!!

Это все так. Так же и продолжается и после рождения. Эта "мощная мышца" никуда не девается. Неправильное положение языка может привести к гораздо большим проблемам уже с нижней челюстью, а дальнейшем в целом с зубочелюстной системой.
В ЦНИИС этим вопросом занимаются очень серьезно. Говорят о том, что серьезные проблемы с прикусом у детей в дальнейшем  не только из-за рубцов, сдерживающих рост верхней челюсти, а как раз из-за языка, который стимулирует нижнюю челюсть расти и развиваться активнее. И никакие щадящие операции тут не помогут, если не заниматься этим вопросом вообще. Дальше эти проблемы только усугубляются.

Что касается вообще методики. То любая имеет место быть и любая имеет определенные риски и недостатки.  Практикуют то, что дает в массе своей лучший результат у определенного хирурга. Конечно же надо соблюдать сроки выполнения. Методика НПЦ имеет место быть и эффективна, но не во всех случаях и это тоже надо понимать. Есть свои недостатки. Так при очень широких расщелинах она не то чтобы не срабатывает, она вообще не работает, потому что при сильной протрузии межчелюстной кости, при двусторонних расщелинах, после операции на губе, если еще она выполнена после 6-7мес эта протрузия никуда не девается, после операции на мягком небе потом, боковые фрагменты сходятся так, что не позволяет вообще центральному АО задвинуться туда, даже, если бы он хотел и мог куда-то двигаться, там просто нет места для этого отростка. Я говорю о двусторонних расщелинах, о подходе, который не измениться, если по определенным причинам сроки операции не могут быть соблюдены по их методике.

Вопрос преддверия - вообще больной. И не всегда отдельной операцией потом его можно решить. В нашем случае, например, два хирурга мне заявили о том, что при таком выполнении первичной операции править преддверие отдельно нет смысла - надо делать полную реконструкцию губы иначе есть риск, что там опять все прирастет. Я знаю не один случай, когда операция на преддверии не приносила никакого результата в НПЦ, а что такое пришитая/приросшая к десне губа и как оно влияет на рост и развитие верхней челюсти сказать может любой ортодонт.

Говорить о каких-то новшествах или ноу-хау вообще не приходится, потому что родителю важен результат проведенной пластики, а не то, как это называется или сколько оно практикуется. А то, что я видела в ЦНИИС, например, как выглядит губа изнутри после операций, который делает Иванов, ну, это просто другие губы, которым не надо будет операция по формированию преддверия, потому что оно сформировано изначально, при первичной операции.
Что касается операций на небе. Так вариантов их проведения куча - с использованием различных видов разрезов и лоскутов. В НПЦ используют такой метод в два этапа, нашли такой путь, в ЦНИИС делают все за одну операцию Сроки сейчас уже примерно совпадают. Каждый делает так, как у него получается.

Вот ты когда прав, я ж не спорю 

MoM
Никто ничего не режет. С помощью пластин. У нас стоят на пластинах активаторы для языка на верхней и нижней челюсти. Исследования языка там проводит проф. Надточий - делают узи, смотрят там, как он движется, какие мышцы напряжены/перенапряжены. У наших детей обычно слабоподвижный кончик языка, корень языка в тонусе. Язык неправильно располагается во рту - весь лежит в нижней челюсти. Они там этим вопросом и занимаются - нормализацией его работы и положения. Старикова там ведет все это дело. Наши слепки если посмотреть, какая у нас была нижняя челюсть в 2,5 года - это был чисто "ковш" с таким "ложем" для языка. За полтора года выковыряли его оттуда с помощью всех этих мероприятий. Сейчас у нас челюсти друг с другом взаимодействуют как надо и язык там болтается, как у всех здоровых детей. Наше узи последнее и слепки тому доказательство. Норма - это понятие, против которого не поспоришь. И пусть это кто-то называет экспериментом или как угодно - это научно обоснованный подход в целом к зубочелюстной системе. У меня перед глазами ребенок с прекрасным результатом лечения и мне этого достаточно.

юльька
В общем то логопедия на прямую связана с тем органом о котором пишет]Anna_ODS, если положение и функция страдает, то по логике и произношение звуков соответственно тоже

Отредактировано Матвеева (2012-02-14 15:36:32)

Матвеева
У нас с языком всё в поряде! Логопедия  - это горааааааздо обширнее, чем просто правильное положение языка!!!

Отредактировано юльька (2012-02-14 15:48:42)

У нас ещё есть запас прочности!!!  Логопед нам полгода безуспешно пыталась Р поставить, не получилось... В результате она сама у нас появилась без всяких упражнений... И это при нёбно-глоточн. недостаточности!!!! Так что у нас всё не как у всех .

Отредактировано юльька (2012-02-14 16:13:53)

Любая повторная операция на нёбе - это риск, что станет хуже. Что касается нас, то к нам более подходит термин нёбно-глоточная несостоятельность...   Если брать суммарно то, что говорят ЧЛХ, то   больше  склоняются к логопедии.

Отредактировано юльька (2012-02-14 16:37:22)

я даже думаю, что так оно и будет 100%... сначала. Потому что любая операция на небе во взрослом возрасте - это новые условия потом для речи, и ими надо будет учиться пользоваться. Но ты понимаешь, что надо оценивать шансы... от занятий логопедией например, насколько они будут стабильны со временем... и от операции, которая позволит добиться смыкание там, где его нет или там, где оно недостаточное или, как ты говоришь, несостоятельное. Оценить условия для выполнения такой операции, если хорошие шансы дают, то почему нет...
Страшно конечно... если сами неуверенны и склоняются наши ЧЛХ к логопедии, все понятно, конечно...
если шо... знаю одного молодого прогрессивного доктора 

Вот в том то и дело, что риск заключается в том, что   не только сначала...

Anna_ODS
Это не мои домыслы, это то что мне сказали 2 ЧЛХ...