Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 1231 страница 1260 из 1260

1231

Здравствуйте,я Марина,мне 35 лет,я на 37 неделе беременности,три дня назад поставили диагноз расчелина губы и твердого неба.Это прозвучало как гром среди ясного неба,как быть дальше я совсем не понимаю и незнаю что делать. Прошу вашей помощи, подскажите!!!

1232

Марина Слепченко  :flag:
Форум я Вам открыла.
Готовиться к рождению ребенка. Почитать на форуме - как кормить ребенка, купить молокоотсос, поискать хирургов. Сейчас у Вас есть время - собрать информацию и все приготовить по максимуму. А это большой плюс!

1233

Спасибо вам за помощь!

1234

Здравствуйте! Меня зовут Светлана. Я мама редкой девочки Даши. У моей дочки редкое генетическое заболевание, мутация гена CUL3, наша расщелина неба является одним из проявлений нашего заболевания. Моя дочка родилась 04-10-2016, в апреле 2018 года нас прооперировали в больнице скорой помощи г. Челябинска, операцию делала Куличкова Вера Николаевна. Очень интересно общение с мамами деток с расщелиной. Буду рада знакомству!

Отредактировано Светлана мама редкой Даши (2022-08-02 05:23:42)

1235

Всём здравствуйте. Меня зовут Марина, проживаем в г. Кирове. Первыму сыну 9 лет, родились здоровенькими, всё хорошо и вот вторая беременность наступила. На втором скрининге вместе с новостью о том, что у нас с мужем доченька ставят диагноз- расщелина верхней губы и неба и с правой стороны. Меня тут же отправляют к генетикам, говорят о прерывании беременности, всё как в тумане. 2 суток проревела просто беспробудно, сходили ещё на одно УЗИ, порок подтвердили, во всём остальном сказали здоровая малышка. Сейчас я морально окрепла и готовлюсь к появлению нашей девочки, прошу открыть остальные темы форума. Будем набираться знаний.

1236

Светлана мама редкой Даши
Марина1992
:flag:

1237

Всем привет!я новенькая
Ребёнок второй вся беременность была прекрасной и вот в род зале мне говорят что у нас маленькая патология
Оказалось у нас полная расщелина нёба
Нам сейчас два месяца
Куда бежать и как нам прооперироваться
Правда ли что такую операцию делают только после года?

1238

Екатерина67
:flag:
Во-первых, надо знать, где Вы живете, в каком городе. Не во всех городах есть опытные хирурги.
Далее надо выбрать хирурга и клинику. Почитать здесь отзывы в разделе Больничный коридор и набирать необходимый вес для операции. Большинство хирургов оперируют небо до года, чтобы речь формировалась уже с правильным небом.

1239

Мы из Смоленска,Заведущая нашей стоматологии  отправила нас в цниис в Москву но сказала не раньше года
Я туда позвонила и мне тоже сказали что у них врачи раньше года детей не принимают
Спасибо за подсказку

1240

Всем привет, мне 31 год 3 беременность, будет 3 мальчик,  на 20 неделе узнали диагноз левосторонняя расщелина верхней губы и неба ((( настроены позитивно, все будет хорошо)все исправим)

1241

Екатерина67
Кроме ЦНИИСа есть еще клиники в Москве - НПЦ, клиника Гончаковых (оперируют малышей в ЦКБ), Морозовская.

1242

Всем привет из далекой романтичной Франции

Я Ольга, рожденная в Кустанае с двойным пороком заячьей губы и неба
В детстве перенесла множество операций

Сейчас уже в зрелом возрасте приняла свой дефект с улыбкой, помогаю многим мамочкам или мамам с детьми справляться, не стесняться своей внешности
Буду рада всем в своем блоге в Инстаграм

https://www.instagram.com/olga_profrance/

1243

добрый день, меня зовут Елена, моему "зайчонку" 6 лет, провели хейлопластику, уранопластику у себя в городе (Курск), в 2020 г. в Москве сделали реконструктивную пластику (НМИЦ "ЦНИИСиЧЛХ"), сейчас занимаемся ортодонтией, нужно вытягивать верхнюю челюсть, хотела попросить помощи форумчан в выборе клиники и доктора для данного лечения

1244

ЕLена
:flag:

1245

Всем привет ! Мы из Московской области. У нас расщелина мягкого неба. В роддоме посоветовали обратиться в Моники, но там делают операции только в 11 месяцев, сейчас нам 4.Кто-то делал пластику неба в Мониках?

