Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5


Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Сообщений 811 страница 840 из 856

811

Natascha12
:flag:
Вы молодец! Сейчас главное - сбор информации!

812

alisa_arapova написал(а):

Доброго времени суток! Меня зовут Алиса, я из города Кемерово. Ждем малыша со срединной расщелиной верхней губы, АО, мягкого и твердого неба. Сейчас на 30 неделе. Вопросов и мыслей много в голове, конечно же. Готовимся ко всему, но все таки верим в чудо:) Интересно почитать про хирургов, быт, истории из жизни)

Привет) Мы тоже из Кемерово)) Нам тоже ставили срединную, но это очень редкий случай. В итоге родились с левосторонней широкой))

813

Всем привет! Моему будущему зайчонку 28 недель сейчас. Во вчерашнем узи двусторонняя расщелина губы, твердого нёба и еще гипертелоризм. Кто-то может мне сказать, гипертелоризм часто у наших детей бывает?
ЗЫ. В наличии расщелин сомневаться не приходится. Их увидели два узиста. Да и сама я родилась с неполной левосторонней.

814

Helga_rum
:flag:

815

Всем здравствуйте! Меня зовут Татьяна, 32 года. Я из Свердловской области г. Верхняя Пышма. Читаю ваши истории уже несколько дней. И теперь хочу рассказать свою историю.  В данный момент у меня 30 недель.  Жду второго сыночка ( первому уже 9 лет) на первом скрининге сказали что все отлично. И вот настал день второго скрининга в 19 недель ( так совпало что в день рождения мужа). Готовила праздник и хотела сделать сюрприз, сообщить пол ребёнка ( муж очень хотел сына). Но все пошло не так как хотелось. Мне  сказали что у ребенка ВПР лица. Для меня и для мужа это было шоком.  Я не знаю сколько пролила слез😭. До дома доехали как в тумане. На следующий день, на флотской, диагноз подтвердили. Правостороняя расщелина верхней губы и АО. Сопутствующих потологий и синдромов нет.
Были на консультации в Бонуме. Очень хочу почитать про хирургов этого центра.
И хотелось бы пообщаться с мамами из екб 🙂 почитать ваши истории и посмотреть фото деток до и после.
Буду очень благодарна если откроете доступ ко всем веточкам форума.

816

tatitata0406
:flag:
В Бонуме хорошо оперируют. Все будет хорошо!!!

817

Всем доброго дня! Меня зовут Маргарита. Сейчас на 33 неделе. Жду малыша с левосторонней расщелиной лица и нёба. На УЗИ мне доктор пыталась показать, но я ничего не увидела. Я, конечно же, уже успокоилась. Меня поддержали близкие люди и муж. Но всё равно страшно. Скажите, пожалуйста, как посмотреть закрытую часть форума?

818

Наталья Минск написал(а):

Татьяна2410
Болела ковидом на 3-5 неделе. А потом еще и орви ( грипп?) в 7-8 недель(((

Я тоже болела ковидом на 4-6 неделе 🥺

819

Маргошинка
:flag:

820

Добрый вечер, я будущая бабушка. Беременность у дочери 23 недели. На 16 неделе поставили диагноз левосторонняя расщелина твердого и мягкого неба. Сразу стали изучать форум. Откройте пожалуйста доступ к закрытым веточкам форума

821

Mar2803
:flag:

822

Здравствуйте! Я с Казахстана, 36 неделя беременности, о расщелине узнали в 20 недель. Откройте, пожалуйста, доступ ко всем разделам🙏

823

Рахманова
:flag:

824

Здравствуйте, мне 34, у нас родился ребёнок с  двухсторонней расщелиной мягкого и твёрдого неба и односторонней расщелиной верхней губы. Откройте пожалуйста доступ ко всем темам.

825

Евгений Н.
:flag:

826

Здравствуйте! Мне 35 лет, живу в Санкт-Петербурге. Я сейчас на 19 неделе. Ожидаем мальчика с левосторонней расщелиной губы, неба и ао. О патологии узнали на 1 скрининге в 11 недель. Откройте, пожалуйста, доступ ко всем темам, хочу максимально подготовиться и все знать.

Отредактировано NataliaRud (2022-09-08 07:00:32)

827

NataliaRud
:flag:

828

Здравствуйте, дорогие форумчане!  Меня зовут Светлана. Я из г. Псков. Сейчас 29 недель беременности. Беременность вторая, есть сыночек 3.5 года. На первом скрининге в 12 недель все было хорошо, на втором скрининге в 20 недель обнаружили левосторонюю расщелину губы и неба и а/о. Для меня эта новость была шоком, рыдала и не спала неделю. Такое ощущение что жизнь разделилась на состояние до и после. Дело в том, что я не планировала второго ребёночка, но так вышло и я не сомневаясь решила рожать. Но когда узнала про порок, мне стало жалко себя, потому что я понимаю сколько трудностей и бессонных ночей меня ждёт, жаль малыша так как, его ждёт множество операций и тяжёлый путь для того чтобы стать таким же как все, старшего ребёнка, которому будет по объективным причинам удаляться меньше внимания. У нас уже пожилые бабушки, которые не могут помогать и муж постоянно на работе, денег на нянечек нет. Я просто не представляю как буду справляться по сути одна с моим новорожденным малышом и старшим который очень часто болеет. Я смирилась, но ничего не могу поделать с эмоциями, радости от беременности я не получаю, хожу как зомби, все время думаю о будущем. Мамочки, подскажите что вам помогло принять ситуацию и справиться?

