В программе я стесняюсь своего тела,
Ругали мать которая не сделала операцию до года. Потому что в три ребенок толком не мог разговаривать из за отсутствия целостности рта.
Не затягивайте!

Здравствуйте ! Нам 1,5 месяца, расщелина твёрдого и мягкого нёба, у кого такая проблема была, как сейчас ваши детки себя чувствуют ? Админ, откройте пожалуйста доступ к информации.

Отредактировано Elkaaaa (2019-05-17 14:39:01)

У вашего малыша речь такая же как у остальных деток? А как с зубками? Очень сильно переживаю что не сможем набрать нужные кг до операции.

Здравствуйте здесь кто из марий эл?
И кто делал операцию в Казани?

ольга-надежда
ольга-надежда
Здравствуйте,а скажите у Вас с ушками всё в порядке было!?у нас тоже нёбо..но с ушками мучаемся...отит за отитом

Всем привет!
И сразу - спасибо огромное, этот форум – удивительная вещь, я несколько раз за беременность думала о том, как же нам повезло, что у малыша не что-то иное. У меня погодки, было и так страшно,справимся ли, а когда мы узнали о губе, то я как-то совсем приуныла на пару недель. Рисовала себе мученические картины, где старший малыш почти не видит мать, а я засыпаю с молокоотсосом. Но ближе к родам, конечно, уже просто ждала чудесного человека. На втором скрининге (делали сразу у генетика - Медведева) поставили левостороннюю расщелину с ао, на последнем - видели что и небо тоже (забегая вперёд у Николая правда расщелина ао уходит чуть глубже), на УЗИ в день родов ставили тоже небо, многоводье и вес 3450. Надо сказать, что генетик, хоть и молодец, но порядком меня попугал своей деликатностью - сразу сказав, что не будет обманывать и говорить, что зашивают так, что не видно, да и с зубами ждёт веселье, и с кормлением. Про кормление мы посмотрели все, что можно, и ехала в роддом я уже с батальоном бутылок, ложек и стерилизатором. Сын родился в День Победы на 400 грамм больше заявленного, ещё и с ростом 58, с целым небом, и с нормальным количеством вод, совершенно здоровый по всем остальным параметрам, не считая сердечка, (там кроме овального отверстия ещё МПС, сказали повторное УЗИ в месяц, будем смотреть динамику. Тоже и с аудиоскринингом - ждём смотреть просто так это или нет. Коля не создаёт вакуум, несмотря на целое небо, поэтому ест он пока из Пигеона для малышей с расщелинами, зато вес набирает замечательно. Хотя то, что при целом небе он не может брать обычную бутылку меня слегка смущает. Делать губку планируем у Светланы Геннадиевны, отправили ей все материалы, в июне назначат ориентировочную дату операции. Малыш безумно красивый и очень спокойный (я все боялась за неврологию, почему-то), я очень счастлива, что благодаря форуму тягостных слез было так мало. Совсем забыла, дописываю: нас тоже из одного очень модного роддома отправляли к Сулейманову, я даже ездила на консультацию будучи беременной и все в контексте «зашьём прямо тут». Спасибо-спасибо, что есть этот форум , читая который можно понять, что это ужасный план.

Отредактировано Sashamikh (2019-05-20 14:40:46)

Здравствуйте, у нашего сына левосторонняя расщелина губы и неба. Про расщелину узнали на втором УЗИ, поэтому были готовы. Сейчас ему уже месяц, ест хорошо, вес набирает, пользуемся бутылочкой доктор браун с клапаном и соской №2. На данный момент находимся на стадии выбора клиники, рассматриваем Москву и Питер. Откройте пожалуйста доступ к закрытой части форума.

Веточка
добро пожаловать!

попробую ответить вам:

1. генетик отправляла на аборт и давила на то, что ребёнок растёт и к дате родов расщелина может стать ещё больше и кормление будет возможно только через зонд, кто сталкивался, так это или нет? нет, это не так. дети с большими расщелинами благополучно кормятся из разных приспособлений. не надо разрешать ставить зонд, чтобы не было потом лишних сложностей с тем ,чтобы с него слезть
2. детки с расщелиной вообще не имеют шансов на грудное вскармливание или всё-таки кто-то кормил грудью? при расщелине неба грудное вскармливание невозможно, ребенок не может создать вакуум
3. начиталась страшилок про слух, что из-за расщелины ребёнок может быть глухим...наши дети в группе риска по слуху, характерен кондуктивный отит и возможное снижение слуха из-за скопления эксудата, обычно вопрос решается шунтированием, многие этих проблем избегают, многие перерастают. в любом случае ребенок может не пройти аудиатест в роддоме, но это не означает отсутствие слуха, при расщелине неба аудиатесты не информативны, вопрос слуха начнете исследовать после закрытия неба
4. ещё читала про роды, что такие детки могут нахлебаться вод при родах и лучшим решением будет КС (сама после КС и всё-таки хотела второго родить сама).да, вод могут нахлебаться. в тоже время если иных проблем не будет - расщелина не показатель для кесарева
5. никому из родственников говорить не стали, а как ваши родные отнеслись к этой новости? здесь куча тем отдельных есть, кто-то скрывает, кто-то нет. Мое мнение - не надо стесняться своего ребенка. При расщелине губы все равно останется след (шов), все равно будет много операций и работа с логопедом, нет смысла бежать от действительности, надо принять и жить с этим
6. и самый глупый, наверное, вопрос - когда впервые увидели малыша, какие чувства были (у нас срединный дефект верхней губы и твёрдого нёба)? у меня лично - чувство вины перед ребенком за то, что он родился с проблемой и ему предстоит много всего болезненного пережить
7. уже практически выбрали врача (по отзывам) - это Колыбелкин в Новосибирске, кто оперировал у него деток, с какого возраста он берётся за исправление губки? Про нёбо читала, что с 7 кг, или он всё сразу делает?

Привет я из комсомольска, если что пиши в лс)

Здравствуйте, я мама дочки с расщелиной мягкого неба. В нашем городе такие операции делают только с 2,5 лет. Почитав форум, поняла что это очень поздно, и что проблем с речью не избежать. Наш педиатр не сталкивался с такими детками. Члх, вообще осмотрел один раз  в месяц и сейчас переписывает каждый раз те же данные, только с новыми датами. Интересуют клиники где можно оперироваться уже сейчас ( сейчас нам 1,4), не далеко от Кировской области, и желательно по квоте.