Всем привет! Меня зовут Ирина.  Я из Краснодара. 
20 сентября родила малышку с расщелиной ВГ и АО. Узнали о нашей патологии на 20й неделе, что несомненно повергло в шок. В роду у нас ни у кого не было подобного заболевания.  И первый ребёнок у меня совершенно здоров.  Сейчас  готовимся к первой операции. И у нас проблема- не может отучиться от бутылочки с соской.  Посоветуйте,  кто как справлялся с этим?

Здравствуйте.  Я Юля. Украина г.Харьков. Моей дочке Саше ровно 3 года. У неё практически нет речи, общается в основном жестами и гласными звуками. Занимались 6 месяцев с логопедом без результатов. Именно она предположила что у нас что-то не так с небом. Поехали к челюстно лицевому хирургу он с первого взгляда определил скрытую (подслизистую) расщелину мягкого неба. Предлагает оперировать, а я в сомнениях. Хотелось бы для начала изучить эту тему так как все это так внезапно ведь за 3 года нам никто ее не видел ни педиатры ни лоры. Просто боюсь а вдруг отсутствие речи не связано с расщелиной даже этот хирург так сказал. Не хотелось бы операций. Прошу администраторов раскрыть мне все темы, особенно интересует Украина. Спасибо.

Девочки ,добрый вечер.Только сегодня прошла регистрацию на сайте.И теперь вопросов в голове милион. Моей дочери 2,5 года.Ребенок супер долгожданный,было 6 беременностей и только одна закончилась рождением дочери.В итоге ждали ее 18 лет.Сейчас находимся в лор-делении, где я впервые узнала,что у моего ребенка скрытая расщелина мягкого неба.До этого нас смотрели куча врачей,но о диагнозе я услышала только сейчас.До 2,5 лет мы не болели вообще практически. Как пошли в сад ,тут начались проблемы, осложнением орви  был отит.Проблем с кормлением у ребенка не было и нет,в 2,5 года мы говорим предложениями,звуки и выговаривает все по возрасту. Гнусавости и назальности нет.Челюстнолицевой хирург нас не смотрел еще.Лор врачи сказали с этим жить,это не оперируют.У нас увеличенны аденоиды до 3 степени.
Вопрос такой,проблемы с речью при таком диагнозе нарастают постепенно?Или если они пока ни как не проявились,то может все будет хорошо?
Я  так поняла,что у деток с такой проблемой,частым спутником является отит?Посещают ли ваши дети садик?Просто я реально понимаю,что на фоне отитов может развиваться тугоухость
Спасибо за ответы,и рада с вами познакомится.Простите за сумбурность

Полностью согласна,аденоиды трогать нельзя. И в вашем случае, может не просто гнусавость появиться,а может речь пропасть совсем, если удалить аденоиды.Мне наш Лор рассказывал, что одному мальчику удалили аденоиды и он после этого перестал говорить,оказалось, что у него скрытая расщелина неба .А никто этого не знал

Спасибо за ответы.Сегодня нас выписали,забрав выписку ,я увидела,что там скрытая расщелина твердого неба под вопросом.Хотя врач говорил ,что мягкого.Нас сегодня посмотрел челюстнолицевой хирург и сказал, что у нас твердое небо на месте.Раздвоенный небный язычок. Все осложняется  тем ,что ребенок уже запуган осмотрами и процедурами, что нормально не дает смотреть и сразу начинается рвота и крик.
Челюстнолицевой сказал придти за направлением в институт Турнера в Питере.Я уже вообще ничего не понимаю.Если все таки у нас мягкое небо,я так поняла ,что когда аденоиды достигнут обратного развития после 8 лет,их функцию будут выполнять мышцы гортани?
И вообще есть безсимптомная скрытая расщелина твердого неба?

Добрый вечер. Давно не заходила на форум, ветки закрылись. У нас малыш с левосторонней сквозной расщелиной. Операцию планируем посл НГ. Админ, будьте добры, откройте ветки, чтобы почитать, подготовиться.

Здравствуйте! Меня зовут Айгуль,сама зайчик. И ждём зайчика. Сейчас 32 неделя, немного отстаёт от веса. Положили в больницу, очень много страха и слез. У кого - то были похожие проблемы? Откройте, пожалуйста, все веточки.

Добрый день. Меня зовут Татьяна. Я из Москвы. 5 лет бесплодия. В итоге ЭКО. На первом УЗИ сказали «у малыша папин профиль.» До 32 недели беременность протекала просто идеально. С 15 недели была уже без гормональной поддержки. На 3 скрининге — укорочение трубчатых костей на 2—3 недели. Начались консультации генетиков, экспертные УЗИ. У мужа расщелина твёрдого и мягкого неба в анамнезе. Оперирован был в 4 года. Речь абсолютно нормальная. На экспертном УЗИ в ПМЦ в 36 недель просили посмотреть небо. В заключении УЗИ — аномалий развития не выявлено. Роды в 41 неделю. Сынок родился 3650 гр, 52 см. 04.11.2019 в родзале неонатолог сообщила о расщелине мягкого и твёрдого неба и короткой уздечке языка. На 2—е сутки перевод в больницу святого Владимира. Диагноз — СПР. При беседе с ЧЛХ и осмотре супруга — стигмы СПР у папы. Хирург обозначил тактику выжидательную — дышит ребетенок сам, начнёт есть — отпустим домой, нет — операция по дистракции нижней челюсти. Поставили зонд малышку. За 2 дня полный скрининг — изолированный ВПР челюстно — лицевой области. Учились есть из соски 10 дней. 10 суток без сна — одно кормление перетекало в другое. Регулярно срыгивал съеденное. Между ними сцедить молоко. Сначала кормила из шприца, далее советские соски и стеклянные бутылочки.  Начинали с 10 мл за 1,5—2 часа. Потеряли в весе до 3300 гр.  На 8 сутки папа привёз бутылочку пиджен, меделовскую ложку. Назначили Элькар, цераксон. Дело пошло веселее — разовый объём увеличился до 50 мл, время кормления сократилось до 50—60 минут. От недосыпа и ощущения полной безысходности крыли истерики. К 12 дню сынок начал понимать что нужно делать с соской. Начали набирать вес. Выписали с весом 3550. Ели по 60 мл за 40 минут. Срыгиваний стало меньше. Дома уже неделю. Адаптируемся друг к другу. Ест только из пидженовской бутылки. Кормим сцеженным молоком, иногда докармливаем смесью. Сьедает 80—90 мл минут за 20—30. Далее столбик на 20 минут. Срыгивает только если не додержать вертикально. Не каждый день. Вес набираем. На 20 день весим 3820. Операцию по закрытию неба назначили на год.
Прошу открыть доступ к закрытой части форума. Интересуют отзывы о хирургах Москвы, занимающихся такой патологией. И сопутствующее ортодонтическое и логопедическое лечение, уход за малышком с СПР.
Спасибо за этот форум. На 5 день нахождения в больнице вы стали светом в конце туннеля.

Ответила в личку

Здравствуйте, меня зовут Елена, у нас родился ребёнок с расщелиной губы и ао. Мы из Ижевска, не знаем, где оперироваться и как выбрать хирурга. Подскажите пожалуйста в какой теме об этом почитать и посмотреть результаты операций?

Спасибо, исправила

Добрый день! Были две операции на небе у ребенка, думали, что все на этом закончится, но остался дефект твердого неба(((

спасибо!