Здравствуйте! Моему сыночку 7,5 месяцев, у нас неполная скрытая расщелина верхней губы. Предстоит операция в ноябре. Интересуют вопросы кормления и реабилитации после операции, мы на ГВ и засыпаем тоже с грудью. Откройте веточки, пожалуйста необходимые. Спасибо заранее!

Всем привет! Вот и у меня оказалась особенная малышка. Родилась вчера. Пока известно только то, что небо, вроде как, целое. Расщелина сверху слева. Ищу сейчас информацию по поводу всего-всего. Очень рада, что наткнулась на этот форум. Много полезной информации.

Всем привет!🤗 меня зовут Ирина. Я мама замечательного сыночка Пети. Родился 29.09.2018 с расщелиной губы, твердого и мягкого неба и АО. Это наш третий сынуля)) Диагноз я узнала на 2-м узи, в 20-21 неделю. Сначала был шок, потом слезы и переживания. Я переболела ОРВи на 4-5 неделе беременности, ещё не зная о ней, потом был жуткий токсикоз на 6-8 неделе, лежала в стационаре дней 10. И когда более-менее полегчало, узнала про диагноз...Амниоцентез делать я отказалась (хотя генетик настаивал и уговаривал) причем в ее согласии никто ни за что не отвечает, а если, что и случится, не по их вине..., да и с мужем решили, что в любом случае оставим ребенка, а нервничать до и во время процедуры, подвергать опасности себя и малыша смысла не видели.
Ещё будучи беременной начала изучать вопрос, съездила на консультацию к Гончаковой С.Г. Они теперь работают в своей клинике на Молодежной, оперируют вроде в ЦКБ. Но первые операции губы и мягкого неба делают только платно, по квоте делают только твердое небо и АО. Но цену не сказали...Может платно кто-то делал, может мне в личку написать? Буду рада) но думаю, что в Москве в НПЦ и других центрах и клиниках есть тоже достойные врачи😊 буду рада, если кто, что посоветует)
Сейчас меня беспокоит питание и набор веса.
Светлана Геннадьевна мне посоветовала не кормить грудью при нашей расщелине, хотя малыш ее берет, но сколько высасывает сам непонятно. Поэтому я сцеживаюсь и даю из бутылочки с советской соской. Молока много, Вроде хорошо сосет, но вот завтра Пете 2 недели, а он только добирает свой вес при рождении...сегодня 2985, родился 3040, а выписались 2850, т.е. прибавка от выписки 135гр, понятно, что в первые дни молозиво было, но...
Нам дали весы, взвешиваю каждый день/через день...Может кто что подскажет, посоветует. Решила с сегодняшнего дня будить его каждые 2 часа и кормить.
Ещё интересно узнать, когда дают направление к хирургу в центр, я так понимаю в месяц при посещении педиатора...есть ли очередь на операцию? Может уже можно встать в очередь, педиатр наш не знает , не смог ответить на эти вопросы...
Открыта и буду рада новым знакомствам и рекомендациям!!!😊🤗

всем привет, я мама ребенка с односторонней расщелиной губы, ждем операцию в конце ноября в 2,5 мес... планируем ее у гончакова, буду рада советам и рекомендациям)

Здравствуйте! У моего сына 02.08.2017г.р. расщелина мягкого нёба, мы из Спб. Ждем операцию в Турнера у Степановой. Хотелось бы узнать по больше про условия института.

Здравствуйте,у меня сынок Богдан)))Левосторонняя расщелина губы, твердого,мягкого неба и альвиолярного отростка...Ждем операцию

Всем привет) Я здесь недавно,но уже почуствовала мощную поддержку и прилив сил ,чтобы бороться дальше) Благодаря етому сайту,я теперь знаю,КАК это делать)) Как кормить,какие соски нам подходят ,Где оперироваться)Но,здесь еще море полезной информации,которая облегчит жизнь нам ,родителям,и нашей малышке))

Вам кто сказал что до операции ваш ребёнок не инвалид? То есть после операции он им станет?!!!!если вам отказал Мсэ в инвалидности, то пишите письмо жалобу на сайт минтруда, и вас пригласят на переосвидетельствование ! Можете написать мне 89397147445 Вайбер ватсап я вам скину образец письма , скорректируете его под себя и отправьте!

Абсолютнейшая чепуха. Инвалидность — это не награда за операцию, она выдаётся при соответствии определённым критериям. Эти критерии можно открыть и прочесть. В РБ было что-то вроде «нарушение дыхания, жевания, глотания».
А вот после операции инвалидность дают уже не всегда. Там всё зависит от того, с какими бумажками (с каким заключением консультирующего ЧЛХ-хирурга) вы придёте.