Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 871 страница 900 из 1037

871

Здравствуйте! Меня зовут Алена. 2 недели назад родила сыночка с расщелиной неба. Внешне это не видно. По всем узи и анализам ничего не было видно. Увидели только в роддоме и то когда я забила панику, что ребёнок срыгивает носом.  Скоро едем на консультацию.

872

Alenka161
:flag:

873

Всем привет!
Я узнала о том что мой ребенок имеет некоторые особенности развития на 2 скрининге. Поставили полную левостороннюю расщелину губы и нёба, и АО 3.9 мм, на сроке 20 недель. Морально готовы, ждем, у кого было примерно также? Насколько большая расщелина? Поделитесь пожалуйста.

874

Minushi
:flag:

875

Здравствуйте.Меня зовут Камила,мама дочки Полины.Нам 4,5 года.Основной диагноз-эпилептическая энцефалопатия, хромосомная мутация и тут обнаружили случайно,что есть скрытая расщелина нёба.Откройте, пожалуйста,темы

876

Камила мама Полины
:flag:

877

Здравствуйте! Вчера на узи сообщили эту неприятную новость- расщелина мягкого и твердого неба. Срок 36 недель. Направилии в МОНИИАГ 8 апреля.
У меня сейчас состояние шоковое еще. Сегодня была у Матронушки, молила об ошибке узистки, но почитав информацию понимаю что ошибка маловероятна. Вопрос лишь на сколько все серьезно. Мне очень страшно, что я не справлюсь. Откройте мне пожалуйста темы, буду читать, изучать.

878

Elena.Savva
Конечно, Вы справитесь! Все будет хорошо!
:flag:

879

Здравствуйте, меня зовут Полина,я из Запорожской области, сейчас на 21 неделе беременности. В 19 недель на 2 скрининге узи 2д на следующий день на 3д узи подтвердили что у малыша правосторонняя расщелина губы, небо под вопросом, не удалось разглядеть т. к. малыш закрывался ручками постоянно или языком закрывал небо. Я конечно совсем не ожидала такого диагноза, так как в семье никогда с таким не сталкивались... В поликлинике посоветовали зарегистрироваться на этом сайте. Откройте пожалуйста темы, веточки чтоб понять к чему готовится в плане кормления, операции, почитать отзывы за хирургов Украины и т.д., спасибо)

880

Аполлинария007
:flag:

881

Здравствуйте. Меня зовут Елена, я из Гродно РБ. 08.04.21 г родила сыночка Александра. После родов выяснилось, что у него СПР. Сейчас, к сожалению, он находится в детской больнице на обследовании, а я - в роддоме. Очень тяжело морально, но пытаюсь сохранить молоко для малышика. Благодарна судьбе, что наткнулась на ваш форум. Почитала доступные темы и немного пришла в себя.

882

ElenaE
:flag:

883

Доброго времени суток) Меня зовут Виктория я из Луганской области, Украина. У нас родилась любимая доченька Арина с двухсторонней неполной расщелиной губы и односторонней мягкого нёба, и АО. Узнали о диагнозе в 35-36 недель и это полный шок! Учитывая то, что с 7 недель и до рождения ребёнка постоянно пребывала на сохранении и УЗИ делали чуть ли не каждые 3-4 недели. В связи с этим уехала рожать в областной перинатальный центр г. Харькова, Харьковской обл. Первые дни в роддоме стали для меня адом, слава Богу муж меня поддерживал и поддерживает до сих пор, ребенка очень любит и помогает. Подобрали соску для кормления (Нук для детей с расщелиной губы) и научилась самостоятельно кушать, что только не перепробовала... Научилась уходу за моей малышкой и кормлению, к сожалению грудь не давала. Сейчас ей 8й месяц, в 6 месяцев сделали губу (две расщелины за 1 операцию) у врача, которого мне рекомендовали в перинатальном центре, в котором рожала. И результат - незаживление шва в течении 2х месяцев в одном месте, постоянно нарывает, местное воспаление - покраснение, и уже дважды из этого места доставал нитку которая почему то не рассосалась... Теперь поедем в третий раз снова на ревизию, и дай бог мне сил не прибить его. Нет сил смотреть на мучения своего ребёнка! Врач, который работает в его клинике анестезиологом сказал, что причина в материале - нитках. Это частная клиника и не знаю теперь как поступить в этой ситуации??! И ссориться не резон ведь ему исправлять всё, но и постоянные ревизии раны сводят с ума!

