Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 1201 страница 1230 из 1242

1201

Здравствуйте, меня зовут Илья. Родилась дочка с двухсторонней полной расщелиной твёрдого и мягкого неба, микрогнатия и глоссоптоз. Подозрение на СПР (в роддоме диагноз СПР, в реанимации отменили, в неонатальном  отделении скоре всего поставят СПР). Просьба открыть все ветки форума для изучения.

За ранее благодарю.

1202

Ilia Chv
:flag:

1203

Друзья, всем доброго дня! Меня зовут Светлана Пак, я из г.Новосибирска. Когда-то давно, лет, наверное, 11-12 назад, я уже регитрировалась на этом форуме, общалась с мамами, искала информацию, делилась своим опытом с другими, такими же родителями, как и я. Благодарю организаторов за его создание!
Сейчас я снова решила, что хочу быть здесь. Особенно после того, как побывала волонтёром в Иркутске на благотворительной акции фонда Операция Улыбка в мае-июне этого года, я поняла насколько актуально родителям вовремя быть информированным касательно всего... И хирургического лечения, ортодонтии, и, конечно же, речевого развития малыша. И как же порой грустно слышать, "если бы я знала раньше, но никто мне не сказал".
Я могу быть полезна здесь, но не только, как мама, а уже как специалист. После рождения Маши в 2007 году я решила поменять сферу своей деятельности и пошла получать второе высшее образование, я стала логопедом. Много лет работала со всеми видами нарушений в детских садах и школах, логопедических центрах, нарабатывала опыт.

Сейчас специализируюсь на ринолалии/ринофонии, много работаю онлайн по всему миру с детьми-билингвами, в июне-июле 2021 работала в Италии в семейных лагерях для русскоговорящих детей-билингвов, сотрудничаю с благотворительным фондом Операция Улыбка, являюсь ведущим логопедом фонда, участвую в волнтёрских акциях по городам России, обучаю специалистов, желающих работать с детьми с ринолалией, много лет являлась спикером для коллег по этой теме на разных площадках.

Буду рада общению! Пишите.

1204

здравствуйте срок 30 недель поставили диагноз расщелина верхней губы) что делать дальше может заранее связаться с какой либо клиникой подскажите???

1205

Rimmulya
Verina
Здравствуйте ) подскажите в какой клинике лежите) и когда нужно обращаться чтоб встать в очередь на операцию, а так же сколько будет стоить операция

1206

Всем добрый день. На 2 скрининге узнали про нашего зайчонка. Очень много переживаний было по поводу, как и что делать после рождения. Сейчас ждём первую операцию на губу, которая состоится и июле . Откройте дополнительные ссылки, хочется узнать про послеоперационный период.

1207

Галина3003
Наталья25032022
:flag:

1208

Здравствуйте! Меня зовут Наталья. 6 апреля у меня родился сын Женя, у него расщелина неба. Кроме этого проблемы с дыханием, ларингомаляции, может и ещё что то мешает дышать. Питались через зонд, сейчас поставили гастростому. Планируют выписать домой. У кого была подобная ситуация, напишите

1209

Natalya1501
Я открыла Вам весь форум. Навскидку сразу не вспомню никого у нас с такой проблемой. Знаю одну маму с этой проблемой у ребенка, но по Инстаграму.
Единственное, что могу сказать, обследуйте ребенка, установите причину невозможности питаться обычным способом и как можно быстрее уходите от гастростомы и зондового питания. Чем дольше вы на нем, тем сложнее потом приучить к обычному. Может вам проконсультироваться в московской Морозовской? Конкретно порекомендовать никого не могу.

1210

Добрый день, меня зовут Юлия, на первом скрининге нам поставили правостороннюю расщелину губы и неба, сегодня в 16 недель, диагноз подтвердился, до последнего думала что обойдётся, но увы, пожалуйста откройте мне все темы, буду просвещаться

1211

Юлия1978
:flag:

1212

Лилия876549 написал(а):

Всем доброго времени суток! У нас дочка с расщелиной мягкого неба, 9 мес. Предстоит операция, планируем в г. Новосибирске у Колыбелкина М.В. Огромное спасибо за этот сайт создателям! Столько ценной информации.

Лилия, добрый день! Мы тоже оперировались у Колыбелкина М.В. и Колыбелкина К.М., живём в Новосибирске. Если нужна будет информация, отзывы, пишите, пообщаемся. Можем и лично встретиться, если вы сами из Новосибирска.

1213

Всем привет, я из Санкт-Петербурга. Беременность 20’3 на Узи сказали про расщелину у ребёнка, дали направление к генетикам на Тобольскую, но как, оказалось, попасть туда не так легко, запись за 8 дней и ещё надо умудриться получить направление.
Есть ли кто из-Санкт-Петербурга, как в генетическом центре все проходит? Можно ли сдать доп.анализы и какие куда направления просить, чтобы убедиться что нет других пороков.

