Добрый день. Меня зовут Вера , я из Владивостока. На ранней стадии беременности во время скрининга по УЗИ ставили микрогению нижней челюсти, во втором и третьем скрининге по УЗИ других ВПР плода  выявлено не было. Путем кс 16.01.2019 родилась моя доченька Ульяна. Во время родов не смогла полноценно сама задышать, была подключена к ИВЛ, на вторые сутки была отключена от ИВЛ, дышала самостоятельно. В результате осмотра подтвердилась микрогения н.ж. (короткий язык), выявлена расщелина нёба .. установлен СПР. Поставили зонд. Две недели провели в больнице в ОПН, где ребенка дополнительно обследовали и осуществляли контроль за ее состоянием. Там же под контролем медперсонала пытались перевести Улю на питания с зонда на питание с молочной соски. В результате установили, что у ребенка есть сосательный и глотательный рефлекс .. что меня очень обрадовало. Так она стала выпивать от 10 до 20 мл. с соски сама, остальное доводили через зонд.  Так нас и выписали домой с зондом, в стабильном состоянии. На мои вопросы когда же можно будет снять зонд, отвечали, тогда когда ребенок сам станет выпивать свои положенные миллиграммы за одно кормления((. Кормление через зонд было для меня и ребенка пыткой, при кормлении она вся краснела, кряхтела, закатывала глаза.. без боли в глаза на это смотреть было просто не возможно. В носу от зонда начались образовываться пролежни, ребенок вечно цеплял его руками, от чего он просто напросто стал у нас гулять в носу .. терпели, терпели все. Стал намечаться прогресс в самостоятельном кормлении, Уля стала сама выпивать до 40 мл. смеси сама, но тут начались проблемы со стулом, колики .. и понеслось .. стало все труднее кормить через зонд, начались срыгивания через нос, рот, каждое кормление заканчивалось плачем (вспомним слова врача о том, что зонд может вызывать раздражение желудка от чего ребенок так же может плакать)..  А прочитав о осложнениях при кормлении через зонд , так совсем в ужас пришла .. решила поговорить с педиатром по вопросу снятия зонда, в плоть до отказа под расписку... но Уля ждать не стала и в один прекрасный день вытащила его сама из носа (как-никак ходуном он уже ходил) ..вот так сразу мы с него и слезли.  Теперь педиатр обеспокоена тем что мы слезли с зонда так как за неделю мы вес так и не набрали((

Здравствуйте! 1 марта у нас госпитализация в РДКБ. Сказали кушать с ложки,не хотим,воюем и отталкиваем. Может кто приучал малышей,подскажите как? Мы на ИВ.

МамаВани
Вам сюда Как перейти от соски к ложке

Спасибо)

Езжайте так. Можно позвонить узнать, что делать. Я знаю мамочку которой ребёнку неправильную сторону расщелины написали для операции при оформлении квоты. Никто не заметил)

Отредактировано Ирин@ (2019-02-21 15:32:22)

Девочки здравствуйте. 20.02.19 родилась на свет моя кроха. На 1 месяц раньше, тк из-за давления началась отслойка плаценты. Ну всё обошлось. Нам ставили - расщелина верхней губы и твердого неба. А по факту - только губка и носик чуть задет. Это такое счастье - видеть своего ребёнка!!!

Доброго дня! У нас неповне розщеплення верхньої губи, плануємо операцію у Тетруєвої. Хотілось би дізнатись що і як, особливо з фінансової сторони.

Всем добрый день. Меня зовут Яна. И я мама маленькой зайки - Марии, которая родилась 13 февраля этого года. У нашей Маруси изолированная двусторонняя расщелина верхней губы. О диагнозе нам сообщили на 3м скрининге, хотя на 2ом врач заподозрил что-то не ладное, но ребенок никак не хотела убирать ручки от лица. Сказать, что я была расстроенна-ничего не сказать. Страх, ужас, жалость к ребенку да и к себе просто охватили меня. Но мы с мужем взяли себя в руки и пообещали друг другу, что мы сделаем все возможное, чтобы дочка стала здоровой.
Мария вторая из двойни. У нее есть старшая сестренка, которая здорова. А вот Маруське чего-то наверное не хватило.
Сейчас собираем информацию по поводу операции.

Здраствуйте я мама маленького Тимофея родились 21 февраля диагноз расщелина мягкого и твердого неба. Хочу знать сколько нужно операций и сколько это будет стоить и кому лучше из врачей обратиться?Мы из Украины. Пожалуйста откройте доступ)

Всем здравствуйте. Мне 27. Из усолье-сибирского. В ожидании крохи(до этого была одна беременность и ЗБ на 6 неделях), нам 20 недель. Как родитель который уже планирует беременность более 3 лет, встала на учёт на 8 недели, на 12ой был первый скрининг- на котором все показатели были в норме без отклонений. Но. Записавшись на 2 скрининг, который нужно было ждать больше 2 недель, и на который не впускают мужа,где уже в это время ну очень хотелось узнать пол вместе и посмотреть на эмоции супруга. Так вот записавшись в частную клинику в ангарске 23февраля на определение пола, было столько положительных эмоций, нам показали нашего мальчика - ручки- ножки сердечко стучит и все на месте, НО, узиска( очень хороший доктор и психолог) сказала что у вас есть проблемы. И тут...говорит - что точно есть расщелина губы и неба, под вопросом полость прозрачной перегородки и кисты сосудистых сплетений. В шоке переговорив с узиской, что и как, она успокаивала что не все так страшно, все можно исправить, скорее на скрининг полный нужно идти. Все выходные да и до сих пор не находим места, так как сходив на скрининг приговор еще не лучше - ВПР ВПС ДМЖП. Умеренная вентрикуломегалия.Подозрение на голопрозэнцефалию. Расщелина верхней губы и неба.Гипоплазия костей носа.Срочно на УЗИ консилиум. И тут я просто уже не смогла не выйти на работу...ничего....позже пришла к гинекологу, спрашиваю как и почему.. Тишина...как часто у нас такое бывает и что предлагают делать дальше!? На что мне сказали что все прерывали...вопросов куча...как быть... Сердце узист говорила рассмотреть не может никак, где крутила вертела меня чтобы кроха повернулся по другому, носик у нас 5мм а норма 5,2мм сейчас, боковые  желудочки большие 7.1,9.3,13.1.  Может не все так плохо как она написала, аппаратура у нас в городе не 3д........рев, истерики, ступор......5го на консилиум. Что скажут!? Как быть!? Можно ли верить им!? Боюсь что скажут прерывать.....

Нам тоже ставили гипоплазию носа, но сказали, что это может быть связано с генетическими особенностями или носик скошен из-за расщелины