884

Honey2021
:flag:
Может все-таки сменить хирурга? Львов, Киев, если вы можете туда добраться по нынешней ситуации...

885

Honey2021
Здравствуйте.
Т.к. вы с Украины,то возможность выехать во Львов -это самый наилучший вариант  для ребенка.Большинство украинских мамочек оперируют деток именно там.И мы в их числе!

886

Переживаю чтобы ситуация не повторилась.. 2 месяца после операции и ездим в Харьков как к себе домой. Здесь хотя бы близко, но мы обязательно с мужем обсудим все варианты! Мы все хотим для своих деток самого лучшего!) Печалит, что в Луганской области вообще нет подобных специалистов!?

887

Honey2021 написал(а):

Доброго времени суток) Меня зовут Виктория я из Луганской области, Украина. У нас родилась любимая доченька Арина с двухсторонней неполной расщелиной губы и односторонней мягкого нёба, и АО. Узнали о диагнозе в 35-36 недель и это полный шок! Учитывая то, что с 7 недель и до рождения ребёнка постоянно пребывала на сохранении и УЗИ делали чуть ли не каждые 3-4 недели. В связи с этим уехала рожать в областной перинатальный центр г. Харькова, Харьковской обл. Первые дни в роддоме стали для меня адом, слава Богу муж меня поддерживал и поддерживает до сих пор, ребенка очень любит и помогает. Подобрали соску для кормления (Нук для детей с расщелиной губы) и научилась самостоятельно кушать, что только не перепробовала... Научилась уходу за моей малышкой и кормлению, к сожалению грудь не давала. Сейчас ей 8й месяц, в 6 месяцев сделали губу (две расщелины за 1 операцию) у врача, которого мне рекомендовали в перинатальном центре, в котором рожала. И результат - незаживление шва в течении 2х месяцев в одном месте, постоянно нарывает, местное воспаление - покраснение, и уже дважды из этого места доставал нитку которая почему то не рассосалась... Теперь поедем в третий раз снова на ревизию, и дай бог мне сил не прибить его. Нет сил смотреть на мучения своего ребёнка! Врач, который работает в его клинике анестезиологом сказал, что причина в материале - нитках. Это частная клиника и не знаю теперь как поступить в этой ситуации??! И ссориться не резон ведь ему исправлять всё, но и постоянные ревизии раны сводят с ума!

Это жесть! За один раз двойную расщелину никто не делает. Едьте во Львов. Остап Иванович вам исправит губку. Бедная малышка. Нам ближе было бы в Харьков, мы из Дон обл, но я почитала про Любченко и поняла, что лучше я поеду с малышом во Львов. Желаю вам правильных решений!)

888

Honey2021
Наших хирургов, специалистов не уровня Любченко, не так уж много...

889

Honey2021 написал(а):

Переживаю чтобы ситуация не повторилась.. 2 месяца после операции и ездим в Харьков как к себе домой. Здесь хотя бы близко, но мы обязательно с мужем обсудим все варианты! Мы все хотим для своих деток самого лучшего!) Печалит, что в Луганской области вообще нет подобных специалистов!?

Их на всю Украину раз,два и обчелся!
Лучше съездить во Львов ,но 1 раз,чем 10 раз ,но зато по-домашнему!
Мы тоже из Донецкой обл.,и ни разу не пожалели,что поехали во Львов!
Дай Бог здоровья нашему всеми любимому Доктору с большой буквы Остапу Ивановичу!Низкий ему поклон от всех мамочек!Он лучший!!!

