Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 991 страница 1020 из 1031

991

Shatalova_irina
:flag:

992

Здравствуйте, меня зовут Анастасия,  беременность 17 недель, ждем зайченка с правосторонней расщелиной губы и предположительно неба. Прошу открыть доступ к закрытой части форума.

993

CrvenaZvezda
:flag:

994

Добрый день! Меня зовут Катя. 30.07.2021 стала мамой сыночка с расщелиной губы, ао, твердого и мягкого неба. Живу в Ростове на Дону. Была бы рада, если бы кто-то поделился опытом операций в нашем регионе. Особенно интересует врач Карнута С.В.

995

Екатерина_161
:flag:

996

Екатерина_161 написал(а):

Добрый день! Меня зовут Катя. 30.07.2021 стала мамой сыночка с расщелиной губы, ао, твердого и мягкого неба. Живу в Ростове на Дону. Была бы рада, если бы кто-то поделился опытом операций в нашем регионе. Особенно интересует врач Карнута С.В.

Здравствуйте, в каком возрасте он берётся оперировать? Мы из РО.

997

Здравствуйте все. Меня зовут Наталья, я Мама Мирославы. Ей в ноябре будет 8 лет. Полная левосторонняя расщелина губы и неба и АО. Операции делал Утепов Д.К. В 2014 и 2015 году. С 2016 живем в Германии, наблюдаемся в клинике Шарите у профессора Шмидт. Ждём готовность верхней Десны и будем делать костную и нос.
Мы были раньше зарегистрированы на Улыбках, но по причины переезда из Казахстана в Германию все почты и номера телефонов были изменены и все пароли и явки утеряны. Здесь меня знали как «Мама Мирославы». Если бы получилось соединить меня со старым акком было бы круто.

Прошу нас принять назад и буду рада общению.
На вопрос: «Почему из Германии и на русские Улыбки?» Потому что немецкого не хватает и потому что мамы русских Улыбок самые крутые и самые смекалистые. Вы можете научить тому, чего не знает ни кто и вы не реально крутые.

Отредактировано Мирина Мама (2021-08-10 09:45:53)

998

Мирина Мама
Восстанавливаем старый аккаунт.

999

Здравствуйте. Моему сыну 5 месяцев, расщелина мягкого и твёрдого неба, трахеостома и много много ещё всего.
Планируем оперироваться у Могиляка, откройте пожалуйста и скиньте ссылку на ветку, хотелось бы узнать все детали операции у него.
Тетруева нам сказала операция не раньше чем в 1.5 года, Коротченко первая в год, вторая в 4года, столько ждать не будем. Ребёнок уже 5й месяц на зонде:(

1000

АлёнавВерба
Открыла вам форум. Ищите раздел "Больничный коридор" - там ветки про Могиляка

1001

Юлия_%% написал(а):

Здравствуйте, в каком возрасте он берётся оперировать? Мы из РО.

С ребёнком на консультацию ещё не ходили. Пойдем в месяц. Но когда была у него на 20й неделе беременности, сказал губу закрывает в три месяца, небо с 1,3 до двух лет.

1002

Доброго дня!
Нам поставили диагноз правосторонняя расщелина губы, неба и ао , в 13 недель на первом скрининге, в 19 недель(вчера)  подтвердилось.
Хотелось бы пообщаться с родителями таких деток, и подготовиться к рождению малыша.

1003

Елена1
:flag:

1004

Добрый день.Меня зовут Анна. Сын родился в 2015 году с односторонней расщелиной губы, операция была сделана в 6 мес, в нижнем Новгороде. Сейчас планируем коррекцию у С.Г. Гончаковой, через неделю. Хотелось почитать о том, как проходят коррекции, но нашла только маленькую веточку. Может, не там ищу?

1005

Анна250815
Восстанавливаем Ваш старый аккаунт. Пишу в личку.

1006

Здравствуйте!
29.07.21 родилась дочь с расщелиной губы и АО слева. Узи делали тыщу раз, никто ничего не видел… Откройте доступ, пожалуйста

1007

Добрый день! Меня зовут Наталья. Я из Ростова-на-Дону. Наш первый и очень долгожданный малыш родился 10.07.2021 с односторонней изолированной расщелиной губы слева. На родах стало полным сюрпризом, т.к. никто и ничего не видел на УЗИ,  хотя может так оно и лучше, спокойнее проходила беременность
Пожалуйста откройте полный доступ к сайту.
Спасибо за создание такого сайта!!!!!!!! Благодаря этому сайту я узнала о Карнуте и Гончаковой (с ней уже даже списалась).
Очень надеюсь,  что смогу сделать правильный выбор врача для своего сыночка!