1246

Наталья_90
:flag:
Посмотрите раздел Больничный коридор

1247

Всем привет! Меня зовут Мария, я из Ростова-на-Дону, беременность 25 недель. Начиная с 12 недели (с первого скрининга) врачам не нравилось личика малыша. На 16 и 20 неделе подтвердилась расщелина твёрдого и мягкого нёба и заячья губа. Сначала был шок, слёзы, отрицание. Сейчас уже отпустило, ситуацию приняли. Недавно сделали 3D узи на котором видна расщелина на губе, но она уходит вбок, носик не задет. В сентябре едем к С.Г. на консультацию, будем ждать, что она нам скажет, насколько тяжёлый случай. Начали готовиться материально…

1248

Zabivaka2022
:flag:

1249

Zabivaka2022 написал(а):

Всем привет! Меня зовут Мария, я из Ростова-на-Дону, беременность 25 недель. Начиная с 12 недели (с первого скрининга) врачам не нравилось личика малыша. На 16 и 20 неделе подтвердилась расщелина твёрдого и мягкого нёба и заячья губа. Сначала был шок, слёзы, отрицание. Сейчас уже отпустило, ситуацию приняли. Недавно сделали 3D узи на котором видна расщелина на губе, но она уходит вбок, носик не задет. В сентябре едем к С.Г. на консультацию, будем ждать, что она нам скажет, насколько тяжёлый случай. Начали готовиться материально…

Здравствуйте, я из Ростова-на-Дону ) можем пообщаться

1250

Добрый день! Меня зовут Ольга, я из Белгорода. Сейчас 24 неделя беременности. На скрининге 2 триместра у моего малыша обнаружили левостороннюю расщелину верхней губы и твёрдого нёба. Носик не задет.Подскажите пожалуйста, какие клиники в Москве проводят такие операции? Какие фонды помогают таким деткам? Сколько операций может потребоваться?

Отредактировано Ольга Ширяева (2022-09-02 14:54:20)

1251

Ольга Ширяева
Форум Вам открыла. Читайте, собирайте информацию.
В Москве несколько клиник, работающих с нашими детьми.
Список фондов найдете в разделе Социальная информация.
Количество операций зависит от конечного диагноза - родится и узнаете точно.
Первая операция - на губе, далее - закрытие дефекта в небе. А там дальше - по обстоятельствам.

1252

Здравствуйте! Я из сургута ребёнок 2 мес а с расщелиной мягкого и твнеба.  Созванивались с хирургами из бонум Екатеринбург и Новосибирска - они оперирует только с 1года . Сейчас ищу клиники где могут взять раньше

Отредактировано Карлыгаш (2022-09-17 15:46:50)

1253

Карлыгаш
:flag:

1254

Оксана Мих
Здравствуйте, это чат Омских зайчат. Добавляйтесь к нам.. здесь мамы детишек с расщелинами с Омска. Здесь можно девочек спросить обо всем. Меня когда-то также как и вас пригласили туда
https://chat.whatsapp.com/IKBbSwrWuoHCC2OcsIjpuf

1255

Здравствуйте дорогие я новичок у дочери расщелина мягкого неба кто делал операцию в Турции отзовитесь планировали у Гончаковой СГ связи с этой политикой небезопасно ехать мы не из РФ

1256

камикатзе
:flag:

1257

Всем привет, я из Красноярска, на узи в 21 неделю поставили расщелину губы у ребенка.ждем ее самую красивую и любимую на свет🙂  кто с Красноярска пишите)
Откройте пожалуйста еще доступ)

1258

Катя17071992
:flag:

1259

Здравствуйте! Я из г. Иваново. 5 лет назад я родила замечательного мальчика с левосторонней расщелиной губы, прооперировали в 6 мес г.Ярославль у Бессонова С.Н.. Сейчас я беременна на 20 неделе и узнаю, что история повторяется только ещё небо добавилось( Так как с первым ребёнком проблем с кормлением не было (был на грудном вскармливании ), то теперь уже начинаю задумываться, как будет проходить наше кормление с младшим зайчиком. Очень хочется пообщаться с родителям у которых также как и у нас двое детей с такими особенностями. Хочу отметить, что ни у меня ни у мужа и наших ближайших родственников таких пороков нет.

1260

AlBu1
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10