Отредактировано ольга-надежда (2021-04-15 16:57:52)

890

mashulenka88 написал(а):

Это жесть! За один раз двойную расщелину никто не делает. Едьте во Львов. Остап Иванович вам исправит губку. Бедная малышка. Нам ближе было бы в Харьков, мы из Дон обл, но я почитала про Любченко и поняла, что лучше я поеду с малышом во Львов. Желаю вам правильных решений!)

Спасибо, и вам скорейшего выздоровления и красоты!)
Прежде чем к нему обратиться мы проконсультировались у четверых специалистов и двое из них сказали, что можно сделать губу в один этап. И нам его посоветовала доктор из перинатального центра. Вот мы и решили, что лучше сделать ребёнку за один раз и один наркоз чем дважды. А результат не такой хороший как ожидали...

891

Elena.Savva написал(а):

Здравствуйте! Вчера на узи сообщили эту неприятную новость- расщелина мягкого и твердого неба. Срок 36 недель. Направилии в МОНИИАГ 8 апреля.
У меня сейчас состояние шоковое еще. Сегодня была у Матронушки, молила об ошибке узистки, но почитав информацию понимаю что ошибка маловероятна. Вопрос лишь на сколько все серьезно. Мне очень страшно, что я не справлюсь. Откройте мне пожалуйста темы, буду читать, изучать.

Мне на таком же сроке сказали о диагнозе! Главное старайтесь меньше нервничать, всё будет хорошо. Думайте только о том что это ваш долгожданный и любимый малыш, и из-за его особенности вы его меньше любить не будете а только больше! Всё исправимо а это главное! Держитесь! 🤗🌺

892

Добрый день, меня зовут Елена. Мы из города Барнаул Алтайского края. 12.01.2021 у меня родились сыночки даойняшки, у одного малыша оказалась расщелина губы двусторонняя не полная, и расщеоина мягкого и твёрдого неба. Планируем операцию в Новосибирске.

893

Elena100190
:flag:

894

Добрый вечер, зовут меня Сергей, планируем операцию, но не можем определиться с врачом , надеюсь данный форум поможет сделать правильный выбор. Дочка с односторонней расщелиной губы 09.02.2021. прошу открыть ветки для ознакомления.

Отредактировано Сергей763 (2021-04-20 19:04:45)

895

Сергей763
:flag:

896

Добрый день. Мама 12-летней дочери, левосторонняя расщелина губы, возможно предстоит костная пластика в Краснодаре, нужна инфо, откройте, пожалуйста, все ветки.

897

Елена 91814
:flag:

898

Добрый день. Мой сын родился с неполной расщелиной губы и АО. Сейчас ему почти 4 месяца. После заочной консультации нас согласился взять на первичную операцию хейлориносептопластики Иванов А.Л. (ЦНИИС и ЧЛХ, г.Москва) в мае 2021 г. Сейчас готовлюсь к операции, много вопросов. Откройте, пожалуйста, доступ в веточку по ЦНИИС.. О диагнозе узнала на УЗИ в 20 недель. Потом было ещё 3 УЗИ, на всех говорили, что нёбо под вопросом. К счастью, малыш родился с целым нёбом. Нам удалось сохранить ГВ. Т.к. в ближайшее время придётся отказаться от сосания груди, то есть вопросы, как хранить грудное молоко в условиях больницы, как сцеживаться, если в палатах нет розеток, и проч. Если есть на форуме обсуждение про это, то направьте, пожалуйста. Благодарю!

899

Всем привет. Я Юлия из Новосибирска, сейчас ещё беременна двойней 22 недели. У одного из малышей двусторонняя расщелина губы, неба. Настрой позитивный, все решаемо)) По операции договаривалась с 9 клинической больницей в Москве, чтобы сразу после родов сделали, но похоже во время моих родов в августе они будут закрыты, придётся ещё какое-то время их ждать(( хочется рассмотреть ещё варианты. Прошу открыть ветки с информацией по клиникам и заранее спасибо за подсказки))

900

Марина_Ч
Yuliya0601
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10