1008

Верочка В
Dracena
:flag:

1009

Здравствуйте!!
Меня зовут Дарья, мне 32 года, я из Ростова-на-Дону. Родилась с односторонним полным расщеплением. Про форум узнала случайно, даже не догадывалась, что так много рождается деток с такой же патологией.
Не нашла на форуме веток общения для взрослых. (Кроме какого-то тролля, которая дочери гилауронку в губу колола). Плохо искала или их нет?
Если у кого-нибудь будут вопросы о нашей общей проблеме, но со стороны выросшего ребёнка, я с радостью отвечу))
Девушки, сил вам!! Вы такие молодцы! Вы делаете такое большое дело! Здоровья вам и вашим деткам😊

1010

Daria_mir
Здравствуйте! Есть тут веточки, где общались уже взрослые люди с данной патологией, но они давно уже не активные. А то, что вы их не нашли это потому, что у вас ещё нет полного доступа к темам этого форума

1011

Здравствуйте! Меня зовут Аня, дочка Вера , 08.06.2021. Вера родилась с расщелиной мягкого неба, с паренхимой почек ( просто наблюдения ), и стигмами внешне. Кариотип нормальный, ждём расширенный анализ на генетику. 1 и 2 скрининг ничего не показывал, затем было многоводие и один из узистов намерил маленькие трубчатые кости и сказал, что я жду ребёнка с синдромом дауна. Я до сих пор не могу придти в себя и ежедневно испытываю парализующий страх. Оперироваться планируем в Бонуме. Есть ли кто с выставленными синдромами, буду рада любой информации 🙏

1012

AnnYur
Здравствуйте! А что за внешние стигмы у вас? И какой синдром предполагают?

1013

Снежка Зар написал(а):

AnnYur
Здравствуйте! А что за внешние стигмы у вас? И какой синдром предполагают?

АлёнавВерба

Короткая шея, башенная голова, лицевые дисморфии(узкие глаза, далеко расположены, кисетные морщины на губах), пропорциональна телосложение, полидактилия. Синдром микроделеционный пока написали.

1014

AnnYur написал(а):

АлёнавВерба

Короткая шея, башенная голова, лицевые дисморфии(узкие глаза, далеко расположены, кисетные морщины на губах), пропорциональна телосложение, полидактилия. Синдром микроделеционный пока написали.

О, у меня у всех была короткая шея, узкие глаза, "азиатская внешность", короткие пальцы и много всякой ерунды писали. Так и осталось на бумаге. Дай Бог, чтоб у Вас ничего не подтвердилось и сняли все диагнозы!!!

1015

AnnYur написал(а):

АлёнавВерба

Короткая шея, башенная голова, лицевые дисморфии(узкие глаза, далеко расположены, кисетные морщины на губах), пропорциональна телосложение, полидактилия. Синдром микроделеционный пока написали.

Здравствуйте. Не знаю что на счёт остального, но на последней консультации когда общалась со Светланой Геннадьевной, она сказала, что у наших деток глазки расположены дальше друг от друга, чем у (так сказать) обычных деток. Дай Бог все будет хорошо 🙏

1016

Daria_mir
AnnYur
:flag:

1017

Добрый день! Мы из Владивостока, на узи в 34 недельки поставили диагноз левосторонняя  расщелина верхней губы 3мм. Откройте пожалуйста веточки для ознакомления и полной подготовки к рождению ребёночка с данной особенностью.

1018

Здравствуйте. По узи ставят расщелину губы, про небо ещё не понятно.  Мы в шоке.  Откройте пожалуйста все темы

1019

Доброго всем дня! Рома родился 25.02.2021 на 36 неделе с односторонней изолированной расщелиной губы, на родах увидели первый раз и то не сразу. Вообще она малюсенькая, некоторые врачи даже спрашивают где делали операцию (а мы не делали) так как расщелина маленькая, а от носа идет как будто шрам.
Сразу после родов искала информацию и почему то толком ничего не нашла, поехали куда отправили - в МГМСУ, там нам назначили операцию в полгода, достаточно хорошо это обосновали. Только перед операцией я случайно наткнулась на этот форум и этим взорвала себе мозг) Поняла что операцию мы делаем не там и не так и вот теперь 15.09 ложимся уже к СГ. Большое спасибо форуму что тут есть столько информации, по которой можно выбрать грамотного врача.
Очень хочу почитать все темы форума, так как очень беспокоит уход за малышом после, особенно ГВ - Рома большой сисечник, и хоть и приучен кушать из шприца, засыпать без груди удается только в 1 из 5 случаев. Все это усложняется тем, что Роман в 6 месяцев весит 10кг и в целом размером с годовалового ребенка, а зубы полезли уже в 4 месяца.

1020

Олеся_22
Крис9888
belkate
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10