А я ещё иногда удивляюсь   Я сама только в третью беременность узнала, что у меня резус отрицательный... Первые роды ЭОКС... Как представлю, чем могло всё закончится.

Добрый день, меня зовут Ксения
В нашей семье родилась долгожданная бусинка с полной расщелиной губы, неба твёрдого и мягкого и ао...
На следующей неделе нам 6 месяцев и мы едем оперироватся в Турнера
Хочу узнать как можно больше информации о госпитализации, охранном периоде и вообще обо всем, что нас ждёт на первой операции

Всем привет! Нам один день, мы родились вчера, 20.09.19, в СПб с СПР. Малышка в детском отделении, питание смесью на зонде.
Сегодня суббота, а в понедельник должен прийти ортодонт (как я поняла, его вызовут в роддом) и слепить некую пластину для ребёнка в рот, которую меня будут учить снимать и одевать. С этой пластиной, как я поняла, можно будет перейти на питание из специальных бутылок. Грудь, говорят, малышка вряд ли сможет захватить из-за дефекта нижней челюсти. После, вроде бы, через какое-то время можно и нужно будет делать операцию. Пока не очень поняла, сколько их должно быть и каких (На нёбо? На челюсть?).
Я пока не очень знаю подробности про этот синдром, - изучаю, что за зверь, чем нам это грозит и как с этим бороться.
Надо понять масштаб бедствия и определить план действий.
Очень жду понедельника, специалиста, ну и информацию от него. Также буду благодарна модератору за открытие доступа к закрытым темам и форумчанам за информацию, которой вы делитесь на этом сайте.
Всем мамам сил, деткам - здоровья!

День добрый всем , наша доченька родилась с диагнозом расщелина верхнего неба и микрогнезия СПР , родилась с малым весом 2.44кг с нормальным сроком беременности , рожали в Балашихе потом перевели в Королев , консультировались в МОНИКИ , операцию будут делать не раньше года , врачи информации никакой не дают кроме как учитесь есть из бутылочки и набирайте вес , с чем у нас проблема огромная за четыре месяца мы набрали около 1.5 кг., ребенок ест через раз практически всегда с истерикой очень частые срыгивания , поделитесь информацией пжлста. Сергей.

Приветствую форумчан!
Меня зовут Лана, я из Ярославля. Чуть больше месяца назад, прямо в родзале, врач неонатолог огорошил известием,что у моей малышки расщелина мягкого  неба.
Ни на одном УЗИ его не выявили, поэтому мы с мужем были абсолютно не готовы к этому и до сих пор не можем справиться с произошедшим на 100%.
Во многом помогает форум, чувствуешь что ты не 1 с этим, что есть множество счастливых окончаний  таких историй, а  также очень помогают ветки с информацией о кормлении, подготовке к операциям и т.п.
Мы только начали свой путь, разобрались как кормить малышку,как организовать спальное место и т.д. Следующий шаг это выбор хирурга, на сегодня мы имеем приглашение к Сулейманову в Москву или возможноть проведения операции в Ярославле у Бессонова, если на форуме есть те,кто оперировался у данных врачей буду благодарна за отзыв/рекомендацию.

Отредактировано LanaSvi (2019-09-30 01:48:13)

Откройте, пожалуйста, веточки

Написала вам в личку. Врачи часто пугают сверх меры,в том числе и в вашем случае. Вам надо сейчас немного набрать вес,чтобы малышка окрепла и потом будете уходить на бутылочку. Обязательно давайте сосать пустышку, чтобы не угас сосательный рефлекс и вытягивалась нижняя челюсть.Всё будет хорошо,сложно только в начале. Потом намного легче.Наши дети самые обычные.

Всем привет.  Я из Казани буду рада знакомству,так как вопросов очень много. На 22 недели на УЗИ увидели расщелину верхней губы с переходом на твёрдое небо с правой стороны. Естественно генетик - беседа, направление на кордоцентез. Я отказалась от кордо. Т.к в 2017 в декабре была беременность и по первому скрининга кровь и УЗИ были не очень,отправили на БВХ биопсия ворсин хориона. Анализ показал здорового ребенка....но в январе на плановом узи сказали СБ -. Срок замирания уже 2 недели. Поэтому в этот раз решила не рисковать. Вот сегодня консилиум в РКБ,сижу жду. Если кто из Казани или рожали в Казани,делали операцию напишите ) рада любой информации и новым знакомствам )

Добрый день!
Меня зовут Ирина. 01.03.2018 у меня родилась дочка, Алиса. При рождении был выявлен факт расщелины мягкого неба и альвеолярного отростка. В роддоме ребенка осмотрели, дали смесь из бутылочки, сказали ребенок ест и отправили домой. Дома пыталась кормить ребенка грудью. Ребенок первый, понимания как и с какой силой ребенок должен захватывать грудь не было. Роды были тяжелые, ребенок почти не спал первый месяц жизни. Алиса спала по 12 часов в сутки. Первую неделю кормила грудью, пыталась точнее, привлекала специалистов по грудному вскармливанию, придумывали миллион вариантов как кормить. Вторым этапом стал введение докорма смесью. Для меня новость про расщелину стало большим сюрпризом, пыталась кормить из обычной бутылочки, если по 1,5-2 часа. Первый месяц жизни дочки состоял из кормлений, сцеживаний, бесконечных укачиваний. Помню этот период как в тумане. Причем пыталась кормить хоть небольшим количеством сцеженного молока, от перемешивания смеси и молока у Алисы болел живот и она спала еще меньше. В конце первой недели появились весы, осознание, что ребенок теряет вес. Педиатр только отмахнулась от меня. Когда дочке исполнился месяц я прекратила сцеживание, нашла специальную бутылочку и дело чуть лучше пошло. Ела минут 40, стала чуть лучше спать. Я видимо тоже стала спать и голова постепенно стала работать. Записалась в Областную детскую больницу г. Нижнего Новгорода, та сказали, что проведут операцию в 2 года. В какой-то момент нашла этот форум, почитала и закрыла, мне так было проще изолироваться от проблемы. Но краем глаза зацепила информацию о инвалидности. С этим вопросом меня послали в поликлинике. И я закрыла этот вопрос до 2 лет. На фоне всего происходящего была депрессия. Сейчас стало лучше и я готова активно решать проблему. Выбирать место и врача для операции. Сейчас и не поймешь, что у ребенка проблема, пока она не начнет папу мамой называть, потому что букву п не может произнести, частые сопли, и еда жидкая носом.
Сумбурный рассказ получился, я понимаю, что наш вариант расщелины можно сказать лайт версия, но прощу от данного факта мне не становится.

Привет 👋 я тоже из Казани. Сейчас напишу тебе личное сообщение. Прочитай

Здравствуйте.
Я мама Василисы мы из московской области.
Родилась Василиса 27.05.2019 с весом 2630.
У нас полная двухсторонния расщелина губы  твёрдого и мягкого неба, ао и порок сердца Тетрадо Фалло. Сейчас на 4,5месяца весим только 5400.