Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 961 страница 985 из 985

961

Всем привет! Меня зовут Катя. Я из Екатеринбурга. 19.04.21 у нас родилась дочка с расщелиной мягкого и твердого неба, с синдромом пьера робена. После рождения пролежали в больнице месяц. Сначала дочка была на зондовом питании, потом перешли на бутылочку с соской нук. Встали на учет в Бонум, операция не раньше 1,5-2 лет.
Прибавки в весе небольшие по 400-500 г. Хотела бы узнать какие могут альтернативы в кормлении таких деток? И еще беспокоит дыхание. Бывает очень трудно засыпается дочке, даже меняя положение.

962

Екатерина Черняк
:flag:

963

Всем привет! Я беременна, ожидаю девочку. Предварительно ставят диагноз двухсторонняя расщелина верхней губы и возможно небо. Теперь изучаю этот вопрос, чтобы быть подготовленной и знать все нюансы. Откройте, пожалуйста, мне доступ.

964

Jolliandra
:flag:

965

Здравствуйте! Я новенькая,у нас родилась дочка,в роддоме поставили диагноз расщелины мягкого неба и скрытая расщелина твердого неба. Сейчас малышке 2 месяца. Активно изучаем тему где и у кого лучше оперировать данную патологию. Поделитесь опытом.

966

Анна Альбертовна
:flag:

967

Здравствуйте! Меня зовут Андрей. Мы с женой из Москвы. Месяц назад у нас родился сын. У него расщелина мягкого нёба. Сейчас думаем по поводу будущей операции и подбираем подходящие соски. Хотелось бы прочитать советы родителей, у которых схожая проблема.

968

Хочу поделиться опытом в подборе соски для кормления! Нашей дочери 2 месяца,с рождения пробовали Авент соску,ела,но очень медленно,так как у нее изолированная расщелина мягкого неба и скрытая расщелина твердого неба. В итоге я приобрела специализированную бутылочку фирма Pigeon "для кормления с детей с расщелиной губы/ неба,к ней две соски в комплекте,обе с клапаном. Ребенок без труда добывает себе молоко из такой бутылочки. Одна соска размер S с рождения,вторая "регуляр" поток больше,чем в S. Ещё у нас есть бутылочка фирмы " доктор Браун" для  "кормления детей с патологией члаппарата,для недоношенных". У нее тоже соска с клапаном,и плюс антиколиковая система внутри. И та и та бутылочка очень нравятся,но в Pigeon соска мягче,ее любит больше. Кстати,в инструкции к этой бутылочке написано,что она может быть использована в раннем послеоперационном периоде. Если бы это ещё и хирург разрешил,то было бы замечательно!

Отредактировано Анна Альбертовна (2021-07-12 15:54:34)

969

Ivankor
:flag:

970

Добрый день! Меня зовут Юлия, мне 35 лет, г.Брест. Я на 26 неделе беременности. На УЗИ  выявили левостороннюю расщелину верхней губы и неба (предположительно), будет девочка. Ищу информацию, записалась на консультацию после рождения ребенка к ЧЛХ. Прошу открыть доступ ко всем разделам. Так же если есть кто из Беларуси, было бы интересно пообщаться и поделится опытом.

971

Здравствуйте. Меня зовут Ирина, г.Архангельск. Беременность 21 неделя. Ставят расщелину губы 4мм, неба 2.5 мм и АО. Прошу открыть доступ ко всем разделам форума.

972

Pokypka00
Зайчонок 2021
:flag:

973

Здравствуйте. Я Марина. У меня есть дочка Валентина 2017 года рождения и сын Владимир, которому пока 2 месяца. Оба моих ребёнка родились с расщелиной мягкого неба и я очень рада, хоть и немного поздновато( с Валентиной мне бы сильно сильно пригодилась помощь этого сайта), но и сейчас познакомилась с интересной информацией для дальнейшего развития моих детей. Спасибо администратору за то, что создал данный сайт, где все вместе можем решить эту не совсем приятную проблему. Но вместе мы сила и я очень благодарна, что Вы меня приняли в свою компанию, теперь уже нашу.