1214

Всем Здравствуйте! Вчера на 2 скрининге поставили диагноз «расщелина губы и неба», нам 20 недель, пдр 18 ноября 2022, мы из Минска. Сразу отправили к генетику, я не поверила узисту, поехала делать ещё один скрининг в другую клинику, там сказали тоже самое… Вчера был день истерик, мы сразу поехали к генетику, он нам сказал, что есть два варианта, оставлять или нет, решать нам, я очень хочу оставить, далее была рекомендация сделать амниоцентез, я прям очень боюсь его делать, чтобы не выявили какой-то синдром, потому что нам сказали, что расщелина бывает из-за каких-то простуд в 1-2 месяц формирования плода, тогда ребёнок рождается нормальный, просто с особенностью, которая решается операциями после рождения,а вот если этот анализ покажет, что это синдром, что делать мы не знаем…
Будем надеется, что это не синдром, а просто наш малыш с особенностью такой, которую будем стараться исправить.
Кто сталкивался с амниоцентезом, насколько это страшно и больно?
Откройте пожалуйста все доступы🙏🏻

1215

Ангелина KHAC написал(а):

Кто сталкивался с амниоцентезом, насколько это страшно и больно? 🙏🏻

Главное не нервничать при амниоцентезе, это не больнее обычного укола, скорее просто не приятно. После процедуры нужно будет полежать 1-2 часа, чтоб тонус прошёл, и если у Вас отрицательный резус, то рекомендуют потом ввести антирезусный иммуноглобулин

1216

Жучка
Ангелина KHAC
:flag:

1217

Ангелина KHAC написал(а):

Всем Здравствуйте! Вчера на 2 скрининге поставили диагноз «расщелина губы и неба», нам 20 недель, пдр 18 ноября 2022, мы из Минска. Сразу отправили к генетику, я не поверила узисту, поехала делать ещё один скрининг в другую клинику, там сказали тоже самое… Вчера был день истерик, мы сразу поехали к генетику, он нам сказал, что есть два варианта, оставлять или нет, решать нам, я очень хочу оставить, далее была рекомендация сделать амниоцентез, я прям очень боюсь его делать, чтобы не выявили какой-то синдром, потому что нам сказали, что расщелина бывает из-за каких-то простуд в 1-2 месяц формирования плода, тогда ребёнок рождается нормальный, просто с особенностью, которая решается операциями после рождения,а вот если этот анализ покажет, что это синдром, что делать мы не знаем…
Будем надеется, что это не синдром, а просто наш малыш с особенностью такой, которую будем стараться исправить.
Кто сталкивался с амниоцентезом, насколько это страшно и больно?
Откройте пожалуйста все доступы🙏🏻

Добрый день, мы тоже из Минска. Делала в амнио в РНПЦ «Мать и дитя», не больно и не страшно. Если генетики рекомендуют, то лучше сделать.

Отредактировано Наталья Минск (2022-07-03 12:08:01)

1218

Всех приветствую! Я мама малыша с расщелиной губы и АО, нам уже три месяца, должны были сделать операцию в 2, но все не складывалось. Живём в СПб. Будем оперироваться у Тереньтьева. Откройте пожалуйста темы для изучения.

1219

Отвечу про амниоцентез. Я делала, это не больно, скорее просто  страшно. И еще страшнее было открывать результаты анализа, но я верила, что у нас все хорошо. После этого немного тонус был, надо поберечь себя, я дня три лежала.

1220

Marfyta
:flag:

1221

Здравствуйте, читала ваш форум без регистрации. Откройте, пожалуйста, доступ к веткам операции у Гончаковых. Через месяц госпитализация, подробной информации у меня нет. Да и вообще в Рязани не у кого узнать подробности про диагноз. Заранее благодарна.

1222

Валерия62
:flag:

1223

Здравствуйте, меня зовут Галина, 8 июля  2022года родила сына с расщелиной губы и мягкого и твёрдого неба, нахожусь в странном состоянии, незнаю что делать, за что схватиться, мысли путаются, вообщем всё как в тумане🤷‍♀️подскажите с чего начать🙏

1224

Gалина
А откуда Вы? Форум Вам открыла.
Надо наладить кормление малыша и выбирать хирурга.

1225

Добрый день. Меня зовут Ольга, родилась с левосторонней неполной расщелиной. Будущего сына пока никак не зовут. 28 недель. На УЗИ двусторонняя расщелина губы, твердого неба и гипертелоризм (вот это последнее меня больше всего пугает). НИПТ - норма, первый скрининг в идеале. По второму только расщелина, вчера было контрольное узи, там вот еще гипертелоризм увидели.

1226

Helga_rum
:flag:

1227

Добрый вечер! Меня зовут Вера. С первым ребенком всё хорошо, все скрининги были в норме, родились и радуем маму и папу. Сейчас беременна второй девочкой. После результатов 1 скрининга, который по крови показал высокие риски генетич.отклонений, экспертное узи а областном центре - ЕАП, ГЭФ и расщелина губы и неба слева как гром среди ясного неба. С того времени успели с малышкой пройти БВХ, амниоцентез, и наконец, исключили хромосомные патологии. Ещё одно экспертное узи в 16 недель подтвердило расщелину губы и неба.
Хочется максимально подготовиться к появлению малышки и всё узнать.

1228

Vera_I
:flag:

1229

Здравствуйте, я из Омска, на втором скрининге в 19 недель поставили расщелина губы  и нёба слева. Откройте пожалуйста полный доступ, хочу почитать о врачах и клиниках. Девочки кто из Омска где оперировались?

1230

Оксана Мих
:flag:
Новосибирск или Москва хирурги


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10