Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Белгород.


Белгород.

Сообщений 121 страница 147 из 147

121

Русалка
Лена, если узнаешь, отпишись пожалуйста! Я ее ВКонтакте нашла, написала, но пока не ответила

122

Девочки, так если нет ринолалии, зачем вам Наш логопед? Достаточно обычного граммматного логопеда, массаж с дизартрией очень желателен, тк проблемы с языком у наших на первом месте.
Я к тому, что не нужно зацикливаться на поиске Нашего логопеда, если его нет, то не стоит откладывать занятия с обычным логопедом. Приёмы все стандартные, просто нашим нужно больше времени и внимания, что бы освоить то на что другим детям потребуется меньше времени и сил

Отредактировано Ирин@ (2019-02-27 16:20:02)

123

Ирин@
Я насчёт качества речи не так волнуюсь, как ее количества. Как ни крути, для 5 лет Арсений говорит очень мало. Я насчёт нее читала, что она занимается ещё массажем воротниковой зоны. Там прям глобально. А логопед есть постоянный, занимается в саду каждый день. И индивидуальные, и групповые занятия.

124

Екатерина1986
Кать, а ваш логопед занимается развитием речи?

125

Ирин@

просто в отзывах пишут мамы вообще тяжелых деток. Мы то ого-го какие здоровые, по сравнению с ними. А она там жесть, что выделывает с детьми. Вот я и думаю, стоит ли на такие пытки ребенка отдавать. Есть ли смысл и будет ли результат. Считаю, что лично у нас проблем нет (глобальных в части логопедии, конечно же могу ошибаться) поэтому и хотелось бы хоть раз на консультацию к ней попасть, чтоб сделать выводы

126

Русалка
Пока не попробуете не узнаете, по идеи логопед должен работать по ситуации, что хорошо для одного для другого не подходит. И да массаж неприятная вещь, особенно первое время, и если ребёнок не реагирует на массаж и ему не больно, значит нчто то не то с этим массажем. Постепенно боль уходит, когда язык размягчается и тонус уходит

Отредактировано Ирин@ (2019-02-27 16:36:15)

127

Катюш, про этого логопеда могу узнать во вт. у логопеда, к которому вожу Варю, если это будет ещё актуально))

По поводу жёсткого массажа - я не согласна. Мы, правда, 1 курс только прошли, как бы рано ещё судить. НО в свои 2 года Варя сама открывала рот для массажа и после всего этого зверства относится к логопеду как к лучшей подружке. Результат есть даже после 1 курса, это видит логопед и я за вариным языком замечаю, что он стал реже "бананчиком" во рту складываться.

Не спорю, что жёсткий массаж мог бы иметь лучший результат. Мне лично проще ещё несколько курсов массажа пройти, только чтобы он был без зверского ора, крови и  заламывания ребёнка. Наша логопед смогла к Варе найти ключик, небольшой первый результат есть и ситуация у нас не капец какая плохая, поэтому я сегодня против насилия над маленькой личностью. Имхо

128

Йа
Было бы здорово. Мы вроде с ней определились, что губу не будет трогать. А вот язык разомнет))

129

Екатерина1986 написал(а):

Йа
Было бы здорово. Мы вроде с ней определились, что губу не будет трогать. А вот язык разомнет))

так вы нашли ее контакты??? Если да, то поделитесь плиз

130

Русалка
Я ей ВКонтакте писала. А организатор ее приезда с ней лично списалась. Могу дать ссылку ВКонтакте. Номера ее нет, к сожалению.

131

Екатерина1986 написал(а):

Русалка
Я ей ВКонтакте писала. А организатор ее приезда с ней лично списалась. Могу дать ссылку ВКонтакте. Номера ее нет, к сожалению.

ссылка тоже пойдет. А что она вообще в целом сказала?

132

Русалка
В личку скину

133

приветик всем! мы занимаемся с логопедом- дефектологом,ринолалик,результатами довольны.делает так же массаж языка,имеется специальный инструмент для этого.у нее именно образование высшее московское,женщине этой 62 года...выезжает и домой и так же принимает  у себя.если интерестно могу дать номер.

134

alinartsh написал(а):

Привет. Мы будем седьмыми.))

Здравствуйте, мы восьмые, хочется узнать делают ли у нас такие операции, есть ли наглядные примеры работ наших врачей?

135

Анна 31
Форум Вам открыла. Не припомню результатов белгородских хирургов...

136

Анна 31 написал(а):

Здравствуйте, мы восьмые, хочется узнать делают ли у нас такие операции, есть ли наглядные примеры работ наших врачей?

Добрый день. Я из Белгорода.

В Белгороде есть ЧЛХ Мария игоревна Александрова(если не путаю) Оперирует очень много в "Операция улыбка". С губой её детей не видела.
Ей иногда на операциях ассестировал хирург, который по другим вопросам лечил мою дочку и которому я доверяю как себе. Он говорит, что Мария Александровна хирург-ювелир и шовчики кладёт просто фелигранные. Ничего по этому поводу сказат не могу. Что услышала, то и передаю.

Нёбо шьёт в 3 года. При мне шила в 3 года мальчика из ДД. Как по мне - ждать нёбо до 3 лет - это дичь. Аргументирует тем, что до 3 лет у ребёнка идёт активный ротст черепа и, типа, рубцы на нёбе будут мешать росту верхней челюсти в период активного роста. Череп растёт - согласна, но я бы не оставила своего ребёнка с дырой до 3 лет ходить. По-моему, там других негативных последствий больше, чем пользы для челюсти от поздней операции на нёбо.