974

Марина Науменко Люберцы
:flag:

975

Здравствуйте! Я Аня, 32 года, Санкт-
Петербург. У сынишки, Матвея, неполная левосторонняя расщелина губы+на осмотре у ортодонта заподозрили скрытую расщелину АО, нам сейчас месяц и неделя, ищем к какому хирургу в СПб пойти, пока нам посоветовали Степанову в Турнера, но очень бы хотелось почитать об опыте других родителей.

976

Njura88
:flag:

977

Здравствуйте! Меня зовут Таня, живу в Великом Новгороде. В конце апреля родился ребёнок со скрытой расщелиной верхней губы. Хотелось бы определиться, нужна ли вообще операция. Дефект косметический, функциональность вроде бы не нарушена. Бороздка от носа до губки почти незаметна, Но крылья носа немножко ассиметричны, боюсь, что с возрастом всё станет еще заметнее. Прошу открыть доступ ко всем разделам форума, хотелось бы посмотреть фото тех, кто сделал операцию при похожем случае..

978

Lightwellz
:flag:
Форум Вам открыт.
В любом случае, Вам наверное будет лучше подождать. Если губа будет нормально подвижна, лицо подрастет и изменится, асимметрия может уйти. Главное, что это коснулось только губы. И скрытых расщелин неба или десны не было обнаружено.

979

Admin написал(а):

Lightwellz
 
Форум Вам открыт.
В любом случае, Вам наверное будет лучше подождать. Если губа будет нормально подвижна, лицо подрастет и изменится, асимметрия может уйти. Главное, что это коснулось только губы. И скрытых расщелин неба или десны не было обнаружено.

Всё равно нужно искать специалиста не в нашем городе. У нас врачи упорно не замечают даже эту расщелину..

980

Здравствуйте! Три недели назад у нас родилась дочка с двусторонней расщелиной мягкого и твердого нёба. Проживаем в г. Норильске, рекомендована операция в г. Красноярске. Нашла всего пару отзывов об операциях в Красноярске, хотя вроде Красноярский край большой... Может кто оперировался там? И прошу открыть доступ к форуму

981

Добрый день, 24.05.2021 года родился сын с полной расщелиной твёрдого и мягкого неба. Узнала о патологии в род.зале. Мы из Кузбасса, думали операцию проведут до года, но наши врачи все в один голос утверждают , что данная операция производится в 2,5 - 3 года , в редких случаях в два года. О том, что вокруг оперируют до года, говорят, что это плохо, челюсть перестанет развиваться , и будет меньше , чем нижняя. Поблизости с нами Новосибирск, прочитала про доктора Колыбелькина, думаем связаться с ним. Кто-нибудь сталкивался с таким? Можно ли прооперироваться в другом городе, по квоте или омс? Или лучше искать частные клиники ?

982

Марина Науменко Люберцы написал(а):

Здравствуйте. Я Марина. У меня есть дочка Валентина 2017 года рождения и сын Владимир, которому пока 2 месяца. Оба моих ребёнка родились с расщелиной мягкого неба и я очень рада, хоть и немного поздновато( с Валентиной мне бы сильно сильно пригодилась помощь этого сайта), но и сейчас познакомилась с интересной информацией для дальнейшего развития моих детей. Спасибо администратору за то, что создал данный сайт, где все вместе можем решить эту не совсем приятную проблему. Но вместе мы сила и я очень благодарна, что Вы меня приняли в свою компанию, теперь уже нашу.

Добрый день! Простите за вопрос, 2 ребенка с одинаковой патологией-в вашем случае это генетика?

983

YanaK1707
Natalialyas5
:flag:

984

Здравствуйте. В 33 недели доченьке поставили диагноз расщелина верхней губы 3,17 мм, верхнего неба 3,99 мм. Прошу открыть доступ к темам форума, пытаюсь осмыслить масштаб проблемы.

985

KseniaG
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10