829

SVETLANASV
:flag:

830

Светлана, получайте наслаждение от беременности. Не печальте свою семью и своих детей, это точно вам ничем не поможет.
Что поможет:
Любовь к своему ребёнку и вера в то, что вы справитесь. Глаза боятся, руки делают.
Тщательная подготовка. Займитесь делом и не теряйте ни дня. Ищите информацию, думайте как построите распорядок дня, купите все приспособления, изыщите все возможные формы помощи и восстановление энергии для себя. Первый год будет энергозатратным, дальше все обычно и растянуто во времени.
Ищите поддержку - у мужа, родственников, подруг, на форумах, у психологов.
Отдохните перед родами.
Перечитайте этот форум вдоль и поперёк, станет гораздо легче.
Вашего ребёнка ждёт интересная жизнь и он выбрал вас как маму. Обещайте ему заботу и поддержку.

831

Спасибо за ваши слова поддержки. Буду стараться. Начала читать, переписываться с другими мамами. И правда, вижу что такие случаи не редкость и мамы справляются живут и радуются жизни. Появилась надежда, что и у меня это не конец света. И пройдя через испытания первого года жизни все наладится.

832

SVETLANASV
Что не конец света - это точно, это я Вам как мама 30-летнего зайчика говорю)))

833

834

Я из Бишкека. Сейчас нахожусь на 37 неделе беременности. На 12 неделе скрининг показал абсолютно здорового ребенка, а вот 2 скрининг разделил мою жизнь на до и после. Никогда бы не могла подумать, что буду ходить в состоянии «как в тумане».

3 недели была в жуткой депрессии, пока не начала искать подробную информацию о таких же детках.

Уже приобрела все необходимые приспособления для кормления, надеюсь будет у малыша только правосторонняя расщелина губы.. но предполагают узисты, что будет расщелина и нёба..

Скоро увижусь с малышом, а пока этот форум будет моим успокоением.

835

Жылдыз
Вы молодец!!! Удачи и здоровья! Все будет хорошо!

836

Здравствуйте!
Меня зовут Катя! Я из Москвы. Срок беременности 19-20 недель. Это наш первый и очень долгожданный малыш
На УЗИ второго скрининга мне сказали страшные слова: "у вашего мальчика расщелина губы с лева 4 мм, остальное не видно".
Это стало шоком для нас с мужем третьи сутки ходим "как в тумане".
Пока нам помогает справляться поиск специалистов и информации. 
Откройте, пожалуйста, доступ ко всем разделам форума

837

ЕкатеринаДаня
:flag:

838

Всем здравствуйте!
На 2ом скрининге в 21 неделю узнали об особенности нашей малышки...
Расщелина верхней губы и неба слева...
Это 2ой ребёнок, с 1ым (мальчик) было без особенностей. Текущая беременность незапланированная, но желанная.
И после новости, конечно растеренность полная.
Воодущевляет только Ваш сайт, даёт надежду, что все будет хорошо.

Делали 2 узи разницей в 2 дня, на обоих видна ращелена, но ребёнок лежит неудобно (хоть вниз головой, хоть на попе).
1ый раз намерили 3,2 на 3,8мм губы, 4 на 1 мм неба.
2ой раз смотрели 2 врача, одна сказала, что губу видит. 2ая смотрела чуть позже, ничего не сказала, но в заключении написали и губу и неба 2,5 мм.

Так хочется верить, что там только губа и не много.
На на послезавтра назначен кордоцентез...

Отредактировано Кристин (2023-03-01 17:34:42)

839

Кристин
:flag:

840

SVETLANASV написал(а):

потому что я понимаю сколько трудностей и бессонных ночей меня ждёт

Не больше, чем с обычным ребенком, у которого тоже бывают колики, истерики etc. Сейчас куча вариантов сосок, бутылок, и вы сможете выбрать самую удобную для вашего ребенка. Единственная трудность - это регулярные сцеживания, но и то лишь в том случае, если вы решите сохранить грудное молоко (многие этого не делают и сразу переходят на ИВ, и тогда им еще легче, чем мамам, которые нормотипичных детей кормят грудью). Лично я сцеживаюсь уже без малого 10 месяцев, тратя на это и на сопустствующие занятия (разогревание бутылок, стерилизацию и прочее) значительное время. Но вас никто не будет заставлять делать так.

SVETLANASV написал(а):

У нас уже пожилые бабушки, которые не могут помогать

У очень многих вообще никаких бабушек нет, или есть живущие в других странах бабушки\дедушки - и ничего, никто от отсутствия бабушкиной помощи еще не помер. Мне, например, только свекровь помогает, и то изредка, пару раз в месяц приходит (потому что она работает). Няни нет и не будет - психологически не могу ребенка до года оставить чужой тетке. Родную мать уже полгода не видела, и вряд ли увижу, хотя живет в ста с небольшим км от нас.

SVETLANASV написал(а):

Мамочки, подскажите что вам помогло принять ситуацию и справиться?

Примерно до 2,5 месяцев как вы, жила в каком-то тумане. А потом поехали на операцию в стационар, и там увидела, как родители привезли на своей машине ребенка на кислородном баллоне - мама держала его на руках, а папа нес за ней этот баллон. Никто из них не ныл, не кричал - все действовали спокойно и уверенно, как будто у них обычный ребенок, не имеющий особых проблем. Естественно, в большой очереди на госпитализацию их пропустили первыми. Увидев это, я задала себе вопрос: при нашей относительно незначительной патологии какое право я имею отчаиваться? Ведь на фоне болезней у других детей наш дефект вообще не представляет собой ничего опасного: от расщелин дети не погибают, а в вышеприведенном примере еще неизвестно, чем все закончится. Да и справляться особо не с чем: скорее всего, максимальное неудобство, с которым вы столкнетесь, и то лишь до операции на небо - это дисфагия умеренной степени. А к тому баллону, который был у ребенка в больнице, я бы даже прикоснуться побоялась, не говоря уж о том, чтобы заниматься уходом за таким ребенком.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5