С ортодонитей "задница" полная, беспорсветная и безнадёжная.

Смотрю, у Вас уже большгой ребёнок. Не уверена, что наша ЧЛХ делала вообще когда-то реконструкцию. тем более костную. Возможно, в операции Улыбка совместно с другии врачами, если только так.

Она постоянно корешит с ЧЛХ из Н.Новгорода, или из Новгорода. Ничего о нём не знаю, но когда-то она нас хотела позвать на совместную консультацию.

Консультировались у неё по поводу преддверия губы. Как-то меня она не убедила в том, что она его делала/много делала/понимает впринципе как делать и сделает хорошо. Но, это моё субъективное мнение. А я в последнее время до безобразия злая мамашка стала

Логопед хороший есть. Судя по всему, их даже 2-3 человека.

Отредактировано Йа (2020-01-25 13:15:52)

137

Спасибо за подробный ответ! У нас двое детей зайчиков, 12 лет и 3 месяца. Старшая дочь уже оперированная и губа и небо в 4 месяца в Новосибирске, а вот малышу предстоит операция , у него только губа, но хочется , чтоб сделали красиво, нас  направили к Рудневой Марии Александровне.

138

Если кто есть кто у нее оперировался , можно как то связаться?

139

Всем привет. Я новенькая. Мы родились 27.01.21 с расщелиной мягкого и твёрдого неба + синдром Пьера Робена.  Боюсь начинать кормить без зонда,потому что при первых попытках у нас была аспирация, теперь лежим с пневмонией. Поделитесь опытом 🙏

140

ugin написал(а):

Привет! Рада буду увидеть кого-нибудь из Белгорода. Я знаю в Белгороде уже 6 "зайчат". Мы ( тобишь родители) активно общаемся и поддерживаем друг друга.

Доброго всем дня! Я лежу в перенатальном центр на Харьгоре в Белгороде, в ожидании нашего сыночка. Обещают правостороннюю расщелину губы и неба (будем верить до последнего что все обойдется). На днях узнаем что нас ждёт) Пожалуйста, кто есть из нашей области, напишите свои контакты для общения. Я что-то пока не понимаю как пользоваться этим форумом)

141

Tamara_Bel написал(а):

Всем привет. Я новенькая. Мы родились 27.01.21 с расщелиной мягкого и твёрдого неба + синдром Пьера Робена.  Боюсь начинать кормить без зонда,потому что при первых попытках у нас была аспирация, теперь лежим с пневмонией. Поделитесь опытом 🙏

Наш сынок должен родиться со дня на день тоже ждём не знаем как все будет получаться. Расщелину губы и неба обещают пока. Как вы растете? Поделитесь опытом!

142

Добрый день, всем))) Подскажите пожалуста логопеда, для занятия с такими детками как наши, нам 4 года, 3 операции сделали, разговариваем на любые темы, но не совсем понятно. Хочется к опытному специалисту, потому что в нашей областной логопед и не заметил, что мы были с расщелиной)).

143

Добрый день девочки. Подскажите кто у кого из ортодонтия наблюдается в Белгороде
?

144

Serathima написал(а):

Добрый день девочки. Подскажите кто у кого из ортодонтия наблюдается в Белгороде
?

Здравствуйте. Мы в Белгороде сейчас. По моим данным и по данным мам, с которыми общаюсь из Белгорода- у нас с расщелинами в принципе не умеют работать. Именно комплексное ведение = подготовка к костной пластике и далее.

В инстаграм у Косякина Владимира Николаевича (педиатр из Азбуки здоровья) видела в подписчиках ортодонта (дочка Василиса), можно у него уточнить контакт мамы. Мне она показалась вдумчивым специалистом. Попробовала бы обратиться за консультацией к ней.

145

Serathima написал(а):

Добрый день девочки. Подскажите кто у кого из ортодонтия наблюдается в Белгороде
?

Сами ищем. Наблюдаемая у одного ну что-то настораживает план лечения. Ездили по рекоминдации в Воронеж, там есть хороший специалист. Ну мы на 18 число, тоже по рекомендации записались на консультацию к Тихонову в клинику Dazzle.

146

как зая написал(а):

Сами ищем. Наблюдаемая у одного ну что-то настораживает план лечения. Ездили по рекоминдации в Воронеж, там есть хороший специалист. Ну мы на 18 число, тоже по рекомендации записались на консультацию к Тихонову в клинику Dazzle.

Здравствуйте! Скажите, сходили вы на приём? Как Вам врач? У кого вообще в Белгороде были?
У моего ребёнка члх паталогия, не расщелина. Мягкие ткани оперировали в ЦНИИС (Москва) в 2 годика. Основное заболевание ДЦП. Поэтому прикус вообще на 7 месте. Сейчас сыну 7 лет прикус ужасный. Можно конечно и в ЦНИИС смотаться, но если ставить пластину, в Москву не наездишься. Хотелось бы на месте хотя бы чьё то мнение послушать, если не возьмутся это уже другое. Но кто-то же есть хоть с маломальским опытом ведения детей со сложным прикусом?..

Буду благодарна если расскажите свой опыт с нашими местными ортодонтами🙏🙏🙏

147

Здравствуйте. Подскажите куда у нас в Белгороде направляют с расщелиной в Москву? Меня направляют в ЦНИИСиЧЛС. Но отзывы о них почитала есть и хорошие и плохие. Сама связывалась с Гончаковым Г.В, о нем только хорошее читала. Вот думаю лучше к Гончакову съездить


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Белгород.