Татьяна 17101998
Пожалуйста, оставьте негативные мысли! Эта доченька - ваша надежда, а вы для нее - все в этом мире. Она выбрала вас, потому что была уверена, что вы справитесь! Что несмотря ни на что вы будете вместе, вы будете плести ей косички, катать в коляске, выбирать новые и новые наряды! Здесь столько прекрасных девочек с расщелинами, некоторые уже сами стали мамами, и не раз! И счастливы! Не отбирайте у вашей доченьки жизнь! Не предавайте ее!
Пишу, а у самой слезы на глазах! Просто поверьте, что все будет хорошо, и вы справитесь!

Добрый день! Меня зовут Светлана! Всю свою сознательную жизнь мечтала родить ребеночка. Вышла замуж и казалось бы вот случиться маленькому чуду. Но к сожалению  нам с мужем пришлось очень долго идти к своей цели. Более 10 лет всевозможных процедур, операций и лечений. Заветная мечта увидеть 2 полосочки, наконец-то сбылась. На первом скрининге нам сказали, подозрение что  у нашей малышки левосторонняя расщелина губы (про расщелину неба никто точно не может сказать, есть или нет), на втором скрининге диагноз подтвердили. Сейчас 30 неделя беременности, собравшись с мыслями, нужно готовиться встречать свое чудо! Но очень бы хотелось услышать информацию от людей, кто через все это прошел. У меня до беременности был повышенный пролактин, врач сказала, что нужно будет делать анализ, если пролактин опять будет повышен, то кормить грудным молоком нельзя. Есть ли у кого нибудь такая же ситуация? Какие шаги делать, что купить, чтоб облегчить жизнь своей малышке.  Первое что мы сделали, записались на консультацию в Морозовскую больницу.  А что дальше?

Привет! ВТОРОЕ: обязательно запишитесь на прием к Гончаковым Г.В. или С.Г. 

Здравствуйте! Меня зовут Александра. Мне 29 лет. Это мой третий малыш, но первый сын. Мы из Великого Новгорода. На УЗИ в 20 недель у сыночка обнаружили двухстороннюю расщелену верхней губ и расщелену неба. Также имеются 2 кисты в головном мозге. Остальные органы сказали в порядке. Очень переживаю что это хромосомная патология, но амниоцентез делать боюсь!!! Скажите у кого-нибудь вместе с ращелиной были кисты, рассосались ли они в дальнейшем? Спасибо!

Здравствуйте, меня зовут Мила. Это моя третья беременность. Сейчас 24-25 недель. О таком сюрпризе узнала в 19 недель на 2м скрининге. То что я была в шоке - ничего не сказать. Ревела 2 недели. Ездила к генетику Большаковой А.С. на Севастопольскую, там еще одно узи и рекомендация кардиоцентоза. 2 недели как в тумане (неделю ждала процедуру и еще неделю результат). И вот долгожданный результат: Хромосомных аномалий нет (хотя я уже мысленно приготовилась к аборту), кроме как патологии - срединная расщелина губы, неба и АО верхней челюсти. Генетик дала тел. хирурга из Солнцево Заричанского В.А.. Он сказал что бы я сильно не заморачивалась, т.к. это все поправимо и рекомендовал приехать на консультацию в 30 недель с 3d узи. Суть моей печали пожалуй не в самом ребенке, а в том как вытянуть эту кроху и еще 2х. У меня уже есть 2 дочки - одной 1,7, другой 3,5 лет (в сад в логопедическую группу собираемся только с 4х). Помогать особо не кому, везде с детьми сама, за редким исключением. У обеих дочек т.к. поздно пошли - стоит задержка в речевом развитии, + у старшей вальгус.. Это извечные процедуры, массажы и плавание. А вот как вытянуть 3х, когда еще и такая особенная будет, пока ума не приложу... периодически впадаю в депрессию... спасает только что много домашних хлопот-забот.
Рожать планирую там же, где и первых двоих -  на Севастопольской. а вот что дальше... Очень хочется кормить грудью... дико боюсь расщелины в небе... еще решение квартирного вопроса сильно затягивается (пока в пятером ютимся в одной комнате)... совсем не хочется что бы родственники пялились на кроху и пилили ненужными вопросами.
Пока не сильно углублялась в изучение форума... все время съедают малыши.
Вопрос: кто-нибудь рожал с такой патологией на Севастопольской в роддоме, и после родов такому ребенку обязаны ли вызвать специалиста по ЧЛХ?

Сил вам Мила и терпения! Мои тоже девчонки еще не большие 7 лет и 3 года. Очень ко мне привязаны, а нам придется в другом городе операции делать! Вы из Москвы вам попроще! Прорвемся, все будет хорошо!

Всем здравствуйте! Вчера прочитала про соску, которую надо купить, чтобы кормить малыша. Была в аптеке, обычной советской нет, и вообще что-тоу них нет спец.сосок дл кормления. Где вы покупаете специальные приспособления для кормления?

Antonina

Успокойтесь! Вы скоро увидите свою малышку и поймете, что зря лили слёзы. С двустронней расщелиной скорее всего вам синдромы не грозят. Так что не паникуйте раньше времени.
И кстати мир не на столько жесток, как вам возможно кажется. Добрых, отзывчивых и понимающих людей намного больше. За 3,5 года жизни своей дочи я ни разу не столкнулась с хамством и прочими неприятностями по отношению к ребенку. Так что негативные мысли прочь. А вот о кормлении ребенка вам надо срочно позаботиться! И это не терпит отлагательств. Ищите советские соски, любые другие большие и мягкие. Возможно силиконовые или просто мягкие бутылочки, чтоб можно было поддавливать на ьутылочку, чтоб смесь лилась потихоньку. В общем арсенал в запасе у вас должен быть сформирован ДО РОДОВ! Удачи. Всё будет хорошо!
ПиСи. Нам соска нук для расщелины неба не подошла. Слишком зддоровая и доче очень сложно было ее сосать.
Ели с обычной советской.

Отредактировано Русалка (2018-01-26 15:28:47)

вот есть интернет-магазин со спецпродукцией для детей с челюстно-лицевыми патологиями
http://www.littlebloom.ru/specprodukcij … ijami.html

Gadan
Пишу вам в ЛС

Русалка
А вы пишите, что с двухсторонней расщелиной скорее всего синдромы не грозят. Конечно, узи может ошибаться, поэтому мы ждем встречи с нашей малышкой... А какие причины могут быть расщелины? Я читала, что курение, алкоголь, какие-то заболевания, но всго этого нет ни у меня ни у мужа, и одно что может быть - это гинетика, но мы не проверялись и в роду у нас ни у кого нет никаких заболеваний.