Всем Привет...Дмитрий и Елена

Olgacool

Открыла вам доступ к форуму

Добрый день, меня зовут Ольга, 15.06 у меня родился сунок с левосторонней расщелиной губы, и небы (твердого и мягкого ). На данный момент лежим в роддоме, не можем наладить питание, пока только через зонд. Подскажите кто чем присросабливался и во сколько месяцев возможна первая операция на губе в Москве?

Привет! Меня зовут Таня , я из Тольятти ! Жду девочку на узи сказали левосторонняя расщелина губы и твёрдого неба! Ищу информацию тут ! Очень была бы признательна если бы мне кто то объяснил по поводу операции в дальнейшем! А именно : когда мы родимся нас посмотрят и скажут точный диагноз! Дальше я бы хотела оперировать ее в Москве у Гончаковых , что для этого нужно?! Можно ли по квоте? Если нет то сколько нужно операции ? Сколько это стоит?! Деньги нужно собирать уже сейчас так как сумма все таки не малая! Помогите расскажите!

Vikki_tory
Добрый день!

у меня 21 неделя тоже  расщелина какие анализы сдавали по гинетике?

Admin
Добрый день, дайте доступ к закрытым темам

Добрый день! Меня зовут Екатерина. Я с Московской области. Месяц назад на сроке 38 недель и 2 дня у нас родилась очень долгожданная доченька весом 3230 и ростом 51 см. В родзале узнали, что у неё расщелина твердого и мягкого неба. Диагноз стал неожиданностью. Беременность вели в женской консультации и параллельно в платной клинике, УЗИ и анализы каждые 2 недели. И никто ничего не заметил и не сказал. Поэтому первые несколько дней мы были растеряны, поскольку не готовы. Первая сложность, с которой столкнулись - кормление. Малышка не берет грудь, приходится сцеживаться.  А поскольку молока не хватает, приходится ещё и докармливать смесью. Аппетит не очень хороший, в туалет получается сходить не каждый день. Педиатр говорит, это из-за того, что не доедает - не съедает суточную норму. Но я уверена, мы со всем этим справимся.
Не так давно нашла ваш форум - спасибо за информацию, которой делитесь! Хотелось бы узнать больше обо всех нюансах кормления и ухода, о подготовке к операции, о реабилитации и т.д. Буду рада знакомству и общению.
На данном этапе нас направили на консультацию в МОНИКИ. Что дальше, пока не представляем.
Прошу админа открыть доступ к закрытым темам)
Всем родителям терпения и благополучия, деткам здоровья!

Добрый день! Меня зовут Елена, у меня сын Ваня, которому скоро 10 лет. Живем в Москве м.Бибирево. У сына 2-х сторонняя расщелина губы и АО, небо целое. Оперировались у С.Г.Гончаковой(3 операции).  С некоторыми из вас я уже знакома). Сейчас собираемся в ЦНИИС, т.к. вопрос с протрузией АО не решен до сих пор.

Добрый день!
Я Таня, мама Сони. СПР расщелина мягкого и твёрдого нёба. Соне 1,5 месяца. Кушает через зонд, и пытаемся есть сами. Очень помогает это форум не падать духом. Спасибо!

Соня во сне пытается сосать и глотает молоко( я помогаю поддавливаю) , за час может съесть 60-80 мл. А когда не спит отказывается как только ей попадает в рот жидкость. Не знаю что делать. Кто с таким сталкивался? Подскажите что делать.
Пишу сюда так как среди активных веточек не нашла ветку про питание.

Отредактировано Таня Грибанова (2020-06-29 11:58:50)

Привет меня зовут Юля. 16.08.19 родилась моя доченька с расщелиной мягкого и  частично твёрдого неба. О патологии я узнала в день родов. На узи врач ничего не увидела,причём на всех. Доченька очень хорошо пряталась. Может и к лучшему. Для меня лучше,что я узнала после родов. Кроме расщелины,была варусная и вальгусная стопа, расширенные лоханки в почках. Сначала был шок, растерянность,страх,потом взяла себя в руки. Очень важна в этот момент была поддержка мужа и моей сестрёнки.Они в меня вселяли оптимизм. С кормлением проблем не было,сначала кормила с бутылки Курносики,сделав отверстие в соске больше, потом нашла бутылочку Pigeon для деток с расщелиной. Бутылка просто супер.Набирала вес хорошо. Вальгус и варус исправили к 2м месяцам. Плоскостопая стопа сама восстановилась,косолапую гипсовали 2 раза. 4.02.20 в 5.5 мес была операция в Новосибирске у Колыбельна М.В. Врач от бога. Каждый день просыпаюсь с благодарностью. Охранный период пережили отлично. Нам 10.5 месяцев.Да,этот путь не простой, но надо не сдаваться,верить и прилагать максимум усилий. Я знаю,у нас все будет хорошо, на другой исход я не согласна.

Добрый день! Я с Украины (г. Черкассы),на 30 неделе беременности сказали что у ребенка правосторонний хейлосхиз, сейчас в роддоме в ожидании... Сказали на УЗД,что разщелина не большая и даже на уровне нашего города хирурги смогут сделать операцию. Может есть кто-то из мамочек " землячки" у кого детки зайки и могут поссоветовать хирурга в Черкассах?

Доброго времени суток.
Меня зовут Екатерина, я мама девочки Майи с двусторонней расщелиной нёба и ао верхней челюсти. Дочь родилась 04.12.2018 и о данной патологии мы узнали на следующий день.
Все это время читала данный форум но только сейчас решила зарегистрироваться т.к. подходит время операции, а вопросов и страхов у меня не уменьшилось.

Операцию решили делать в ЦНИИС у Иванова. Госпитализируемся 06.07. 2020, дочке сейчас 1.7, вес 9.5кг

Добрый день.
Есть ли у вас веточки о ЦНИИС и/или докторе Иванове? По поиску не нашла.

Отредактировано G.Kate (2020-07-05 16:35:38)

Здравствуйте! Меня зовут Сабина, а мою дочку зовут Асма.
Она родилась 30.06.2020 г. На следующий день после родов мне привели её и сказали, что у неё синдром Пьера-Робена, недоразвитие нижней челюсти, расщелина твёрдого нёба и западает язык.
Она не может сама дышать, лежит на животе и со вспомогательным аппаратом.
Мы лежим сейчас в МОНИИАГ, но в замешательстве что делать дальше.
К нам приходил Карачунский из МОНИКИ, сказал что нужен аппарат для дистракции.
Мы готовы купить, но в наличии по словам Карачунского только немецкий, а его мы не можем себе позволить.

Не знаем что делать дальше, куда её перевозить. Что нас делать дальше.
Пожалуйста откройте полный доступ к форуму.